How to play in the theater, raise a child, jump with parachute and run half marathons when you are blind

Special Corps Irina Kravtsova tells the amazing story of a girl who lives such a life

Every week, the 27-year-old blind man Alena Kapustyan from Moscow takes a heap of sealed children's socks-and with the help of artificial intelligence it sits in disassembling them in pairs. The girl puts a ten -month son in the arena, and he takes out the Braille display (he looks like a children's toy piano, but the letters are indicated on the keys), opens the BE MY EYES application on the smartphone and photographs socks.

She puts them on her knees one after another, a couple of minutes artificial intelligence processes the image she has loaded, and then describes the color and pattern of everyone. Alena with fingertips reads this information from the Braille display connected to the smartphone. Sometimes he forgets where she put off a sock with a certain pattern, and then he repeats everything new. Having met Alena Kapustyan on the street, you would most likely take her as a high school student. Alena is a slender, miniature girl (her height is about 155 cm), with a long blossom and curious gray eyes. She always has a friendly and slightly surprised expression on her face. The girl lost her hearing and vision as a child. Doctors have not yet come to a consensus, why this happened. When this happened, her mother cried. She told her husband: her daughter will spend his whole life in her room. He will never know what love and friendship are, she will not have a profession, her family and children. Well, since then, Alena has been able to surprise not only her mother, but also many other people whom she met on the way.

The text was first published in the publication "New Gazeta - Baltic." New Europe reprints it completely with the consent of his colleagues.

Chapter One in which

Alena suddenly loses hearing and vision - and completely loses her connection with the outside world

By the age of one and a half, Alena was already running around the apartment racing with a cat and managed to learn some words like “mom”, “dad”, “raven”, “dog”. Then her mother, Julia Khazova, suddenly began to notice that when she puts her daughter on her feet, "she falls aside." She was told in the hospital that the problem with the vestibular apparatus is the symptom that her daughter is rapidly losing hearing.

I must say that when Alena was born, her mother Julia herself was a very young woman. She was 21 years old. Before the birth of her daughter, she only managed to graduate from the technical school and the first course of the institute, while working as a controller at a textile factory in Orekhovo-Zuev, Moscow Region. Upon learning that her daughter was deaf, Julia was frightened. And even more - when I realized that the daughter could not say either. In addition to this, it was then that her husband, father of Alena, left her, leaving her with a heap of fears alone.

Having lost his hearing, Alena “closed”. “Until recently, she spoke in words, and something in her children's language. And after losing hearing, she began to constantly be silent, ”recalls Julia. Soon, Alena bought hearing aids in which she could have heard at least a little. And my mother began to teach her to speak - anew. “She forgot absolutely all the words that she knew,” says Julia. “My mother -in -law and I taught her from scratch, like a newborn.”

This period was complicated for them both: for little Alena and for her mother. “My husband went to another, but I did not even have the strength and time to mourn,” says Julia. “I resorted to work, and it was necessary to come up with a scene for Alena, to teach an inaudible child to speak.” “Now I understand that, probably, it turned out right then that my husband left: I did not need to run into the kitchen, cook, clean and do all those things that a woman must do when there is a man in the house. I devoted all this time to the child, ”she adds.

This amazing ability of mom to turn the minuses into pluses will later be transmitted to Alena.

In order to teach Alena to speak, listen to sounds and recognize them, her mother connected a microphone to her auditory devices so that the girl could hear her own voice. “The technique that one specialist taught me was based on Alena would not see the speaker’s lips. Because usually a person gets used to reading from his lips - and then write disappeared: he stops trying to hear. And Alena had to be listened to. ”

It looked like this. Alena sits, her mother gives her different toys and then, closing her mouth with her hand, makes sounds that make different animals, like “woof-wow” and “meow-humu”. Alena should hear the sound and put in front of her a toy animal that makes such a sound.

“So I understood that she hears us,” says Julia. “And we ran around the house with my mother -in -law, first made sounds, then words and sentences.”

Julia did not know how a deaf child to teach the alphabet. Therefore, she glued all the items in the house with cards with the names of these items: “table”, “sofa”, “TV”. “Everyone said that nothing would come of us, and Alena, not knowing a single letter, learned to read at four,” Julia is proud.

And yet Alena had a very meager vocabulary. “Then we tried to communicate with her by ear. In the hearing aids, she heard when I, for example, called her by name loudly. I called me a mother. But she could not say anything: she asked for something, and we did not understand what exactly, ”says Julia. -We come to the store, she shows her hands something small, but we do not understand. Then it turned out that she asked the chips. Or, when she wanted a chocolate bar, she ran up in the store to the stand with magazines, found a chocolate there somewhere in the picture and pointed to it. ”

At three years, Alena began to develop squint, and her mother gave it to a specialized kindergarten for children who have vision problems. When the girl was five, her mother at work was given a ticket to the sea for 21 days, and they went to rest. And upon returning, the doctors told Julia that Alena "had serious changes in the retina."

“After that, the second round of walks to the doctors began,” says Julia. - Alena was put in the hospital. While they tried to understand how to treat, the retina completely exfoliated in her eye. ” On the consultation, the doctors decided to compete for the second eye. Alena underwent two operations. After the second, she was completely blinded.

A grandmother always lay in hospitals with Alena. Many years later, when Alena has already learned to communicate with the world, she talks about it. “I remember how, after the first operation, I woke up and wanted to get up, but my grandmother kept it without letting me do it,” the girl recalls. - She fed me, gave me drinking tea with lemon. I felt weak after anesthesia, so I was not up to the question of what was happening.

