Синдром бессердечности

Детей, страдающих от этого заболевания, в России, совсем немного. Из 100 тысяч новорожденных только одному врачи ставят такой диагноз - синдром Вольфа- Хиршхорна. Болезнь эта сравнительно « молодая » . Синдром был впервые описан в 1965 г. двумя группами исследователей : немецкими генетиками во главе с Вольфом и американскими - во главе с Хиршхорном .

По словам знакомого доктора, детского врача-невропатолога Серге Зинченко, болезнь характеризуется задержкой физиологического, умственного и психомоторного развития. Это редкое и очень тяжелое заболевание. Как правило, проявляются тяжелейшие пороки сердца, нарушения почек. Дети с синдромом Вольфа-Хиршхорна при тяжёлых пороках сердца, заболеваниях почек обычно погибают в первый год жизни. Но вот в США девушка с этим заболеванием прожила 30 лет, а в России зафиксирована максимальная продолжительность жизни 25 лет. Но, к сожалению, медицине известно лишь несколько таких случаев. Как правило, дети с синдромом Вольфа-Хиршхорна живут не больше года: Чаще всего родители, узнав, что ребенок страдает этаой неизлечимой болезнью, уже в роддоме отказываются от него.

Марина Ялхороева узнала, что у ее пятого ребенка такое заболевание через несколько дней после появления сынишки на свет.

Я вначале и выговорить-то толком не могла, что это за синдром Вольфа-Хиршхорна. Врачи сказали, что болезнь неизлечима, что мальчик обречен, и надежды на выздоровление нет. Короче говоря, я поняла тогда, что за жизнь сына мне придется бороться ежедневно, ежечасНо, - рассказывает Марина.

Кроме сына Ахмеда, которому сейчас уже пять лет, в семье Марины Ялхороевой еще четверо детей три девочки и сын. Марина знала, какие испытания готовит ей судьба, но у нее никогда и мысли не возникало отказаться от сына.

Что значит ухаживать за ребенком с таким диагнозом, знают лишь врачи и те, кому пришлось хоть однажды видеть, как мучается малыш, когда его настигает приступ эпилепсии.

- Муж, отец моих детей, оставил нас, ушел. Сказал, что у него нет сил смотреть на сынишку, когда у того бывают приступы. Говорит, сердце не выдерживает, плохо ему становится, - делится Марина. Нет у него сил... А у меня, значит, есть, эти самые силы, - горько усмехается она.

Марина отчаянно борется за своего младшего сына, занимается с ним, делает необходимые процедуры, разговаривает с мальчиком, поет ему песни. «Приступы непредсказуемы, поэтому оставлять его надолго нельзя», - говорит женщина.

Марина - грозненка. Там вышла замуж, все было хорошо, но началась война, разбомбили дом, пришлось в 1996 году приехать в Ингушетию, где их, беженцев из Грозного и вынужденных переселенцев из Пригородного района Северной Осетии, поселили в детском садике «Рябинка» Семья Марины Ялхороевой не может приобрести жилье в республике, потому что у нее нет таких денег • Некоторое время мы жили в коттедже, выделенном нам в Плиево. Это даже не коттедж, а половина коттеджа, 28 квадратных метров на шесть человек. Это жилье нам предоставила одна из благотворительных иностранных организаций, которые были в то время в Ингушетии. Я обрадовалась, и мы переехали туда. Но моему младшему сыну там стало хуже. У него участились приступы. Потом мне сказали, что коттедж построен в зоне отчуждения под высоковольтными линиями электропередач, и жить в такой зоне не то, что ребенку с таким тяжелым заболеванием, но и здоровому человеку не рекомендуется, рассказывает Марина Они прожили в этом коттедже полгода, причем большую часть этого времени Марина с сыном провела в реанимации. Потом вернулась в Карабулак, так как питерские врачи, которые наблюдают ее сына с рож дения, запретили ей жить в помещении, находящемся вблизи высоковольтных ЛЭП. Марина говорит, что предлагала чиновникам забрать у нее коттедж, а вместо него предоставить жилье в любом другом месте. Но никто из тех, от кого это зависит, навстречу ей не пошел.

