Оригинал материала
Любить и лечить
Иногда сложные диагнозы детей кажутся родителям безнадежными — врачи объясняют, что по полису обязательного медицинского страхования (ОМС) их не вылечить. И тут на помощь приходят благотворительные фонды
Помогаем Клуб добряков Собрано 1 161 372 Нужно ∞ Пожертвовать«Руки будут работать, ноги будут ходить»
У Никиты Ильжасова редкое врожденное заболевание — артрогрипоз. С гриппом — ничего общего: это искривление суставов и атрофия мышц, из-за которых мама отказалась от малыша после рождения.
До четырех лет Никита жил в астраханском доме-интернате. А Анна Русанова жила в подмосковной деревне Чупряково. Однажды она прочитала про Никиту и решила, что надо срочно забирать мальчика: впереди его ждал только интернат для детей с нарушениями интеллектуального или психического развития. Там, уверена Анна, он бы «просто умер». «Никого не волновало, что интеллект Никиты был в полном порядке. Его считали лежачим, сажали только на 15 минут в день, гипсовали ему руки и ноги, но реабилитацией малыша никто не занимался», — вспоминает Анна.
Никита ждет прогулки на лошади, деревня Чупряково Московской области. У семьи есть собственная лошадь, иппотерапия очень помогает в реабилитации ребятамФото: Мария Гельман для ТД Все положенные операции Никите сделали, еще когда он был в доме ребенка, — ноги и руки выпрямились, но не работали, и большего в России ему предложить не могли: нужно было ждать до 16 лет и качать мышцы спины. Приемные родители не хотели упускать время, но врачи не давали гарантий, что Никита будет ходить.
Летом 2019 года пятилетний Никита попал на консультацию к испанскому хирургу Хоакиму Касаньясу — ее организовал и оплатил в Москве «Клуб добряков», который помогает в России тяжелобольным детям. Врач пообещал, что руки заработают.
Портрет семьи возле сена рядом с их домом, деревня Чупряково Московской областиФото: Мария Гельман для ТД * * *
«Клуб добряков» появился в 2013 году. Он вырос из социальных сетей его основательницы Маши Субанты — бывшей журналистки из Кузбасса с дипломом выпускницы литфака.
После переезда из Новокузнецка в Москву в 2008 году Маша работала PR-менеджером в банке.
Устраивая там ежегодные мероприятия для VIP-клиентов в помощь фондам, все больше понимала: благотворительность интереснее.
Никита делает упражнения для рук на специальном тренажере дома, в деревне Чупряково Московской области. У Никиты артрогрипоз. Это редкое врожденное заболеваниеФото: Мария Гельман для ТД Первый сбор она запускала в своем блоге для девочки из ее родного города. «Я подумала: раз у меня есть блог со 150 подписчиками на тот момент, то пусть и там тоже будет информация, вдруг кто-то отзовется. Не было какого-то расчета, что просьба о помощи выстрелит», — вспоминает Маша. Первый сбор не выстрелил, зато успешными стали последующие. «Мы с командой волонтеров кочевали от сбора к сбору, раскручивали группы, пиарили сборы».
Никита делает упражнения для ног и рук на специальном тренажере дома в деревне Чупряково Московской области. У Никиты артрогрипоз. Это редкое врожденное заболеваниеФото: Мария Гельман для ТД Масштабы деятельности Клуба росли, и Маша Субанта зарегистрировала фонд. С тех пор «Добряки» помогают не только адресно детям и взрослым, но и медучреждениям: покупают оборудование, расходные материалы, оплачивают стажировки и повышение квалификации для врачей и медицинского персонала. У Клуба есть бесплатные психологи и юристы — для самих «Добряков» и подопечных, и есть проект «Уроки доброты» — для воспитания культуры благотворительности в школах.
Знакомые посоветовали семье обратиться за помощью в Клуб — и «Добряки» собрали для Никиты 2,7 миллиона рублей на операцию на правой руке. А еще через год — 3,5 миллиона рублей на операцию на левой.
Максим ждет остальных для прогулки на лошади, деревня Чупряково Московской области. У семьи есть собственная лошадь, иппотерапия очень помогает в реабилитации ребятамФото: Мария Гельман для ТД Никита полетел в Каталонию, после операций проходил интенсивную реабилитацию (которой у него никогда не было) — полтора месяца по четыре часа в день. Нынешней зимой у него будет пятый курс реабилитации.
