В прошлом году Энди Бивер, 42-летний специалист по компьютерам, стал ощущать постоянные судороги в левой руке. Обратился к невропатологу. После того как были проведены необходимые обследования, врач пригласил Бивера к себе и сообщил, что у того болезнь Шарко, или ALS (боковой амиотрофический склероз), и жить ему осталось от 3 до 5 лет. На прощание врач посоветовал приводить личные дела в порядок. «Наш разговор продолжался не более трех минут, вспоминает Бивер, — шатаясь, я пошел к выходу, держа в руках листок бумаги, на котором было написано: «ALS, от 3 до 5 лет».
Вечером того же дня Бивер попытался найти какую-нибудь информацию о своей болезни через Интернет. Оказалось, что существует специальный раздел электронной почты для больных ALS информационный бюллетень и линия прямых переговоров, к которой могут подключаться не только больные, но и врачи. Они составляют 15 процентов от общей численности абонентов (1700), пользующихся данным разделом сети.
Электронная почта и линии переговоров превратили Интернет в бесценный источник медицинской информации по самым разным заболеваниям. Благодаря возможности подключиться к каналам связи Интернет больные в самых отдаленных уголках страны не чувствуют себя безнадежно покинутыми.
Все больше врачей и специалистов медицинских исследовательских центров становятся добровольными консультантами и дают советы абонентам сети. Переговоры больных друг с другом представляют для медиков большой интерес. Врачи получают информацию, которую им не найти в медицинских журналах и не услышать от пациентов во время приемов. Многие врачи подключаются к Интернету, чтобы послушать, о чем переговариваются между собой пациенты. Свое отношение к обсуждаемым вопросам они стара ются через сеть не высказывать. В некоторых случаях подобное подслушивание может оказать пациентам неоценимую помощь. Так, невропатолог Карвел Джипсон, специализирующийся на лечении мигреней, узнал, что один из пациентов собирается принимать лекарство от одной из редких форм этой болезни. Больному прием этого лекарства грозил параличом. Посланное вовремя сообщение помогло избежать трагедии.
Боб Томас и его 12-летняя дочь, у которой опухоль головного мозга, после своего запроса получили в тот же день советы от шести специалистов разных клиник. Быстрота получения информации часто бывает решающей, особенно когда больной должен принять важное решение. Монике Фридман, 42-летней переводчице, был поставлен диагноз: рак груди. Хирург рекомендовал немедленную операцию и интенсивную химиотерапию. Она и ее муж подключились к разделу электронной почты, посвященному раку груди, и послали запрос. В течение дня им ответили врач-онколог и специалист по радиоактивному лечению. Независимо друг от друга оба советовали использовать менее радикальные средства лечения. После этого супруги обратились к врачу, который разделял мнения медиков, давших консультацию по электронной почте.
Достоверность распространяемой в сети медицинской информации отслеживается организациями, курирующими данные линии связи: университетами, государственными агентствами. Информация, накапливаемая в базах данных, всегда проверена и заслуживает полного доверия. И тем не менее медики не спешат широко пропагандировать медицинские консультации по электронной почте и Интернету. «Многих врачей раздражает, что пациенты шлют им сообщения по электронной почте, - говорит Том Фергюсон, старший научный сотрудник Гарвардского медицинского компьютерного центра. — Они не привыкли к такой форме общения с пациентами». Врачи опасаются, что переговоры по линиям Интернета могут дать неверные представления о лечении и вселить ложные надежды. Два года назад нескольких больных ALS в Бостоне начали в порядке эксперимента лечить нейронтином, лекарством, применяемым при эпилепсии. Сообщение об этом получили по электронной почте все больные ALS. Последние стали требовать у своих врачей этот препарат. Сейчас сотни больных ALS принимают нейронтин в надежде, что их мускулы не атрофируются, но его эффективность незначительна, проведенные тесты противоречивы. По свидетельству специалистов, прием нейронтина не приносит вреда, но их пугает скорость, скоторой распространяются через Интернет сомнительные советы. Появляются шарлатаны, поставляющие «чудодейственные эликсиры», наживаясь на несчастье и отчаянии больных людей. Профессионалы активно борются с этими явлениями. «На все предложения чудодейственных средств мы отвечаем: «Это очень интересно. Покажите, пожалуйста, вашу лицензию», говорит Лорен Бугль, бывший профессор по радиационной онкологии Пенсильванского университета, создавший в рамках Интернета линию связи для онкологических больных.
Отец девушки, больной ALS, спрашивает, надо ли его дочери удалять зубные пломбы (по 1000 долларов каждая) - по электронной почте было передано сообщение, что соединения ртути, входящие в состав вещества для пломбирования, вызывают заболевание ALS. Специалисты вежливо убедили его, что это не так.
Врачи воздерживаются ставить диагнозы и прописывать лекарства через Интернет, но многих из них привлекает возможность отвечать на вопросы больных и предостерегать их от ошибок.
Печатается с сокращениями