Putting, I fell asleep. And later, sitting on the bed in the ward, she played. I played dolls and Lego. By the way, I collected Lego not according to the instructions, but on my own, inventing different structures. I also played with men from Lego, like dolls. I invented scenes. She spoke a lot in her voice. I imagined that I was an actress: I expressed emotions, as if playing a role. In addition to dolls, I also had a toy kitchen, dishes and a doll house with furniture.

My grandmother took my hand and drove me along the sick leave to the doctor or the dining room. Sometimes we just walked with her without a goal. After the first operation, my right eye was covered with a square bandage attached layer to the eyebrow. Because of this, I did not see anything.

I thought that as soon as doctors allowed to remove this bandage, I would see the world around him. Once the patch peel off from the eyebrow, and the bandage slipped. I saw the whole ward: beds covered with white bedding, chairs, bedside tables and bright light from the window. Behind him was a sunny day. Then the grandmother came and rushed to me, covered her eyes and said that it was impossible to remove the bandage yet. I could not answer that I did not take it off, because I had a small vocabulary then. I knew only 30 simple words. How to explain?

Later, after the second operation, when I was on my mother’s knees at the reception, my bandage slipped again. I turned my head in different directions, trying to make out something, but I saw nothing. A thick fog stood before his eyes, through which nothing was visible except the light. It seems to be a light from the lamp. I did not understand why I could not see anything. But then in the ward I was distracted by the toys, and I forgot about what now I do not see. "

“No one expected that after the operation she would completely lose her eyesight. I was sure that the lightning did not hit the same place in the same place, ”says Julia Khazova. - When Alenka was brought home after loss of vision, she almost stopped getting out of bed, lay all the time and recovered noticeably. Although before that it was very thin. She could not tell us anything about her experiences. ”

“After discharge from the hospital, my mother and grandmother everywhere followed me around the apartment-they worried that I would crash into something,” Alena recalls. - I felt everything that was on the way with my hands. I walked, holding on to the walls. Then she lay down on the sofa and played. ”

“I had no negative thoughts,” Alena recalls. - at home, pointing my finger at my eyes, spread my hands with a question gaze. Mom understood my question and answered: I drew my fingers on my hand a cross (like an ambulance, we came up with such a gesture) and in my palm waved my hand, to the side, this gesture meant “later”. Then she laid my hands over her and covered her eyes with them - and opened her eyes. This meant to "see" (also the gesture we came up). And the whole message was like this: “We will treat you, and you can see you again.” I believed in it and lived joyfully. I tried to create something to the touch, sculpted from plasticine.

What were my fears at that time? I remember then I began to be afraid at night that some monster, whom I could not see, would pick up under the blanket and grab me by the leg. I fantasized for myself some terrible creatures. Because of this, I asked my mother to sleep with me. And then, when she woke up again and did not find her mother nearby - she went to sleep in her bed - she was cold with fear and called her. There was summer in the yard, and I put on socks, pants and a long sleeve’s sweater at night, ”adds Alena. “To feel safe.”

Before loss of vision, Alena still often read words, looking at the lips of the interlocutor. I understood the meaning of the phrase or question. “And there is no vision, and how to communicate? I touched my mother’s lips with my hands, trying to understand what she was saying. I almost never managed to understand, ”the girl recalls. - Therefore, I quit these attempts and just did what my mother said. If my mother brought me to the kitchen and touched the table, spoons and plates with my hand, then I understood that now we were sitting down to dinner or dinner. Or she brought me a sweater, jeans and socks - I understood: we are going for a walk. "

Chapter two, in which

Alena gets into the boarding school, teaches a dactic alphabet and teaches her mother - now she can communicate with people

When Alena was six years old, her mother met at the machine -building plant, where she worked then, with her future husband. They began to live together and soon got married.

At the age of seven, mother and stepfather sent Alena to a boarding school for blind men in a neighboring Sergiev Posad. There, Alena lived for five days, and on the weekend her parents tried to take her home.

During the first month of study, Alena mastered the dactic alphabet. This is an auxiliary system of the Russian brutal language, in which the letter of the Russian language corresponds to each gesture of one hand. Many signs are outwardly similar to the corresponding letters of the Russian alphabet. This allowed her to communicate with teachers and children in a boarding school. First of all, having arrived at home after that, she trained a dactil mother and stepfather. This finally allowed them to communicate. True, only on household topics. The fact that with other people you can discuss her feelings, Alena did not know until adolescence.

Thanks to the efforts of her mother, Alena learned to speak a little voice. This is a rather strange speech, but relatives understand it. Although unfamiliar people, of course, is not easy to understand the girl.

While Alena could still see, her cousin, who worked as a primary school teacher, often took her to work with her. “There I saw a board with chalk, textbooks, notebooks, happy children who run one after another. Therefore, I was really waiting for the moment when I also start going to school. But when they sent me to the boarding school, everything was not at all the way I imagined. Instead of textbooks, notebooks and pens tactile games, mosaic and plasticine ... [I thought] are they really teaching this? Then she reassured herself with the thought that everything was ahead. This is only the beginning. "

In the classes of the boarding school where Alena studied, there were no more than four students. Not all of them were definitely blinded: someone could hear, someone partially preserved vision. Therefore, the teacher sat down next to the students and reported the information individually to everyone, depending on who could get it as much as he could. For example, he could easily touch Alena and have a parase to her school curriculum in the hand. Even the teacher could put the students' hands to his throat, closer to the chin, and explain something in a voice-the students heard distorted speech through the auditory devices and received additional information from certain vibrations.

