Оригинал материала
Роза для Жени
Каждый день без выходных и праздников с восьми утра и до вечера Роза Осипова проводит в доме своих односельчан: ухаживает за 17-летним лежачим Женей, топит баню, насыпает корм курам и собаке, метет двор, готовит завтрак, обед и ужин, в сезон сажает или выкапывает картошку и крутит банки. За это Роза получает пять тысяч рублей, а еще — уверенность в том, что тяжелобольного Женю не заберут в интернат
Помогаем Фонд им. Ани Чижовой Собрано 2 560 661 Нужно ∞ Пожертвовать«Вот Олечка, красавица, сидит, смеется»
Роза Осипова, крепкая женщина с мелкими кудряшками и ворохом разноцветных искусственных цветов в руках, перекрестясь, открывает калитку деревенского кладбища села Трехбалтаево (Чувашия, 160 километров от Чебоксар). Идет мимо чужих памятников в дальний угол. Здесь выстроились в рядок три могилки: Цветков Николай, Толстов Анатолий, между ними — деревянный крест с фабричной надписью «Вечная память» и двумя табличками. На одной, казенного вида, — «Ольга Герасимова», на другой, керамической и с улыбающейся фотографией, — «Ольга Толстова». Одна фамилия по мужу, вторая — девичья. Как намекают таблички, брак не задался. Даты жизни — 1985—2021.
Роза подметает двор Нины МихайловныФото: Дарья Асланян для ТД 
Кровать, на которой спала ОльгаФото: Дарья Асланян для ТД Роза подходит к могиле Толстовой-Герасимовой. «Вот Олечка у нас, красавица, сидит, смеется. Давай я тебе белых поставлю: любила в белое одеваться. Эх, земля-то какая жесткая, — приговаривает Роза, с силой вонзая в сухую землю могильного холмика букет белых искусственных цветов. — Цветочки мы с Ниной покупали, позавчера ходили на рынок. Это Олин папа тут. (Кивает на синий металлический крест слева от Ольги.) А это Нинин брат. Вот и тебе дадим кушать», — приговаривает Роза, выкладывая на каждый могильный холмик печенье и кусок хлеба.
Роза втыкает искусственные цветы в землю на могиле Ольгиного отцаФото: Дарья Асланян для ТД 
Могила Ольги, мамы ЖениФото: Дарья Асланян для ТД Осматривает работу и говорит, глядя на могилу Ольги: «Нина-то для себя место это оставила, я так думаю, а вон как получилось».
Нина, которая «оставляла место для себя», — это жена, сестра и мать трех лежащих здесь людей. Сама Роза не родственница никому из них, ни с одним она не общалась тесно, пока они были живы.
Роза — сиделка Жени Герасимова, сына покойной Ольги и внука Нины. Ольга умерла от цирроза печени в 36 лет.
Село ТрехбалтаевоФото: Дарья Асланян для ТД 
Село ТрехбалтаевоФото: Дарья Асланян для ТД «Оль, не пей, до добра не доведет»
Дом, где живет Женя со своей бабушкой Ниной, совсем небольшой: комната да кухня. За воротами из профлиста — прямоугольный, чисто выметенный двор. Направо — вход в дом, налево — в баню, прямо — через курятник — выход в огород с десятком рядов картошки. Бо́льшая часть огорода заросла травой — хотя раньше, когда Ольга была жива, обрабатывала вместе со своим вторым мужем все поле.
Нина Михайловна, бабушка Жени, передвигается по дому, держась за мебель: у нее многолетние проблемы с ногами. Поднимается с диванчика на кухне, где спит, цепляется за дверной косяк и встает на ступеньку. Нина идет вдоль него полусогнувшись, чтобы можно было опираться рукой на сиденье. Вот и конец дивана. Рядом — кровать с бортиками, в которой лежит Женя — русоволосый, голубоглазый. Жене семнадцать, но у него тело ребенка лет десяти. В изножье его кровати сидят желтый пикачу и матрешка, в руках — голубой дельфин. Его привезла Роза из своей первой в жизни поездки к морю. Нина говорит, Женя похож на папу.
