«Для государства я абсолютно здоровый». Монолог «инвалида без инвалидности» — о помощи людям с несколькими диагнозами

Ивану Макарову 37 лет, он живет в Белгороде в маленькой комнате общежития. Из-за сочетания хронических заболеваний и психических особенностей он потерял очередную работу и средства к существованию. «Такие дела» записали монолог Ивана, который называет себя «инвалидом без инвалидности» и пытается доказать государству, что таким, как он, действительно нужна помощь.

Фото: Myles Bloomfield / Myles Bloomfield

Спасение молодостью

Есть категории людей, как мне кажется, которые изначально уже имеют огромное количество предрасположенностей для того, чтобы при очередном ударе судьбы и очередной проблеме со здоровьем развалиться. Мне 37 лет — вроде бы еще молод, но уже развалился.

С детства я был болезненным, хотя пытался закаляться и занимался спортом: карате, ходил в спортзал, пытался бегать, крутил педали на велосипеде. Все это специально для того, чтобы поддерживать себя в хорошей форме и иметь крепкое здоровье.

Головные боли и панические атаки у меня появились еще в детстве. Думаю, что это связано с врожденными дефектами сосудов.

Для ребенка такое состояние страшно и непонятно

Родители, выросшие во времена Советского Союза, не могли понять масштабы проблем с моим здоровьем. Но я их не виню, поскольку они делали все, что было в их силах. Мы несколько раз посещали провинциальных неврологов, но те не понимали, что со мной происходит. Однажды меня даже водили к бабушке-шепталке, которая выливала фигуры из воска. Но уже тогда мне, наверное, нужна была серьезная медицинская помощь.

До недавнего времени я не сидел дома и не считал себя больным человеком. У меня высшее педагогическое образование с дополнительной специальностью «биология». После окончания вуза я работал в школе, потом устроился геодезистом. Был год, когда я сорвался в Петербург и работал там комплектовщиком в гипермаркете.

В этот период я осознал, что многие вещи не тяну так, как другие люди. Например, некоторые из моих коллег брали на работе дополнительные смены, а я меньше чем за год в Санкт-Петербурге истощился в ноль. Правда, тогда молодость меня еще спасала. Я вернулся к родителям в Белгород, какое-то время работал в семейном магазине в щадящем графике — это помогло мне восстановиться, после чего я снова начал искать свою нишу.

Примерно 10 лет я занимался ремонтом электроники. Все это время здоровье постепенно сдавало, несмотря на мои занятия спортом и правильное питание, которого я старался придерживаться.

Когда у меня обостряются болезни желудочно-кишечного тракта, я иногда неделями живу практически на одном рисе. Когда усиливаются проблемы с головой, появляется ощущение, будто кто-то давит на шею и перекрывает кровоток. А самое тяжелое — психическое состояние, которое трудно даже описать. Наверное, больше всего это похоже на ломку зависимого — когда кажется, что голову разрывает изнутри.

Фото: Vlad Zaytsev / Unsplash.com

Так, сначала понемногу, а потом уже окончательно мне пришлось задвинуть спорт на задний план. Получилось, что я лишился еще одного костыля, который поддерживал меня много лет.

Последняя работа

Все это время я пытался приспособиться к жизни и скакал с работы на работу: устраивался, терпел, но проходило несколько месяцев — и я снова сваливался с обострениями: страдал от боли то в желудке, то в голове, то меня захватывала тревога. Руководители обычно шли мне навстречу и давали больничный. Вообще, я ответственный сотрудник, но в какой-то момент становился почти лежачим, и тут уже приходилось увольняться, больничный не бесконечный.

После ухода с каждой из работ я обычно восстанавливался месяц-два, потом снова искал работу и снова наступал на те же грабли.

Когда постоянно пребываешь в стрессе и отчаянии из-за того, что не знаешь, на что жить следующий месяц, психика не выдерживает. Голова стала болеть чаще и сильнее. Жизнь превратилась в систему замкнутых кругов: болезни, неработоспособность, проблемы с финансами, с психикой, непонимание родственников. Все это давило и тянуло меня вниз.

