"Мы так воспитаны — когда тебе больно, это нормально"

. Фото: Алла Власкина/PublicPost

Круглый стол PublicPost в кафе "МАРТ" был посвящен теме "Детская паллиативная помощь в России. Без стандартов, без специальностей и без границ". В России около 40 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. С 14 по 17 февраля в Москве проходит 17-й съезд педиатров России, на нем впервые за 17 лет педиатры будут обсуждать эту тему. Также впервые в стратегии Минздрава до 2017 года появилась такая тема как паллиативная помощь.

PublicPost вел трансляцию круглого стола.

Мы выкладываем расшифровку и видеозапись встречи.

Элла Кумирова, доктор медицинских наук, директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям:

"Во всем мире существует образовательная система для паллиативных специалистов. Есть система преподавания для педиатров, которые работают с этими больными на местах, есть система преподавания для более квалифицированных, узкоспециализированных врачей. И даже есть термин — специалисты, оказывающие паллиативную помощь, чего в России тоже пока нет. Но, я думаю, шаг за шагом у нас тоже будет формироваться эта система оказания помощи, и многое делается уже сейчас.

Хосписы — это только часть паллиативной помощи, они настроены на терминальный уход, когда пациент уходит из жизни, и там могут оказать квалифицированную медицинскую, психологическую помощь, поддержку семье. Бывет и социальная передышка, когда пациента на какое-то время помещают в хоспис — это дом, и родственники могут с ребенком находиться там.

Содержание одного хосписа по данным наших британских коллег стоит от 3 миллионов фунтов до 11 миллионов фунтов в год. Конечно, оказание помощи на дому будет дешевле, чем нахождение ребенка в стационаре, на реанимационной койке. 70 процентов пациентов-детей относятся к неонкологической группе больных, и только 30 процентов — это онкология. Эти больные тоже нуждаются в обезболивании на каких-то этапах своей жизни.

Мы сталкиваемся с тем, что у наших пациентов есть проблема — оформить инвалидность. Даже просто ребенка оставить не с кем, чтобы все эти круги ада пройти, чтобы получить те или иные документы. Достаточно часто родители оставляют детей с различными генетическими синдромами, видя, что ребенок совершенно бесперспективный. Может быть, если бы они знали, что получат адекватную помощь, психологическую, социальную, материальную, если бы они были уверены, что есть службы, которые поддержат их в этой ситуации, наверное, было бы проще всем, в том числе и государству".

Ольга Григорьевна Желудкова, профессор федерального Научного клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России:

"В детской онкологии мы, врачи, сталкиваемся с такой проблемой, когда больному нужно сказать о том, что мы прекращаем основное лечение, и начинается другой совсем этап в его жизни — это лечение, которое направлено на улучшение качества его жизни. Врачи, на самом деле, с опытом работы приобретают и опыт паллиативной помощи. До сегодняшнего дня нет специальной подготовки по оказанию паллиативной помощи, но, работая в той или иной области педиатрии, с редкими заболеваниями, в детской онкологии, мы уже самостоятельно осваиваем аспекты паллиативной помощи, которые касаются обезболивания, дополнительного питания — энтерального, парентерального питания даже, касаются других аспектов, которые необходимы для пациента. Поэтому говорить, что в России паллиативной помощи нет, нельзя. Может быть, она развита не в каждом уголке нашей страны, не так развита, как хотелось бы, но она существует.

Проблема в том, что не все врачи могут это знать. Мы уже обсуждали совместно с нашей группой врачей, почему родители сталкиваются с проблемами, когда возвращаются домой. Не все врачи знают редкие заболевания, сталкивались с этой патологией, и перед нами, кто владеет этим знанием, стоит серьезнейшая проблема — научить. Второй момент, несомненно, — общественные организации и родители, которые тоже должны быть инициаторами в этой области, помогать в организации родительского момента в оказании той или иной помощи.

Я работаю в крупном онкологическом центре, где, конечно, предусмотрена и существует группа психологов, которая занимается вопросами психологической реабилитации пациентов, родителей и даже врачей. Врачи тоже нуждаются в психологическом восстановлении, поскольку основную часть времени врачи проводят, работая с таким серьезным контингентом. Это целая группа психологов, дополнительно и нейропсихологии работают, которые занимаются пациентами с опухолями центральной нервной системы, которые получили и получают специальное лечение.

В Минздраве на сегодняшний день есть статистика по основным нозологическим формам (видам заболеваний — прим. ред.). Это касается онкологии, это касается пороков развития, это касается редких заболеваний. Но что касается пациентов, которым необходима паллиативная помощь, такой статистики нет. Должны быть прописаны стандарты, которым все абсолютно будут точно следовать. Мы предполагаем, что стандарты, которые будут утверждены Министерством здравоохранения, касающиеся как лечения основного заболевания, так и обезболивания и паллиативного лечения, должны финансироваться".

