«Что ты их не сдашь?»

13 июня 2024, 15:00 Заметка Текст: Петр Лобанов

Людей, ухаживающих за родственниками с инвалидностью, в российском законодательстве называют аббревиатурой ЛОУ — «лица, осуществляющие уход». Многие из них не могут устроиться на работу: близкие нуждаются в постоянном присмотре. От государства ЛОУ положена выплата. Но ее размер для тех, кто ухаживает за взрослыми родственниками, крайне мал: всего 1,2 тысячи рублей в месяц. Такую сумму в России получают около 2,8 миллиона человек. Для сравнения, выплата родителю или опекуну по уходу за ребенком с инвалидностью — 10 тысяч рублей, хотя это тоже совсем немного и получают эти деньги не все. ЛОУ вместе с общественниками борются за повышение пособия. Но выплата по уходу за взрослыми не менялась с 2008 года. «Такие дела» поговорили с людьми, ухаживающими за родными с инвалидностью, и обсудили с активистами, почему пособие не повышают.

Фото: Jake Thacker / Unsplash

«Как я могу их оставить?»

Евгения Нечаева, 46 лет, живет в Саратовской области, ухаживает за родителями

В ноябре 2019 года у моей мамы случился инсульт — парализовало левую часть тела. Ей понадобился постоянный уход.

После этого мы с мужем развелись. Проблемы были и раньше. Но когда маме пришлось круглосуточно помогать, он ушел. Со мной остались жить четверо детей.

Спустя полгода после маминого инсульта у папы обнаружили неоперабельную опухоль мозга. Сейчас у обоих моих родителей инвалидность первой группы.

Читайте также Все там будем: как в России стареть по-человечески

Мы живем в соседних домах, поэтому я всегда рядом. Готовлю еду, убираюсь, мою родителей, слежу, чтобы у них не появлялись пролежни. Я друг и психолог, самый близкий человек.

Раньше я работала секретарем в компании, которая занималась газовым оборудованием. Чтобы ухаживать за мамой, пришлось уволиться. Я ненадолго стала риелтором: у этой работы более гибкий график. Но было невозможно все время оставаться на связи с клиентами, когда родителям в любой момент могла потребоваться помощь.

Постоянно вставал выбор: ехать подписывать документы или менять памперс маме, которая не могла даже сесть самостоятельно

А ведь еще были собственные дети, которым нужны внимание и любовь. Сейчас я не работаю.

С каждым годом состояние папы ухудшалось — он как будто превращался в ребенка. В прошлом году у него начались приступы, похожие на эпилептические. Иногда я выбегала из дома в одних тапочках, чтобы сделать ему уколы.

Папа — инженер по образованию, раньше он запускал космические корабли. А недавно я пыталась ему объяснить, как работает микроволновка. Папа с трудом запомнил, на какую кнопку нажимать, чтобы разогреть еду. Он объездил всю Россию, был настоящим походником. А теперь не может самостоятельно дойти до туалета. Весит он 80 килограммов. Я физически не могу его поднять.

Мне очень помогает старший сын. Мы даже хотели оформить его как ЛОУ. Но он попадает под весенний призыв. И никого не волнует, что у него есть дедушка. Отсрочку от армии сыну не дадут. Поэтому я должна сама ухаживать за обоими родителями.

За это я получаю 2,4 тысячи рублей в месяц — по 1,2 тысячи за каждого. Вместо повышения пособия мне навязывают систему долговременного ухода (СДУ), которая мне недоступна. Район, в котором мы живем, самый большой в городе. Но в нем выделили всего 26 ставок для сотрудников СДУ. Естественно, они уже заняты. Место освободится, когда кто-то из их подопечных умрет. Очередь растянулась на пять листов.

Система долговременного ухода — типовая модель поддержки граждан пожилого возраста и людей с инвалидностью, которые утратили способность самостоятельно себя обслуживать. Фонд «Старость в радость» много говорил о необходимости системной помощи пожилым людям. Проект получил поддержку Минтруда и был запущен в пилотном режиме в 2018 году. С 1 сентября 2023 года система долговременного ухода работает во всех регионах России. Министерство декларирует, что СДУ должна поддерживать здоровье, функциональность, социальные связи, интерес к жизни пожилых и людей с инвалидностью.

