Original Material
«В ситуациях, когда тонешь, молчать бессмысленно»
Возила части себя в сумке, глотала лампочку, напевала песню про ежика с дырочкой в правом боку, снимала без цели, открыто писала о личном — в этом году я многое сделала впервые. Меня зовут Светлана Маковеева. Я живу в Самаре, работаю фотожурналистом. Мне 42 года. В начале 2023-го я узнала, что у меня рак
Сначала о болезни знали только близкие. Через несколько месяцев после того, как выяснилось, что случай очень сложный — пока я не готова называть точнее форму рака, — я осмелилась написать о своей ситуации публично и попросить помощи. Помощи не только психологической, но и денежной: обследования, операция и реабилитация требовали неподъемных для меня финансов.
И этот шаг все изменил.
Мои публикации во «ВКонтакте» стали для меня онлайн-дневником, опорой и лучшей психотерапией — подписчики поддерживают меня во всех смыслах и делятся своими историями. Спасибо им большое.
Вдруг мои записи тоже помогут кому-то в сложные времена.
Как я болею раком
С недоверием
Сложно сказать, когда именно это началось. Может, когда я увидела в буккроссинге книгу «Адская карусель» и потянулась к ней. Или когда вытащила из шуточной колоды Таро карту с надписью «За дверью бессмысленно все». Или когда, будто от толчка, проснулась среди ночи, потому что мне снилась вертлявая обезьянка, и с ней надо было фотографироваться.
И вот я уже сижу в поликлинике, получаю в руки пакет и слышу такое, будто я все-таки не просыпалась: «С этим нужно срочно в онкоцентр».
C диагнозом помчалась на пересмотр в Москву. Но стремилась туда медленно, выбрав поезд вместо самолета. Может, поэтому справки «это все неправда» на меня не хватило.
Иногда взгляд цепляли совсем банальные образы: разбитые зеркала или стеклаФото: Светлана Маковеева В столичном онкоцентре мне выдали карту: как пройти из пункта А в пункт Б, минуя башню и злобных стражей, спускаясь в подземелья и высматривая таинственные таблички. Дали возможность потомиться в многочасовых очередях, располагающих к задушевным разговорам с другими испуганными зайчиками, сбежавшимися туда со всей России. «Интересное приключение, отпускной бюджет слит не зря», — думала я.
Безудержное расточительство в Самаре могло бы быть продолжено. Острая пробуждающая мысль вонзалась в меня почти по будильнику — в пять утра: «Может, это все неправда?! Может, мою биопсию спутали с чьей-то еще? Надо срочно переделать». Меня заземляла мама: «А в МРТ тоже вместо тебя другого человека положили?»
То, как выглядел мой рак, напоминало мне ландшафт. Лес, через который надо пройтиФото: Светлана Маковеева С юмором
Конечно, потенциально самая хорошая шутка во мне застряла. Я зашла в купе, а попутчик первым делом предложил разместить мой багаж. Мне хотелось ответить, что я налегке, что всего-то везу свой рак. Он тут, в сумке, в маленьком пакетике. Но я сдержалась и тут же была вовлечена в пучину разговора о том, как здорово проводить отпуск в Магадане. Я загорелась. Вылечусь и непременно поеду.
Но зато почти всем друзьям я отправила свое послеоперационное фото с трубками в животе с подписью «Смотрите, в меня внедрили USB-слот и поставили на подзарядку!» Казалось, что смешно.
С чувством, что я не одна
Спасибо за него семье, друзьям и коллегам. А также песне про ежика с дырочкой в правом боку. Если когда-нибудь с ним встретимся, будет что обсудить.
С новыми знакомствами
Первое случилось в больнице, когда я, повесив на стойку с колесиками свои мешочки с кровью и прочим, ходила из одного конца коридора в другой — послеоперационная необходимость. Услышала, что сзади ко мне кто-то подкатывает — в буквальном смысле. Это был так же экипированный мужчина с предложением гулять вместе. Я согласилась. Потому что как же отказать человеку, когда сразу видишь его внутренний мир?
Фотография в специальном корсете через несколько дней после операцииФото: Светлана Маковеева С удивлением
Хотя это слабое, беспомощное словцо, чтобы описать эмоциональную гамму от результатов послеоперационной гистологии. То липкое понимание, что за пару месяцев мне мой онкоквест не пройти. Я попала в маленький процент людей со сложной, хитро организованной опухолью. Теперь она загоняет меня в «отпуск» в Питер: нужны еще обследования, консультации профессоров, обсуждение нового операционного этапа.