В здании бывшего детского сада «Рябинка» в Карабулаке проживают в основном старики и семьи с детьмиинвалидами В Карабулаке идет демонтаж здания бывшего детского сада «Рябинка», в котором по 20 лет и более проживают 27 семей вынужденных переселенцев из Пригородного района Северной Осетии и Грозного. ЧиновНики заявляют, что выселению подлежат семьи, уже получившие господдержку или имеющие другое жи лье, остальные пока останутся на месте, так как здание не планируется разрушать полностью. Живущие здесь люди отказываются выселяться.

По словам Фаи Даурбековой, сотрудницы аппарата управления по правам человека при главе Республики Ингушетия по вопросу выселения семей вынужденных переселенцев и беженцев из здания детсада города Карабулак, Юнус-Бек Евкуров встретился с уполномоченным по правам человека Джамбулатом Оздоевым и представителями общественных организаций.

Даурбекова также рассказывает о том, что Марине Ялхороевой был предоставлен коттедж, но она отказалась от него потому, что там, якобы, проходят высоковольтные линии электропередач, которые плохо влияют на здоровье ее младшего сына. - Специальной комиссией было установлено, что расположение высоковольтных ЛЭП не может влиять на здоровье ребенка. Тем не менее, Юнус-Бек Евкуров заявил, что здоро вье ребенка важнее всех этих споров, а потому нужно сделать все, чтобы Марине Ялхороевой было представлено другое жилье, сказала Фая Даурбекова корреспонденту журнала «Дош» По словам чиновницы, сама Марина Ялхороева призналась ей, что привыкла жить в Карабулаке в детском садике «Рябинка», потому что ей там удобно..

- У нее синдром привыкания. Потому что рядом знакомые люди, которые готовы помочь, посидеть с ребенком, - отмечает Фая Даурбекова.

Когда я рассказала об этом разговоре с чиновницей Марине Ялхороевой, она развела руками.

- Начнем с того, что я никогда и нигде не встречалась с Фаей Даурбековой. И никогда не говорила ей ни о «синдроме привыкания», ни о том, что хочу жить в этих жутких условиях, - возмутилась Марина Ялхороева. - Во-вторых, что за мифическая комиссия, якобы, проверяла, благоприятен ли фон под линиями ЛЭП, и как они влияют на здоровье моего сына? Какая ложь! И произносит ее государственная чиновница! Почему эта особа решила все за меня: где я хочу жить, и где лучше чувствует себя мой ребенок-инвалид?

Но, как оказалось впоследствии, Фая Даурбекова способна говорить не только за Марину Ялхороеву, но и за Юнус-Бека Евкурова. Потому что, как стало известно, глава РИ вовсе не произнес на совещании, что «здоровье ребенка важнее всех этих споров, а потому нужно сделать все, чтобы Марине Ялхороевой было представлено Другое жилье». На том совещании глава республики в ответ на просьбу правозащитников решить вопрос с жильем для семьи Марины Ялхороевой, потому что у нее ребенок-инвалид с тяжелым генетическим заболеванием, заявил, что «в Ингушетии каждый второй - инвалид, и, если мы решим ее жилищный вопрос, то тут же выстроится очередь из инвалидов, которым тоже нужно жилье».

Все-таки встретившись с г-жой Даурбековой, Марина Ялхороева потребовала, чтобы чиновница уточнила, когда и где они виделись, и какой между ними был разговор. Фая Даурбекова пыталась неуклюже выкрутиться из неприятной ситуации.

Я ничего такого не говорила, меня неправильно поняла журналистка, ни о каком синдроме не было и речи, - уверяла она Марину, не зная о том, что все сказанное ею записано на диктофон, и редакция готова предоставить аудиозапись той беседы, где она так лихо высказывалась за главу Республики Ингушетия ЮнусБека Евкурова о предоставлении жилья Марине Елхороевой, матери мальчика-инвалида.

Или, может быть, таким образом, чиновница Фая Даурбекова пыталась выслужиться перед высоким начальством, забыв при этом о чести и совести? Сомневаюсь, что такая «услуга» нужна г-ну Евкурову; она едва ли поднимет его рейтинг. Хотя, кто знает?..

Для нас же важнее всего другое: почему в Ингушетии самые слабые, тяжелобольные дети и старики оказываются незащищенными? В какую дверь им стучаться, чтобы их услышали и помогли им? Или у чиновников Ингушетии появился признак новой, еще нигде не описанной болезни - синдром бессердечности? Залина АМАЕВА