Про сестру Настю

09–13.09.2013

The New Times продолжает следить за историей человека, которому поставлен смертельный диагноз*


* Продолжение. Начало в № 37,38, 39, 40, 41, 42, 43-44 за 2012 г., 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14-15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28 за 2013 г. **Генетическое заболевание, в результате которого происходит дистрофия мышц. Она приковывает человека к инвалидной коляске.

* Продолжение. Начало в № 37,38, 39, 40, 41, 42, 43-44 за 2012 г., 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14-15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28 за 2013 г. **Генетическое заболевание, в результате которого происходит дистрофия мышц. Она приковывает человека к инвалидной коляске.

«Если хочешь быть счастливым — будь им». Это я сформулировал сегодня под капельницей. Потом подумал, что такое первым сформулировать невозможно, и быстро убедился, что некто К. Прутков независимо от меня пришел к тем же выводам. Но это не важно. Потому что у меня наконец-то хорошие новости, после кучи сплошного мрака.

Главная хорошая новость — моя сестра. Ее полностью проверили, она отличнейше подходит в доноры! Настя рассказала мне в этот приезд еще одну отличную новость: «Я прочитала про перспективу клинических испытаний по моей миодистрофии**, может быть, лет через пять они попробуют это лечить: впервые появилась одна перспективная идея в этой области». Впервые. Нет… вы все равно не сможете оценить, как это ВПЕРВЫЕ в научной публикации прочитать, что есть идея и что ведутся исследования. Чудеса в нашем мире умеют творить именно ученые.

А как Настя разъезжает по Манхэттену на арендованной электроколяске! Она впервые за джостиком управления: в России такая коляска абсолютно бесполезна, потому что нет ни одного тротуара, по которому бы она могла проехать. А здесь я отмечаю ей на карте города точки: «Я сто лет не была в кино; мне нужен книжный; посоветуй, в какой театр сходить». Человек, сидевший в четырех стенах, перемещается без чьей-либо помощи. Брат, таскавший ее коляску по Москве, теперь занят со мной. Когда мы идем по улице, Настя уезжает далеко вперед — это мы теперь догоняем ее. Это мы теперь маломобильные.

Я рассказываю ей, что сейчас отправил через «Городские проекты» в Департамент транспорта Москвы предложения по инфраструктуре для маломобильных граждан в столице. Настя тут же говорит: «Рекомендуй им меня в тестировщики. Будет хоть один человек, которому будет не все равно». И теперь я сижу под капельницей в больнице и коротаю время приятным делом: дорабатываю рекомендации для Москвы с учетом опыта инфраструктуры Нью-Йорка. Мы должны попробовать освободить таких людей, как моя сестра, из их квартирных тюрем. Это высвободит для экономики еще и тех, кто сейчас ухаживает за такими больными. Это будет не хуже, чем уничтожить рабство.

И я счастлив — потому что занят делом. Это пока не ремиссия, но это не так важно. Важнее философия правильного дела: она дает нужный настрой на жизнь, который обеспечит ремиссию.