Если в день рождения я только намекала на тяжелые времена и была уверена, что к лету вернусь к работе, то сейчас уже не загадываю ничего. Раньше я старалась не говорить о болезни. Но потом поняла, что в ситуациях, когда тонешь, молчать бессмысленно. И моя страница во «ВКонтакте» превратилась в онкодневник.
Как я болею раком
И СНИМАЮ
Кем только я за время болезни не была.
Сразу после операции — жучком. Ему, перевернувшись на спинку, приходилось долго елозить, если он хотел встать на ножки и мчаться. Ждала, что скоро смогу носиться по стенам и потолку, но превратилась в муравья. У него были другие дела. Он ходил в магазин напротив по многу раз, таская себе разное по полкило: поднимать тяжелее было нельзя.
Приехала в Питер и стала сусликом. У него здесь была своя норка на Невском проспекте, в которой он исчезал каждый вечер. Она похожа на тюнингованный гробик: включается свет, можно затащить полкило книжки и положить конфетки под подушку. Душновато, но уютно.
Автопортрет. Этот снимок я сделала перед днем рождения, когда уже знала диагнозФото: Светлана Маковеева Во время болезни приятель советовал снимать фотопроект: отвлечет. Но для меня это значило бы продумывать структуру, делать кадры регулярно, понимать, что я «хочу этим сказать». На такое ресурса не было — я смотрела в основном внутрь, в себя. Часто молча и с непониманием. На внешнее откликалась изредка, делая случайные кадры на телефон. Пока их мало: сняла себя после операции, конуру в хостеле и почему-то тянет фотографировать растительность, лес, который окружает онкоцентр.
Потом, разглядывая их, подумала, что такая съемка для меня сродни гаданию.
Вид из окна палатыФото: Светлана Маковеева В извлекаемых из колоды картах нет будущего, они не знают ответов на вопросы. Но это тот переводчик, который помогает разобрать, что пытается на своем неясном, птичьем языке сказать интуиция. Через символы он перетаскивает решения из бессознательного в сознательное. Ведь многое-то мы уже наперед знаем, продолжая при этом упрямо и бессмысленно раздумывать. Колеблемся — направо или налево, уже давно понимая, куда пойдем.
Вспомнилось где-то вычитанное: «Предсказатель не видит будущего. Но он замечает в настоящем те предпосылки, которые его формируют».
Гистология в пакетеФото: Светлана Маковеева Так вот и я, снимая, даю возможность смутным предчувствиям и догадкам выскочить наружу, обрести форму. Сложиться в персональную колоду Таро. Теперь я вглядываюсь в эти карточки и прислушиваюсь: как отзываются, что пророчат.
Когда-нибудь пойму.
P. S. Как вы уже, наверное, поняли, я в Питере. Денег на поездку собрала. Спасибо, друзья, вы невероятные!
Как я болею раком
И НЕ НАДЕЮСЬ
В феврале, когда я только узнала диагноз, думала, в какие бы тяжкие пойти — как это бывает в фильмах, когда герой узнает о тяжелой болезни. Но меня не тянуло «достучаться до небес». Не хотелось бросить все и уехать в Магадан, заменить друзей на «новых, более лучших», внезапно поменять работу и прочее. Так я поняла, что, в общем-то, довольна жизнью.
В Питере в мой приезд было солнечно, я снимала тениФото: Светлана Маковеева Я не выкидывала коленца (ну почти), но пила тогда очень много кофе. Не знаю, зачем мне нужно было столько бодрости.
Как-то вечером в синей сферической термокружке был замечен холодный кофе. Я проанализировала ситуацию и решила, что она достаточно синяя и сферическая, чтобы поставить ее на плиту, как турку. В ожиданиях был горячий кофе, в реальности — мерзкий химический запах и испорченная посудина.
Тогда я словила инсайт: так вот зачем мне красный диплом технического вуза с пятерочкой по физике! Чтобы испортить синюю кружку! Красный диплом — синяя кружка, все сходится. У меня техническая специальность, но я ни дня не работала по ней.
Селфи через несколько часов после операцииФото: Светлана Маковеева Но многие мои одногруппники работают по специальности. Недавно один из них, у которого я частенько переписывала лекции и завидовала его уму (техническую заумь он понимал, а не запоминал, как я), подкинул мне очень своевременную цитату: «Самурай, идущий на войну, смиряется, что уже умер, и действует. То есть смирение не подразумевает бездействие».