Женя в кровати, предоставленной фондомФото: Дарья Асланян для ТД 
Женя обнимает дельфина, которого подарила ему РозаФото: Дарья Асланян для ТД «Отец у него красивый — был. А сейчас вот такой, — Нина наклоняет голову вправо и замирает в этом положении. — Упал на работе с крыши и шею сломал».
Отец не видел Женю уже очень давно — с тех пор как исчез из жизни Ольги и сына, когда ему было года два.
Женя — второй ребенок Ольги. Первый сын, Саша, родился тяжелобольным и умер спустя две недели. А у Жени десяток диагнозов: микроцефалия, задержка нервно-психического развития, расщелина мягкого и твердого неба, ДЦП и еще несколько сопутствующих. Женя не говорит, ест только с ложечки, может пройти несколько шагов, если держать его за руки.
«Когда он родился, Оле сразу сказали оставаться в больнице подшивать язык (так Роза называет операцию по устранению расщелины неба. — Прим. ТД). Но она же ведь не осталась! Поэтому у него слюни текут, постоянно мокрый, футболки два-три раза в день меняю».
Роза несет Женю в баню, чтобы искупатьФото: Дарья Асланян для ТД 
Роза купает Женю в банеФото: Дарья Асланян для ТД Жили на пособия, в сезон Ольга ездила работать «на картошку». Много пила. Нина ругала дочь, но сделать ничего не могла.
«Конечно, кому хочется, чтобы пила, как мужик, в хлам приходила каждый день, — сетует Роза. — Ложится спать, за ребенком не смотрит. Все время бабуля смотрела. Все время: “Не пей, Оль, не пей, до добра не доведет”. Вот и результат, вот и получилось».
Но потом Роза смягчается и признает: «Оля, какая бы ни была: пьяная, не пьяная — все равно подходила, кормила. Женя маму полгода, наверное, вспоминал, плакал. Я подхожу, он смотрит на меня — я чужая, не мама».
Женя купается в банеФото: Дарья Асланян для ТД 
Окно в бане Нины МихайловныФото: Дарья Асланян для ТД «Хорошего сына нарожала»
Нина показывает на широкую двуспальную кровать за занавеской, стоящую напротив Жениной, — там раньше спала Ольга, и говорит: «Когда напьется, хочет Женю взять туда, к себе, спать. Я говорю: “Уронишь!”, а она: “Нет, не уроню, это мой сын!”»
Раньше Женя спал в обычной односпальной кровати из магазина, к которой в качестве бортика прибили доски — мальчик их регулярно выламывал.
«Ломал! Пинался! Что только не делал. Лежит и бьет ногами, ему интересно», — вспоминает Нина. Потом Фонд имени Ани Чижовой доставил и помог собрать специальную медицинскую кровать.
Роза и Нина Михайловна возле домаФото: Дарья Асланян для ТД 
Роза водит Женю за руки по домуФото: Дарья Асланян для ТД Женя — подопечный фонда с 2018 года. Тогда еще была жива Ольга, она и обратилась за помощью. Ксения Хрисанова, эрготерапевт Фонда имени Ани Чижовой, вспоминает, как на первой встрече с Женей учила его самостоятельно умываться из тазика: горячей воды в доме тогда не было. Мальчику нравилось опускать руки в воду и подносить ладошки к лицу.
Потом фонд оплатил установку бойлера: тяжело с паллиативным ребенком в доме, где нет горячей воды. Также Ольга просила ходунки, чтобы учить Женю ходить. Возможно, дальше благих намерений дело и не пошло бы. Но Нина говорит, что Ольга любила Женю, приговаривала: «Мой сын, мой, хорошего сына нарожала!»
Нина МихайловнаФото: Дарья Асланян для ТД 
Женя держит бабушку за рукуФото: Дарья Асланян для ТД «Когда я вижу, что мама заинтересована, что она просит помощи, это, конечно, характеризует ее как человека, который как может, как умеет заботится о своем ребенке. Сколько сил может, столько дает. Воспитывать ребенка вдалеке от городских возможностей, не бросить и не испугаться — это дорогого стоит», — говорит соцработник Благотворительного фонда имени Ани Чижовой Анна Ильичева.
А Ксения Хрисанова вспоминает: «Мама была очень нежна к ребенку».