Нато Джумберовна Вашакмадзе, заведующая отделением НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения:

"У нас существуют большие сложности с юридическими вопросами. Мы впервые поставили диагноз и говорим, что надо оформить инвалидность, а мама не знает, куда обращаться. И иногда уходят месяцы, чтобы они получили ее, это сложно. А потом ежегодно инвалидность надо подтверждать, это тоже проблема.

Что нужно делать? Мы уже это обсуждали — надо образовываться. Надо готовить не только врачей, но и медсестер, и психологов, и социальных работников, и работников юридических служб. Нужно, чтобы все помогали, потому что один врач или один родитель не решит эти проблемы.

Это очень важный момент в совместной команде, лечебной команде онкологических пациентов. Психологи всегда были компаньонами в лечении онкологических больных. Потому что это серьезное заболевание, и слово "рак" вызывает шок у родителей.

Очень много в интернете информации, которая не совсем позитивная и не совсем полностью раскрывает аспекты лечения, психологического восстановления".

Нюта Федермессер, фонд помощи хосписам "Вера":

"Мы живем в стране, где законы не соблюдаются на всех уровнях. В законе не просто нет запрета на посещение реанимации. Запрет на посещение реанимации сам по себе является явным нарушением закона и прав ребенка. Тем не менее это происходит именно так во всех реанимациях без исключения. К сожалению, вопрос посещения медицинских учреждений — это вопрос, отданный на откуп руководства медицинских учреждений.

Я достаточно прагматично отношусь к тому, что происходит сегодня в законодательной сфере. Всю прошлую неделю я провела на различных заседаниях — в Общественной палате, в Госдуме, в Министерстве здравоохранения, в Институте общественного здоровья. Так вот, все, что делается сверху, делается исходя из бумаг, что по бумагам можно: а как можно двигаться туда-то, а как можно принять то или это, как работать внутри существующего порядка... Ни один из людей, принимающих сегодня решения, к сожалению, не отталкивается от интересов больного.

Конструктивно вот что — качественно делать свою работу каждому человеку на его рабочем месте. Некоторые из нас, представители благотворительных организаций, пыжатся внести изменения в какие-то законодательные акты, повлиять на решения сверху, — на мой взгляд, сегодня мы таким образом уменьшаем свои собственные силы и ресурсы на работу непосредственно с теми, кто в нашей помощи нуждается".

ИТОГИ ДИСКУССИИ: ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ — Создать систему обучения паллиативной помощи для действующих врачей. — Включить курс паллиативной медицины в программу медицинских вузов. — Создать официальный регистр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. — Включить обезболивание пациентов в число обязанностей врачей. — Разработать и принять протоколы оказания паллиативной помощи. — Создать орган, обеспечивающий доступность наркотических обезболивающих нуждающимся в них пациентам. — Упростить процедуру выписки наркосодержащих препаратов. — Укрепить систему амбулаторной помощи пациентам, нуждающимся в паллиативном лечении. — Создать службу социальной помощи семьям паллиативных пациентов, упростить оформление документов. — Создать сайты с информацией о различных патологиях, правах пациентов и шагах, которые они могут предпринять.

Реплики из зала:

Алексей Иоффе, создатель сайта SMA-Baby.ru:

"Нашему ребенку 2,5 года, диагноз — спинальная мышечная атрофия. Он находится дома на искусственной вентиляции легких больше года. Первое, с чем я категорически не согласен, — это высказывания по поводу интернета. Я думаю, именно интернет позволяет многим детям с такими диагнозами находить решение проблемы, оказываться затем дома и находить необходимую помощь. По официальной медицинской линии такую помощь найти невозможно, и такие дети банально погибают.

Что касается диагностики и регистра, о котором говорилось. Невозможно создать этот регистр, если нет системы нормального диагностирования здоровья ребенка. Мы живем в Москве, наблюдались в обычной поликлинике, был и ряд платных клиник, где как раз и смогли диагностировать заболевание. В обычной районной поликлинике о таком заболевании не знал ни невролог, ни заведующий поликлиникой. Как можно создать регистр, если официальная информация есть везде, что такие дети не доживают до года. Они не доживают до года, потому что их невозможно диагностировать и принять какие-то превентивные меры. Что касается того, что паллиативной помощи у нас нет, она только начинается. Только по нашему диагнозу мы знаем довольно много детей, которые находятся дома 3, 5 и больше лет. То есть такая помощь была, но она не освещалась. Теперь в социальных сетях люди общаются и находят помощь. И я бы сказал, что та информация, которая там есть, она гораздо более актуальна, это опыт людей, которые реально занимаются такими детьми.