Оно дает спокойствие. Действительно, эмоциональные качели меня вымотали сильнее болезни. Я летала на них между воодушевленным «поеду в Москву — и мне отменят диагноз», «сделаю операцию и забуду об этом» и тем, как в итоге все оборачивалось. Устала. Теперь стараюсь не надеяться — это слишком эмоционально заряженное состояние. Словцо это продолжаю использовать, но для себя его перевожу теперь так: предпринимаю возможные усилия для достижения желаемого результата.
До этого не любила цветы, а теперь за них всегда цеплялся взгляд, даже если они были в урнеФото: Светлана Маковеева P. S. За НМИЦ Петрова есть бор. Пошла туда погулять и наткнулась на кладбище. Остроумное соседство они придумали. Возможность побродить там и уйти бодрит лучше, чем кофе. Странно, что пациентов на организованные прогулки не водят.
Как я болею раком
И НАНЯЛА ПЕРЕВОДЧИКА
Точнее, вырастила в себе. Теперь он ловко переделывает «все будет хорошо» в мой адрес во что-то вроде «мне до тебя есть дело, я тебе сопереживаю, и мне важно тебе это показать». На это я уже могу реагировать с благодарностью.
Но как же я дергалась и раздражалась, когда слышала эту фразу в первые месяцы! То, что мне предстояло, не вписывалось в мое понимание «хорошо» вообще никак. Я не понимала, зачем такое надо говорить или писать.
Я за то, чтобы выбираться из речевых штампов: осмыслять, осознавать то, что говорится. Но в моменты растерянности, когда другие, более точные слова «разбегаются», они все-таки очень пригождаются. Что-то вроде спасательного круга, который хочется бросить утопающему немедленно.
Рука болела от частых уколов в вену. Разглядывание тени как будто делало ее отдельной и обезболивалоФото: Светлана Маковеева Как только я эту мысль подумала, мне стало проще с другими. Да и с собой тоже.
Раньше, если я не могла подобрать слов, я предпочитала отмалчиваться. Сейчас думаю, что лучше все-таки проявляться, если человек, его история откликаются. Пусть наши внутренние переводчики работают, они справятся.
P. S. В поселке Песочном, в котором я сейчас, лес. Поют птицы. В рядок стоят «Шаверлэнд», «Шашлыклэнд» и «Пивлэнд». На ними — «Онколэнд» (в поселке несколько онкоцентров). Персонал предельно вежливый. Они же понимают, что у многих обращающихся сердце стучит в висках и очень мешает думать.
Как я болею раком
И НЕ ИЩУ ОБЪЯСНЕНИЙ
Как-то на конкурсе красоты член жюри решил уличить участниц в интеллекте. Сурово спросил: «Почему Луна не из чугуна?» Пока они мялись, я быстро сообразила: «Потому что на Луну не хватило чугуну!» Корону мне тогда не дали: я угадала ответ, но была не в купальнике, а с фотоаппаратом.
Но собой я была горда: все-таки я очень ловко разбираюсь с «почему».
Но когда выплыл он, грозный вопрос «Почему я заболела?», мои мыслишки явно сначала понеслись не по тем рельсам.
Автопортрет в капсульном хостелеФото: Светлана Маковеева Я заболела, потому что… не умею дзен и медитацию, мало ела брокколи, думаю неправильные мысли, однажды нахамила страусу и тому подобное. Весь этот поскрипывающий «состав», к которому по ходу добавлялись порой очень неожиданные «вагончики», по ходу движения к тревоге добавлял еще стыд и вину: перед собой, перед близкими.
Но я как-то с него соскочила, с этого жуткого мыслепоезда. Через пару месяцев получилось. Нет у меня больше складной истории, почему это со мной происходит. Потому что ее не может быть. Shit happens. И это освобождает. Теперь я не генерирую гипотезы (ну почти) насчет того, когда это все началось и что я могла сделать иначе. Хотя одна мне все-таки нравится, ее пока жаль отбрасывать. До диагноза я написала текст про свой почти двухлетний опыт правильного питания: каким рекомендациям следовала, какие были результаты. Помню, долго маялась с тем, как бы его закончить. И вот он, искрометный финал и даже повод поменять заголовок: как я два года была на ЗОЖе и заболела раком.
Слева: фрагмент вывески магазина, который зацепил внимание. Справа: нарисовала свою руку на занятии по арт-терапии и сфотографировалаФото: Светлана Маковеева P. S. Питерский «раковый корпус» уютней московского. Познакомилась с Ириной, которая высаживает цветы на территории. Она мне полчаса показывала фото своих домашних «питомцев»: роз, кактусов и всякого непроизносимого. Было интересно, но из-за этого я опоздала на поезд до города. Несколько часов ошивалась на мрачной станции, фотографируя всякое.