Согласно приказу Минтруда, люди, которые нуждаются в постоянном уходе, должны получать бесплатную помощь на дому. В перечне социальных услуг СДУ отмечено 50 пунктов. Среди них приготовление пищи, купание, помощь в замене моче- и калоприемника, помощь в поддержании когнитивных функций и «посильной социальной активности».

Чтобы воспользоваться СДУ, нужно обратиться с заявлением в соцзащиту или комплексный центр социального обслуживания населения (КЦСОН). Их сотрудники разработают индивидуальную программу получения социальных услуг (ИППСУ). В ней укажут количество часов и услуг в зависимости от уровня нуждаемости человека.

Всего есть три уровня: от «полностью зависим от посторонней помощи» до «почти независим от посторонней помощи». С этим связано, сколько часов бесплатной помощи может получить человек. Есть верхняя граница — не больше 28 часов домашнего ухода в неделю. Максимум за день — четыре часа.

В Минтруде пообещали, что СДУ в приоритетном порядке будет обеспечивать людей с инвалидностью, вернувшихся со «специальной военной операции».

В приказе министерства отмечается, что в СДУ могут устраиваться родственники нуждающихся в уходе. В этом случае помощь будет оказывать не сторонний социальный работник, а близкий. Для этого нужно пройти спецкурсы. По данным министра труда и социальной защиты РФ Антона Котякова, в СДУ принято более 12 тысяч родственников. Однако близкие не имеют преимущества перед другими сотрудниками на законодательном уровне. Поэтому нет никаких гарантий, что дадут ухаживать за своей мамой именно родственнику, а не стороннему соцработнику.

Зарплата соцработника СДУ, как и количество рабочих мест, зависит от региона. При этом федерального закона, который бы описывал работу СДУ, не существует. Есть только приказ Минтруда. Регионы реализуют проект самостоятельно по мере возможностей.

«Все, что мог сделать Минтруд, — написать письма в регионы с рекомендациями трудоустраивать родственников в СДУ. Но не все регионы им следуют. Например, Москва работает строго по Федеральному закону № 442, в котором СДУ не прописана. Остальные регионы действуют в рамках имеющегося финансирования. Сколько у региона есть денег, столько людей он включает в СДУ. Обычно в каждом регионе 100–200 свободных мест. Для большой области это ни о чем. Поэтому сейчас система долговременного ухода даже частично не решает проблему», — говорит лидер движения «Право на уход» Светлана Штаркова.

Изначально СДУ не задумывалась как замена пособия по уходу. Предполагалось, что проект будет развиваться параллельно и поможет пожилым одиноким людям вернуться в свои квартиры из домов престарелых, отмечает Штаркова. Позже к получателям услуг СДУ решили добавить и людей с инвалидностью.

«Четыре часа в день помощи соцработника, на которые согласился Минтруд, не позволили бы ЛОУ устроиться на работу, но теоретически могли бы облегчить его жизнь — дать возможность сходить к врачу или просто прогуляться», — рассказывает Штаркова. Однако сейчас чиновники ссылаются на СДУ как на причину отказа повышать пособие ЛОУ.

Лидер движения «Инвалиды Интеграция» Сергей Моисеев считает, что СДУ подходит далеко не всем. По его словам, на практике люди часто не получают ни повышения пособия, ни реальной помощи.

Общественный деятель считает, что надо просить увеличения выплат, опираясь на систему долговременного ухода. «Раз правительство и Минтруд встали на железобетонную позицию по продвижению СДУ, то надо создать им другую проблему — миллионную очередь. Это показатель того, что государство не способно выполнить свои обязательства. Поэтому я призываю всех нуждающихся подавать заявления на СДУ. Пусть чиновники увидят, сколько нас на самом деле», — говорит Моисеев.

