Танцуем бачату

Почему нельзя болеть раком крови в одиночестве

Помогаем Профилактика осложнений при трансплантации костного мозга Собрано 3 862 445 r Нужно 3 750 000 r

Сбор средств окончен

Бачата — это такой танец, похожий на секс. Алине Суворовой двадцать шесть лет. Она красивая и тонкая. Она танцует бачату. Поболела год острым лимфобластным лейкозом, выздоровела и теперь — танцует.

Алина рассказывает про свой рак крови как про выигранную битву. В терминах «боролась», «победила», «не сдавалась»… На самом деле это история про то, как рак крови разносит человеку жизнь дотла, даже если вы поболели и выздоровели. Это уже не вы. Это не прежний вы. Теперешняя Алина не такая, как прежняя. Прежняя не танцевала бачату.

Прежняя Алина работала маркетологом и собиралась выходить замуж за хорошего парня. Теперешняя Алина купила в кредит швейную машинку, шьет одежду на заказ и танцует бачату.

Алина позирует в своей домашней студии, фотографией Алина начала заниматься еще до болезни. Сейчас она снимает результаты работы по визажу и одежду, которую она шьет. Цветы Алина купила на станции у дедушки, пожалев пожилого мужчину, стоявшего на солнцепеке с единственным букетиком лилийФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Два года назад, когда Алина заболела, когда получила диагноз «острый лимфобластный лейкоз», первое, что с нею случилось, — ушел жених. Просто исчез.

Алина говорит, что он хороший человек, но, наверное, испугался. Наверное, он как-то иначе представлял себе счастье. Когда жених ушел, Алина запретила себе заходить в социальные сети, чтобы не видеть на его страничке, как он там живет без нее. Как будто ее нет.

Алина говорит, что неожиданно близкими оказались люди, про которых до болезни не понятно было, насколько они близки. Отчим, сестра, муж сестры, племянники. Они приезжали каждый день, они говорили всякие глупости вроде того, что трансплантацию костного мозга следует воспринимать как тотальное обновление организма, а тошноту, боль и обмороки следует воспринимать как насморк — просто перетерпеть.

Алина со своей мамой Ларисой Артуровной. Лариса всегда верила в победу над болезнью дочериФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

И они продали машину, чтобы оплатить Алине поиск донора. И продали квартиру, чтобы оплатить все остальные расходы. Потому что рак, может быть, и отпустит вас, но прежде обязательно выпотрошит вашу семью, разорит ваше хозяйство. Потому-то и нужен Фонд борьбы с лейкемией, что пережить рак крови без разорения может разве что миллиардер. Нужны лекарства, которые не входят в обязательное медицинское страхование, надо искать донора костного мозга, это стоит денег, нужен фотоферез после трансплантации…

Алина говорит, что рядом с человеком, который болен раком крови, обязательно должен быть кто-то, кто хочет выздоровления. Потому что сам пациент выздоровления не хочет. Хочет, чтобы все поскорее кончилось. То есть хочет смерти, потому что самый простой и самый быстрый выход — смерть.

Поэтому надо пообещать племянникам, что обязательно отведешь их в первый класс. Потому что умереть не страшно, а обмануть детей страшно. Надо, чтобы сестра в свой день рождения сказала: «У меня день рождения, а у тебя последняя химия. Сделай мне подарок, выздоравливай, пожалуйста». Надо, чтобы госпитализировали на трансплантацию в день рождения любимого отчима, а саму трансплантацию сделали в день рождения мамы. Чтобы мама с утра приехала в бокс принимать поздравления.

Кролики за время болезни одичали, сейчас Алина их снова потихоньку приручает. Алина и ШелдомФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Алина говорит, что кроме этих совпадений, чтобы цепляться за них, у пациента в стерильном боксе нет ничего. Потому что умереть легче, чем жить, и надо, чтобы кто-нибудь хотел жить за тебя.

И все равно рано или поздно оказываешься одна. Кроме тебя в стерильном боксе — только инфузомат на стойке с колесиками. И тебе так одиноко, что ты называешь инфузомат Гошей и разговариваешь с ним, а он попискивает в ответ, дозируя тебе лекарства в подключичную вену.

Когда Алина выздоровела, она все же зашла к своему жениху на страничку в социальной сети. И зарыдала горькими детскими слезами, потому что бывший жених там на страничке жил с другой женщиной, и женщина была беременна, и они делали селфи на фоне морских пейзажей, как будто Алина умерла, и ее больше нету. С тех пор Алина танцует бачату.

В семейной швейной мастерской в доме родителей. Там они с мамой работают. Алина показывает эко-ткань из крапивыФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

А говорить со мной о своем выздоровлении она боялась, потому что боялась сглазить. Все, кто поболел раком крови и выздоровел, боятся рассказывать о выздоровлении, потому что кроме суеверий, ничто не защищает их от рецидива.

Но потом Алина подумала, что ведь кто-то сейчас лежит, вот так же, как она лежала одна в стерильном боксе Гематологического научного центра. От кого-то тоже ушел жених. Чей-то отец тоже продает машину и квартиру, если врачи не надоумят обратиться в Фонд борьбы с лейкемией за помощью. Кто-то разговаривает с инфузоматом Гошей и позарез нуждается в фотоферезе, облучении крови, аппарат для которого должен оплатить Фонд борьбы с лейкемией.

Алина представила себе этих мужчин и женщин в стерильных боксах и подумала, что должна им помочь, рассказать о себе. Потому что ей нужен был кто-то, кто выздоровел. Потому что нельзя выздороветь в одиночку.

Помогите им и вы. Чтобы оплатить аппарат для фотофереза, Фонду борьбы с лейкемией не хватает всего 300 тысяч рублей.