Как я болею раком
И ПИШУ
Умереть, мне кажется, не страшно. Лег и лежишь себе спокойно. По-настоящему страшно другое. Например, когда снятся бобры. Или появляется чувство, что все пропало. Или ходить на нелюбимую работу.
А болезнь очень на нее похожа.
Вот просыпалась я утром и думала: «Что, опять это все? Когда же выходной?» А он не предвиделся. С отпуском было непонятно тем более. От этого, кажется, портился характер. Хотелось как-то выразить недовольство. Но флегматики вроде меня посуду бить не умеют. Да и жалко. Тарелку с бегемотом и юродивым солнцем легко потерять и сложно найти.
Селфи после сдачи тестов в НМИЦ онкологии им. ПетроваФото: Светлана Маковеева Поэтому решила подобрать альтернативу без порчи имущества. Начала писать. Яростно, не сдерживаясь. В оранжевый блокнот. Казалось, что вот выгружу все это, тяжело перекатывающееся внутри, во внешний контейнер, и выдохну. И спать буду, не просыпаясь ритмично, будто каждые полчаса мне снится по бобру.
Но дневник не помогал. Все мрачное, что выливала в слова, будто рикошетило и становилось еще тошнее. Тогда я догадалась, куда я себя засунула. В какой цикл. Эмоции рождаются только от слов, на событие само по себе реакции нет. У меня она запускалась от негативного описания, от легко всплывающих ассоциаций на тему рака: не зря же Солженицын, Ремарк, Оэ и прочие авторы старались.
Как формулировала ситуацию, так и проживала. Чем неосторожнее проговаривала, тем больнее и острее реагировала.
Блокнот был отложен, но не писать я не могла. Тексты начали прилетать друзьям. Как вежливый и осторожный автор, не желающий сразу потерять читателя, про болезнь я старалась в юмористическом ключе. И эти короткие, почти ежедневные заметки с марта меня потихоньку вытащили. При этом тексты помогали лучше разговоров. Потому что беседы избыточны: вот расскажу я свой онкостендап, а вместе идти еще час. И неизбежно какая-нибудь тревожечка просочится и проговорится, не уследишь.
Обед в НМИЦ онкологии им. Петрова, Санкт-ПетербургФото: Светлана Маковеева Для смешных историй фактуры было достаточно. Когда я начала писать свои истории, вспоминала Довлатова: «У меня началось раздвоение личности. Жизнь превратилась в сюжет. Видимо, это была защитная реакция. Иначе я бы помер от страха… Моя литература стала дополнением к жизни. Дополнением, без которого жизнь оказывалась совершенно непотребной».
До искрометного стиля Сергея Донатовича мне далеко, но держу на него ориентир. Осознавать себя персонажем действительно помогает. Вообще, для меня это единственное, что работает.
Как я болею раком
И ЖДУ
Генетический тест, которого я так ждала к началу июня, не готов. Говорят, что будет в июле.
Нервный тик в связи с этим усмиряю по-разному.
Сходила на психологическую игру про маяк и корабль. Маяк должен был стоять с колокольчиком и манить к себе, а корабль — «плыть» на его звук, но в темноте, то есть закрыв глаза. По мере движения зажмурившегося корабля к своему маяку другие участники создавали помехи: издавали рандомно звуки — ведущая раздала всем простецкие музыкальные инструменты.
Автопортрет в НМИЦ онкологии им. Петрова, Санкт-ПетербургФото: Светлана Маковеева Так вот те, кто был маяками, вели себя по-разному. Кто-то звонил в этот колокольчик без остановки, кто-то редко-редко. Такая экстраполяция разных жизненных тактик. Кто-то приманивает к себе настойчиво, кто-то вбросит намек и ждет, когда уже корабль сам сообразит и появится.
Когда я была кораблем, то поняла, что с закрытыми глазами звуки воспринимаются гиперболизированно. И это жутко — продвигаться среди какофонии. Но стоит вычленить один звук, колокольчика например, и идти на него, то вроде и не так пугают случайные барабан или дудка. И тоже тут все прозрачно: понимаешь, куда, к кому или к чему идешь, — стойкости и спокойствия больше.
Я знаю, к какой цели иду я. Хочу выздороветь.
В тенях растений легко угадывались монстрыФото: Светлана Маковеева Еще ботанический сад мне очень помогает.
Смотрю на табличку с названием «персикобобовник» — очевидно, причудливая смесь десерта и гарнира — и понимаю, что моя ситуация еще не самая неловкая.
