Оригинал материала
Моя печень — суперзвезда
В России каждый год больше сотни детей нуждаются в трансплантации печени. Ее делают быстро, когда есть возможность пересадки от родственника. Но некоторым приходится ждать посмертный донорский орган довольно долго. «Такие дела» побывали в Доме медицинского работника, где дети и их родители живут в ожидании чуда
Ребенку много печени не надо, потому что печень удивительная. Даже маленький кусочек умеет вырастать до нужных конкретному телу размеров. У родственника берут небольшую часть органа. В новом теле она растет. И у донора восстанавливается за несколько месяцев. Только иногда печень родных не подходит для пересадки. Ее размер, состояние, группа крови донора — все имеет значение.
Пересадку печени маленьким детям делают только в пяти российских центрах: три из них — в Москве, один — в Новосибирске и еще один — в городе Волжском Волгоградской области. При этом ребенок с одним родственником должны проживать максимум в двух часах езды от центра трансплантации. Но как годами жить в Москве, если твой дом — в Саратове, Пензе или Оренбурге? Как мама может работать, если она должна все время быть рядом с ребенком? А если папа не платит алименты? Вопросов больше, чем ответов.
В Москве есть Дом медицинского работника. Снаружи — обычная многоэтажка. Внутри — длинные коридоры, небольшие комнаты. Это станция ожидания пересадки. Многим детям, кто находится здесь, проживание оплачивает фонд «Жизнь как чудо».
Ржавый и Алина
Мирослав Кравченко ослепительно рыжий, как июльское солнце. Кажется, что от его волос по маленькой комнате и по всему Дому медицинского работника разлетаются искры. Он прыгает на кровати, вытянув руку вверх — на ней огромная перчатка футбольного болельщика.
Мирослав ждет донорскую печень. Ему 12 лет, он из поселка Первомайского Оренбургской области. Спрыгнув с кровати, мальчишка показывает нам диплом об окончании начальной школы — одни пятерки.
«Сейчас я вам расскажу, через какой ад я прошел! — громко заявляет он. — Сколько учебы, сколько нервов! Сколько раз я слышал долбаный будильник по утрам! Сейчас мне нравится только химия — получать химические реакции…»
Мирослав в своей комнатеФото: Ксения Максимова для ТД Еще Мирославу нравится рисовать. Он бухает на стол большой блокнот. Страницы заполнены гибкими, текучими глазками в стиле Дали, грибами на тонких извилистых ножках.
«Эти глазки похожи на инфузории-туфельки, которых пытаются захватить своими ножками коварные амебы», — поясняет Мирослав.
У мальчика легкие тени под глазами, белая кожа. Он худой. Но выглядит вполне нормально для подвижного подростка. Билиарная атрезия — в печени у Мирослава не сформировались желчные протоки. Как только мальчик родился, токсины начали отравлять его тело. Желтуха не проходила. Врачи понимали: что-то не так с печенью, но что именно? Его маме Алине было всего 19 лет. Она вспоминает, как все это было страшно. Врачи пытались снизить малышу зашкаливающий билирубин, но ничего не помогало. Алину с Мирославом отправили в Центр детских болезней Оренбургской области. Там хирург, по словам Алины, сказал, что пересадить печень ребенку можно, но это его не спасет.
Мирослав со своей мамой АлинойФото: Ксения Максимова для ТД Тогда в сопровождении реаниматологов мама и трехмесячный Мирослав полетели в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Здесь уже поставили диагноз. Алине объяснили, что это лечится, что малыша прооперируют. Мирославу сделали искусственный проток для желчи, но предупредили, что в будущем все равно понадобится пересадка. Мальчик подрос, и врачи заметили ухудшение в анализах. Пришло время для трансплантации, но никто из кровных родственников не подошел как донор. И вот Мирослава поставили в лист ожидания.
Уже почти два с половиной года Мирослав живет с мамой в Доме медицинского работника в Москве. Комната маленькая. Кровать, стол, несколько шкафов. Много кубков и блестящих статуэток — награды мамы Алины. Она занималась вокалом. Преподавала игру на флейте, пела в мюзиклах и театральных постановках.
Мирослав приносит нам большую коробку с вырезанными фигурками угловатых человечков.