Я захожу на страницу Ольги в соцсетях: на аватарке фото с мамой Ниной, в альбомах есть фотографии маленького Жени с широкой улыбкой — на фото анфас практически не видно, что верхний ряд зубов у мальчика выдвинут сильно вперед и не дает закрыть рот. Женя до сих пор живет с расщелиной неба. «Сейчас поздно уж, — говорит Нина на вопрос об операции. — Еще одно мучение. Уж пусть так живет».
Нина Михайловна выходит во двор, держась за ходунки. Роза водит Женю за рукуФото: Дарья Асланян для ТД «Я не за деньги, а чтобы ребенка не забрали»
После смерти Ольги встал вопрос, как жить Жене. Бабушка Нина к этому времени пережила инсульт, а проблемы с ногами у нее начались еще раньше. Дядя мальчика, сын Нины, отказался оформить опеку, а отец, хоть и не лишен родительских прав, Женей не интересовался много лет.
«Опека сказала: “Как ты с ним будешь, сама инвалид”. А я говорю: “Пока не умру, никому его не дам”», — качает головой Нина.
Но для того, чтобы договориться с опекой, нужен был помощник.
Кухня в доме Нины МихайловныФото: Дарья Асланян для ТД 
Игрушки Жени, которые покупала ему ОльгаФото: Дарья Асланян для ТД Роза говорит, что до смерти Ольги «не ходила в эту семью, на дороге увидишь — “здрасьте-здрасьте”, и все». Так что впервые разговорилась с Ниной на поминках Ольги: Роза пекла блины, ее позвала помочь другая соседка. Нина рассказала, что у нее могут забрать внука, подвела Розу к его постели и спросила: «Будешь за ним смотреть? Я заплачу».
Роза дала ответ не сразу, ушла домой думать. Муж сказал: «Зачем тебе это? Потом не жалуйся, что не успеваешь и там и тут». Роза вспоминала Женю: «Маленький такой, худой, жалко его». Решила поработать два месяца и посмотреть, что получится. «Сперва трудно было, — говорит Роза. — А сейчас уже привыкла, как будто так и надо».
Женя сидит в кровати и смотрит на проекции ночника, купленного для него мамойФото: Дарья Асланян для ТД Соседке она сказала: «Теть Нина, я не за деньги, а чтобы ребенка не забрали». Первое время Роза боялась его одевать: казалось, что сломаются руки или ноги.
«Я начала ребенка смотреть — метра роста нет, весь худой, бледный, думала, кости вылетят. Сейчас хорошо, вырос, мы ходим. А раньше лежал, никуда ни с кем не ходил», — рассказывает Роза.
Каждый день она вытаскивает Женю из кроватки и «гуляет» с ним по комнате. А в хорошую погоду — и по двору. Мальчик может ходить, если его держать за руки. Правда, на улице Женя боится солнца: слепит глаза. Он щурится, опускает голову и кричит. Но в той части двора, на которую падает тень, может расслабиться. А еще там есть развлечения: можно смотреть на кур и собаку.
Роза гуляет с Женей по дворуФото: Дарья Асланян для ТД 
Женя держит дельфина, подаренного РозойФото: Дарья Асланян для ТД Эрготерапевт Ксения Хрисанова научила Розу и бабушку Нину правильно обращаться с Женей: как он должен лежать, чтобы не произошло вторичных осложнений, например вывихов, как поднять его с кровати, чтобы не сорвать спину, на что положить в бане, чтобы он не упал.
Деревня — город — деревня
Роза рассказывает нехитрую историю своей жизни: детство в деревне, работа в Ульяновске швеей. Там познакомилась с парнем и вышла замуж, свадьбу сыграли в деревне. Потом мужу дали комнату, лет через пять появились дети.
«Чуть погодя что-то случилось с мужем, не знаю, сама ничего не поняла. Гена изменился, начал выпивать. Просто на ровном месте, до сих пор загадка для меня. От алкоголя умер. Я вышла второй раз замуж, сейчас будет 15 лет, как вместе живем. Как пришла замуж сюда — у мужа мама была, 79 лет, надо было за ней ходить», — рассказывает Роза. Она заботилась о свекрови до ее смерти, получала пособие по уходу — 1,2 тысячи рублей.