Штаркова считает, что приоритетный прием родственников на работу в СДУ должен быть закреплен на законодательном уровне. По ее словам, не каждой семье комфортно принимать постороннего человека. «Например, жена ухаживает за парализованным мужем. А тут каждый день будет приходить незнакомая женщина и его мыть. Мало кто на это пойдет в здравом уме», — обращает внимание общественный деятель.

Но даже если место появится, воспользоваться СДУ я не смогу. У меня два родственника, которые не могут сами себя обслуживать. Такая нагрузка на одного сотрудника СДУ не рекомендуется. Поэтому официально я могу ухаживать только за мамой или за папой — и параллельно оформить уход за чужим родственником, который не нуждается в постоянном обслуживании. Ко второму родителю при этом должен приходить другой помощник. Но такой вариант невозможен: один адрес не могут обслуживать два сотрудника СДУ. Значит, кто-то из моих родителей должен остаться без ухода, потому что они оба лежачие.

Недавно сосед сказал: «А что ты их не сдашь?» Было бы рядом ведро, я бы надела его ему на голову

Как я могу их оставить? Мой этический долг — быть с родными. Семья для меня главная ценность.

Фото: Henry Сo / Unsplash

«Одни получают зарплату, другие — мизерное пособие»

Марина Трофимова, 51 год, живет в Воронежской области, ухаживала за мамой

В 2017 году маме диагностировали миелопатию. Первое время я в это просто не верила. Даже не хотела оформлять ей инвалидность: все надеялась, что найдется способ ее вылечить. Врачи смотрели на меня как на дурочку. Я медик по образованию, но когда столкнулась с этим сама, то оказалась в какой-то прострации.

Из-за заболевания у мамы парализовало руки и ноги. Она слегла. Жизнь стала совсем другой, и помощь взять было негде. С работы пришлось уйти. Нужно было оформить маме инвалидность. Я все делала быстро, даже в магазин гоняла бегом. Первое время было очень тяжело, но постепенно я привыкла, подстроилась.

Мы жили с мамой вдвоем. Решали кроссворды, смотрели передачи по телевизору. Я подарила ей планшет, чтобы она могла смотреть и читать то, что сама захочет. Делала маме массаж.

Потихоньку у нее стала приподниматься одна рука. Рядом с мамой часто лежал наш кот. Была такая радость, когда она смогла сама его погладить. С моей помощью мама начала садиться. Тогда мы стали пользоваться коляской. Очень ждали весны, чтобы посеять рассаду в огороде около дома. Я вывозила ее на улицу, она любовалась цветами и помидорами. Сама выбирала сорта овощей, которые хотела бы посадить. Мы делали заготовки на зиму.

Мы жили на мамину пенсию и мое пособие по уходу. Его часто называют «хлебное»: на 1,2 тысячи рублей можно купить месячный запас хлеба на двоих.

Если мы говорим о достойной жизни, это копейки

Я писала в разные инстанции, добивалась повышения, но в ответ — ничего, только отписки и обещания запустить СДУ. Мы так ничего и не дождались.

Мама умерла в июле прошлого года. Тогда в огороде сыпалась малина. Я не отходила от мамы, до самого конца была рядом. Как бы тяжело мне с ней ни было, я хотела бы, чтобы она сейчас была рядом со мной.

Цветы во дворе Марины Фото: из личного архива героини

Мама очень любила природу, цветы — вообще все живое. Она выросла на Севере, ее тянуло к земле. В 1991 году она переехала в Воронежскую область и сразу же погрузилась в хозяйство. Кролики, куры, поросята. Бывало, и телят выращивали. В детстве я ко всему этому была равнодушна. Но благодаря маме полюбила цветы и овощи. Теперь всегда жду лета, когда все начнет цвести. Советы, которые мама давала по посадке растений, мне сейчас очень помогают.

После ее смерти я продолжаю заниматься и вопросом выплат ЛОУ. Слежу за новостями, пишу письма. Не могу бросить эту борьбу. Если у меня есть силы, я должна продолжать — ради справедливости, в память о маме.