“At the age of 11, I realized that, probably, I am very far behind the children who study in ordinary schools and fell into stress,” Alena recalls. - Together with stress, there was a fear that I can never live like everyone else. I did not understand how to continue to study, since they were taught so slowly. And what to do if they don’t let me out of the boarding school at the age of 18 and they will leave it there still how many years ... ”

Why was they slowly taught? “Unfortunately, there was such a system there: as a rule, children in the same class were of different ages and studied in completely different programs. We had one teacher. The lesson lasted forty minutes. Its task is to have time to explain the topics for us during this time and check the work performed. Classmates poorly understood most of the topics, and they explained to them for a long time, I waited. Once I told my mother that I can no longer live like that - without a vision and the opportunity to use a computer. And he and dad ( with a stepfather. - approx. I.K. ) began to look for a gadget on the Internet, which would allow me to use a computer. And they found the Braille display. "

Parents bought him Alena when she was 12 years old. They helped her connect him to a computer and a smartphone and taught her to enter the Internet with his help. “I am very grateful to the creator of this device,” says Julia. “Thanks to him, Alena made a huge leap in development.” Since June 2022, such displays in Russia have been issued to people over six years old with visual disabilities.

“Previously, I did not know how to express my feelings and thoughts in words, because I did not even know that people could share their experiences with each other,” Alena recalls. “I did not hear someone telling another about what bothers him.” Another problem was that my vocabulary was then about a hundred simple words. At nine, I began to read short children's stories and fairy tales.

And at the age of 12 - with the help of the Braille display - classical literature. There I learned that a person shares his experiences with another - with the one he trusts. But she did not immediately began to speak with her mother about feelings: she thought for a long time, trying to somehow formulate thoughts. "

And of course, Alena was worried about: “I was angry with fate for taking my vision from me. I wanted to see to leave the house, walk with the guys, use the computer, watch TV shows. Games in the dolls are gradually tired of. I wanted to know the surrounding world more deeply. ”

The routine routine had little to such knowledge. Rise at seven in the morning, then charging, breakfast, six lessons and then lunch. After lunch - free time when it was possible to take a walk with the accompanying in the yard or work out in workshops. The boarding school was candle, ceramic, plastic, weaving, cardboard, sewing and other workshops. Alena mainly worked in ceramic. “I loved to sculpt from clay,” she says. “If there was no ceramic schedule, she spent time after books or made lessons.” At seven in the evening, dinner, at eight - going to bed.

“There was nothing special to do at the weekend, except for services in the temple. By the way, very often guests came to us: students, sponsors, specialists and someone else, I don’t know. They mainly called themselves by name, so I almost never knew who they were. "

“On Fridays, they took me home. Ohh, these were the happiest moments. I always really wanted to go home, to my mother and grandparents. If, for various reasons, there was no one to follow me (for example, grandfather got sick, his uncle broke a car, dad on a business trip), then I remained in the boarding school. Of course, she was very upset and cried. ”

The boarding school could not satisfy the thirst for deep human communication. Там учились дети с разными нарушениями здоровья: не только незрячие и глухие, но и дети с расстройством аутистического спектра, и с умственной отсталостью, и с другими психическими заболеваниями. «Мне некомфортно было находиться в этой социальной среде: не хватало интеллектуального общения, потому что у многих детей был совсем скудный словарный запас, — рассказывает Алена. — Если говорить с ними, то всегда только: “Как дела?”— “Хорошо”.— “Что делаешь?”— “Гуляю”. Поэтому я стремилась к общению с воспитателями».

Среди сверстников в интернате у Алены было всего несколько подруг. «У них были проблемы со зрением, — рассказывает она. — Две из них были слабослышащими, а одна — так же, как и я, глухая. Они рассказывали мне, что происходит в школе. Нашими общими темами были вера в Бога, смешные истории и что-то девичье. У глухой была еще и задержка интеллектуального развития. Я ей простыми словами объясняла значение новых слов и что-то по школьным предметам. Хотя мне не хватало общения на другие жизненные и культурные темы. На них я общалась с воспитателями и некоторыми учителями. С одной из них даже дружила. Она вела несколько предметов: географию, историю и обществознание».

«Когда мы познакомились с моей учительницей и в будущем подругой Машей, мне было 14 лет, а ей — 21. Она училась в институте на историка и параллельно работала воспитательницей в моем интернате. Она умела дактилировать, поэтому мы много общались. Периодически встречались и всегда радовались друг другу. На прогулках говорили по душам. Общение незаметно переросло в дружбу. Мне нравилось с ней обсуждать книги, учебу и жизнь. Она была очень интересной и разносторонней собеседницей: рассказывала обо всём ярко и подробно. Еще меня удивляло, что она не уставала дактилировать мне в руку. Это было ее увлечением, она любила так разговаривать. Позже она взяла на себя два предмета: историю и географию. Иногда мы вдвоем гуляли в городе: ходили в Троице-Сергиеву лавру, смотрели барельефы на стенах арки ( подруга описывала их в то время, как Алена трогала их на ощупь. — Прим. И. К. ), заходили в уютное кафе посидеть на диване, поболтать и вкусно поесть».

Глава третья, в которой

мечты Алены начинают сбываться

Когда Алене было 17 лет, в интернат, где она училась, приехали сотрудники фонда помощи слепоглухим людям «Со-единение». В то время они вместе с московским Театром Наций затевали спектакль «Прикасаемые» о жизни слепоглухих людей — первую постановку в мире, в которой одновременно задействованы и слепоглухие, и зрячеслышащие актеры.

Алена приглянулась продюсерам, и они попросили ее рассказать о себе, а затем пригласили принять участие в театральной постановке и играть в ней саму себя. «Вскоре мы с мамой приехали в Театр Наций на тренинг, и с тех моя жизнь изменилась», — рассказывает Алена.