Сейчас Никита учится в третьем классе в обычной школе. Держит в руках карандаш и кисточку, у него красивый почерк, учится без троек. Еще недавно он все делал зубами — теперь ест ложкой и сам управляет инвалидной коляской, но пройти самостоятельно может пока только несколько метров.
Мама Никиты собирает его на улицу для прогулки на лошади, деревня Чупряково Московской области. У семьи есть собственная лошадь, иппотерапия очень помогает в реабилитации ребятамФото: Мария Гельман для ТД * * *
К тому моменту, как забрали Никиту, у Анны и Евгения было уже двое своих детей и один приемный. Еще через два года семья усыновила Ваню из Нальчика, а в прошлом январе — годовалую Аню из Иркутска.
«Не то чтобы мы хотели стать профессиональными родителями. Мы просто каждый раз хотим помочь конкретному ребенку», — объясняет Анна.
У троих приемных детей в этой семье — Вани, Ани и Максима — синдром Тричера Коллинза: в мире он встречается у одного из 50 тысяч младенцев. У человека деформированы кости черепа и лица, происходит нарушение зрения и слуха, но интеллект совершенно сохранный.
Портрет братьев Вани и Максима в их доме в деревне Чупряково Московской области. У Вани и Максима синдром Тричера КоллинзаФото: Мария Гельман для ТД «Клуб добряков» помогает и им. Ане оплатил операцию на нёбе за 200 тысяч рублей — по ОМС надо было бы ждать квоту. Ване приобрел немецкий дистрактор за 600 тысяч рублей для операции по ОМС на челюсти. Бесплатный дистрактор ему могли бы поставить, но лечение для ребенка было бы дольше и болезненнее.
Максиму тот же самый испанский хирург за счет сбора «Клуба добряков» переделывал за российскими специалистами неудачную операцию на веках: пересаженный лоскут кожи мешал видеть, была угроза развития язвы.
Никита делает домашнее задание в гостиной дома, деревня Чупряково Московской области. Из-за слабых рук он прикладывает значительные усилия, чтобы достать учебники и тетради, поэтому иногда помогает себе зубамиФото: Мария Гельман для ТД «Если бы не фонд, мы бы это все не потянули», — говорит Анна. Она работает ветврачом, муж Евгений — сисадмином. У семьи свой деревенский дом, несколько собак и лошадь — она тоже помогает детям реабилитироваться.
Сторожевая собака на территории дома, деревня Чупряково Московской областиФото: Мария Гельман для ТД «Никита у нас главный болтун, командир и выдумщик. Где не пролезет, там проползет», — шутят про него родители. Никита с Ваней ровесники, и руки Вани выручают Никиту там, где подводят свои,— например, разогреть еду в микроволновке или натянуть на себя одежду. Но зубами иногда все еще удобнее: он достает ими учебники из рюкзака.
Нюся и мама Аня в гостиной дома, деревня Чупряково Московской областиФото: Мария Гельман для ТД Втроем с Максимом они увлекаются лыжами — даже ездили на бесплатные занятия в Красную Поляну. Никите, конечно, помогают инструкторы: возят за подмышки, пристегивая его лыжи к своим. Его ноги пока все еще не слишком слушаются — мальчик носит ортезы и между поездками в Испанию занимается в московских реабилитационных центрах.
«Реабилитация — не Диснейленд, — говорит Анна. — Никите больно и тяжело, на поездки из деревни в Москву и назад приходится тратить полдня. Но эффект есть, бросать нельзя».
Анна с Евгением хотят, чтобы к 18 годам все дети стали самостоятельными и прожили большую жизнь.
«Мы должны полностью их реабилитировать, — настаивает Анна. — Можно, конечно, не лечить, а просто любить. Но если еще и лечить!»
Мама помогает Ване делать домашнее задание в гостиной дома, деревня Чупряково Московской областиФото: Мария Гельман для ТД Бесплатная реабилитация в России, по словам Анны, «ни о чем»: занятия очень короткие, часто без индивидуальной программы, а своей очереди нужно ждать месяцами. Если диагноз сложный, то могут просто сказать: «С такими мы не работаем». Приходится ходить в платные центры.