«Это бебрики! — объявляет он. Мирослав придумывал про человечков истории, снимал видео и выкладывал в своем канале, пока не надоело. — Это вот Эйнштейн маленький. Это девятилетний Дед Инсайд. Он в депрессии: видите ли, его девушка в девять лет бросила. Дожил до деда и до сих пор в депрессии…»
Слева: Мирослав со своей мамой Алиной. В центре: рисунки Мирослава. Справа: МирославФото: Ксения Максимова для ТД Иногда у Мирослава воспаляются несформированные желчные протоки. Температура подскакивает до 40 градусов, желтеют кожа и глаза. Растет живот: в брюшной полости накапливается жидкость. Спасает только госпитализация.
«Вот с утра я просыпаюсь в больнице, думаю: кровь будут брать, УЗИ — ничего страшного, — объявляет Мирослав, энергично размахивая руками. — А мне: “Здравствуй, Мирослав, идем на ФГДС”. Чего?! У меня инсульт задницы просто от этого!.. Меня чуть не свело. Я не хочу идти. Но я спокойно вытерпел… Это… Это шайтан-машина. Восемь секунд ада. Я лежу, у меня в горле шланг двухметровый. Они хотят тщательно осмотреть мой внутренний мир. 12 раз у меня такое было за мою жизнь. Зачем это нужно?! Проверить мой внутренний мир, как он там проживает? Да хорошо все! Уходи отсюда, чудовище двухметровое!»
У Мирослава сопутствующие заболевания пищевода и желудка. Периодически нужно проверять их состояние, чтобы не развился гастрит. Мальчишка всю жизнь на диете. Ему можно только тушеное и вареное. В небольшой коробке у него хранится огромный значок с очень крупными румяными палочками жареной картошки. На значке написано: «С днем картошки фри!»
МирославФото: Ксения Максимова для ТД «Мне нельзя все вкусное, зато можно все невкусное и несъедобное, — коротко объясняет свою диету Мирослав. — Бананы я вообще не буду есть в этой жизни больше никогда. И манную кашу тоже особенно никогда! Вы взрослые… — он закатывает глаза, — вам вся еда кажется вкусной. Иногда в жизни у меня случается праздник. Мне мама разрешает пить MacCoffee. Тортики мне два-три раза в год можно. Ну, там, на день рождения или еще на какой праздник. Я люблю “Красный бархат” и “Птичье молоко”. В прошлый день рождения просыпаюсь, значит, думаю: “Ох, сегодня тортика наемся!” Ага — ни торта, ни вкусняшек, ни денег: едем в музей! Да зачем мне ваш музей? Я на футбол хочу… Мне еще мясо надо есть… А меня от него тошнит. Одно время я макароны с сыром ел, но и они надоели тоже. Я в школу дома ходил только ради столовки. Там какао. Я на него выменивал свой обед. Одному пюрешку — он мне какао, другому котлеты — он мне какао».
Мама Алина смеется и рассказывает, как учительница периодически ловила Мирослава на этой контрабанде. Ведь ему какао нельзя.
Всю жизнь Мирослав принимает таблетки. Сейчас у него относительно легкая, поддерживающая терапия. Он принимает всего 14 таблеток в день.
«Таблетки — это ужас, это моя ненависть. Каждая таблетка убивает во мне желание жить», — усмехаясь, говорит Мирослав.
Мирослав с перчаткой футбольного болельщикаФото: Ксения Максимова для ТД В девять лет он решил отказаться от всех лекарств. Кричал и скандалил целый месяц. Только терпением и упорством его маме удалось убедить сына снова начать принимать лекарства.
Во дворе Дома медицинского работника Мирослава прозвали Ржавым.
«Тут мало с кем затемишься, — объясняет он. — Ну просто подойти и сказать “гоу дружить” — это кал для этого возраста. И тем более для этого времени. Это очень большой кал».
В Первомайском Мирослав учился в обычной школе до третьего класса. Сейчас он в онлайн-школе на специальной образовательной платформе.
«Я там, в школе, полюбил трех девочек, — вспоминает Мирослав. — Но, судя по всему, они меня совсем не полюбили. А я все понимаю в романтике!»
