Оригинал материала
«А вы вообще врач?»
Я работаю в онкожурналистике 10 лет. Я знаю, как неосторожно брошенная доктором фраза может ранить человека со сложным заболеванием, а пренебрежительное отношение со стороны пациентов задевает врачей-онкологов. Я приняла участие в проекте фонда «Не напрасно» «Врача позовите». Он рассказывает о стереотипах, которые могут мешать лечению, о том, что молодой специалист не равно некомпетентный, а детскому онкологу не обязательно иметь детей, чтобы сопереживать. Мне хотелось напомнить: врачу и пациенту важно говорить на одном языке и находить лучшие решения при любых обстоятельствах. Исследования в разных странах показывают — от уровня коммуникации напрямую зависит качество помощи: точность, своевременность диагностики, эффективность лечения и в итоге — сама жизнь
Майя, 34 года, мелкоклеточный рак поджелудочной железы, основатель сообщества пациентов «Рак поджелудочной железы — не приговор!»
Я узнала свой диагноз в апреле 2019-го. Врачи сказали, осталось жить две-три недели. С тех пор прошло пять лет.
Многие спрашивают: почему рак обнаружили так поздно, как упустили? Мне сложно сказать, я вовремя обращалась к врачам. Первые боли появились в 2018 году в спине — врач посоветовал заниматься йогой. Потом были боли внизу живота, обратилась к гинекологу — «Странно, не должно быть таких болей при ваших анализах». Боли перешли в область желудка и усилились. Врачи скорой говорили: «У вас гастрит». Гастроэнтеролог только развел руками. На меня смотрели как на симулянтку. На одном из первых УЗИ увидели небольшую опухоль в печени, я попросила направление к онкологу: «Да при чем тут онколог! Будем дальше выяснять!» К тому моменту у меня уже начали желтеть глаза. Врачи говорят, что рак нужно диагностировать на ранних стадиях, но как? Я сдавала все анализы — никто ничего не заподозрил.
Я сама сделала МРТ и пошла в онкоинститут, там поставили диагноз «рак поджелудочной железы», печень была увеличена почти в два раза из-за тотального поражения метастазами. Врачи сказали: «Сделать ничего нельзя: терминальная стадия». При печеночной недостаточности химия невозможна, как и пересадка органа. Тогда я сама стала искать врачей, которые возьмутся хоть чем-то мне помочь: звонила, писала, отправляла документы во все клиники России. Меня взяли в одной из клиник Петербурга. Перед отъездом туда я обсуждала с близкими свои похороны.
Майя ХаустоваФото: Светлана Булатова для ТД В самый тяжелый момент, после долгих поисков и бесконечных «бесполезно», «поздно», «безнадежно» от врачей, меня наконец-то госпитализировали. Я уже долго ничего не ела, сильно похудела, кожа покрылась коркой и трещинами, живот был раздут от асцита, была желтуха. Лежала на больничной койке в окружении одноразовых мисочек для рвоты. Медбрат Костя приходил менять капельницы, и его отношение я запомнила на всю жизнь. Он смешил меня и спрашивал: «Как там моя любимая пациентка?» Говорил, что мне обязательно нужно увидеть фонтаны Питера, — именно тогда, когда я не верила, что выйду из палаты живой. Костя садился рядом и держал меня за руку — сморщенную, желтую и покрытую коркой.
После исследований меня выписали. В выписке значилось: «Лечение противопоказано в связи с высокой вероятностью летального исхода». Но эти врачи за меня переживали и нашли «отчаянного» онколога, который был готов попробовать экспериментальное лечение. На вопрос: «Я зайду в реанимацию и, скорее всего, уже не выйду?» мне ответили: «Да. Риск колоссальный».
Случилось чудо. Я не знаю, как это выдержала моя почти отказавшая печень, но я прошла две химии. Докторам удалось побороть тяжелейшее осложнение, которое считалось необратимым: уровень билирубина на фоне печеночной недостаточности был превышен в 10 раз. Эти люди спасли мне жизнь.
В марте 2020 года я вышла в ремиссию. Но через год случился рецидив: опухоль в поджелудочной, один метастаз в печени, один — в лимфоузле. Мне казалось, что в этот раз болезнь в режиме лайт. Мне сделали биопсию: у врача была задача взять образец ткани только печени, а он, заметив что-то подозрительное, по своей инициативе взял несколько образцов и с других участков. В брюшине оказались активные метастазы. Режимом лайт не обошлось. Болезнь прогрессировала. Потом было еще шесть рецидивов.