Село ТрехбалтаевоФото: Дарья Асланян для ТД 
Роза выводит телят пастисьФото: Дарья Асланян для ТД У Розы с мужем свое хозяйство: телята, поросята, гуси, куры, собаки и кошки. Корову в прошлом году продали.
«Руки онемели, прям не могу, когда дою, прям не могу, — жалуется Роза. — Год мучилась, потом говорю мужу: “Мы молоко больно едим, что ли? Вот в магазине продается, у соседа. Давай, Лёнь, продадим”».
«Проснулась в шесть утра — проспала!»
Роза с мужем встают в пять утра или полшестого. На днях проснулась в пять, решила чуть-чуть подремать и открыла глаза уже в шесть часов. Вскочила в панике: «Лёнь, проспали!»
«Всех накормишь, проводишь на поле, они траву щипают. Навоз убираешь, во дворе подметаешь, потом в семь часов освободишься, зайдешь кофе попьешь дома. Потом в огород выйдешь — там что-то будешь мотыжить. И вот в восемь часов я здесь», — описывает Роза свое расписание.
Роза водит Женю по дворуФото: Дарья Асланян для ТД В это время Женя только просыпается, а Нина уже на ногах. Происходят обычные утренние диалоги — уже почти семейные.
— Как спалось?
— Да давление играет, — отвечает Нина.
— А ты кофе маленько пей, много не надо.
Потом Роза убирается, присматривает за Женей, выходит с ним во двор, катает в коляске — ее, как и ходунки, предоставил Фонд имени Ани Чижовой. Затем делает обед для Нины и кашу для Жени, кормит мальчика и оставляет его с бабушкой, а сама идет домой — готовить обед мужу Леониду. «Иногда он сам варит, а иногда ленится», — оправдывает она супруга.
Потом Роза возвращается, сидит с Женей, когда нужно — переодевает, меняет памперс, вечером готовит ужин.
Роза водит Женю по дворуФото: Дарья Асланян для ТД 
Муж Розы ведет телят на пастбищеФото: Дарья Асланян для ТД В банные дни несет Женю купаться: закутывает в розовое полотенце и закидывает на плечо. На выходе из дома, придерживая худое Женино тело, ловко скидывает тапки и влезает в галоши. Потом в обратном порядке — скидывает галоши, влезает в тапки, кладет Женю в розовом полотенце в кроватку, а сама уходит назад, в баню, чтобы помочь помыться Нине. Возвращается, чистит картошку на ужин. Ест вместе с Ниной и уходит домой. Женя плачет.
«Не хочет домой пускать, нужно, чтобы я с ним вместе сидела целый день», — объясняет Роза.
Обувь Розы, оставленная у входа в домФото: Дарья Асланян для ТД В полдесятого у Жени выключаются свет и телевизор — их в доме два, на кухне и в комнате, они работают с утра до вечера. На кухне звук запаздывает на секунду.
«Самоходные российские орудия», — говорит телевизор в полуметре от Жениной постели. «Орудия», — эхом откликается телевизор на кухне, создавая непрерывную какофонию. «Удары высокоточных снарядов». «Снарядов», — откликается кухня. У Жени в кровати лежит музыкальная игрушка в виде синего микрофона, он тянет его в рот, слюнявит, случайно включает — и новости перекрывает бодрый мотив «Друг в беде не бросит».
Роза с мужем выводят телят пастисьФото: Дарья Асланян для ТД «Море потрогала — соленое»
Нина расписывает нехитрые доходы семьи: «У Жени пенсия 20 тыщ рублей, у меня 11, по уходу 1,2 тыщи». Из этих денег Розе она платит пять тысяч рублей.
Роза говорит, что ей всего хватает: живет с огорода, продает бычков на мясо, а сельские цены не кусаются. Не то что в Краснодарском крае — в конце мая Роза первый раз в жизни поехала к морю.
«В Сочи зубная щетка 500 рублей! Господи! На 50 тысяч накаталась, а ничего не купила. Загорать два раза сходила: холодно. Плюс 17, то дождь, то ветер. Чуть маленько ноги помочишь — уже дрожь берет. Я попробовала — соленая вода. Синяя и соленая. До этого видела море только в телевизоре, в кино. А сейчас вживую, есть что вспоминать», — усмехается Роза.