Мы годами просим поднять выплату до МРОТа или хотя бы до 10 тысяч рублей. Последнее время власти стали говорить, что СДУ заменит разницу в выплатах. Я считаю, что это дискриминация: одни получают зарплату, другие — мизерное пособие. По СДУ положено четыре часа в день, 28 часов в неделю. Зачем они мне? Рядом нет работы, куда я могла бы устроиться.

Но главное — мама бы никогда не подпустила к себе чужого человека. И я бы ее не оставила

У людей должен быть выбор. Если человек хочет, чтобы о нем заботилась дочка, а не кто-то посторонний, то эту возможность надо предоставить. Государство должно это материально поддерживать.

Фото: Giorgia Finazzi / Unsplash

«Люди должны чувствовать себя людьми»

Елена, 54 года, живет в Карелии, ухаживает за мужем

Моему мужу 54 года, у него рассеянный склероз. Первую группу инвалидности он получил шесть лет назад, когда перестал подниматься с постели. Я кормлю его с ложечки, переворачиваю, одеваю, мою. У него хорошая память, он все понимает. Но долго разговаривать не может, говорит почти шепотом.

У нас есть сын. Он оканчивает техникум, но дома бывает редко: то на учебе, то на практике. Я ухаживаю за мужем одна. Мы живем на его пенсию и мое пособие. Я получаю 1380 рублей. 180 рублей — республиканская надбавка. Но это смешные деньги.

Читайте также «Один на один с чужой болезнью». Монолог девушки, отец которой столкнулся с рассеянным склерозом

После того как муж стал лежачим человеком, в нашей жизни все поменялось. Даже окружение. Друзья есть, просто каждый живет своей жизнью. Звонят, конечно. Но для меня все они будто исчезли. Я живу в каком-то другом измерении.

Все кругом говорят, что это мой крест, жалеют меня. А я говорю, что жалеть меня не надо. Надо жить. День прошел — и слава богу.

Бывало, муж плакал и просил: «Вы только меня не сдавайте никуда, я там сразу умру». У меня не было об этом и мысли. Я так воспитана: своего мужа я не брошу. Мы вместе уже 30 лет.

Конечно, я очень устаю, иногда совсем не остается сил. Но иначе я не могу. Мы семья, одно целое

В борьбе за повышение пособия ЛОУ я уже два года. Кому только не писала: депутатам, в правительство, в Госдуму, Татьяне Москальковой. Во время предвыборной кампании я написала в штаб Путина пять раз. Я даже патриарху писала письмо от руки. Поддержки никакой. Одни отписки и обещания: якобы проблему решит СДУ.

Система долговременного ухода для меня неприемлема. Мы с мужем обсуждали, что я могла бы устроиться туда работать, но придется устанавливать степень нуждаемости — придут типизаторы. А мой муж даже собственной матери стесняется. Посторонних людей в доме он видеть не хочет.

Лично мне нечего скрывать. Но любая система — это контроль. Почему государство внедряется в семью? Это не то, что нужно человеку в таком положении. Людям с инвалидностью и их семьям нужна поддержка, а не надзор.

Для меня важны не столько деньги, сколько отношение. Дети и взрослые с инвалидностью — самый незащищенный пласт общества. К ним должно быть уважительное отношение со стороны государства. Я общаюсь с другими ЛОУ. Они подавлены и уже не верят в добро, в милосердие. А я верю. Люди должны чувствовать себя людьми.

Фото: Bruna Frias / Unsplash

Кто борется за повышение ЛОУ и почему это не удается

Пособие по уходу назначил президент Борис Ельцин в 1994 году. Он же и определил категории граждан, по уходу за которыми можно получать выплату. Размер пособия составлял 60% от МРОТа, который индексируется ежегодно. В 2001 году президент Путин заменил процент на фиксированную сумму — 60 рублей.

«Слова об индексации забыли. Их просто не прописали в указе. Так что вопрос индексации выплаты не учтен еще с 2000-х годов. Повышение выплаты ЛОУ напрямую зависит от воли президента РФ: пособие было назначено его указом. Следовательно, любые законы, которые пишут депутаты, никакой силы не имеют, как и обращения в Конституционный суд», — говорит общественный деятель и руководитель движения «Право на уход» Светлана Штаркова.

