Оригинал материала
«У нас длинные руки»
Как фонд «Спина бифида» помогает детям-сиротам с тяжелым диагнозом найти семью и получить шанс на другую жизнь
«Почему берут таких детей? — Людмила Цуркан пожимает плечами. — Потому что не могут не взять. Да, ты, может быть, еще не любишь этого ребенка, но ты его берешь, потому что понимаешь: если ты его не заберешь из детского дома, у него откажут почки — и он умрет через три года. Или он, конечно, может дожить до 18 лет, но, если ты его не заберешь из детского дома, его переведут в психоневрологический интернат, к бабушкам и умственно отсталым, и там он умрет не потому, что такой больной, а потому, что там атмосфера смерти. И какая-то семья забирает этого ребенка из детского дома. И он за три года становится чемпионом по велоспорту. Он потом получает отдельную квартиру, женится, рожает детей… Потому что его забрали из детского дома».
Людмила подозрительно часто моргает, откашливается и очень официально подытоживает: «Задача моего нахождения в фонде “Спина бифида” — чтобы все дети с диагнозом spina bifida из детских домов нашли свои семьи, своих родителей».
«Выбирайте здоровую девочку»
Фонду «Спина бифида» — восемь лет, а идее фонда — уже двенадцать. В 2012 году у москвички Инны Инюшкиной родился сын с диагнозом spina bifida — так называется врожденный порок развития позвоночника, при котором позвонки остаются не до конца развитыми, несомкнутыми, не закрывающими спинной мозг. Тогда Инна, испытывая естественный для любой мамы шок, столкнулась с отсутствием информации о болезни, лечении, реабилитации — и через четыре года создала фонд, чтобы помогать детям со spina bifida и их семьям.
Зуля, подопечная фонда «Спина бифида», на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Фонд рос, развивался, вовлекал в свою орбиту все больше людей, и стало ясно, что необходимо отдельное большое направление работы — дети со spina bifida, которые живут в домах ребенка и детских домах. Это направление в фонде сейчас курирует Людмила Цуркан.
В копилке историй Людмилы — мама с девочками-двойняшками, одна из которых родилась здоровой, а другая со spina bifida.
«Она мне рассказала, что выслушала в роддоме, когда родила девочек. Ей говорили: у вас одна дочь здоровая, а другая больная; если вы оставите себе обеих, вы и эту не поставите на ноги, и у той детство украдете — угробите обеих. Выбирайте здоровую девочку, сказали ей, а о больной позаботятся профессионалы: врачи, сотрудники детского дома… И вот она оторвала эту девочку от сердца и отдала ее в детский дом…»
Подопечные фонда «Спина бифида» на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Эта история с хорошим продолжением: через год с небольшим мама вернула дочку, сейчас они живут вместе. Но, по мнению Людмилы, такой сценарий — отсутствие информации о диагнозе, страх, доверие словам профессионалов — тиражируется очень часто.
Когда Людмила в апреле 2023 года пришла в фонд «Спина бифида», в его базе данных было около ста детей-сирот с диагнозом. Но, работая с ними, — «по дороге», как говорит Людмила, — она находит новых и новых подопечных.
Фонд с длинными руками
Я пытаюсь понять, как Людмила из Москвы дотягивается до самых отдаленных городов, в сиротских учреждениях которых живут дети со spina bifida.
— Вот вы приезжаете в условный Уссурийск…
— Приезжаете, как же! — хохочет Людмила. — Сначала нужно дозвониться до директора детского дома. «Ой, Денис Петрович, здравствуйте. Это Людмила, фонд “Спина бифида”. Как там Витенька поживает?» Главное — не уточнять: мол, а правда ли, что у вас есть Витенька с диагнозом spina bifida? Нужно уверенно спросить про Витеньку, которого ты будто бы сто лет знаешь, и следом сразу спросить, чем мы можем помочь. Шпионство некоторое, одним словом.