РозаФото: Дарья Асланян для ТД Поехать в Сочи ее уговорила дочь. На море Роза скучала по Жене — звонила Нине, спрашивала, как он.
— Один раз за 59 лет уехала. Никуда не выезжала, кроме Ульяновска и Чувашии. Даже в Москве ни разу не была. И в Сочи бы не поехала, но дочь сказала: «Мама, давай отдохнем маленько». Больше никогда не поеду в этот Сочи. Сколько денег надо! Всю зиму копили — раз! — и улетело. Дочка говорит: «Зато чего только не увидели, катались везде». И да, зато за границу съездили! Абхазию посмотрели. Красота! Вот люди живут! А мы в деревне ничего не видим.
— Зато у них там наводнения, землетрясения, — говорит Нина.
— У нас заводы есть, работа, а у них что? Ничего нету, — соглашается Роза.
После отпуска у нее накопилось дел — и в своем, и в чужом доме: «Нина же сама и полы не может помыть, и баню не затопит». Женя обрадовался — он узнает Розу и улыбается, когда ее видит. «Вторая мама пришла», — вздыхает Нина, а Роза строго поправляет: «Я не мама, просто тетя».
Роза разговаривает с ЖенейФото: Дарья Асланян для ТД «На себя не хочу брать»
Роза говорит, что за полтора года, что она с ним, Женя поправился, округлились щеки, стал меньше кричать и плакать. Рост Жени никто толком не измерял, Роза прикидывает: «Раньше был мне до пупа, теперь до груди».
«Когда познакомились, у Жени такой отсутствующий взгляд был, немного стеклянный. Потом он ушел в себя после маминой смерти. И вот после того, как появилась няня, которая много времени с ним проводит, Женька похорошел, расцвел, взгляд перестал быть пустым, он все время смеется, улыбается», — перечисляет Анна Ильичева из Фонда имени Ани Чижовой.
Эрготерапевт Ксения вспоминает, что после смерти Ольги Женя был «как дикий волчонок». Но он, по ее словам, «из тех детей, которые принимают любовь с любой стороны, если с ним общаться нежно, ласково, проходит буквально час — и ребенок уже улыбается».
Село ТрехбалтаевоФото: Дарья Асланян для ТД 
Двор Нины МихайловныФото: Дарья Асланян для ТД Что будет с Женей, если с его бабушкой Ниной что-то случится, неизвестно. Нина уже заговаривала об этом с сиделкой: «Роза, возьми себе».
«Я пока об этом не думала и думать не хочу. Говорю: “Нин, я не хочу на себя брать обузу. Я еще молодая, мне и туда и сюда сбегать”. Здесь, пока Нина с ним сидит, я везде схожу. А если Нина умрет и он на мне одной будет, это я никуда не смогу уйти. Я поэтому на себя не хочу оформлять», — отказывается Роза.
«У нас в фонде у всех в голове вопрос, что будет с Женей после смерти бабушки. Мы понимаем, что вряд ли кто-то согласится, но все равно будем искать варианты, как бы найти ему попечителя, опекуна», — говорит Анна Ильичева.
Вечером Роза возвращается к себе домойФото: Дарья Асланян для ТД Если о мальчике все-таки вспомнит папа и решит забрать Женю к себе, он не останется без поддержки: фонд готов оплачивать работу няни, которая будет заботиться о мальчике. Соцработник фонда всегда на связи и готова помочь, если, например, возникли проблемы с опекой или закончились памперсы.
Все в фонде понимают: есть вероятность, что Женя, всю жизнь проведший в семье, после смерти бабушки Нины попадет в ПНИ. Но даже в этом случае сотрудники постараются сделать то, что в их силах.
ЖеняФото: Дарья Асланян для ТД «Мы сейчас начинаем дружить с такими организациями, наши дети, которые раньше были в семье, а потом попали в интернат, тоже будут под нашим присмотром. Мы будем дальше следить за их жизнью и помогать», — говорит Ксения Хрисанова.
Сейчас к Жене приезжают специалисты выездной службы фонда, игротерапевты и эрготерапевты. Социальные работники и психологи помогали бабушке Жени в процессе оформления опеки. Пожалуйста, поддержите Фонд имени Ани Чижовой! Он работает с паллиативными детьми по всей Чувашии. Спасибо вам!