Девушка стала активно посещать репетиции. «Там мы занимались пластикой, хореографией, танцами и актерским мастерством. Тифлосурдопереводчик переводил мне дактилем в руку пожелания и замечания режиссера. Сценарий нам присылали в электронном формате, и мы учили его».

Следующие десять лет Алена регулярно выходила на сцену Театра Наций со спектаклем «In touch/Прикасаемые», а еще ездила с гастролями по России и за границу.

Слепоглухие актеры со сцены рассказывали, как теряли зрение и слух, как они это переживали, какие курьезы с ними происходили. Они говорили голосом, а над сценой была бегущая строка, где их рассказ транслировался в виде текста. «Иногда мы еще одновременно изъяснялись жестами — специально для глухих зрителей или просто так, для визуализации, потому что обычным зрителям интересно смотреть на то, как мы говорим», — уточняет Алена. В частности, она сама со сцены рассказывала о том, как впервые поехала в детский лагерь и влюбилась, как танцевала с мальчиком, «но он закружил ее так сильно, что с тех пор она больше с мальчиками не танцует», и о многом другом, что ей пришлось пережить и о чем «зрителям было бы не слишком обременительно послушать». Алена выходила на сцену в желтом платье и с косой. Сначала косу ей заплетали гримеры, а потом она сказала, что будет делать это сама: «У меня волосы тонкие и негустые. Они заплетали туго, и получалась узкая коса, а я предпочитаю ажурные».

В первые годы перед выходом на сцену Алена волновалась: думала, что может что-то забыть или ошибиться в движениях. А потом, после многочисленных выступлений, привыкла и до последнего раза выходила на сцену «спокойно и уверенно, зная свою роль как пять пальцев». «Во время выступления на сцене я через слуховые аппараты слышала зрителей: шевеление, смех, крик “браво” и аплодисменты. Я чувствовала от них энергию и тепло. Если много тепла — значит, пришло много людей, аншлаг. Зрители везде разные: есть эмоциональные и веселые, есть сдержанные. В Лондоне, например, зрители сдержанные. А в Париже — эмоциональные: они много смеялись аплодировали. В Амстердаме были душевные зрители! После спектакля подходили обнять и что-нибудь сказать».

Глава четвертая, в которой

Алена поступает в колледж и переезжает в общежитие

В интернате Алену несколько раз оставляли на второй год (учителя считали, что она не успевала освоить программу), поэтому выпустилась оттуда она аж в 20 лет, окончив девять классов. Девушка сдала экзамены и поступила в Московский колледж РГСУ на программу «Социальная работа». «Мало кому из учеников этого интерната удается окончить его с аттестатом об окончании девяти классов, почти никому — поступить в колледж», — говорит мама Алены.

Для учебы слепоглухим студентам нужен тьютор-тифлосурдопереводчик. Несмотря на требования Минобрнауки, в штате колледжа РГСУ не оказалось такого сотрудника.

Услуги тьютора стоили около 50 тысяч рублей в месяц (при пенсии Алены по инвалидности 12 тысяч рублей). Девушка искала эти деньги и непосредственно самих тьюторов через соцсети: описывала свою ситуацию и просила людей откликнуться. В сборах средств ей в разное время частично помогал благотворительный фонд помощи слепоглухим «Со-единение», ее подписчики в соцсетях, а еще ее знакомая — тоже слепая девушка: она устраивала благотворительные беговые марафоны для сбора средств для Алены.

В конечном итоге Алена сумела найти нескольких тьюторов, которые в разные дни посещали занятия в колледже вместе с ней. Одной из них стала Дарья Ковалева, которая на момент поступления Алены в колледж еще сама оканчивала последний курс университета. У Алены были электронные учебники. В колледже Дарья сидела рядом с Аленой, слушала лекции и записывала их на ноутбуке. К нему был подключен брайлевский дисплей Алены. Таким образом она сразу же читала предложение за предложением появляющийся конспект. «Это решало вопрос участия Алены еще и в практических семинарах, — рассказывает Дарья. — Плюс я ей описывала, что, поднимая руку, отвечали ее однокурсники, почему класс смеется, описывала действия преподавателя, если это важно для понимания контекста. Алена тоже отвечала на занятиях, и не то чтобы позже или хуже других».

Первое время Алене было очень тяжело в колледже. «Я чувствовала огромную ответственность и нагрузку, — говорит она. — В школе было всего восемь предметов, в плане распорядка за меня всё решали, была легкая домашняя работа, особая социальная среда… А в колледже нужно было впервые самостоятельно решать все проблемы, там 18 дисциплин, куча домашних заданий…»

«Ей нужно было самой бегать за педагогами, искать их почты, писать им вежливые письма, соблюдать социальные нормы, — говорит Дарья. — Хотя к четвертому курсу у нее уже были отлично выстроены отношения с педагогами. Новым преподавателям Алена сама рассказывала, как ее учить, как давать ей задания и как она будет их выполнять, потому что не все знали».

Первое время Алена ездила в колледж из Мытищ на такси, а при выходе из машины ее встречал тьютор. Дорога обходилась довольно дорого и занимала много времени, поэтому вскоре Алене выделили место в студенческом общежитии. Она решилась туда переехать и прожила полгода — до пандемии.

