«В чем сила, брат?»

Третий ребенок у Максимовых появился, когда на всех экранах страны искал правду Данила Багров. Новорожденного привезли домой, старший брат посмотрел на него и сказал: «Спокойный, как Данила. Так и назовем». Даня улыбнулся и уснул

Помогаем Дом с маяком Помочь

Исправить неизбежное

Дальше все было как у всех. В десять месяцев Данька сделал семье подарок: увидел, как мама наряжает елку, встал и пошел разбираться: что это за зеленая громадина появилась в его доме? Все обрадовались, только у Натальи кольнуло сердце: Даня двигался не так, как старшие дети: крепко держался за опору и перебирал ногами, будто через усилие.

ДаняФото: Евгения Жуланова для ТД

Наталья отнесла Даню к неврологу, там ее успокоили: «Что вы переживаете? Перерастет, еще и догонять будете!»

Но мать догоняли только нехорошие предчувствия. В мае семья уехала на дачу, а в июне Даня на ноги уже не вставал. Складывался, как кукла-марионетка. Наталья помчалась в Москву, в Морозовскую больницу — требовала провести все обследования и объяснить, что происходит с ее сыном.

Причина нашлась. У Дани обнаружили редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию Вердинга-Гоффмана. Это когда ребенок развивается по синусоиде: несколько месяцев после рождения вверх, а после все время вниз. Позже, через много лет, окажется, что этот диагноз был неверным.

«У него отмирают двигательные нейроны, — объяснял врач. — Он уже не ходит, скоро перестанут слушаться руки, потом не сможет сам глотать, а однажды откажут легкие. Больше двух лет эти дети не живут… Это неизбежно, готовьтесь».

«Я им не поверила, — рассказывает мне по телефону Наталья. — Ну вот так — не поверила, и все. Решила, что у Дани ДЦП, а с ним живут сколько угодно. И началось: массажи, бассейны, в песочницу высаживали. В пять лет купили велосипед, привязывали ступни к педалям: “Давай, Даня, не ленись!” Врачей других искала. Ну не могла я смириться, понимаете?»

ДаняФото: Евгения Жуланова для ТД

Наташа говорит быстро, строчит как пулемет, и я представляю, как она так же строчила в больничных кабинетах: требовала исправить генетическую ошибку, что-то придумать, найти, решить. В том, что это возможно, убеждал сам Даня: он прожил три года, потом пять, восемь, двенадцать. Врачи удивлялись: такого не бывает. Однако было, правда, с некоторыми «но». Если в пять лет Даня еще мог слепить из пластилина собаку или нарисовать маме букет цветов, то в семь уже с трудом держал ручку, в восемь, после того, как его прокололи витаминами, раздулся до пятидесяти килограммов — это при том, что Наталья убрала все сладости, возила его на плавание и даже в походы тянула на себе.

«В 2010 году в Москве горели торфяники, взрослые задыхались, а что уж о детях говорить. Мы собрались, несколько семей, поехали за город и прожили месяц в палатках в сосновом бору. Вот это было приключение, до сих пор вспоминаем! — Наталья говорит оживленно, но тут же замолкает. — А потом я устала бороться. Осела, сникла, жила по инерции. Встану ночью, посмотрю на Даньку и плачу, пока он не видит. За что все это ему? И нам за что?»

«Хочу и буду»

Даня для Натальи, как говорили в старину, последыш, поскребыш. В позднем материнстве природа выскребает из своих сусеков самое лучшее — дети растут умными, талантливыми и добрыми. Даня именно такой.

Максим, старшый брат Дани, раскладывает массажный столФото: Евгения Жуланова для ТД

Он пишет рэп-музыку, ведет свои группы в соцсетях и работает: рисует в графических редакторах всякие прикольные штуки. Обычно дизайнеры делают эту работу специальной ручкой, но пальцы Дани могут держать только мышку. Мама укладывает ладонь сына, и он аккуратно, миллиметр за миллиметром, переносит на экран то, что живет в его голове. Недавно создал вывеску для ресторана Александра Петрова.