Слева: личная тетрадь Мирослава с его рисунками. В центре: Мирослав в своей комнате. Справа: Мирослав показывает свои рисункиФото: Ксения Максимова для ТД Алина улыбается и поправляет красивыми пальцами яркие кудри сына. В Первомайском работу она потеряла. В Доме культуры сохраняли за ней место год, а потом нашли другого преподавателя. Алина не думала, что они с Мирославом так надолго задержатся в Москве. В январе она отучилась на курсах маникюра и нашла работу в салоне красоты — в комнате на полке у стены целая палитра лаков. Алина рассказывает, что сразу стало полегче жить. Они с Мирославом долго жили только на его пенсию по инвалидности и нерегулярные алименты.
«Моя мама — ангел! — серьезно произносит Мирослав. — Она заботится обо мне, она очень вкусно готовит еду. Мама сейчас ногтевумен, а раньше пела».
Скоро Мирослав снова ляжет в больницу на обследование. В НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова он сможет быть с мамой в одной палате.
Мирослав в своей комнатеФото: Ксения Максимова для ТД «Я его никогда не жалею, потому что, когда жалеешь, ему хуже становится, — рассказывает Алина. — Я заметила, что он еще больше начинает пугаться. Мирослав не любит МРТ. Не любит находиться в этом замкнутом пространстве. И когда я вижу, что у него слезы, ему страшно, я сажусь с ним рядом, прошу его: “Давай, говори”. Он выговаривается: “Все плохие. Вылечусь — спасибо не скажу, больше сюда не вернусь”. Выскажется, проплачется, успокоится. Я говорю: “А может, давай сделаем? Ты просто слушайся врачей, думай о чем-нибудь хорошем. Я буду рядышком сидеть”. — “Точно?” — спрашивает. “Да, я буду тебя за ножку держать”. Вот посмеемся и идем на обследование».
Мирослав протягивает мне коробку: «Тут чипсы остались, хотите?»
Открываю. Из коробки выскакивают бумажные змеи на пружинках. Смеемся. Алина грозит Мирославу пальцем. А он разводит руками: «Ну какие у меня могут быть чипсы?»
Мирослав со своей мамой АлинойФото: Ксения Максимова для ТД Мальчик, который выжил
В Доме медицинского работника живет и лучший друг Мирослава Сережа Новиков. По соседству — через три комнаты. Сереже тоже 12 лет. Раньше парни даже к онлайн-урокам подключались вместе. Сережин любимый урок — биология.
«Они играли, веселились вместе во время уроков, — говорит Людмила, мама Сережи, — их учителя попросили рассадить. Теперь каждый в своей комнате к урокам подключается».
Фонд «Жизнь как чудо» оплачивает Сереже и его маме не только проживание в Доме медицинского работника, но и многое другое, необходимое для жизни.
Сережа и его мама Людмила в их комнате в общежитии Дома медицинского работникаФото: Ксения Максимова для ТД Сережа ждет трансплантацию печени второй раз. Семья мальчика живет в деревне под Пензой. Когда Сергею было четыре месяца, он попал в Пензенскую областную больницу: высокий билирубин. Малышу ставили капельницу в вену на голове. Ему нельзя было двигаться, поэтому его связывали, мама шесть часов держала сына на руках и не могла даже встать. Врач в этой больнице говорила, что у Сережи откажут все органы. В печени малыша лопались кисты. У крошки были ужасные боли, он не спал и все время плакал. Тогда знакомые помогли Людмиле найти хорошего врача-педиатра. Она первая сказала, что Сереже нужно делать пересадку печени. Получить направление в Москву удалось не сразу.
Людмила закрывает лицо руками. «Мама, мама», — старается успокоить ее сын. Людмила долго молчит, сдерживает слезы. Сережа невысокий — всего метр тридцать — и очень худой. Но утешает маму как большой и взрослый.
Сережа обнимает своих медведейФото: Ксения Максимова для ТД «Ну я тогда записалась на прием к губернатору, — продолжает Людмила. — Но к губернатору не попала, попала к его заместителю».
Только после этого маму Сережи пригласили в департамент здравоохранения и отправили в Москву.
