Original Material
Замороженная креветка делает шаг
На последних соревнованиях Ксения сделала «хет-трик»: взяла и бронзу, и серебро, и золото. После этого успела выйти на подиум. Впереди ждала стильная фотосессия в профессиональном агентстве. И это не считая работы дизайнером. Сложно поверить, что всего пару лет назад Ксения безвылазно сидела дома и тонула в горе, завидуя проходящим мимо окна людям и отказываясь принимать диагноз — болезнь Паркинсона — в 37 лет
Сковывание
Болезнь Паркинсона — заболевание центральной нервной системы, при котором гибнут нейроны, отвечающие за выработку дофамина. Этот нейромедиатор регулирует движения, настроение и когнитивные функции. Нет дофамина — нет координации, до такой степени, что и шаг иногда не сделаешь. Зато есть депрессия и, в некоторых случаях, спутанность сознания. По данным на 2023 год, в России пациентов с болезнью Паркинсона — около 200 тысяч человек. Из них почти 90% — люди старше 60 лет. Паркинсон до 40 — редкость. Ксения долго не могла поверить в диагноз.
«Я думала, это усталость и стресс, — признается она. — Я тогда работала в крупной международной компании, куда меня пригласили сразу после вуза, даже оплатили переезд из Нижнего Новгорода в Москву, где я осталась на долгих 13 лет. В 2019 году, в мои 37, у меня случился пик занятости. Была важная задача по оформлению крупного офиса, плюс я взяла дополнительный проект: надо было выплачивать ипотеку. Работа на повышенных оборотах по 14 часов в сутки на фоне хронического недосыпа и отсутствия движения… Когда меня начало сковывать, я решила, что надо всего лишь привести в порядок график!»
Да, тело перестало слушаться. Коллеги посмеивались над странной походкой. Стало сложнее вставать, двигаться, брать вещи. Зависала над самыми простыми задачами: надо взять кружку, а стоишь над ней — как будто бы штангу поднимать собираешься или погладить змею, вспоминает Ксения. Казалось, стоит лишь успокоиться — и все пройдет. Поэтому из всех врачей Ксения продолжала выбирать непрофильных, а те разводили руками. Это может быть что угодно, говорили врачи, от переутомления до рассеянного склероза.
Ксения работала в крупной международной компании, когда впервые проявилось заболеваниеФото: из личного архива Ксения сдалась, когда поняла: вот уже несколько месяцев она физически не выходит из квартиры. Из-за пандемии работа перешла в дистанционный режим, ее стало в разы меньше, но дело было не только в этом. Симптомы проявлялись все сильнее. Банальный поход в магазин стал унижением. Путь в пять минут занимал теперь все сорок, но страшнее было другое — как смотрят люди.
Когда ты не можешь достать карту для оплаты, потому что руки отказываются выполнять привычные действия. Когда замираешь в дверях без возможности сделать шаг. Когда люди думают, что ты под воздействием алкоголя или даже наркотических препаратов. Когда охранники ходят за тобой по пятам, уверенные в том, что ты сейчас что-то украдешь. Кто-то допускал болезнь, но все равно шарахался, будто это заразно. «Алкоголичка или прокаженная», — грустно смеется Ксения.
Отчаянию не было предела. Зависть ко всем «здоровым» разъедала изнутри, а самоизоляция еще больше усугубила состояние. Ксения терзала сама себя, постоянно задавая вопрос: «Да что со мной не так?»
Денег не было. Личной жизни не было: прервались длительные отношения. И вся жизнь как будто бы замерла — как отказывающееся ходить тело.
«Какого хрена?»
«Когда тело выключает, ты часто физически не можешь сдвинуться с места. Весь организм — один большой спазм. Скукоженная, зажатая фигура, скривившиеся пальцы стиснуты. Замороженная креветка, как я это называю. Любое движение — подвиг. Длительное перемещение — ад. Я представить себе не могла, что так бывает. И конечно, тонула в лютой зависти ко всем прохожим на улице, — честно говорит сейчас Ксения. — Они ходят и не задумываются, как это делают. Даже не представляют, какое это счастье — просто сделать шаг».
Удивительно, но даже визит к паркинсонологу не стал для Ксении отправной точкой в лечении. Специалист предложил просто попробовать: начать принимать «Леводопу» (основное лекарство, которое прописывают людям с синдромом Паркинсона) и посмотреть на результат. Тест сработал, сомнений не осталось.