Сначала Алена жила в комнате со штатным педагогом — мамой незрячего студента из этого же колледжа, потом с двумя девушками с других факультетов. «Это была просторная комната, — вспоминает Алена. — В ней три кровати, шкаф и стол. Возвращаясь с пар, я готовила ужин в мультиварке, потом садилась за компьютер: делала уроки, читала, сидела в соцсетях. С женщиной, с которой я изначально жила, удавалось пообщаться нечасто. Она постоянно была занята: помогала незрячим студентам в выполнении домашних заданий, оформлении рефератов, докладов, портфолио и прочего. А девочки-соседки, которых позже ко мне подселили, поздно возвращались и не хотели общаться. Честно говоря, отношения у нас были не очень. Я к ним хорошо относилась, пыталась разговориться, а они игнорировали ( дактильную азбуку соседки Алены не знали, они общались во “Вконтакте”. — Прим. И. К. ). Поэтому получилось так, что в общежитии я ни с кем не общалась. Еще мне было очень важно, чтобы мои вещи и те, которыми мы пользуемся все вместе, лежали на одних и тех же местах, я просила их не класть предметы на новые места, но они, видимо, забывали, и мне приходилось потом всё искать. Это зрячему не важно, а незрячему — стресс».

Когда Алена училась на первом курсе, Дарья вместе с Еленой Федосеевой, директором благотворительного фонда «Дом слепоглухих» (реабилитационный центр, где помогают взрослым слепоглухим, незрячим и глухим людям), приехали в ее колледж и провели для ее однокурсников мастер-класс. На нем они немного рассказали о жизни слепоглухих людей, показали студентам дактильную азбуку, чтобы они могли общаться с Аленой, и предложили потренироваться. «Дактильную азбуку можно запросто выучить за 40 минут, например, я сама в свое время выучила ее во время поездки в метро, — рассказывает Дарья. — А вообще, мы всё это затеяли, чтобы проложить мостик между Аленой и остальными студентами. В конце мастер-класса Алена принимала у однокурсников своего рода экзамен. Мы сказали: если вам что-то непонятно, вы можете у нее спросить». После этого действительно некоторые студенты подходили на переменах пообщаться с Аленой с помощью дактилологии, с некоторыми она стала общаться во “Вконтакте”».

Тем не менее по-настоящему подружиться с однокурсниками у Алены так и не вышло. «Они что-то подсказывали мне, помогали, интересовались брайлевским дисплеем и дактилем, — рассказывает она. — Иногда мы дактилировали друг другу прямо во время пар.

Несмотря на это, я чувствовала дискомфорт: глядя на этих ребят, понимала, что я далека от них. Им по 16–17 лет, а мне 21. Они гиперактивные, шумные, как школьники, а я не такая».

Будучи студенткой, Алена подрабатывала помощником в колл-центре колледжа: в чате на сайте учебного заведения отвечала на вопросы абитуриентов и студентов. «Меня туда пригласили, и я не стала отказываться, — говорит Алена. — Отвечала на вопросы про разное: например, про то, как настроить личный кабинет студента, про расписание занятий, про мероприятия и прочее. Работать нужно было по три часа каждый день, кроме выходных. В процессе я увлекалась так, что не замечала, как пролетало время».

Глава пятая, в которой

Алена влюбляется

В 2019 году, почти одновременно с поступлением в колледж, Алена пошла учиться (и впоследствии успешно окончила) на курсы массажа в Международный центр подготовки и развития массажистов.

А в сентябре 2021 года Алену пригласили в Анапу на форум Центра «Абилимпикс», который проводит конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью. Большинство участников вылетели несколькими днями раньше, а Алена, ее сопровождающая Дарья Ковалева, преподаватель по массажу и еще один приглашенный на форум участник, незрячий, но слышащий 29-летний (на тот момент) массажист.

Исломиддин Баротов вылетали последними. Пока ждали самолета в аэропорту, Алена и Ислам (так его называют близкие) «разговорились». Ислам говорил голосом, а сопровождающая переводила дактилем Алене в руку его слова, а затем голосом передавала Исламу ответы Алены.

«О чем тогда болтали, уже не помню — какие-то мелочи, о том о сем, — рассказывает Алена. — В тот первый день я ничего не почувствовала. А потом уже, в Анапе, мы стали переписываться в ватсапе. Честно говоря, не знаю зачем... Обычно я после знакомства ни с кем без повода не переписывалась, разве что только по делу. На всех мероприятиях на форуме мы сидели рядом и переписывались, — вспоминает Алена. — Обсуждали то, что происходило на форуме: лекции, тренинги, концерт, прогулки, еду. Он расспрашивал про мой мир, потому что слепоглухота была для него новинкой. Ему было интересно, как я слышу окружающий мир с помощью аппаратов, мои ощущения, как моя жизнь отличается от жизни незрячих, как я общаюсь с людьми. Четыре дня форума пролетели незаметно».

Вернувшись в Москву, молодые люди неделю не общались: «каждый был занят работой и делами». «А потом он отправил мне сообщение, я его не заметила и тоже написала ему, думая, что пишу первая, — вспоминает Алена. — Начали переписываться. Поняли, что хотим встретиться».

На первое свидание Ислам пригласил Алену в караоке. Она не наряжалась на встречу. Оделась в простую, удобную одежду: джинсы, тонкую водолазку и кеды. «Волосы распустила. And that's it. Макияж не делала: не люблю красить губы помадой, а на глазах у меня татуаж — стрелки. Решила быть такой, какая есть, — рассказывает Алена. — Исламу это очень понравилось, особенно мои волосы: на ощупь мягкие, шелковистые, длинные».