В Центре трансплантологии имени В. И. Шумакова Сереже поставили диагноз — болезнь Кароли. Редкое генетическое заболевание, при котором расширяются желчные протоки в печени. Мальчику пересадили кусочек печени отца.
«И все стало хорошо, — говорит Людмила. — Он же не сидел, не говорил, не ползал. А домой приехали — он сидеть начал, стоять и разговаривать…»
Людмила не выдерживает, плачет. Сережа опять ее успокаивает.
После того как Людмила с сыном вернулись домой, в областной больнице хотели устроить консилиум и показать Сережу врачам — «мальчика, который выжил». Но муж Людмилы этого не допустил: «Нечего им на нас любоваться».
Слева: персонаж, созданный Сережей в одной из его любимых игр — Roblox. В центре: Сережа в своей комнате. Справа: машинка «Хот Вилс» из Сережиной коллекцииФото: Ксения Максимова для ТД Чтобы организм не отторг новую печень, необходимо пожизненно пить специальные лекарства. Они подавляют иммунную реакцию организма на чужой орган. Это называется иммуносупрессией. Через шесть лет после пересадки побочные эффекты лекарств дали о себе знать — Сережа стал слабеть, задыхаться, плохо себя чувствовал. Поиск новых препаратов затянулся на три месяца, все это время Сережа был без иммуносупрессии. И в 2019 году его организм начал отторгать пересаженный орган.
Сережа начал часто болеть и перестал расти. Уже два года и восемь месяцев он ждет пересадку в Доме медицинского работника. Мальчик не любит гулять: у него болят ноги. Ему не хочется есть, звонить домой друзьям у него тоже пропало желание. Делать письменно уроки Сережа не любит: дрожат руки, поэтому все задачи по математике он решает в уме. Учитель удивляется, как ему удается задачи для шестого класса решать в уме.
Сережина коллекция машинок «Хот Вилс»Фото: Ксения Максимова для ТД «Ну мне лень писать, — объясняет Сережа, — поэтому я в уме решаю. А с Мирославом нам весело. Мы “Лего” собираем и всякие игры с ним придумываем. Озвучиваем персонажей наших, сделанных из “Лего”, драки там всякие…»
А мама Людмила часто не спит ночами. Ей бывает страшно. Она не расстается с телефоном. Ждет, когда ей позвонят и скажут, что есть печень для Сережи.
«Все время хожу с телефоном. Боюсь пропустить звонок. Мошенники звонят, кредиты предлагают, а я на все звонки отвечаю: вдруг это вызов на пересадку?»
«Лист ожидания от посмертного донора — это не физическая очередь с номерами, — объясняет Ирина Пашкова, заведующая педиатрическим отделением Центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. — Это именно лист ожидания, где учитывается масса всяких параметров: группа крови, вес, рост ребенка и разные факторы, определяющие его состояние. Есть экстренный лист ожидания — это дети, которым требуется пересадка в ближайшее время. Если операция плановая, ожидание может быть больше года».
Сережа в своей комнатеФото: Ксения Максимова для ТД Посмертное донорство в России, как и во многих странах мира, строится на презумпции согласия. Это значит, что если человек при жизни не выразил своего несогласия быть донором после смерти, то предполагается, что он согласен. И соответственно, когда он умирает, его органы могут быть использованы для трансплантации. Нередко родственники запрещают посмертную трансплантацию. К сожалению, это тяжелая моральная ситуация. Чаще всего случается внезапная смерть — например, автомобильная авария, инсульт, черепно-мозговая травма. И родственники бывают морально не готовы оценить последствия того или иного решения по поводу донорства. В целом общество очень постепенно приходит к готовности к посмертной трансплантации.
Цвет принцессы
Соседка Мирослава и Сережи — принцесса. Саша Трофимова одета в розовую кофточку с клубничкой, на которой написано: «Маленькая любовь». Девочка сосредоточенно приклеивает к своим накрашенным розовым лаком ноготкам наклейки с сердечками и единорогами. У Саши на кровати расставлены игрушки, вдоль стены расположилась большая розовая кукольная кухня. Девочке четыре года, у нее черные кудряшки и желтоватая кожа. Из-за цвета кожи она сама кажется игрушечной, нарисованной принцессой из мультика.