Казалось бы, вот решение. Но Ксения отказывалась верить. Саботаж проявлялся во всем: она уменьшала дозы, когда начинала чувствовать себя хоть немного лучше, искала народные способы лечения. Нырнула в эзотерику, психосоматику, гипноз — лишь бы не признавать пугающую реальность.
«Я не могла поверить, что не могу просто ходить»На фоне постановки диагноза у Ксении развился конфликт с Богом. «Я даже не спрашивала: “Что ты хочешь от меня?”, в голове крутилось только: “Какого хрена?!” Я просто такой человек — люблю искать ответы на философские вопросы. Если не смысл жизни, то хотя бы зачем мне эта болезнь? Верю, что все в жизни случается по своим причинам. Это должно было что-то значить», — говорит она сейчас.
КсенияФото: из личного архива Поиски альтернативных способов исцеления, увлечение психосоматикой, появление в жизни Ксении сообщества единомышленников, учившихся у одного из лайф-коучей, — все говорило об одном. Ксения сейчас формулирует это так: «Человек сам управляет своей жизнью. Можно сдаться, а можно бороться». Но чтобы начались изменения, нужно признать действительность, и народные средства тут не в помощь. Но и просто пить лекарства и надеяться на лучшее не подходит. «Невозможно дойти до точки Б, если не зафиксировать точку А. Принять болезнь и постараться понять, чему она хочет научить», — уверена женщина.
Так Ксения решилась вернуть себя к жизни.
«До этого я замерла во всех смыслах. Но теперь сказала себе: “Нет, ты будешь выходить из квартиры, ты будешь проявляться. На все, что тебе предлагает мир, ты будешь отвечать да”» . Первым таким предложением стал реабилитационный лагерь от фонда «Движение — жизнь» в пансионате «Березовая роща». Это была просто контекстная реклама, ведь за прошедшие годы Ксения постоянно искала в Сети что-то о паркинсонизме или Паркинсоне.
Ксения делает шаг
Первый день в реабилитационном лагере стал шоком. «Я хотела сбежать, честно. Хотелось рыдать. Я просто очень эмпатичная и почувствовала сгусток боли всех 70 человек в одном месте», — вспоминает Ксения. Там, среди людей, которые замирали так же, как она, у которых были те же бытовые сложности, те же вопросы, те же лекарства, случился первый инсайт. Ксения увидела, что они продолжают жить во что бы то ни стало. Оглянувшись по сторонам на второй, пятый, седьмой день, женщина наконец заметила: эти люди рисуют, танцуют, занимаются спортом, пишут стихи и смеются. Это снизило градус тревоги и стало первым шагом к принятию диагноза.
«С ними все в порядке. Значит, и со мной все в порядке»С принятием пришло понимание — нужно научиться жить по новым правилам. Прошлого больше нет. И нет никакой возможности возвращения к тому, как было раньше. Будущее призрачно. Нет смысла гадать, что впереди. Жизнь предельно жестко показала, что в любой момент может случиться что угодно. А значит, надо жить здесь и сейчас. Слушать свой организм и помогать ему. Да, иной раз накрывает такое чувство беспомощности и жалости к себе, что кажется — силы кончились. Но Ксения никогда не была готова опустить руки. Она выучила новое правило: если «жизнь не мила», просто отдыхай.
«Поревела — иди спать. Утром все будет нормально. Ты управляешь реальностью. Плохое настроение — тоже твой выбор. Иногда надо прожить какую-то негативную эмоцию, успокоиться, восстановиться — и идти дальше», — рассказывает она о своих правилах жизни.
Ксения перед тренировкойФото: из личного архива В реабилитационном лагере Ксения поняла несколько важных вещей, которые теперь не устает повторять в своем онлайн-дневнике и при общении с новыми членами сообщества паркинсонистов, объединенных вокруг фонда «Движение — жизнь». Во-первых, очень важно знать, что ты не один. Что есть люди с такой же проблемой, и они справляются. А значит, справишься и ты. Во-вторых, невероятно полезны лекции и разъяснения врачей. Когда понимаешь, что происходит с твоим мозгом, с твоим телом, проще добиться от себя последовательности в лечении: ведь теперь ты точно знаешь, какие лекарства на что воздействуют. Как они работают внутри тебя. И что происходит, если самовольно прерываешь курс. Это не отменяет пользы ментальных практик, но сильно дисциплинирует.