Мы говорим о детях с редкими заболеваниям — но то же самое может случиться и с обычным ребенком. Он может упасть, попасть под машину и так далее и оказаться в реанимации. В реанимации к таким детям относятся как к неперспективным, за ними не идет уход, потому что по основному заболеванию они считаются летальными больными. От "ухода" дети получают увечья и погибают. Вот уже год мы следим за тем, что происходит с такими детьми, и на наших глазах не один и не два, а больше детей погибли, попадая в реанимацию, погибли не по основному заболеванию, а из-за отсутствия ухода. За рубежом для ухода за такими детьми всегда допускаются дополнительные работники, родители, у нас этого нет, и дети погибают. И еще важный момент — средства реабилитации, какие-то технические средства, уход, медицинское оборудование; получить это все практически невозможно. Либо мама 90 процентов своего времени занимается тем, что обивает пороги, возя практически умирающего ребенка на комиссии, показывая, что да, он умирает, дайте мне коляску... либо это получить практически невозможно. Опыт общения с Минздравом еще более печальный".

Элла Кумирова:

"Это папа, семью которого мы опекаем. Ряд других организаций тоже занимаются оказанием помощи этим пациентам. И именно этот папа имеет свой отдельный сайт, они очень образованные в этом плане, и действительно прошли через все, и они помогают информировать общество. И еще хочу отметить, что в Англии организация, о которой я говорила, Together for short lives, — это изначально тоже была родительская организация, и родители заставляют общество работать и расти в этом отношении. Что касается интернета, то иногда врачам приходится бороться с интернетом. В интернете есть полезная информация, но важно все-таки дифференцировать, чтобы у этого родителя был адекватный подсказчик, который его мог бы сориентировать в той или иной информации правильно".

Нато Вашакнадзе:

"Насколько я знаю, к тяжело больным детям пускают. Смотрите, когда родители видят ребенка в тяжелом состоянии, эмоции бывают достаточно большие. Я считаю, что можно, как за границей, заходить без сменной обуви, в верхней одежде, потому что инфекция извне никогда не может быть сильнее, чем больничная инфекция. Но есть определенные санитарные нормы. Вот дети до трех лет всегда должны находиться с родителями в больнице. После трех лет, если тяжелый ребенок, который требует ухода, тогда с родителями, это у нас разрешается. Реанимация — это особая категория, особая зона, и я не могу вам честно ответить, почему не пускают. Ну, наверное, разные есть факторы".

Николай Клименюк, PublicPost:

"Есть два уровня проблемы, на мой взгляд. Один уровень проблемы — это недостаток средств. Это понятно, у нас вся медицина дефицитная, и даже государственные деятели не очень стесняются в выражениях, когда говорят: зачем нам тратить деньги на помощь неизлечимым, если нам не хватает денег на помощь излечимым? Но это та сфера, в которой, в конце концов, могут что-то сделать гражданское общество, благотворительные организации. Но есть другой уровень, он связан с политической волей, там гражданское общество бессильно, а деньги не имеют никакого значения, — это сфера обезболивания. Опиоидные обезболивающие не стоят вообще никаких денег, они не дороже анальгина, это очень простые в изготовлении и очень дешевые препараты. Их невозможно получить амбулаторно никому, кроме онкологических больных. А онкологические больные получают их с большими сложностями. А в условиях стационара это так законтролировано, что врачам проще их не выписывать, чем выписывать. Я искренне не понимают, почему, во-первых, отсутствует такая политическая воля, чтобы облегчить обезболивание тем, кто в этом нуждается. И я не понимаю, кто и что может сделать для того, чтобы это изменилось.

У нас вся система медицинского образования с незапамятных времен настроена на производство инженеров-ремонтников. То есть врач должен починить, вылечить человека, он не должен помочь. Паллиативная медицина в эту схему не вписывается вообще. И мне непонятно, почему паллиативная медицина до сих пор не включена в программу обучения врачей, в каком месте это тормозится".

Ольга Желудкова:

"Наверное, это сложный вопрос — как организационно конкретно мы могли бы решить вопрос о том, чтобы обезболивание было для всех доступно, именно то обезболивание, которое является адекватным. Хотя что касается на сегодняшний день онкологических центров, здесь серьезным образом этот вопрос решен. Обезболивание для детей с онкологическим заболеванием — этот вопрос однозначно решен. Достаточно сложный вопрос на сегодняшний день — амбулаторное обезболивание. Почему такая сложность возникла? Первое, наверное, это недостаточное количество у нас обезболивающих препаратов, и их не могут в амбулаторной сети выписывать. Второе, наверное, это сложно, — для того чтобы выписать эти препараты, необходимо решение целого ряда вопросов. Это зам, главный врач, еще какой-то эксперт, еще кто-то... Поскольку не только нужно выписать, но и произвести правильно утилизацию этих препаратов. Это все требует своей специальной документации".