Мама принцессы — Вика, худая и юная, похожая на подростка. Ей 23 года. Ее даже принимают за Сашину старшую сестру. Дома, в Петербурге, у нее еще двое девочек: одной два года, другой год. С ними остались дедушка и бабушка. Папа дочек им не помогает. А Вика должна быть рядом с Сашей — ждать донорскую печень. Они в Доме медицинского работника уже семь месяцев. Маленькой принцессе нужно всего 200 граммов печени для пересадки.
Саша с ее мамой ВикториейФото: Ксения Максимова для ТД Саша родилась на полтора месяца раньше срока.
«C годика у нее начал расти живот, — рассказывает Вика. — Мы думали, это из-за смеси — нам выписывали кисломолочные для набора веса. Саша была сначала полненькая, потом резко начала худеть, а живот оставался. При этом он был твердый».
У девочки подозревали даже рак, но в три года поставили диагноз «цирроз печени». А еще у Саши тахикардия. В роддоме врач предложил Вике отказаться от дочери. Сказал, что она, такая молодая, родит еще здорового ребенка. Но Вика не стала с ним разговаривать.
Периодически Саше делают переливание крови. Только за последние семь месяцев переливали пять раз. Маленькая принцесса привыкла к больнице. В реанимации она лежит одна. Мама и бабушка могут только навещать ее. Один раз Саша лежала в реанимации месяц. Ей много времени приходится проводить под капельницами. Иногда капельница устроена так, что Саша может с ней ходить. А с другой капельницей нужно только лежать. Саша умеет лежать и просто смотреть в потолок часами.
Саша с ее мамой ВикториейФото: Ксения Максимова для ТД «Да, привыкла, — говорит Вика. — Прихожу к ней в реанимацию — она иногда даже не реагирует. Лежит себе, и все. У нее как будто нет детской искры в глазах. Потому что она привыкла к больницам, привыкла лежать и не двигаться. Но когда ты с ней начнешь разговаривать, она понимает, что родной человек пришел. Тогда уходить от нее очень тяжело».
Болезнь Саши устроена так, что иногда у нее происходит помутнение рассудка. Токсины, которые не выводит печень, влияют на мозг. Малышка кричит, плачет, разбрасывает игрушки. Потом она не помнит, что с ней было. Поэтому Сашу в больнице иногда фиксируют на кровати. А медсестры приходят и переворачивают ее.
У девочки внезапно может пойти кровь из носа. Крупными сгустками. Чтобы этого не было, нужно пить таблетки. К таблеткам маленькая принцесса тоже привыкла. Мама кладет для нее лекарства на стол и ставит бутылочку с водой. Саша знает, что нужно подойти и выпить.
Слева: Саша. Справа: игрушка Саши — зайчикФото: Ксения Максимова для ТД В мае в Москве Саше стало совсем плохо. В органах начала скапливаться жидкость. Тогда малышка провела девять дней в реанимации.
«Она раздулась, как шарик, — вспоминает Вика. — Вся была вздутая. Глаза опухшие, как будто пчелы покусали. Ничего не видела, на ощупь все искала…»
Иногда на детской площадке родители других детей показывают на маленькую принцессу и говорят: «Смотри, какая она. Наверное, болеет чем-то». Уводят своих детей. Бабушки в транспорте сообщают Вике: «Вы знаете, что у вас девочка желтенькая?»
«Сначала мне было тяжело, я эмоционально реагировала, — признается Вика. — Но сейчас спокойно на это отвечаю».
В Москве в больнице Саша провела два месяца после реанимации. Подружилась с двумя малышами. Очень переживала за них.
Саша обводит фломастером руку своей мамы ВикторииФото: Ксения Максимова для ТД «Она очень эмоционально чувствует людей, детей, — объясняет Вика. — Если малыш в больнице идет и падает, она тут же бежит жалеть. Если я ударюсь, она тут же: “Мамочка, больно?” Она чувствительная и никуда не отходит, стоит рядом, жалеет. Но в последнее время стала очень пугливая. Видит бабочку, мотылька, муху — сразу слезы: “Мамочка, боюсь, помоги”. Боится одна оставаться. У нас с Сашей одно желание, одна мечта — чтобы поскорее сделали операцию и мы поехали домой. Хочется, чтобы Саша жила спокойно, как другие дети. Хочется, чтобы детская искра была у нее во взгляде».