«Меня покорил образ, которым поделился один из врачей: для организма внезапная отмена лекарства — как если бы тебя с ног до головы ошпарили кипятком. Не смертельно, но требуется еще больше ресурсов на восстановление», — делится Ксения. Она и сама уже это заметила: ситуативный прием лекарств вызывал постоянные физиологические и психологические качели, которые только отнимали силы. И лишь дисциплина привела к стабильному улучшению. Ксения изучила новую реальность и знает, что делать, когда заканчивается действие «Леводопы». Она уже не растеряна, она действительно управляет своей жизнью, идет вперед и побеждает.
Игры воли
Побеждает — в прямом смысле. Однажды дав себе обещание на все вызовы жизни отвечать согласием, Ксения включилась еще в один проект фонда «Движение — жизнь» — Игры Паркинсона. Это аналог паралимпийских состязаний, но для конкретного диагноза. Несмотря на то что Паралимпиада придумана для людей с особенностями, люди с нейродегенеративными заболеваниями оказались здесь дискриминированы. В Паралимпийских играх им участвовать нельзя. В 2022 году фонд решил эту ошибку исправить. Уже через два года соревнования стали международными. А с 2026-го к проекту могут для поддержки и совместных тренировок присоединиться родные и близкие участников.
Как и в большом спорте, на игры просто с улицы не попадешь. Нужно пройти отборочные соревнования. Для этого существует сообщество «Команда мечты» в телеграме: члены комьюнити выполняют различные задания по своим адаптивным дисциплинам, от скандинавской ходьбы и плавания до игровых и интеллектуальных видов спорта (всего их в программе 18). Прошедшие все вызовы (то есть предоставившие в чат скрины трекеров и видеофиксации тренингов) игроки встречаются уже на финальных соревнованиях. К примеру, в апреле этого года в Нижегородской области собрались 90 паркинсонистов и 30 их друзей и родственников из 45 городов России, Казахстана и Беларуси. Именно тут, недалеко от дома, где по сей день живут мама, брат с семьей, старшая сестра, Ксения и завоевала три свои первые медали.
«Спорт — это дофамин. Каждый хочет побеждать. В спорте, в жизни, — говорит Ксения. — И благодаря играм я поняла, на что вообще способна. Я не просто могу — я могу больше, чем в себе подозревала».
Слева: соревнования по скандинавской ходьбе. В центре: медали Ксении. Справа: соревнования по бадминтонуФото: из личного архива У Ксении три дисциплины: бадминтон, плавание и скандинавская ходьба. Рассказывая о подготовке, смеется: «Я и спорт, я и дисциплина — мы всегда были абсолютно противоположными субстанциями». Ксения сама бы не поверила, что всерьез увлеклась играми, расскажи ей кто это до диагноза. Но даже сейчас заставить себя регулярно плавать и тренироваться сложно. Нужна мотивация. Но Игры Паркинсона — командные онлайн-соревнования. Тут нужно каждый день скидывать скрины трекера и не подводить друзей. Ведь если не выполнишь задание, очки потеряет вся твоя команда. И это серьезный стимул: себя можно и обмануть, а вот насолить ребятам — ни в коем случае.
«Игры — бесценный инструмент. Очень дисциплинируют. Повышают веру в себя. Заряжают надеждой и энергией. Вот пример: одна из задачек во время подготовки по бадминтону была — мягко поймать волан ракеткой 30 раз подряд. Мой друг, занимавшийся бадминтоном, сказал, что это сложно даже для него. Не говоря уж про человека с диагнозом. У нас все-таки иначе руки работают. Ах, невозможно? Я, конечно, уперлась. И сделала!» Ксения улыбается.
Она говорит, что безумно благодарна своим друзьям, которые ее поддержали. Круг общения не изменился после болезни, продолжает Ксения, просто расширился. Но сторонней поддержки и чужих слов было недостаточно. Ксении надо было самой увидеть результаты лечения, результаты тренировок. И восторженные глаза публики, когда стоишь на пьедестале. Именно это стало для нее доказательством, что она жива. Что она смогла. Что победа над собой возможна даже тогда, когда тело отказывает. И даже зная, что стресс от участия может привести к очередному замиранию, Ксения все равно спешит на игры. Борется, на вечеринках после сборов танцует босиком до упаду, не боясь простудиться, и чувствует себя по-настоящему живой.