Алена в то время жила с родителями в подмосковном городе Мытищи (после пандемии она не вернулась в общежитие). Собираясь идти куда-то вдвоем с Исламом, она волновалась, потому что никогда раньше не ходила по улице с незрячим человеком. «Я всегда была в окружении зрячеслышащих людей и привыкла им доверять. Я спрашивала Ислама: “А как ты сможешь встретить меня из такси? Как мы вдвоем пойдем по улице в караоке?” Он успокаивал: “Не переживай, я созвонюсь с водителем, встречу и отведу”. Я приехала к месту встречи, Ислам встретил, как договаривались, пошли по улице... Он шел быстро и уверенно, держа меня за руку, у меня было ощущение, что он всё видит. До сих пор часто забываю, что он не видит».

В караоке молодые люди сидели рядом за столом, слушали музыку и песни, держась за руки. «Ислам отлично слышит, мне тоже немного было слышно музыку через слуховые аппараты. Мы ели и периодически разговаривали. Говорили немного, но ощущение было, что мы и без слов понимали друг друга, нам не нужны слова. Ислам попросил показать ему дактиль: хотел его выучить, чтобы общаться со мной. Я показала. Он почти все буквы запомнил за полчаса и практиковал в общении со мной».

«Потом Ислам пел. У него голос такой завораживающий: все слушали внимательно и, когда он закончил, бурно аплодировали. Он пел песни группы “Король и шут”, а вообще ему нравится шансон. После этого некоторые подходили к нам знакомиться».

На вопрос о том, как именно она узнала о том, что Ислам поет красиво, и о том, что люди выражали восхищение, Алена отвечает: «В слуховых аппаратах я всё же немного слышу, это только без них абсолютная тишина. А о том, что к нам в караоке подсаживались люди, я узнала, потому что слышала голоса рядом с собой, чувствовала вибрацию двигающихся стульев или стола. Знаешь, когда садятся за стол напротив тебя, ты, держа руку на краю стола, чувствуешь их движения. Вот по этим ощущениям я понимала, что к нам подошли. О чем они говорили, не могла разобрать речь. Я как иностранка, которая слышит голос человека, но не понимает, потому что не знает язык. Вот у меня так же. Ислам не мог одновременно переводить мне дактилем, поэтому он сжимал мою руку, давая знак, что потом расскажет. Когда незнакомцы отошли, он рассказал мне обо всём, что они ему сказали».

После этого Алена и Ислам стали встречаться раз в неделю. Алена приезжала в Москву, и они вместе ходили в тренажерный зал. «Ислам — спортсмен, он любит заниматься бегом и дзюдо, — рассказывает Алена. — Мы вместе занимались на тренажерах, а потом шли в кафе поесть и пообщаться. Видеться чаще не получалось, потому что Ислам целыми днями работал, а я училась. Скучали, переписывались». В 2022 году родители купили Алене квартиру в Москве, и она стала жить там вместе с Исламом.

Осенью 2024 года Алена написала маме о том, что забеременела. «Я обрадовалась, но сразу вылезли страхи и миллион вопросов к ней: а как ты будешь купать? А что будешь делать, когда ребенок начнет ползать? И прочее», — вспоминает Юлия. Пока Алена вынашивала ребенка, Юлия почти никому, кроме самых близких родственников, не рассказывала об этом. «Люди, естественно, начали бы задавать вопросы, а ответов на них у меня и у самой не было. Я даже близким на их недоумение отвечала только, что даже не спрашивайте: дай Бог, всё будет хорошо».

Алена старалась подготовиться к рождению ребенка и почти каждый день писала маме связанные с этим вопросы. На что-то мама отвечала ей, но многого, по ее словам, сама уже не помнила, поэтому отправляла дочь читать книги об уходе за младенцами.

И с нахождением всей нужной информации, и со своими страхами на протяжении всей беременности Алена справлялась сама. К врачам тоже практически всегда ходила сама, заранее разыскав сопровождающего. «Я ходила с ней в больницу всего два-три раза — на УЗИ. Когда слушали сердечко малыша и на последнее — когда узнали пол ребенка. Она как-то справлялась со всем самостоятельно, — рассказывает Юлия. — И только когда уже совсем не было вариантов, она звала Ислама или меня».

Почему Алена звала ее только в самых крайних случаях, ее мама знает: «Она хочет быть самостоятельной настолько, насколько это только возможно. К тому же Алена часто не хочет меня волновать: она жезнает, сколько переживаний я перенесла тоже, и немного жалеет меня, обо многом рассказывает постфактум, — добавляет она. — Несколько лет назад она мне пишет, мол, мама, я нашла сопровождающего, который будет встречать меня в метро, но до метро нужно будет доходить самой. И я говорю: ой, да как же ты будешь ходить по улице одна? А она отвечает: “Мама, я уже сходила, всё получилось”. Три года назад Алена мне тоже говорит: “Мама, я узнала, что можно прыгнуть с парашютом”. Я снова: “Алена, да ты что, да как?” Она: “Мама, не переживай — я уже прыгнула”. В другой раз она мне рассказала, что с сопровождающим пробежала десятикилометровый марафон для незрячих людей. А потом еще и еще раз».

Когда Алена потеряла слух и зрение, ее мама даже представить не могла, что жизнь ее дочери когда-нибудь будет такой. «Если честно, тогда я думала, она всю жизнь проведет в своей комнате, куда мы будем просто приносить еду, — признается Юлия. — Но удивительным образом сложилось так, что именно Алена показала нам, нашей семье, какой разнообразной и яркой может быть жизнь. Со всеми ее театрами, гастролями, полумарафонами и многим другим».

«Честно говоря, узнав о беременности, я испытывала растерянность: не знала, как сообщить об этом родным, — говорит Алена. — А потом на УЗИ врач описывала нам то, что видела на экране, комментировала и даже давала послушать сердцебиение плода. Мы с мамой смеялись и радовались. И я не чувствовала ничего, кроме счастья».