Актер помогает фонду «Дом с маяком» — и, когда он приезжал на встречу с пациентами хосписа, все скромничали, а Даня сделал то, что всегда: предложил свою работу.

«В детстве я очень комплексовал из-за того, что не такой, как все. Помню, как мы приехали в деревню и друг повез меня в магазин. По дороге к нам подошли местные гопники и начали с меня смеяться. Гадости говорили всякие. Тогда друг меня защитил, а теперь я сам в состоянии постоять за себя, потому что я круче, чем те гопники. И круче, чем многие мои знакомые, у которых работают ноги и руки. Они целый день играют в компьютерные игры и больше ничего не хотят. А я хочу! И буду».

Максим кладет Даню на массажный столФото: Евгения Жуланова для ТД

Чуть позже мама расскажет: в их с Даней жизни есть рубеж. Лето 2016 года, когда они поехали в Крым. Даня тогда загремел в реанимацию с воспалением легких и выкарабкался не благодаря, а вопреки: врачи по незнанию давали ему запрещенный при СМА кислород. Когда самое страшное было позади, Наталья нашла через знакомых людей, которые могли разобраться в том, что происходит, — фонд «Дом с маяком».

«Мы теперь не одни»

Впервые за 14 лет Даниилу поставили правильный диагноз. У него действительно спинально-мышечная атрофия, но не первой, а второй степени, при ней количество лет жизни отмеряют не врачи, а тот, кому молилась Наташа, когда Даню положили на операцию по выпрямлению позвоночника.

Операцию нужно было сделать, потому что Даня стал загибаться, как осенний листок: мышцы спины замерли, под тяжестью тела стал сворачиваться позвоночник. Даня отворачивался от зеркала, когда видел свое отражение: ему казалось, что он похож на Квазимодо. Трудно было дышать, трудно сидеть. Да и жить было очень трудно.

Даня во время массажаФото: Евгения Жуланова для ТД

«Пока шла операция, я места себе не находила, нарезала круги вокруг больницы, в церковь зашла. И вдруг так плохо мне стало, чуть с ног не падала. Посмотрела на часы и почему-то запомнила — 11:23. Уже потом врач сказала, что в это время у Дани остановилось сердце. Но я его отмолила. Даня продолжил жить».

Записывать за Натальей я не успеваю, она сыплет словами и подробностями: говорит о «Доме с маяком». Как они пришли и вытащили их с Данькой со дна черной ямы. В первый же день привезли откашливатель, НИВЛ, расходные материалы, лекарства. Потом пошла вереница спасателей: медсестры, врачи, психологи, волонтеры. Одни стригут на дому, другие возят в больницы, на концерты, в лагерь от хосписа.

«Меня знакомые на улицах уже не узнают, так я изменилась. Раньше шла лицом в пол. “Все плохо”, “дальше будет еще хуже”. А теперь мы все время чем-то заняты, у нас в хосписе появились друзья, мы не одни. Вы понимаете?»

«Я не такой, как все, — прикольно!»

Я понимаю и не понимаю, потому что и Даня, и Наталья выглядят абсолютно счастливыми. Хотя так быть не может, Даня — паллиативный больной. Паллиативный — это неизлечимый, это тот, у кого завтра может все закончиться. Звучит страшно, но мягких синонимов в этом случае нет.

— Даня, а как ты относишься к своему диагнозу?

Даня во время массажаФото: Евгения Жуланова для ТД Даня во время массажаФото: Евгения Жуланова для ТД Даня во время массажаФото: Евгения Жуланова для ТД

— Никак. Я в коляске, сколько себя помню. Узнал, что я СМАшник, только в 14 лет. Подумал: «Ну окей, я не такой, как все, — прикольно. Но это не мешает мне жить, не мешает быть музыкантом. И я хочу стать знаменитостью. — Даня хохочет, крашеная челка падает на лоб, убрать он ее не может. — Но не чтобы быть узнаваемым, а чтобы появились возможности: я хочу отблагодарить родителей, купить им домик на берегу океана. Мама ухаживает за мной восемнадцать лет, мне хочется, чтобы она отдохнула. И еще хочу помогать людям. Пока я пытаюсь сделать что-то по-мелочи: помочь с концертами кому-то и так далее, но когда-то хочу помогать по-настоящему, так, как «Дом с маяком» помогает нам.

