Оригинал материала
Ошибка в коде
В программе Миши обнаружилась ошибка. Сам он не мог ее исправить, и за его спиной выстроилось несколько специалистов, чтобы помочь
Помогаем АдВита Помочь«Обожаю это место, — Миша сидит на скамье в парке 300-летия Санкт-Петербурга. — Мир прекрасен. Я радуюсь жизни: я живой, могу ходить, общаться. Разве этого мало, чтобы быть счастливым?»
Миша в паркеФото: Светлана Булатова для ТД Миша любит это место на берегу Финского залива за то, что здесь можно сфотографировать красивый закат. «Я увлекся фотографией после пересадки костного мозга. Моим донором была девушка из Германии, — рассказывает он. — Через год после трансплантации она написала мне письмо: рассказала, что студентка, ей 24 года, и пожелала мне удачи. У меня теперь ее клетки костного мозга, ее группа крови. Возможно, из-за этого увлечения поменялись. Хотя я не знаю, фотограф ли она».
Сейчас Миша любит учиться, общаться с одногруппниками и друзьями, ведь в школе он был этого лишен — из-за болезни сильно уставал и не мог сидеть на уроках, поэтому его перевели на домашнее обучение. «Сейчас я как обычный человек, — говорит он. — Устаю, если только хожу весь вечер».
Миша не стесняется шрамов на руках и ногах, оставшихся после болезни. «Бывает, что дети спрашивают у своих мам, что это. Господи, ну им же интересно! В этом ничего страшного нет. Друзья из колледжа узнали на третий месяц, когда я поехал на олимпиаду как инвалид. Спрашивали: “Как с тобой могло такое быть, если ты стоишь перед нами и все нормально?”»
Миша в паркеФото: Светлана Булатова для ТД С Мишей действительно сейчас все нормально, потому что за него боролись — врачи НИИ им. Р. М. Горбачевой, фонд AdVita, семья. «Cмерть — это изъян жизни, ошибка в коде, — рассуждает он. — Вроде бы программа работает и вдруг ломается. В программировании, чтобы программа работала, строчку с ошибкой надо переписать. У меня получилось две ошибки: болезнь и та, что будет у всех, — которая прерывает программу. Первую исправили, а со второй нам не справиться».
Второй день рождения
Острый лимфобластный лейкоз у Миши обнаружили в 2009 году, ему было 11 лет. Сначала появилась слабость: мальчик вставал утром с постели и сразу хотел лечь обратно. Аппетита не было, кожа пожелтела. Вместо запланированной поездки на море пришлось ехать в больницу.
Там ребенку хотели поставить желтуху и отправить в инфекционное отделение, но молодая врач настояла на том, чтобы вызвать онколога из Петербурга (Миша жил в небольшом городе Тихвин в Ленинградской области). Онколог приехал — и увез мальчика с собой в Петербург.
Миша в своей комнатеФото: Светлана Булатова для ТД Тот период Миша помнит плохо: в памяти всплывает лишь, как его положили на каталку, как прощался с мамой (ее не взяли в машину скорой), первый день в НИИ им. Р. М. Горбачевой — как смотрел телевизор, пока ставили капельницу, как начали химиотерапию. «В Горбачевке лежала специальная книжка для детей — в ней рассказывалось, что такое рак, лейкоциты, гемоглобин. Про смерть там, наверное, не говорилось…» После курса химиотерапии Миша вернулся в Тихвин. Из-за болезни он пропустил год в школе, но главное — рак отступил.
А через год вернулся: «Мы, как обычно, приехали, сделали пункцию и на следующий день должны были получить ответ. По-моему, врач сказал, что надо пересдать анализы, а потом мама рассказала мне, что рак вернулся. Я заплакал».
Это произошло в 2013 году: врачи объяснили, что Мише нужна пересадка костного мозга. Благотворительный фонд AdVita и семья мальчика начали сбор на поиск донора в Международном регистре — нужно было собрать миллион 800 тысяч рублей. Мама рассказывала Мише, как однажды к их дому подъехал дорогой автомобиль: незнакомые мужчина и женщина просто передали большую сумму.
Мама при сыне за это время ни разу не заплакала — Миша думает, чтобы он не падал духом. Хотя было очень тяжело: через месяц после пересадки у него начались опасные осложнения — реакция трансплантат против хозяина, когда иммунные донорские клетки воспринимают организм больного как вражеский и атакуют его. «Была сильная слабость. Кости болели, если собирался встать, то понимал, что лень даже ногу поднять». В то время Миша лежал с Максом — тому пересадили костный мозг на сутки раньше, он перенес пересадку чуть легче и мог ходить, поэтому помогал Мише как мог.
МишаФото: Светлана Булатова для ТД Первое время после пересадки Миша передвигался на коляске. Он сильно поправился из-за гормональной терапии — вместо обычных 66 килограммов стал весить около 90. А уже через год резко похудел до 47 килограммов: у него опять возникла реакция трансплантат против хозяина — только на коже. На руках и ногах кожу стянуло, образовались полосы, похожие на шрамы. Миша перестал есть и на месяц пересел на коляску. И его снова лечили в Горбачевке.
18 мая — дату пересадки — Миша воспринимает как свой второй день рождения: первые два года они с мамой даже устраивали праздник в этот день. Сейчас ему 20, он учится на программиста на втором курсе колледжа в Петербурге. Когда поступал, то решил начать новую жизнь и не вспоминать, что с ним произошло. Сейчас понимает, что это было глупо: забыть это невозможно, это навсегда останется с ним.
«Сложно там работать»
AdVita помогала лекарствами, помогала оплачивать комнату рядом с клиникой, когда они приезжали на лечение или обследование. В НИИ им. Горбачевой мальчику делали химиотерапию, все процедуры и пересадку костного мозга. Там же он и отвлекался от лечения: ходил к психологу, в игровую — туда можно было заезжать даже с капельницей.
«В институте работала медсестра — она была очень милой и доброй, — вспоминает Миша. — Я видел ее там где-то месяц, а потом она уволилась, как мне сказали, потому что просто не могла смотреть на все это… Мне кажется, сложно там работать… К этому же просто так не привыкнуть — смотреть на детей и взрослых, которые болеют раком».
Миша в своей комнатеФото: Светлана Булатова для ТД Сама по себе трансплантация, которая была у Миши, — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но, чтобы пересадки были возможны, необходимо нормальное бесперебойное функционирование многих лабораторий в НИИ им. Р.М. Горбачевой: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. Если не собрать денег на работу лаборатории тканевого типирования, за эти исследования придется платить пациентам.
В наших силах помочь детям, которые в будущем станут программистами, художниками или врачами. В наших силах помочь больнице, чтобы трансплантологи могли работать и спасать людей. Можно помочь НИИ им. Р.М. Горбачевой, перечислив 100, 200 или 500 рублей. Для бесперебойной работы лаборатории нужно миллион 100 тысяч рублей в месяц. Каждый месяц собранные средства направляются на оплату реактивов и расходных материалов, чтобы клиника могла проводить около 250 неродственных трансплантаций костного мозга ежегодно. Чтобы 250 «ошибок в коде» в год были исправлены.