На мой вопрос о том, как ей удалось услышать звук сердцебиения ребенка, Алена отвечает, что сначала она ничего не услышала, тогда врач увеличила громкость, и это позволило ей через слуховые аппараты услышать сердцебиение малыша. «Уже на поздних сроках на КТГ целые полчаса слушала сердцебиения плода. Звук был достаточно громкий», — говорит она.

Будучи беременной, Алена читала очень много статей об опыте материнства, написанных незрячими мамами, какой и она совсем скоро должна была стать. «В этих статьях я находила ответы почти на все свои вопросы, мне не было страшно. Вся моя беременность протекала нормально, как у всех. Хотя в третьем триместре мне уже было тяжело: большой живот, быстрая утомляемость, сильная раздражительность… Но, несмотря на это, я не хотела рожать, — признается Алена. — Хотела, чтобы ребенок и дальше лежал в животе, потому что там ему тепло и точно безопасно».

Самой большой проблемой во время беременности, по словам Алены, было найти сопровождающих, которые могли бы сходить с ней в поликлинику. «Ислам не всегда мог сопроводить меня туда, потому что был занят на работе, у мамы тоже свои дела. Я обращалась в волонтерский проект “Сопровождение по городу”, писала запрос, и люди откликались. Но один раз — это было за неделю до родов — вообще не могла никого найти. Можно было, как раньше, написать пост в соцсетях, спросить у знакомых, вдруг кто-то сможет помочь мне, но я не решалась: в то время мало кто знал о моей беременности. Я предпочитала тишину, не хотела, чтобы мне задавали кучу вопросов, — для многих мое материнство было чем-то фантастическим. Хорошо, что до этого я создала телеграм-канал для желающих практиковать дактиль и навык сопровождения слепоглухих на разные мероприятия. Там всего пять человек. Я туда публикую свои предложения, и иногда люди откликаются. Откликнулась девушка и в тот раз».

Еще одной проблемой для нее было отсутствие компании для прогулок. «Одна я боялась гулять, особенно будучи беременной. Иногда Ислам выходил со мной пройтись по вечерам. Но часто просто выходила подышать на балкон, — рассказывает Алена. — Но когда мне удавалось найти компанию, жадно гуляла по три-четыре часа».

Несмотря на беременность, Алена и Ислам не поженились. «Мы решили, что так лучше. Решили, что будем жить в гражданском браке и если когда-нибудь захотим, то заключим настоящий», — говорит Алена. Сам Ислам отказался развернуто отвечать на вопросы об их с Аленой совместной жизни, подчеркивая, что «это не красивая история любви, которую вы ожидаете». «Не называйте меня ее мужем или возлюбленным, — просит он меня в телефонном разговоре. — Напишите, что я “просто друг”». У Ислама есть двое детей от первого брака, иногда он с ними встречается.

В день, на который были назначены роды, мама Алены была вместе с ней. Когда пришло время рожать, врачи сказали, что решили делать кесарево. Юлия думала, что в этом случае ей нужно будет подождать в коридоре. «А смотрю, они выдают мне медицинский халат, бахилы, — рассказывает Юлия. [Говорят]: “Пойдемте с нами на всякий случай. Если что, будете ей переводить”. Я была в операционной, но даже не смотрела. Просто стояла там за ширмочкой и ждала, когда нашего Русика вытащат у Алены».

Во время родов Алене сделали местную анестезию. «Но она ее не взяла, у нее была повышенная чувствительность, поэтому ей трижды добавляли дозу анестетика, и только потом смогли начать делать разрез, — вспоминает Юлия. — Когда ей положили на грудь малыша, она даже не запомнила, потому что из-за количества улетела в бессознательное состояние. Врачи дали внука мне в руки. Это, конечно, было что-то невероятное. Happiness".

Алена с мамой и ребенком провели в роддоме пять дней. «Я ей показывала, как быть с малышом, — рассказывает Юлия. — А потом мы все и Ислам с нами поехали жить к нам на дачу в Орехово-Зуево. Они пожили у нас полтора месяца. Я предлагала им оставаться, но Алена сказала: “Дальше я сама!” И они трое уехали в Москву».

Глава шестая, в которой

Алена стала мамой

После того как Алена вернулась с Исламом и сыном домой, вся забота о ребенке и их быте легла на нее. «Бытовыми делами я занимаюсь: мне так удобнее. Ислам ими может заниматься, когда меня дома нет или я заболела или сильно устала. Только не готовит еду. По уходу за малышом он не умеет ничего, кроме покормить смесью из бутылочки и одевать. Когда приходит с работы домой, берет сына с моих рук, общается с ним, играет. Я, оставив их, иду готовить ужин или доделать дела», — рассказывает Алена.

Ислам работает корпоративным массажистом в офисе «Вконтакте». Еще он недавно открыл массажную студию и нанял в свою команду двоих сотрудников. «Русик подрастет, и я тоже к ним присоединюсь», — говорит Алена.

Она и сейчас удаленно подрабатывает. Пишет статьи для благотворительного фонда «Дом слепоглухих» и для журнала «Агрегатор счастья». Для фонда пишет на тему инклюзии, в основном делится своим опытом. А для журнала — «на темы про счастье».

Поначалу Алене было непривычно пеленать, надевать на сына подгузник и одежду. «А еще я боялась стричь ноготки сына, — рассказывает она. — Но, несмотря на это, решила попробовать: оказалось, несложно благодаря навыку, отработанному мной во время массажа лица. Я имею в виду навык тонко чувствовать мельчайшие детали и легко обходить определенные зоны. Например, на губы, брови и под глазами маску не нужно наносить. Вот с ноготками так же: старалась аккуратно стричь, не повредив кожу».