Летом 2025 года меня прижало окончательно. Начались разрывающие головные боли и сильная слабость. Обострения продолжались месяцами. Тогда я ушел с последней работы.

Всю осень 2025 года я либо лежал дома, либо бегал на платные капельницы, либо ходил по врачам и пытался добиться помощи от государственной медицины. Кое-как за свой счет сделал МРТ — мне помогла это оплатить мама. Обнаружились проблемы с сосудами, позвоночником, признаки хронической ишемии мозга и внутричерепное давление. На приемах у врачей я чаще сталкивался с равнодушным отношением: вот таблетка от головной боли, вот осмотр за пару минут.

Фото: Tim Oun / Unsplash.com

Параллельно я пытался лечить свою психику: лежал в психиатрической больнице, но не смог там находиться долго. Стационары ПНД — это далеко не те места, где людям становится легче. Какая-то психотерапия, человеческие условия содержания, человеческое отношение — это не про обычные региональные психдиспансеры.

Как-то я наткнулся на форум по хронической боли и познакомился с фондом «Астра». Я рассказал там свою историю, подал заявку, и мне помогли попасть на лечение головных болей в московскую клинику.

В выписке оттуда указано, что моя работоспособность действительно снижена и мне рекомендовано прохождение медико-социальной экспертизы. Для меня это было важно хотя бы потому, что кто-то наконец увидел ситуацию целиком.

Между двумя мирами

Уже много лет я живу один в комнате общежития в Белгороде. Когда я работал, я видел людей, и это помогало мне отвлекаться. Сейчас у меня очень мало социальной активности вне этих четырех стен. Я чувствовал, как изоляция убивает меня.

В какой-то момент я начал искать других людей в похожей ситуации на интернет-форумах и в сообществах. Познакомился с людьми с хронической болью, тяжелыми тревожными расстройствами, синдромом хронической усталости.

Фото: Myznik Egor / Unsplash.com

Постепенно вокруг меня собралась группа взаимопомощи. Она совсем маленькая, и люди там очень уязвимы — приходилось тщательно отбирать участников, чтобы никто никого дополнительно не травмировал. Так появилась группа в телеграме, где люди помогают друг другу советами и мотивируют, когда совсем нет сил.

Сейчас меня поддерживает мама, хотя она пенсионерка. Она дает мне на жизнь по 600 рублей в день, но ее ресурсы не бесконечны, и я испытываю перед ней огромное чувство вины.

Для государства я абсолютно здоровый человек, как и для общества. Просто странный человек с двумя руками и двумя ногами, который почему-то не работает.

Я не получаю никаких выплат, у меня нет никаких льгот

Наверное, это одна из самых страшных вещей в моей ситуации: есть мир относительно здоровых людей, а есть мир людей с инвалидностью. Но такие люди, как я, оказываются где-то между этими мирами. Я называю нас «инвалидами без инвалидности» — слишком больны для обычной жизни, но недостаточно больны для системы помощи, хотя мы не можем нормально жить и работать.

Сейчас я прохожу процедуру медико-социальной экспертизы. Документы уже приняты, и я жду самого рассмотрения. Одна из проблем в том, что система хорошо умеет распознавать очевидную инвалидность — когда у человека нет руки, нет ноги или есть заболевание, которое легко измерить цифрами и анализами. Если же у человека несколько диагнозов, каждый из которых сам по себе выглядит просто строчкой в медицинской карте, доказать, что ты фактически не можешь работать и нуждаешься в пособии по инвалидности, намного сложнее.

Мне кажется, таким людям нужны не только лекарства и не только деньги. Нужны места, где можно восстановиться и не быть одному. Что-то вроде сопровождаемого проживания — не психбольница, не закрытое учреждение, а место, где человек может немного прийти в себя, почувствовать, что он не погибает в одиночку. Важно выбраться из изоляции и снова почувствовать себя человеком среди людей.

Я рассказываю свою историю не потому, что сдался. Наоборот — я пытаюсь найти выходы для себя и одновременно понять, как можно помочь таким, как я. Одна из вещей, которая до сих пор не дает мне окончательно опустить руки, — мысль, что когда-нибудь из этого опыта может вырасти нормальная система помощи или даже фонд для таких же людей, как я.