По мнению основательницы «Клуба добряков» Маши Субанты, услуги хороших реабилитологов дороги для среднестатистической российской семьи. Но выбор частных реабилитационных центров дает возможность пробовать разные подходы.
Папа Евгений и Никита, деревня Чупряково Московской областиФото: Мария Гельман для ТД Мраморный мальчик
Артему четыре года. Он живет с мамой, папой и двумя братьями в маленькой съемной «двушке» в Чебоксарах. А когда родился, родители привезли его в 14-метровку в общежитии. Но главная проблема семьи — не жилищная. В три месяца врачи подтвердили у Артема редкую генетическую болезнь — остеопетроз («смертельный мрамор»). Кости его скелета утолщались с каждым днем и давили на нервные окончания. Из-за этого он непрерывно плакал, задыхался, быстро терял зрение и, по прогнозам врачей, мог не дожить до двух лет.
«Когда мы узнали диагноз, земля ушла из-под ног», — вспоминает его мама Татьяна.
Единственным шансом остановить болезнь была трансплантация чужого, «немраморного», костного мозга. Но из московской детской больницы Пирогова при Минздраве родителям пришел отказ. В заключении больницы сказано, что из-за поражения всех органов у Артема нейродегенеративная форма болезни. Это, по мнению медиков, было противопоказанием для трансплантации костного мозга.
«Они решили, что наш ребенок безнадежно болен и умирает, — говорит папа Николай. — Поэтому не нуждается в трансплантации».
АртемФото: из личного архива героев Родители так не думали и не стали больше обращаться в российские больницы: счет шел на недели. Они узнали, что необходимую операцию успешно делают в Израиле. Оставалось найти 14 миллионов рублей. Николай работал вахтами на стройке, Татьяна растила детей — достать такие деньги было нереально.
Когда Николай выложил в соцсети пост об отказе больницы Пирогова, к нему сразу же приехало телевидение, стали звонить депутаты и городская администрация. «Почему, говорят, не хотите в Москву и Питер, а летите в Израиль?» — вспоминает Николай.
Сбор на операцию через местные фонды, куда сразу же обратился отец, шел медленно, а времени совсем не было. Тогда семья обратилась в «Клуб добряков» — и чудо случилось: те собрали через свои соцсети необходимую сумму за 24 дня.
На ютьюб-канале Клуба 56 тысяч подписчиков, в группе во «ВКонтакте» — 35 тысяч, в телеграм-канале — восемь тысяч.
За 10 лет работы фонд превратился в сообщество людей, которые хотят заниматься благотворительностью, из разных городов и стран. Сегодня в нем больше 200 тысяч человек и 54 волонтерских отделения по всей России. В них около двух тысяч человек, среди которых есть водители, кондитеры, парикмахеры и аниматоры. У фонда 23 штатных сотрудника, нет офисов и, в отличие от многих других фондов, нет фандрайзинговых планов.
Свою популярность и успешность в Клубе объясняют ценностями — когда благотворительность основана на здоровом эгоизме и доброте вместо безотказности. До появления «Добряков» Маша Субанта тоже экономила на себе, пытаясь больше помочь другим. «Не катала детей на карусели, не ходила на маникюр, не покупала себе почти ничего. Мне казалось, что лучше перевести эти деньги какому-то ребенку, а я перебьюсь», — вспоминает она.
Мария СубантаФото: из личного архива героини Быстрое выгорание показало, что это путь в никуда: чтобы иметь силы заботиться о других, надо заботиться о себе. «Добряки» не призывают снять с себя последнюю рубаху или отказаться от чашки кофе.
«То, что человек помогает другому человеку, не означает, что он может указывать ему, что делать: “А что это у мамочки маникюр красный? У нее есть время ходить по салонам?”» — говорит Субанта в одном из интервью.
Именно ценности сообщества, по ее словам, помогают «Добрякам» собирать деньги. За все время работы фонда — больше полутора миллиардов рублей. На них Клуб оплатил две с половиной тысячи заявок на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей или взрослых. Таких как Артемка.