И в каждом случае благодаря «отчаянным» врачам лечение проходило вопреки.
Майя ХаустоваФото: Светлана Булатова для ТД О чем можно разговаривать с онкобольными? Главный совет: если что-то интересно, спросите прямо, не бойтесь. Можно так и спросить: «Я слышал, ты тяжело болеешь? Это так? Где лечишься? У тебя химия или операция?» На эти вопросы ответить проще, чем на абстрактное «Как здоровье?» И если вы хотите помочь, лучше не говорить дежурное «Помощь нужна?», а предложить конкретно, что вы можете сделать: погулять с собакой, отвезти в больницу, посидеть с ребенком.
Люди думают, что я в розовых очках и плохо понимаю, что происходит, но я в курсе возможного «летального исхода». От моей болезни еще не было лечения, но это не значит, что его не будет. Мое лечение уже действует, и это подтверждено анализами. Я первопроходец. Это радостно и грустно одновременно, потому что мне самой некем вдохновиться.
Я верю, что не зря выжила: мой случай может быть зарегистрирован в международной практике и поможет другим людям, которым врачи отказывают в лечении и отправляют домой умирать.
Владислав Евсеев, 29 лет, онколог-химиотерапевт
На первом году ординатуры пациентка спросила меня: «А вы вообще врач? Потому что по возрасту выглядите как медбрат». Больше мы к этой теме не возвращались, но, если честно, было очень неприятно. Но в то же время вопрос «А вы раньше такие операции делали?» мне кажется вполне адекватным.
Я почти никогда не сталкивался с недоверием со стороны пациентов, потому что подробно объясняю ход своих мыслей, проговариваю дальнейшие шаги. То есть не говорю: «Нет, так не делаем», а объясняю, какой лучший вариант лечения и почему.
Владислав ЕвсеевФото: Светлана Булатова для ТД Важно понимать, что пациент находится в крайне стрессовой ситуации и если уровень доверия к врачу будет высокий, то и недопонимания будет меньше.
Для того чтобы выстроить эффективную коммуникацию, я рекомендую пациентам иметь все медицинские документы под рукой. Заранее сформулировать для себя основные вопросы, на которые хотелось бы получить ответы. Сразу уточнять непонятное, ведь часто пациенты стесняются переспросить. Важно обсудить канал обратной связи, если она понадобится, — например, некоторые врачи оставляют адрес электронной почты или номер ватсап.
Жанна, 55 лет, рак легкого IV стадии
Когда моему 34-летнему сыну Славе диагностировали рак пищевода IV стадии, трудно описать словами, как было тяжело. В сентябре 2022 года появился первый симптом: омлет на завтрак вдруг застрял где-то в груди. С того момента Слава начал терять в весе и за три месяца похудел на 18 килограммов, стал весить 66 килограммов при росте 196 сантиметров. В Волгограде, где сын начал обследоваться, никто так и не сумел обнаружить опухоль, хотя она уже была несколько сантиметров. Славе становилось все хуже: боли и постоянная слабость.
А через три месяца мы познакомились с нашим врачом-онкологом Владиславом Евсеевым — молодым, веселым, понимающим и принимающим сторону пациента доктором. Я никогда не обращаю внимания на возраст врача при выборе специалиста. Молодой доктор может быть не менее квалифицированным, чем специалист старше. Бывает и так: посмотришь на доктора, и всё, он мой! — ни возраст, ни пол, ни заслуги не имеют значения. Мы ходили на приемы вместе с сыном, и наш доктор помогал — на любые вопросы были ответы. Хотелось жить и верить. И для меня было важно, что сын тоже доверяет доку. 19 июля 2023 года Славы не стало. Опухоль была агрессивна, не поддалась лечению.
Спустя два месяца я вернулась к доктору, уже со своим диагнозом — рак легкого. О своем диагнозе я узнала в районной поликлинике, где мне сообщили, что я «не доживу» до своей очереди на КТ.
Сейчас вместе с нашим доктором я борюсь, лечусь и верю.
Полина Шило, онколог-химиотерапевт, 31 год
В начале врачебной практики пациенты говорили, что я «слишком молодой врач». Например, я приглашаю человека в кабинет, а он смотрит на меня и спрашивает: «Сколько вам лет?» Обычно я старалась не оправдываться за свой возраст, спокойно реагировала. Пациент видит, что ты четко формулируешь свои мысли, опираешься на международные источники, демонстрируешь логику, осведомленность. И сомнения у людей рассасываются. Сейчас я сталкиваюсь с этим все реже. Кстати, когда во время пандемии COVID-19 все носили маски, скрывающие лицо, количество вопросов уменьшилось. Маски сняли — опять появились вопросы.