Николай Клименюк:

"А зачем?! Это очень простые в производстве и дешевые препараты. Это даже не инсулин..."

Ольга Желудкова:

"Это наркотические препараты, которые требуют строго учета".

Николай Клименюк:

"Медицинские препараты существуют для того, чтобы лечить людей. А чтобы бороться со злоупотреблениями, есть Госнаркоконтроль. Почему борьба со злоупотреблениями идет впереди помощи больным?"

Нюта Федермессер:

"А вы хотите, чтобы люди, которые работают в государственных учреждениях, медицинских, бюджетных, сейчас начали вам рьяно эту систему критиковать? В Общественной палате на прошлой неделе было заседание под председательством Дайхеса (Николай Дайхес — врач-отоларинголог, политик КПРФ, член Общественной палаты). Он совершенно четко сказал: вопрос этот должен обсуждаться очень осторожно, потому что у нас наркотрафик большой в стране, и наркотики из Афганистана проходят через нашу страну. Поэтому все, что касается внесения изменений в контроль за оборотом наркотических средств, это тяжелейшая история. Вы же сами знаете ответ на вопрос, почему борьба происходит на этом уровне, — потому что на этом уровне проще бороться. Проще бороться с медиком, который устал и измотан эмоционально, который повстречал за сегодняшний день 12 плачущих родителей, у него ушел один пациент вследствие ошибки, еще один вследствие развития заболевания, еще трое очень тяжелых, койки заняты, он не может госпитализировать перспективных, и вот этот доктор должен что-то выписать, и он ошибся в оформлении массы бумаг, — и, конечно, наказать его гораздо проще, чем наказать наркодилера. Это все очевидные вещи. И это знают все на любом уровне.

В Первом московском хосписе проходит конференция, на которую зовут руководителей других хосписов со всей страны, и там мы задаем им вопрос, как они считают, насколько их пациенты обезболены, довольны ли они. Хосписы у нас сегодня принимают только онкологических больных, 90 процентов там страдают тяжелым хроническим болевым синдромом. И даже главные врачи хосписов, которые приезжают на конференцию, опустив глаза в пол, говорят, что у них все обезболены, все нормально, у нас от болевого синдрома никто не страдает, в стационаре как минимум. Следующий вопрос: чем вы обезболиваете? Трамал. Настолько осложнена система отпуска этих препаратов, настолько сложно с ними работать, что сами врачи, понимая, что делают неправильно, вынуждены это делать, потому что они дорожат и своей головой, и их можно понять.

Здесь ответ на вопрос такой. Во всем мире существуют не только органы, контролирующие расход наркотических препаратов, в том числе и в медицине, но и органы, контролирующие доступность наркотических препаратов для обезболивания пациентов. У нас в стране такого органа не существует вообще. Этот вопрос был поставлен в той рабочей группе при Минздраве, о которой Элла упомянула, — рабочая группа по внесению изменений в законодательство по обороту наркотических средств.

Есть еще одна важная вещь. Во всем мире врач отвечает за то, чтобы пациенту было не больно. Это прописано, это ответственность доктора. У нас такой ответственности у доктора нету. Ответственность доктора с другой стороны — отчитаться за потраченные препараты. И конечно, проще не отчитываться, не тратить их вообще и не подставлять себя, чем обезболить пациента. И обвинять врачей, на мой взгляд, крайне неэтично".

Николай Клименюк:

"А кого в этой ситуации нужно обвинять?"

Нюта Федермессер:

"Государственные органы".

Николай Клименюк:

"А кто должен обвинять? Вот я работаю журналистом, мне мешает цензура, я говорю: "Сволочи, уберите цензуру, не мешайте работать СМИ!" В журналистском сообществе все кому не лень, вопят: нам мешают работать, отстаньте! Я что-то не слышу, чтобы врачи хором кричали..."

Нюта Федермессер:

"Опять же результат моих походов по чиновникам на прошлой неделе. В Министерство здравоохранения за 2011 год от граждан нашей страны не поступило ни одной официальной жалобы на некачественное обезболивание. У нас народ так устроен, и так воспитан, и так ведут себя медики, что в восприятии человека, когда ты болеешь и тебе больно, это нормально. Людям даже в голову не приходит жаловаться! Это очень серьезная проблема, действительно, заслуживающая отдельной дискуссии.