* * *
Когда Артем прошел в Израиле все анализы и курс химиотерапии, на календаре было 16 марта 2020 года. Курьера, который вез для него костный мозг из Германии, отказывались сажать в самолет из-за ковида.
Счет шел на часы: стволовые клетки нужны были в течение первых суток после окончания химии. Если бы курьер не успел, Артему пересадили бы клетки отца, но только временно, на месяц — дальше пришлось бы все начинать сначала.
Профессор израильской клиники добилась, чтобы курьер в последний момент все-таки улетел. Чудо случилось во второй раз.
Через полгода в самолете летел уже Артемка — встречать свой первый день рождения домой, в Чебоксары. После операции он стал меньше хрипеть, постепенно зрение и слух перестали падать.
Конечно, проблемы в развитии у мальчика остаются: ему трудно сидеть на месте и у него тремор конечностей — инвалидность первой группы никто не отменял. Но раньше он даже не откликался на свое имя, а теперь ходит в специализированный детский сад по зрению, поет и читает стихи.
Каждые полгода семья сдает кровь сына на химеризм — чтобы следить за тем, как приживается трансплантат, не протестует ли он против хозяина, нет ли рецидива. Отправить в Израиль кровь на такой анализ стоит 60 тысяч рублей, его также помогает оплатить «Клуб добряков».
«Больше не ленивый глаз»
Илюша попал в «Клуб добряков» трехлетним. На медкомиссии для детсада в Казани врачи нашли у него гиперметропию (дальнозоркость) — сразу +10. Это патология глаз, при которой свет фокусируется не на сетчатке, а за ней. Как выяснилось позже, малыш видел только 2% из того, что обычно видит человек.
Родители не подозревали о болезни: Илюша не жаловался, потому что не знал, что мир может выглядеть как-то по-другому. Когда он впервые примерил отцовы очки для компьютера, то больше не захотел их снимать: «Все так близко! Все такое большое!»
В поликлинике маме Илюши посоветовали не расстраиваться: «Слепые тоже живут». Назначать аппаратное лечение врач отказалась: чтобы мальчик «не занимал зря» чье-то место.
По словам руководителя «Клуба добряков» Маши Субанты, часто все зависит от человеческих качеств конкретного врача и некоторые, отказывая, рекомендуют обращаться в фонды.
«Когда к нам приходит пациент, у которого хороший потенциал в восстановлении, но нет возможности оплатить реабилитацию, мы предлагаем обратиться в фонд, — говорит менеджер по работе с благотворительными фондами реабилитационного центра “Три сестры” Ирина Овсянникова. — В такие моменты люди не думают, что могут получить помощь от фондов. Мы рассказываем, как оформить заявку и какие документы могут потребоваться. Также мы помогаем пациентам, которые уже приехали к нам за свой счет, у них есть хороший потенциал и нужно продолжать реабилитацию, но нет финансовых возможностей. Тогда мы рассказываем, что можно получить помощь от фондов и продолжить реабилитацию».
Илья КуликовФото: из личного архива героев Илюшиным родителям пришлось действовать самим: нашли платную клинику «Ясный взор» в Москве — у тех была хорошая статистика результатов и другой подход к работе. Там семье сказали: «Не делайте из ребенка инвалида». Хотя добавили к дальнозоркости Илюши новый диагноз — амблиопию, «ленивый глаз». При этом заболевании один глаз развивается неправильно, поэтому не может фокусироваться так же, как другой, и постепенно мозг перестает использовать изображение со слабого глаза, что еще больше ухудшает зрение. Очками или контактными линзами было не обойтись.
Илье назначили сильное лекарство, которое давали пожилым людям при катаракте. «Мне сказали не читать инструкцию: если я ее прочитаю, то откажусь, — вспоминает его мама. — И я не читала: подумала, куда уж хуже. Но после каждого выхода из клиники ребенок видел что-то новое».
Дома мама с папой накладывали Илюше на глаза специальные пластыри, окклюдеры. Как только он просыпался, один глаз заклеивали на весь день, заставляя второй работать. В саду — и в обычном, и в коррекционном — Илюше отказались капать в глаза, мама оставила работу и приходила несколько раз в день лечить сына сама. Через год Илюша стал видеть, хоть и в очках, муравьев с высоты своего роста.