Полина ШилоФото: Светлана Булатова для ТД Пару раз были вопросы к моему полу, но здесь важно транслировать пациенту уверенность в себе. Когда ты уверен в себе и не считаешь, что твой пол или возраст влияют на твои компетенции, то и пациент проникается твоей уверенностью.
Алеся, 13 лет, саркома Юинга проксимальной части правой бедренной кости с метастазами в легкие, IV стадия. В ремиссии. Ее мама Марина, 43 года
Осенью 2021 года Алеся переболела ковидом, а через две недели начала жаловаться на боль в колене. Мы пошли к ортопеду в районную поликлинику. Врач сказал, что в таком возрасте это бывает, связки не успевают растягиваться и могут давать болевой синдром. Рентген тоже ничего не показал. К весне боли участились, врач настаивал на своем: все в порядке. Летом — то же самое. Я уже стала настаивать на МРТ, но результат был без патологий. Нога болела, нам назначили мазь и физиопроцедуры. Через неделю по окончании физиопроцедур у Леси опухло бедро.
Провели КТ и МРТ, они выявили большое образование, оставалась надежда, что это не рак и задеты только мягкие ткани. После биопсии и исследований был поставлен окончательный диагноз. Надежда не оправдалась. А время было упущено… Я не винила врача, он старался помочь.
У нас появился лечащий врач — Ирина Валерьевна. Она сразу обозначила этапы, сроки лечения и рассказала о шансах на благополучный исход. Я благодарна ей за прямоту. Да, все это страшно слышать, но необходимо, чтобы собраться с духом и бороться. Первое, что сказала Ирина Валерьевна: «Мы должны стать командой, и тогда все получится». И сразу дала свой номер телефона. Я старалась не злоупотреблять, но были случаи, когда я обращалась и в неурочные часы, и в выходные.
Для Леси тяжелее всего была первая химиотерапия: много побочек, с которыми приходилось бороться, остались сильные ожоги. Леся очень скучала по дому. Помимо биопсии, было два больших хирургических вмешательства. Но моя дочка большая умничка, она стойко все переносила, редко плакала, истерик не было совсем. Зная своего ребенка, всю информацию по лечению я ей говорила частями. С малышами, наверное, проще, а Леся — подросток и задавала много вопросов. Хотя, наверное, про свое заболевание она знает больше, чем я ей говорила.
Марина Филиппова (мама Алеси)Фото: Светлана Булатова для ТД Лечение заняло год. Первое время было тяжело, общаться без слез не получалось. Но онкоотделение в нашей больнице — это большая семья. Врачи оказались не только профессионалами, но и неравнодушными людьми — а это великий труд, они через себя пропускают боль и переживания каждого ребенка. Сил им и терпения.
Александр Петрачков, 31 год, онкомаммолог, пластический хирург
Во время ординатуры и в первые годы работы пациенты принимали меня за студента. Это требовало большего количества времени для общения и выработки доверия к себе как с специалисту. Преодолеть недоверие со стороны пациента помогали отзывы других людей, которых я лечил, моя известность в профессиональном сообществе. Большую роль играли и подробные консультации, которые не противоречили «вторым мнениям» в том случае, если пациент за ними уже обращался. Перед приемом я советую записать вопросы, которые пациент планирует задать специалисту. Если заранее смущает возраст или пол врача, можно выбрать другого.
Александр ПетрачковФото: Светлана Булатова для ТД Если это невозможно — уточняйте интересующие вопросы, ссылаясь на мнение других специалистов. При этом не стоит задавать врачу вопросы вроде «А сколько вам лет?», «А у вас достаточно опыта?» или «А вы уже делали такие операции?» — нас это задевает. Я считаю, что в российской медицинской практике необходимы новые системы оценки докторов, объективизация их навыков и опыта — что-то наподобие системы отзывов, только более общедоступной, как реестр.
Евгения, 37 лет, рак молочной железы
О болезни я узнала случайно: перед сном нащупала что-то непонятное в правой груди. По совету подруги обратилась в справочную службу «Просто спросить» и записалась на УЗИ возле дома. На УЗИ врач посмеялась над моей тревогой: «Начитаетесь ужасов в интернете, а потом паникуете! Нет у вас там ничего».