«Мы наблюдаем детей до пересадки и после многие годы, — говорит Ирина Пашкова. — Многие семьи отмечают с момента трансплантации не только день рождения ребенка, но и день трансплантации. Они называют его “второй день рождения”. Присылают нам фотографии достижений своих детей — победы в конкурсах, спортивных соревнованиях (они же и спортом занимаются), пишут, что ребенок поступил в институт… Эти дети становятся нам как родные».
Саша красит губы своей маме ВикторииФото: Ксения Максимова для ТД Медицинский детектив
Диме Сологубову 18 лет. Он очень высокий и поразительно худой: рост — метр девяносто, а вес — 47 килограммов. Дима долго ждал донорскую печень. Три месяца назад ему сделали пересадку. История поиска его диагноза — настоящий медицинский детектив.
«Малышом Дима много плакал, плохо спал», — вспоминает его мама Юлия, хрупкая голубоглазая женщина.
Мы с ней гуляем по осеннему парку. Мимо нас с лихим визгом проносятся малыши на самокатах. Юлия провожает их взглядом. Ее Дима сейчас сидит дома. Ему нельзя пока появляться в общественных местах. У него новая печень. Иммунитет ослаблен, и он еще не может дышать без кислородного концентратора. Аппарат, который дает Диме возможность дышать, купил для него фонд «Жизнь как чудо».
«Малыши обычно активно прыгают в прыгунках, — продолжает рассказ Юлия. — Димка просто висел. Мышцы рук, ног, тела всегда были очень слабые. Он в коляске сидел сгорбившись. С рождения был очень избирательным в еде, и до сих пор накормить его — целая проблема. С четырех лет добавились головные боли. Может быть, они и раньше были, только он не мог это объяснить. Дима быстро уставал, голова кружилась».
ДимаФото: Ксения Максимова для ТД Юлия рассказывает, как в школе Дима отставал в учебе. Все время говорил: «Сил нет». Даже уроки иногда делал лежа. Ходить долго Дима тоже не мог.
Причину его утекающих сил мама искала постоянно. Дима с младенчества стоял на учете у многих врачей — невролога, ортопеда, гастроэнтеролога, офтальмолога, лора, кардиолога… Каждый год проходил полное обследование в больнице. Врачи говорили, что изменения в организме есть, многие органы не работают в полную силу, но ничего конкретного обнаружить не могли.
«Говорили, что нужно просто спортом заниматься и кушать хорошо, тогда все нормализуется, — вспоминает Юлия. — Но какой спорт, когда он ходит с трудом?»
«В России наблюдается нехватка квалифицированных детских гастроэнтерологов, хорошо знакомых с подобными состояниями и способных своевременно их диагностировать, — объясняет педиатр, детский гастроэнтеролог, ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ “НМИЦ здоровья детей” Минздрава России Гоар Мовсисян. — Из-за этого постановка диагноза нередко затягивается. Кроме того, печень — один из самых выносливых и молчаливых органов: заболевания печени могут долго протекать бессимптомно или проявляться лишь слабостью и утомляемостью. Поэтому хотя бы раз в год в рамках диспансеризации необходимо проводить скрининговые исследования — клинический и биохимический анализы крови, а также ультразвуковое исследование органов брюшной полости. Это позволит своевременно выявлять болезни печени и начинать лечение».
Дима с мамой Юлией прогуливаются в парке у домаФото: Ксения Максимова для ТД С 10 лет Дима занимался с психологом. Арт-терапия очень помогала ему справиться с тревогой, злостью и печалью, которые приносили мысли о непонятной болезни. А Юлию спасала вера в бога.
Иногда у Димы резко учащалось сердцебиение. Мама пыталась добиться от кардиолога направления на госпитализацию. Но ей отказывали: «Порока сердца у мальчика нет. Что вам делать в больнице?»
В конце концов Юлия с большим трудом госпитализировала Диму в 13 лет. В городской больнице Саратова заведующая отделением кардиологии консультировалась с врачами из Москвы и Петербурга и с упорством доктора Хауса искала причину болезни Димы целых три месяца.