Выплату ЛОУ повышали несколько раз. К 2008 году ее размер составлял 500 рублей. Штаркова вспоминает, как ей удалось повлиять на увеличение выплаты. «Я входила в первую сотню блогеров ЖЖ, и мое обращение к президенту вышло в топ. Тогда мне написал человек, представившийся помощником Дмитрия Медведева, сообщил, что мое обращение передано президенту. После этого пособие повысили. С 500 рублей до тех самых 1,2 тысячи», — рассказывает Штаркова.

Читайте также «Не айс»

В 2013 году выплату подняли до 5,5 тысячи рублей, но только родителям и только по уходу за детьми с инвалидностью и людьми с инвалидностью первой группы с детства. Глава движения «Право на уход» отмечает, что решение принималось на фоне закона Димы Яковлева. В 2019 году выплату по уходу за детьми повысили до 10 тысяч рублей. По словам Штарковой, изменения связаны с обращениями и митингами движения «Право на уход».

Движение «Инвалиды Интеграция» с 2019 года борется за повышение выплат тем, кто ухаживает за взрослыми людьми с инвалидностью. Его лидер Сергей Моисеев считает, что после запуска СДУ система пособий ЛОУ похожа на «правовой винегрет». «Кто-то получает 1,2 тысячи, кто-то — 10 тысяч, а кто-то — более 20 тысяч рублей в рамках СДУ. Разницы в выплатах колоссальные, но люди могут получать их за одинаковый уход», — говорит Моисеев.

Вместе со своими сторонниками Сергей писал коллективные письма, обращался к депутатам. Они дошли до Конституционного суда, подача жалобы заняла два года. Однако в 2023 году КС постановил: восьмикратная разница в выплатах по уходу за одной и той же категорией людей — не дискриминация.

Штаркова объясняет, что до 2018 года Минтруд отказывал в повышении выплаты по уходу за взрослыми, объясняя это тем, что в пенсию человека с инвалидностью уже заложена компенсация за уход. Далее риторика изменилась. Минтруд стал ссылаться в своих ответах на разработку СДУ, которая, как заявил министр труда Антон Котяков на встрече с Владимиром Путиным в 2020 году, должна полностью решить проблему ухода и «нивелировать несоизмеримость» между выплатами.

Читайте также Найдем ваши деньги

По мнению Штарковой, еще одна причина, из-за которой выплату не повышают, — ухаживающие за людьми старше 80 лет. Эта категория тоже имеет право на пособие в 1,2 тысячи рублей. Общественница отмечает, что среди получателей такой выплаты много мошенников.

«На “Авито” есть масса объявлений с предложением таких услуг. Человек может где-то нелегально работать, отдавать пожилому свое пособие в 1,2 тысячи и получать отчисления в Пенсионный фонд — при этом налоги государству не платить. Другой вид мошенничества — “набрать” много бабушек и дедушек. Пенсионный стаж будет идти только за одного, но 1,2 тысячи будут платить за каждого. При этом никакого реального ухода человек осуществлять не будет», — говорит Штаркова. По ее мнению, власти не хотят повышать выплаты людям, которые могут оказаться мошенниками.

При этом общественница считает, что, если пожилые люди действительно нуждаются в уходе, они сможет получать его на других основаниях. «Человек старше 80 лет может оформить инвалидность или справку о нуждаемости в уходе, если он не способен обслуживать себя самостоятельно», — объясняет она.

* * *

В марте 2024 года участники движения «Право на уход» создали петицию с призывом повысить выплату ЛОУ до МРОТа. Для этого необходимо внести поправки в указы президента № 175 и № 1455. Петиция размещена на сайте «Российской общественной инициативы». Если ее подпишут 100 тысяч человек, инициативу будут обязаны рассмотреть на федеральном уровне. Сейчас собрано 13 тысяч подписей. Проголосовать может любой человек с российским гражданством.

• Теги:
• инвалидность
• пожилые
• пожилые люди
• социальные выплаты