В справочной мне предложили проконсультироваться в специализированной клинике. Там УЗИ показало новообразование с нечеткими краями, которое склонно к быстрому вертикальному росту. Маммолог сделал биопсию, дал направления на анализы, объяснил, что делать дальше.
Я не могла рассказать никому — нужно было сначала самой осознать диагноз. И тут меня буквально вывез мой врач: он собирал меня обратно и возвращал в состояние человека. Всегда был на связи, спокойно отвечал на все вопросы, очень грамотно подвел меня к диагнозу, сообщил о результатах КТ, как только получил их — а это был праздничный день. Через две недели после подтверждения диагноза я легла на операцию. Оперировал и курировал мое восстановление тот же маммолог, к которому я пришла изначально, и это было круто: доктор вел меня с самого первого дня, и я ему полностью доверяю.
В больнице я встретила много молодых врачей — открытых, избегающих лишней бюрократии, всегда старающихся помочь пациенту. Меня поразило наше отделение — человечное, теплое, спасительное в буквальном смысле.
Честно говоря, я не знаю, что посоветовать другим. Единственный универсальный совет — быть внимательными к своему здоровью, проходить скрининг онкозаболеваний и, главное, найти врача, которому вы можете довериться.
Ольга Лопушанская, 33 года, хирург, врач-онколог
Явного стереотипного отношения к себе как к специалисту я не встречала. Когда только начинала, семь лет назад, пациенты могли узнавать «второе мнение» у других специалистов, но мне кажется это нормальным.
Я советую пациентам перед приемом записать вопросы, ответы на которые они хотели бы получить. Это позволяет самостоятельно структурировать информацию и запоминать ее. Особенно когда пациент выписывается и ему сразу хочется много всего узнать.
Ольга ЛопушанскаяФото: Светлана Булатова для ТД К сожалению, в поликлинике время приема одного пациента сейчас ограничено 10–15 минутами. Этого мало, чтобы построить эффективную коммуникацию. Ведение аудиозаписи во время приема (в декабре 2023 года депздрав Москвы обязал врачей вести аудиозапись приема пациентов), с одной стороны, эффективно: в спорных ситуациях можно узнать, как было на самом деле. Но с другой стороны, такая обязаловка — разговаривать по регламенту — мешает установлению доверительных отношений. Нужны не подобные меры, а введение для врачей такой обязательной дисциплины, как «общение с пациентом».
Ольга Селиверстова, 26 лет, онколог-химиотерапевт, ординатор, резидент Высшей школы онкологии
Иногда мне говорят: «Эх, какая молодая!» И не знаю, как это воспринимать. Говорю: «Хорошо, но давайте обсудим не мой возраст, а то, с чем вы ко мне пришли, потому что мне интересно в этом разобраться и помочь».
И начинаю подробно рассказывать пациенту о ходе лечения, задачах, которые перед нами стоят, — и людям становится легче. В конце приема могут сказать: «Как хорошо, что мы к вам обратились!» Или когда становишься личным психологом для пациента, просто выслушав его не перебивая. Мне всегда хочется переубедить скептически настроенного пациента — молодой специалист не равно отсутствие опыта и знаний.
Например, у одной из моих первых пациенток, которую я вела самостоятельно, было ярко выраженное чувство тошноты на фоне химиотерапии. Мы вместе с ней подробно расписали, как с этим можно справиться. На следующий прием пациентка пришла со словами «Мне так хорошо! Смотрите, я даже накрасила глаза!» У нее улучшилось качество жизни, и химиотерапия больше не была для нее проблемой. Я почувствовала радость от такого доверия и взаимопонимания.
Иногда пациенты говорят, что не хотят общаться с лечащим врачом при студентах или ординаторах, а только наедине. Из-за этого я иногда переживаю. Но когда врач представляет меня как клинического онколога, то пациенты воспринимают иначе. Я никогда не обсуждала с коллегами, как именно меня нужно представлять. Я понимаю: когда посторонний человек вторгается в отношения врача и пациента, то лучше сразу внести ясность, что рядом коллега, который тоже может помочь и которому тоже можно задать вопрос.
Лиза, 33 года, рак молочной железы. В ремиссии
В конце июля прошлого года я лежала вечером перед телевизором и вдруг в левой груди почувствовала какой-то комочек, в правой — ничего. Сначала я не придала этому значения, но постоянно трогала эту шишку и чувствовала, что у нее неровные края. Осенью сделала маммографию, она показала — в левой груди уже два новообразования. Меня направили на биопсию. Пока я ждала результаты, появился третий комочек.