Курс лечения стоил 75 тысяч рублей, и таких курсов нужно было несколько. Первый закрыли за счет сборов в соцсетях, следующий помог оплатить «Клуб добряков».
Они же оплатили Илюше операцию на глаза в «Ясном взоре» — «срезали плюс». Это можно было сделать, только когда его глаза перестали сильно лениться и амблиопия отступила.
Один из основных проектов, за счет которых Клубу удается собирать деньги для таких семей, как Илюшина, — «Подписка на добро». Сейчас таких подписок больше четырех тысяч, они ежемесячно приносят фонду около двух миллионов рублей.
Илья в клинике после операцииФото: из личного архива героев Благодаря помощи «Добряков» Илья сейчас учится в языковой гимназии и музыкальной школе, ходит на карате, играет в футбол, катается на велосипеде, роликах и самокате. У него по-прежнему очень большой плюс — 7,5, — срезать который за одну операцию было невозможно. Врачи говорят, что хорошо бы сделать Илье вторую операцию до того, как ему исполнится 10, в следующем году. Она стоит больше миллиона рублей, но пока денег на нее у семьи нет. Мама преподает режиссуру монтажа в Казанском институте культуры, папа — разработчик программы 1С. Илюша с родителями и младшей сестрой живет в съемной квартире — семья копит на новые операции и гасит старые долги на лечебные поездки, около миллиона рублей.
Если не получится сделать Илье операцию в ближайшее время, придется ждать совершеннолетия, чтобы менять хрусталик — уже по квоте, которую ежегодно выделяет государство. Еще Илье сейчас нужна операция, чтобы выправить косоглазие, она стоит 600 тысяч рублей.
Но помочь семье у «Клуба добряков» на этот раз не получается. Во-первых, срочную помощь Илья уже получил, в фонде сейчас на очереди более острые случаи. Во-вторых, семья по-прежнему хочет оперировать сына только в «Ясном взоре», а фонд больше с клиникой не работает из-за неподходящей ему формы отчетности.
После начала СВО многие фонды заявляли о сворачивании работы или как минимум о падении сборов.
Илья КуликовФото: из личного архива героев У «Клуба добряков» по итогам 2022 года тоже было падение сборов: минус 24% по сравнению с 2021-м. «Но мы не жалуемся — просто потому, что не видим смысла жаловаться и ныть, — комментируют ситуацию в фонде. —На что это влияет? Ни на что. Как это улучшит нашу работу и приблизит к нашим целям? Никак. Поэтому направляем свой фокус внимания и энергию на поиски решений и возможностей, чтобы продолжать помогать эффективно и дальше. Возможно, такой подход тоже привлекает потенциальных доноров».
Когда доноры из-за рубежа после начала СВО больше не смогли переводить деньги с иностранных карт, Клуб прикрутил к сборам специальную кнопку в своем телеграм-канале.
В 2023 году фонд потратил 246 миллионов рублей на адресную помощь и 13 миллионов — на помощь больницам.
Развиваться «Добрякам» помогают также бизнес-партнеры и селебрити в его попечительском совете. Среди партнеров — страховая компания СОГАЗ, Сбербанк, Фонд президентских грантов, проект Рубена Варданяна Philin, «Мегафон», «Перекресток», Leroy Merlin и другие. В попсовете — телеведущая Ирена Понарошку, блогер Виктория Шергина и кавээнщик, резидент Comedy Club Иван Пышненко.
А с ноября «Клуб добряков» стал участвовать в проекте Первого канала «Всем миром» — по словам основательницы фонда, они давно стояли в очереди и наконец их одобрили. Двухнедельный сбор — пока на Первом канале выходили сюжеты о «Добряках» — дал фонду 13 миллионов рублей.
Но сборы денег, по словам Маши Субанты, по-прежнему только одна из целей Клуба.
«Чем больше собираешь, тем больше просьб о помощи: это никогда не закончится, — говорит основательница фонда. — Мне интереснее менять отношение людей к благотворительности: если раньше человек не помогал, а теперь помогает. Он понял, что это не про супергероя в белом пальто, это — про обыденность».
Стать «Добряком» и оформить пожертвование — когда и сколько это будет для вас комфортно — можно на сайте фонда.