Подопечные фонда «Спина бифида» Светлана и Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Людмила в лицах, эмоционально, изображает все диалоги — она вообще очень яркая и артистичная. Но, став неожиданно серьезной, объясняет: «Я раньше думала: “Какие злые люди в детских домах! Они там, наверное, детей мучают и не хотят нас пускать, чтобы мы не увидели этого”. А потом я поняла, сколько эти люди вкладывают души, времени, энергии в детей. Но приходит какая-нибудь фифа со стороны: “Ой, потолок плохо побелен!” Хоп — и выложила это в Instagram. А следом проверки, выговоры… Работники в детских домах битые со всех сторон и от греха подальше первым делом говорят: “Нет, нам ничего не надо, все у нас нормально”. Поэтому сначала я убеждаю администрацию и сотрудников детского дома в том, что мы не проверяющий орган, мы не хотим их в чем-то уличить — мы хотим помочь. И почти во всех случаях удается договориться о сотрудничестве, мы подписываем официальное соглашение — а потом возможны разные сценарии».
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД У фонда «Спина бифида» большая команда эрготерапевтов — специалистов по реабилитации: 17 человек, живущих в разных регионах России. Они приезжают к подопечным фонда, разрабатывают программы реабилитации, обучают персонал детских учреждений тому, как помогать детям со spina bifida. Но очень часто дети с этим диагнозом нуждаются в дополнительных обследованиях, и тогда Людмила организует их приезд в Москву — здесь, в научно-исследовательском институте имени Вельтищева, год назад открылся уникальный центр «Спина бифида». Здесь собирается мультидисциплинарная команда врачей, которые всего за пять дней проводят полную диагностику и намечают путь дальнейшего лечения и реабилитации ребенка. Затраты на обследования — порядка 150 тысяч рублей на человека — пока не покрываются за счет средств ОМС, поэтому фонд собирает деньги для семей, которые не могут оплатить диагностику, и для детей-сирот.
Подопечные фонда «Спина бифида» Светлана и Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Так на обследование приехал в Москву Тимофей из Уссурийска — на самом деле вовсе не условного. В свой детский дом в Уссурийске он больше не вернулся: его забрала семья из Санкт-Петербурга. Уже в семье и Миша из Крыма, и Женя из Воронежа. «У нашего фонда длинные руки», — смеется Людмила. Всего на сегодняшний день 35 детей-сирот с диагнозом spina bifida нашли свои семьи.
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД «Я пыталась нарисовать психологический портрет семей, которые берут ребенка со spina bifida. Пыталась собрать их у себя в голове воедино и проанализировать. Должен же быть у них какой-то общий знаменатель, который их к этому решению приводит? — Людмила разводит руками. — Я не нашла. Они все разные».
Вот истории всего лишь двух семей — подопечных фонда «Спина бифида».
Анна и Зуля
У Анны двое родных, уже взрослых, детей, и две приемные девочки. Обе из одного детского дома, обе с диагнозом spina bifida. Маша, старшая, живет с Анной с ноября 2021 года, а Зуля — с февраля 2024-го. Маша ходит в обычную школу, серьезно занимается плаванием, побеждает на соревнованиях. Семилетняя Зуля за три месяца, проведенные в семье, заговорила фразами. И то и другое похоже на чудо.
Анна захотела стать приемной мамой давно — правда, сначала она представляла, что возьмет маленького мальчика.
«От идеи маленького мальчика до двух девочек на колясках!» — смеется она.
Анна с Зулей, подопечные фонда «Спина бифида», на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД «Две девочки на колясках» звучит устрашающе: как с ними может управиться одна хрупкая женщина? «А с ними не нужно управляться», — улыбается Анна и показывает видео на телефоне: по аллее парка, легко лавируя, едут Маша и Зуля, каждая на своей коляске, причем Зуля еще толкает перед собой маленькую игрушечную колясочку, а Маша успевает следить за младшей.