И обнаружила. Печень Димы не выполняла свою работу. Воротная вена — главный «шланг», который собирает кровь от кишечника (с питательными веществами и токсинами) и несет ее в печень на очистку и обработку. У Димы эта вена шла в обход печени. Печень не получала кровь, необходимую для ее работы и роста. А в общий кровоток попадали токсины. Это отразилось на легких. У мальчика развилась дыхательная недостаточность.
Из саратовской больницы Диму отправили на реанимобиле в Москву. В Центре трансплантологии имени академика В. И. Шумакова врачи пришли к выводу, что Диму спасет только пересадка печени. Маме с Димой нужно жить в Москве и ждать.
«Сестра мужа пригласила нас к себе пожить, но мы не думали, что это будет так надолго», — говорит Юлия.
Слева: Дима. Справа: Юлия, мама ДимыФото: Ксения Максимова для ТД Дима все дни проводил в постели, играл в компьютерные игры. Они были для него главным способом общения с друзьями. Школьный друг и мальчик, с которым Дима подружился в больнице в Саратове, играли с ним онлайн.
Мама не решилась сообщить сыну, что ему предстоит трансплантация. Бесконечная болезнь сделала его очень чувствительным, ранимым. Юля говорила сыну, что они просто ждут операцию. Дима узнал о том, что ему предстоит пересадка печени, за четыре часа до нее. Он был на обследовании в больнице, когда врач сообщил маме, что есть орган и нужно готовиться к пересадке.
«Конечно, я не хотела, чтобы он узнал об этом так, — говорит Юлия. — Но он отреагировал по-взрослому. Понял, что это наш шанс. Надо настраиваться. За эти часы мы прошли все — от гнева до принятия. Дима успел поспать даже».
Восстановление после операции было тяжелым. Почти пять ночей Дима не спал вообще, не мог ничего есть. Его тошнило от еды. Зато, когда ему стало лучше, Дима съел эклер.
ДимаФото: Ксения Максимова для ТД «Это была такая радость! — вспоминает Юлия. — Все дети любят сладости — шоколад, конфеты. А Димка никогда не любил. А тут съел целый эклер, с удовольствием. Стало понятно, что он поправляется. Мы справимся. Мы это переживем. Все будет хорошо!»
Через месяц Диму выписали из больницы. Сейчас он вместе с мамой живет в Москве на съемной квартире. В Саратов они не смогут вернуться еще год: нужно постоянно наблюдаться у врачей.
«Теперь у него появляются силы, — уверена Юлия. — Я стараюсь создать ему режим. Первая половина дня у нас посвящена труду. Дима делает специальную гимнастику. Фонд “Жизнь как чудо” выпустил полезную книгу “Жизнь ребенка после трансплантации печени. Шаг за шагом”. Там подробно описаны эти правила жизни. Собраны рекомендации специалистов, как и что нужно делать».
Юлия кутается в куртку. Ей нельзя заболевать, как и Диме.
Дима и его мама Юлия прогуливаются в парке у домаФото: Ксения Максимова для ТД «Ждать донорский орган — тяжелое испытание, — вздыхает Юлия, и улыбка ее выцветает. — Переживания никуда не денешь, будешь волноваться. Но надо как-то побеждать свою тревогу, верить в лучшее. Потому что тревога передается ребенку. У каждого свой способ справляться со страхом. Когда у тебя постоянно мысли о том, что выхода нет, можно с ума сойти. Но у тебя же ребенок. Берешь себя за волосы — и вперед».
* * *
В фонде «Жизнь как чудо» считают, что печень — суперзвезда, она умеет то, что не умеет ни один другой орган: восстанавливаться из маленького кусочка. Фонд уже 16 лет помогает детям с заболеваниями печени до операции и после. Оплачивает жизнь рядом с центром трансплантации, дорогу, лекарства… И сейчас фонд «Жизнь как чудо» развивает раннюю диагностику болезней печени. Сотрудничает с медицинскими учреждениями по всей стране, помогает повышать уровень медицинских знаний о тяжелых и редких болезнях печени и квалификацию врачей.
Жертвуя фонду, вы помогаете не только тем, кто уже ждет пересадку печени. Но и детям, которым нужно быстро поставить точный диагноз и спасти их печень-суперзвезду.