После, когда Даня уезжает на процедуры и Наталья прячется с телефоном на кухне, я задаю ей тот же болезненный вопрос.

— Мне трудно это произнести, но я должна. Недавно была в Казани, у 19-летней девочки со СМА. Мама спит у нее в ногах, потому что боится, что у дочки откажут легкие, а она не успеет подключить ее к аппарату искусственной вентиляции. Вы этого не боитесь?

Даня во время массажаФото: Евгения Жуланова для ТД

— Нет. У нас такого не будет, потому что Даня стабильный, а если что, у нас есть у кого попросить помощи, мы его спасем! — То ли в телефонной трубке появляется эхо, то ли Наталья несколько раз повторяет «спасем». — Мы спим в одной комнате, я его не просто слышу, чувствую: встаю до того, как он попросит его перевернуть. У нас особенная связь. Вот за что точно переживаю — за свой возраст, мне 54 года… Поэтому надо, чтобы у Даньки заработали руки, чтобы он мог сам себя обслужить. И чтобы квартира у него была на первом этаже: пока мы выносим его на руках, в доме нет лифта, пандусы под слишком большим углом, не спустишь.

— Вы говорите про руки — а как они могут заработать?

— Сейчас уже есть препараты «Спинраза» и «Ридисплам«. Пишут, что у тех, кто их принимает, мышцы начинают оживать. Мы ждем такой возможности и мечтаем, что Даня сможет удержать стакан с чаем. Это много для нас, понимаете?

О тех, кто облегчает боль

Теперь я все понимаю и вопросов о смерти больше не задаю. Для Натальи такой темы нет, для Дани нет, а значит, и для меня тоже. Но для хосписа «Дом с маяком» эта тема есть. Помочь тем, кому уже, кажется, помочь невозможно, — их основная задача. Сейчас под опекой фонда 685 детей и молодых людей. Для каждой семьи специалисты фонда составляют свою программу помощи: оборудование, исследования, врачи, «черепашки»…

— Черепашки? — это слово я услышала впервые.

ДаняФото: Евгения Жуланова для ТД

— Это такая специальная подушка, которая помогает человеку сидеть в инвалидной коляске ровно, без боли. Мы не знали о ней. И столько времени мучились.

Так вот: еще одно, что делает «Дом с маяком», — он забирает боль. Она бывает разной: у Дани ее немного — она возникает при неудобном положении тела. У Сережи из детского хосписа боли много — так много, что Сережа может жить только на обезболивающих. У Темы боли совсем нет, потому что и самого Темы на этой земле почти нет, боль оглушает его родителей. К семье приезжают врачи и психологи от «Дома с маяком».

В историях спасения от боли можем поучаствовать и мы. Даже небольшая сумма, которую вы переведете на счет фонда, может превратиться в «черепашку» для страдающего ребенка, вылиться во флакон обезболивающего для подростка, пойти на оплату работы паллиативного психолога или на покупку аппарата для искусственной вентиляции легких.

После этого аппарата Даня может спать целых три часа, не жалуясь на то, что у него затекло тело. Когда он спит, ему снится девочка, с которой они учились в одной спецшколе. Ее зовут Аня. У нее «почти незаметное» ДЦП. Когда-то Даня предлагал Ане быть вместе, но девочка отказалась: она мечтала о здоровом парне, который может кататься на скейтборде. Даня тогда очень расстроился и долгое время плохо спал.

— А я могу ей что-то передать через этот текст? — неожиданно спрашивает Даня.

— Можешь.

— Передаю: «Аня, привет! Я тебе говорил, что стану известным и у меня все получится? Вот. Смотри!»

ДаняФото: Евгения Жуланова для ТД

— Теперь я могу задать тебе вопрос?

— Можете.

— В чем сила, брат?

Даня заливается, а потом отвечает:

— В себе. От того, как ты мыслишь, зависит, как и сколько ты будешь жить. Я буду жить долго.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.