Наблюдаю за кряквами с детенышами и умиляюсь. Вспоминаю новость, как одна из уток привела свое потомство в ботанический сад, перейдя с ними оживленное шоссе. Наверняка восклицала по-чеховски: «К пруду, к пруду!»
Нашла в оранжерее свое альтер эго — саговник поникающий. Нас роднят не планы прожить тысячу лет и не известность со времен динозавров, а «кипучесть» деятельности. Но если он хоть как-то осиливает отрастить пару листочков за год, то мне в процессе ожидания развития не хочется вовсе. Буду свиваться и закукливаться, пока все не прояснится, вот что. И разглядывать свои фотографии. Как выяснилось, иногда работает как скорая помощь, когда в моем настроенном способе думать о болезни сбоит.
Однажды это произошло, когда врач смотрела историю болезни и удивленно подняла брови: «Где же вы так нагрешили, что с вами это происходит?» Я ответила с усмешкой: «Вы это сейчас серьезно?»
Открытка, которую друг прислал накануне. Ретроспективно казалось, что будто предчувствовалФото: Светлана Маковеева После приема я вышла в коридор: меня трясло. Не понимая, что делать, я начала писать приятелю. Вываливала сумбурные истории из прошлого, в которых я — молодец. Поняла, что оправдываюсь перед каким-то невидимым судьей, и разозлилась на себя. Чтобы отвлечься, стала смотреть свои фотографии, сделанные во время болезни.
И впервые заметила, что снимала я в основном растительность: кусты, лес, цветы. То есть еще не сформулировав, болезнь я воспринимала как распространение чего-то в себе, как порабощающую меня природу. Как лес, который во мне начал разрастаться. Как траву, которая хочет заполонить. Как нежданные и неуместные цветы. Это органичное мне понимание, а не навязанное. Когда появляется и удерживается четкий образ болезни, становится легче. Ум больше не блуждает. Да и знать, что имеешь дело с природой, с хаосом, оказывается легче, чем искать, в чем моя вина.
КАК Я НЕ БОЛЕЮ РАКОМ
Перед подготовкой к операции я глотала лампочку. Лежала тихонечко, глаза только немного выпучивала, потому что прикидывала: если провод сейчас ловко перекусить, то она во мне так и останется! Врачи меня разрежут, а внутри — свет. Как в холодильнике. Они вытащат ненужное, положат взамен мороженое, пирожное, шоколад. И зашьют. Я, довольная, пойду домой.
Автопортрет после того, как узнала, что «отпускают под наблюдение»Фото: Светлана Маковеева Все примерно так и получилось, только чуть-чуть по-другому. Через несколько недель я получила свое «прижизненное патолого-анатомическое исследование» и выписку с неожиданными рекомендациями: «Повторная операция. Лучевая терапия». Я запротестовала, тогда услышала: «Это протокол. Поезжай в Питер: может, там пересмотрят диагноз».
Я поехала, и это стало возможным только с вашей помощью.
Деньги прилетали на карточку от знакомых и незнакомых, и этого хватило на поездку и на оплату всех срочных исследований. И еще я получила очень-очень много пожеланий здоровья.
Как мне написали в одном из комментариев, «это новое проживание близости с людьми». Так оно и было.
Лес в поселке Песочном, в котором находится НМИЦ онкологии им. ПетроваФото: Светлана Маковеева Пришлось делать несколько тестов. Срок готовности самого сложного и дорогого — полтора месяца. Я ждала и думала, что мой камень-талисман, видимо, теперь апатит. И он придавил меня. Потому что, кроме апатии, все это время не было ничего.
Недавно тест пришел. Он не был на открытке с котиком, как я ожидала. И там все было вроде кириллицей, но ничего не понятно. Я ждала чего-то вроде «Это все было неправда, будьте счастливы, теперь и навсегда».
Моя врач в отпуске, в отъезде, но на мое нетерпеливое «Что это все значит?!» ответила в мессенджере. Вторая операция не нужна, лучевая тоже. Наблюдение.
Я почувствовала, как сваливается тягостный камень апатит, придавливавший меня почти полгода. Потому что теперь можно планировать, браться за долгосрочные проекты. Позволять, до конца еще не веря такой роскоши, говорить о себе в будущем времени: я сделаю, я поеду…
Снимок во время ожидания электрички в поселке ПесочномФото: Светлана Маковеева Спасибо вам, дорогие друзья!!! За пожелания добра, за поддержку, за так нужные мне для поездки, тестов и для этого самого «наблюдения» переводы.
Может, мой пример вдохновит кого-то не опускать руки. Чудеса бывают.
Нужно только делать все, что от тебя зависит. И не бояться просить и принимать помощь.