Анна с Зулей, подопечные фонда «Спина бифида», на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Анна вспоминает, как знакомилась с Зулей в детском доме: «Вот так вот колясочку с ней выкатили, поставили. Она сидела, а мне про нее рассказывали — и что с ней диалог-то вести невозможно, и договориться-то нельзя, что она одно какое-то слово на своем языке говорит, и все. Но видите как: у нас дома она, бедненькая, вынуждена разговаривать — не разговаривать мы ей не дадим».
Зуля, подопечная фонда «Спина бифида», на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Зуля пока еще не совсем внятно, но действительно много и охотно разговаривает: объясняет, что вон та машина — «Мерседес», эта — «Сузуки», а лев на эмблеме «Пежо» делает лапами вот так… Планирует, когда и с кем в следующий раз поедет на МЦК, спрашивает, посмотрит ли она дома мультик про Лило и Стича.
Чудо? Если и чудо, то обыкновенное: просто теперь у Зули есть взрослый, для которого она — не одна из многих, а единственная.
Светлана и Дима
«В три года и семь месяцев Дима весил 7 килограммов 640 граммов, — говорит Светлана. — Знаете, как дети из концлагерей на фотографиях: огромная голова, огромный живот, а все остальное — как спички. Он не держал голову, не реагировал на этот мир вообще никак. Но, правда, орал громко».
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Когда Светлана и ее муж Сергей в декабре 2023 года забирали Диму домой, в его медицинской карте было две страницы диагнозов: умственная отсталость, паллиативный статус… Сейчас две страницы превратились в четыре строчки. За первый месяц дома Дима набрал 2 килограмма 850 граммов. Пошел в обычный детский садик рядом с домом — там он первый и единственный ребенок с ОВЗ, ограниченными возможностями здоровья, но это не мешает ему играть, заниматься, дружить. Да, в детсадовской группе у него появились друзья, Полина и Артур. А еще Дима заговорил.
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Светлана уверена: то, что диагностировали как умственную отсталость, было стандартной педагогической запущенностью, типичной для детей, растущих в детском доме. И впереди у Димы, живущего обычной жизнью домашнего ребенка, скорее всего, обычная школа.
«Когда мы с мужем в первый раз к Диме приехали, нам предложили покатать его вокруг здания на коляске, — вспоминает Светлана. — Мы шли вокруг этого домика, разговаривали. Обсуждали, где в квартире поставим детскую кроватку для Димы. Перебирали разные варианты: тут? или там? И вдруг на одном варианте Димка отчетливо сказал: “Ага”. Мы туда кровать и поставили. Там она и стоит».
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД Светлана с мужем усыновили Диму. От первых браков у них есть дочки, но общих детей не было, а теперь есть — сын, Дмитрий Сергеевич.
«Те не берут. Берут эти»
«Знаю, есть люди, которые уверены, что наши семьи берут детей со spina bifida ради денег, — хмурится Людмила. — Я хочу им предложить: ну возьмите, возьмите такого ребенка ради денег! Давайте! Пятая группа здоровья. Вперед, берите, зарабатывайте на них деньги!.. Но те не берут. Берут эти».
Людмила не оставляет «своих» детей и после того, как они находят семьи, хотя они в этот момент переходят к другим кураторам. В ее телефоне десятки чатов, сотни фотографий: дети в детском доме, в больнице, в семье — одни и те же, но совершенно разные. Она отвечает на звонки в режиме 24 на 7 и, смеясь, говорит, что коллеги призывают ее к порядку: нельзя, нельзя же так.
Подопечный фонда «Спина бифида» Дима на прогулкеФото: Евгения Жуланова для ТД «Боюсь ли я выгореть? Не боюсь! — говорит Людмила. — Ну выгорю — и что? Зато у нас уже 35 устроенных в семьи детей».
Чтобы фонд «Спина бифида» и дальше мог работать — лечить и реабилитировать детей со spina bifida, поддерживать их семьи и находить родителей детям-сиротам с этим диагнозом, — ему нужна регулярная помощь. Пожалуйста, поддержите фонд и его сотрудников, влюбленных в свою работу!
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.