Когда я пришла за результатами биопсии в онкоцентр, там была большая очередь из женщин. Вызывали по фамилии, и каждая выходила из кабинета со слезами на глазах. Я до последнего надеялась, что меня это не коснется: я молода, полна энергии, у меня ничего не болит, нет генетической предрасположенности. Я зашла в кабинет, где было пять врачей, они крутили меня по очереди, как манекен, трогали и обсуждали на своем медицинском языке. Я спросила, что со мной.
«А вы еще не поняли? У вас рак. Вам позвонят». Так мне диагностировали рак молочной железы.
Елизавета СтепановаФото: Светлана Булатова для ТД Спустя неделю я научилась жить с этим диагнозом и обрезала волосы — 60 сантиметров. После первого курса химии мне было нелегко: я спала по 13 часов в день, утром требовалось около часа, чтобы стащить себя с кровати, дойти до ванны, помыться сидя и не упасть в обморок. Если я могла дойти до машины, то считала себя героем. Подняться на третий этаж было практически невозможно. Я все время боялась потерять сознание от усталости. Второй и третий курсы химии уже переносились легче. Я привыкла к болезни и стала относиться к ней как к пути, который надо пройти.
7 апреля 2023 года был последний день с моей грудью перед операцией: врачи решили убрать и здоровую грудь — для снижения риска рецидива и для эстетики. Мне понадобилось несколько месяцев, чтобы принять этот факт. Выпадут волосы от лечения? Ну и ладно. Брови и ресницы? Нарисую и приклею. Но грудь… Когда мне сообщили, что выбора нет, я пришла домой, легла и не вставала сутки. Ревела. На полном серьезе собралась помирать и ждать, когда эта плесень сожрет меня. Потом стала искать таких же девушек, которые столкнулись с подобной проблемой: мне посоветовали одного хирурга-онколога. Именно он сказал — в моем случае можно сохранить кожу и соски, а затем вставить импланты. И пришло принятие. Появилась надежда.
Ирина Безъязычная, 30 лет, детский онколог
Когда я впервые пришла в детское отделение, мне было не по себе: все дети без волос, а у меня — длинная коса. Я чувствовала себя виноватой и прятала косу под одежду, но кончик косы все равно виднелся из-под халата, и дети шутливо называли меня «доктор-зайчик».
Особенность работы детского онколога — в необходимости найти общий язык не только с ребенком, но и со взрослым. Просто с каждым ты разговариваешь на его уровне. Для маленького человека у тебя есть «сундук храбрости», в котором лежат игрушки. Вы вместе смотрите мультики, и тут нужно быть в теме, знать всех мультяшных персонажей. Если тебе удалось войти с ребенком в контакт, он доверится, будет все рассказывать, пойдет с тобой за руку на любые процедуры.
Подростки — самые трудные пациенты: им хочется свободы, у них на все свое мнение, а тут химиотерапия, строгие правила режима, питания, гигиены. Для многих трагедией становится потеря волос и появление лишнего веса. Из-за таких изменений внешности подросток может отказаться от лечения, и надо суметь убедить его принять данность и продолжить лечение.
Общение с родителями нередко тоже бывает тяжелым. Однажды мне заявили, что я не могу лечить детей, потому что у меня нет своих. Особенно трудно сообщать о диагнозе и говорить о прогнозах. Даже если действуешь по протоколу, реакция непредсказуема: кто-то плачет, кто-то ругается, кто-то даже дерется. И нужно уметь справляться с ситуацией.
Лечение ребенка с онкозаболеванием — это марафон, который вы преодолеваете вместе с его семьей. В среднем оно занимает от года до двух лет. В самом начале ты говоришь родителю: «Давайте станем одной командой, у нас общая цель — выздоровление вашего ребенка. Мы будем делать все, чтобы он поправился». Еще важно, чтобы лечение не травмировало ребенка: он не должен испытывать боли или страха ни перед кем из медицинского персонала, перед процедурами и лечением.
* * *
У фонда «Не напрасно» есть специальная благотворительная программа для талантливых выпускников медицинских вузов — Высшая школа онкологии. Школа готовит высококвалифицированных врачей-онкологов, главный принцип работы которых — быть рядом с пациентом и обеспечивать ему все условия спокойного прохождения трудного пути лечения. Поддержите Высшую школу онкологии — и молодые специалисты смогут и дальше помогать людям с тяжелыми заболеваниями.
https://nenaprasno.ru/projects/vsho/
Ассистент на съемках — Екатерина Белухина