Алена начала всё увереннее пеленать и одевать малыша. С первых дней возвращения в московскую квартиру она всегда купает его сама. Сначала делала это в ванночке с горкой для купания: одной рукой держала голову сына, другой — купала его. Потом перешли к обычной ванне: «Тот же процесс, только катала Русланчика туда-сюда». «Руслан с рождения любит купаться, поэтому капризов не было, — рассказывает Алена. — В два месяца я надела ему на шею круг, и он сам плавал под моим контролем. А сейчас сидит на стульчике, потому что в круге ему уже неинтересно — хочется что-то погрызть, поиграть с игрушками».

По ночам к малышу встает тоже Алена. Изначально она пробовала спать прямо в слуховых аппаратах, но пару раз не услышала плача ребенка. «Видимо, я так глубоко засыпаю, что даже не слышу, — рассказывает Алена. — Мы с Исламом придумали на этот случай жест. Когда сын начинает плакать, Ислам будит меня, берет мою руку и направляет к кроватке — это значит, сын проснулся. Я просыпаюсь и бегу к малышу».

Распорядок дня девушки сейчас выглядит так. В семь утра сын будит ее. «Встает на ножки в кроватке, поглядывает на диван, где спим, — рассказывает Алена. — Увидев меня, радуется, лепечет. Я беру его на руки, здороваюсь. Потом иду на кухню, сажаю на детский стульчик, а сама готовлю ему смесь. Пока он кушает, сидя в манеже, я умываюсь, причесываюсь и завтракаю. Затем сажаю сына в ходунки. Он так обожает бегать и исследовать всю квартиру. Потом играю с ним в развивающие игры, рассказываю стихи. Захотел спать — укачиваю на руках, тихонько подпрыгивая на фитболе. Пока спит, я мою посуду, сажусь за стол работать. Иногда вместо работы готовлю обед. Еще отвечаю на сообщения. Потом сын проснулся: снова кормление, общение, игры. Обедаю, Руслан смотрит мультик. Я часто включаю ему мультики и музыку, чтобы он слушал речь. Он же хорошо слышит, ему нужно. Я стараюсь обеспечивать ему речевую среду, чтобы он чаще слушал чистую речь, а не только мою — я ведь говорю с сильным акцентом. Мультик на телевизоре включаю с помощью “Алисы”. Голосом прошу “Алису” включить, например, “Синий трактор” или “Три кота”, и включается нужный мультик. Если сомневаюсь, то либо записываю голосовое сообщение со звуком из телевизора Исламу, и он подсказывает, что у нас включилось, либо фоткаю экран и отправляю приложению, которое описывает картинку. В частности, мне оно описывает картинку на экране телевизора и говорит, что там. Потом тихий час. Иногда я тоже сплю, когда сын спит. А иногда работаю или занимаюсь бытовыми делами».

Когда малыш просыпается и начинает плакать в другой комнате, Алена не слышит даже в слуховых аппаратах. Поэтому Ислам купил ей радионяню и пульсирующий браслет. Когда ребенок просыпается и начинает издавать звуки, браслет на Алениной руке вибрирует.

Руслан спит по три-четыре раза в день, по часу. «В третий раз уснул — я иду готовить ужин, — продолжает Алена. — В 19 приходит с работы Ислам. Ужинаем, общаемся. В 20–21 купаю Руслана. Готовимся ко сну. Уснул в 21–22 — мы садимся пить чай. Потом Ислам идет спать, а я остаюсь на кухне допивать чай. Потом мою посуду, убираюсь. Затем листаю ленту в соцсетях, читаю книгу. И тоже иду спать».

«Столько страхов было, столько вопросов, а ведь Алена оказалась хорошей мамой, — говорит ее собственная мама. — Она мама-львица, она готова на всё для него».

Три раза в неделю на три часа к ним приходит няня, чтобы погулять с Русланом. «О, как же она выручает меня! — говорит Алена. — Иногда мы гуляем втроем, а иногда, пока они гуляют, я остаюсь дома поработать или позаниматься делами. По необходимости няня ходит с нами в поликлинику. Могу еще попросить ее помочь забрать заказ из молочной кухни или купить что-то в аптеке. Жаль, что я не могу себе позволить приглашать ее чаще: слишком дорого. Но я как раз поэтому и подрабатываю сама, чтобы иметь возможность ей платить. Хочется, чтобы Руслан гулял на улице, а не на балконе. Хочется, чтобы его знакомили с окружающим миром. Если бы не няня, он бы не знал, что такое собака, деревья, летающие снежинки».

До рождения ребенка Алена почти не включала свет в квартире. «Правильно, представляешь, как я стою на кухне и готовлю еду в темноте. Или пью чай, сидя у окна, за которым ночь. Для меня это норма. Осязание вовсю работает, и у меня ощущение, как будто я вижу. Вам нужен свет, чтобы смотреть на то, чем занимаетесь. А я “смотрю” руками. После рождения сына оказалось, что с освещением есть заморочки. Ребенок видит, ему нужен свет, чтобы смотреть на нас, игрушки и окружающий мир. Пока он не может включать его сам, я за него щелкаю выключателем. Для этого мне постоянно приходится припоминать, какое сейчас время суток, во сколько рассвет и закат, смотреть в приложении, пасмурная или солнечная сегодня погода, проверять, отодвинута ли штора и поступает ли в комнату свет. Боже, столько всего в голове держать! В этом отличие от обычных мам, которым не надо угадывать, когда включать свет, — им глаза “скажут”».

Ирина Кравцова