«С победой уходит чувство ничтожности. Тебе аплодируют. Тобой восхищаются. Это необходимое чувство, чтобы принять себя нового, полюбить себя и перестать играть в жертву», — говорит Ксения.
Совпали побочками
Женщина все еще ищет ответы на свои философские вопросы. Почему с ней случилась болезнь? Действительно ли она загнала себя работой? Или это началось еще раньше, когда жизнь перевернулась в связи с тяжелым разводом и Ксения почувствовала себя брошенной и ненужной? Симптомы паркинсонизма могут не проявляться по 10–15 лет.
Сейчас она с изумлением вспоминает, что тогда она — красавица, умница, востребованная специалистка — жила с ощущением собственной никчемности и ничтожности. А потом ее попыталась добить болезнь. Ксения говорит, что, вместо того, чтобы искать ответ на вопрос почему, она стала догадываться об ответе на более важный вопрос — зачем. Болезнь помогла ей научиться любить любую себя. Обращать внимание на то, что действительно важно. Быть внимательной к телу и разуму. Благодаря сообществу она нашла новую любовь. У ее нового избранника тоже Паркинсон, и, когда Ксения говорит об этом, она употребляет слово… «классно»!
В мае этого года впервые в России в модном показе участвовали женщины с болезнью Паркинсона. Ксения была одной из нихФото: из личного архива «Здоровый никогда не поймет, почему я встала посреди комнаты и не могу сдвинуться. Могут решить, что я издеваюсь. Или прикидываюсь. Но это не так. И только человек с той же проблемой понимает. Он знает действие лекарств. Знает их побочки, — объясняет она и смеется: — Мы, можно сказать, совпали характерами и побочками».
Их отношения построены на абсолютной правде — навыке, который Ксения культивирует в себе годами. В отношениях она может позволить себе злиться, раздражаться. Но всегда уточняет: «Это не к тебе, это моя обида, я ее сейчас переживу — и все будет опять стабильно». Так, например, было, когда любимый обыграл Ксению в одном из матчей на апрельских играх. Партнеры учатся говорить друг другу все открыто. Иначе не выстроить стабильные отношения.
То же и в работе. Ксения вновь трудится дизайнером. И всегда честна с работодателями, даже когда собеседования давались тяжело. Хотя многие паркинсонисты на начальном этапе скрывают свой недуг, смысла врать нет, уверена Ксения. Лучше сразу сказать о своей специфике, чем потом пытаться объяснить, почему не можешь удержать стакан, все валится из рук или ты встаешь истуканом посреди офиса. «Люди ценят честность: если начальник видит, что ты отлично понимаешь свои возможности, он воспринимает это с уважением. Знает, что на тебя можно положиться».
Честность дала невероятную свободу. Но и открыла на многое глаза. Ксения стала практически безжалостна к тем, кто ноет и жалеет себя: «Когда человек начинает жаловаться, он принижает себя, не берет ответственность, опускает руки и перестает стараться. Ничего не делает. Это не выход. Надо работать над собой. И я надеюсь, что мой пример будет замечен и кому-то полезен».
КсенияФото: из личного архива Ксения уверена: хочешь что-то изменить — начни с себя. Иди туда, где есть знающие люди и те, кто на тебя похож. «Когда я приехала на реабилитацию в первый раз, я увидела людей, которые не сдались. Без этого сообщества мне было бы куда сложнее принять болезнь и сдвинуться с мертвой точки. Я так бы и чувствовала себя одинокой и беспомощной, так бы и тонула в зависти к прохожим. Спасите себя, и вашим примером спасутся другие. Я в это искренне верю». А чтобы такие примеры были, нужны игры.
Игры — это ведь не про спорт. Это про возможность сказать: «Я есть. Я справлюсь. И я могу быть крутым».
* * *Для того чтобы такие реабилитации и соревнования существовали, нужны деньги. Сейчас фонд «Движение — жизнь» оплачивает саму организацию соревнований, поездки и реабилитацию лучшим участникам, но выискивать эти средства становится все сложнее. Но вы можете помочь Ксении и другим спортсменам с паркинсонизмом побеждать и начинать новую жизнь, несмотря на диагноз. Ваши регулярные взносы в фонд — это инвестиция в мир, где о человеке судят не по тому, как он ходит, а по тому, сколько раз он смог поймать волан и не сдаться.