Жизнь со СПИДом

35 лет эпидемии ВИЧ

Сергей Медведев: Мы хотим отметить печальную годовщину: 35 лет назад был открыт вирус ВИЧ. 5 июня 1981 года в Соединенных Штатах Центр по контролю и профилактике болезней сообщил о пяти случаях пневмоцистной пневмонии и двадцати восьми случаях саркомы. Это все было связано вместе. Первый год это называлось "болезнь четырех Г", поскольку она была обнаружена у жителей или гостей Гаити, гомосексуалов, гемофиликов и лиц, употребляющих героин. Затем стало понятно, что проблема гораздо больше и шире – тогда, в 1982 году и появилась аббревиатура "СПИД". 35 лет с эпидемией – уже выросло целое поколение, для которого это является данностью, частью человеческого существования.

В эти дни в Москве проходит 5-я международная конференция по вопросам ВИЧ-СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии под эгидой объединенной программы Организации Объединенных Наций по ВИЧ-СПИД. Мы позвали экспертов, чтобы поговорить о том, как глобальное общество уже 35 лет сосуществует с этой проблемой. В студии – Денис Годлевский, эксперт Фонда помощи в области СПИДа, Марина Семенченко, кандидат медицинских наук, региональный советник офиса UNAIDS по Восточной Европе и Центральной Азии, и Константин Войцехович, советник-консультант регионального офиса UNAIDS по Восточной Европе и Центральной Азии по взаимодействию с органами власти.

Меня, конечно, прежде всего, интересует, что произошло в общественном сознании за эти 35 лет. СПИД уже стал нормой – это как бы часть нашего сознания, мировоззрения? Это уже не воспринимается как глобальная эпидемия, чрезвычайная ситуация, это что-то вроде рака, того, с чем человечество уже смирилось и живет?

Уже есть лечение, которое не приводит к излечению, но позволяет людям прожить полноценную качественную жизнь

Марина Семенченко: Уже есть лечение, которое не приводит к излечению, но позволяет людям прожить полноценную качественную жизнь, по продолжительности примерно такую же, как у ровесников, у которых нет ВИЧ-инфекции. То есть с этой точки зрения уже можно говорить о ВИЧ-инфекции как о хроническом заболевании, с которым можно жить, работать, иметь семью, здоровых детей. Но нельзя сказать, что общественное сознание воспринимает это как хроническую болезнь, подобную, допустим, сахарному диабету (тоже всю жизнь приходится принимать инсулин). Я не знаю, насколько люди различают ВИЧ-инфекцию и СПИД, но вот это слово "СПИД" для большей части населения является чем-то таким негативным, с чем лучше не сталкиваться – "меня это не касается".

Сергей Медведев: Как некий удар током – человек пытается отстраниться.

Денис Годлевский: От слова "СПИД" в свое время отстранились сами люди, живущие с ВИЧ. Как раз в том же самом Центре по контролю за заболеваемостью в США так называемые ВИЧ-активисты сделали заявление: "Мы не являемся жертвами СПИДа, мы – люди, живущие с ВИЧ". И вот эта 35-летняя эпидемия во всем мире – для меня это, в первую очередь, история гражданского активизма, история борьбы за свои права, за свое право на жизнь (потому что вопрос стоял именно так – жить или умирать), за право на лечение, за право на доступ к этому лечению, когда оно появилось в более развитых странах, но его не было ни в Африке, ни в Азии, ни в Восточной Европе.

На мой взгляд, это важная история про достоинство, про то, что ВИЧ-инфицированные, живя открыто, показывают своим примером: ребята, мы такие же, как и вы. На сегодняшний день это реально не "четыре Г" и даже не два и не одно, а это реально может коснуться абсолютно каждого человека.

Сергей Медведев: Это фактически один из фронтов борьбы за права человека, как была борьба за права чернокожих, за права женщин – сейчас то же самое.

Денис Годлевский: Для меня это так.

Сергей Медведев: В этом смысле встает вопрос, в какой степени это является проблемой Запада и в какой степени – проблемой третьего мира. Сейчас, по мере совершенствования методов лечения, не выходит ли так, что болезнь все больше вытесняется в третий мир?

Глобальная динамика распространения эпидемии постоянно меняется

Константин Войцехович: Глобальная динамика распространения эпидемии постоянно меняется.

Сергей Медведев: Какова она сейчас, где самые большие точки роста?

Константин Войцехович: Как ни странно, в регионе Восточной Европы и Центральной Азии, в России, в том числе, естественно, как в самой густонаселенной стране этого региона. Буквально в прошлом году удалось приостановить лавинообразный рост эпидемии главным образом в субэкваториальной Африке, которая до этого была динамично растущим очагом распространения ВИЧ-инфекции. Притормозилось ее распространение в Азии.

Я бы сказал, что это не только борьба за права человека. Я бы сопоставил это с движением за образование и просвещение, потому что это одна из тех социально-опасных болезней, где очень важная информированность и правильное поведение человека. В противодействии ВИЧ-инфекции очень часто шанс дают не столько лекарства, сколько точное знание о том, в чем может содержаться риск и как приложить все усилия для того, чтобы минимизировать этот риск для человека, предохраниться от заражения ВИЧ-инфекцией. Слава богу, последние достижения фармакологии таковы, что при получении регулярного лечения ВИЧ-инфицированные люди действительно могут вести практически нормальную жизнь.

Сергей Медведев: И прожить свой генетический срок?

Константин Войцехович: Практически – да, и даже без ограничений, за исключением, может быть, некоторых видов спорта, которые требуют сверхвысоких физических нагрузок. Просто это еще малоисследованная область, мы не имеем результатов для того, чтобы компетентно судить об этом. Но никаких других ограничений, по сути, не существует.

СПИД – это болезнь не только медицинская, но и общественная

Сергей Медведев: Какова цена такого существования? То, о чем вы говорите, это, видимо, предел, идеал при ежегодных инвестициях.

Константин Войцехович: От страны к стране цена очень сильно разнится. В развитых странах стоимость антиретровирусной терапии на человека в год – это несколько тысяч долларов или евро. В таких странах, как ЮАР, которая является наиболее пораженной страной в смысле распространения ВИЧ-инфекции, где шесть миллионов ВИЧ-инфицированных из тридцати шести миллионов населения, курс антиретровирусной терапии стоит чуть больше ста долларов в годовом исчислении на одного пациента.

Сергей Медведев: Совершенно подъемные деньги, гораздо меньше, чем я предполагал.

Константин Войцехович: Именно появление дешевых, но очень эффективных антиретровирусных лекарств позволило затормозить рост эпидемии.

35-летняя эпидемия во всем мире – это история гражданского активизма, борьбы за свои права, за право на жизнь, за право на лечение

Денис Годлевский: В последние годы пришли убедительные доказательства того, что помимо тех традиционных программ профилактики, которые были известны до этого, и лечение ВИЧ-инфекции само по себе является профилактикой. Когда человек принимает так называемую антиретровирусную терапию, вирус в его биологических жидкостях подавляется и спускается до практически неопределяемого уровня – это приводит к тому, что он становится условно неопасным для окружающих, не заразным (хотя я не очень люблю это слово в контексте ВИЧ-инфекции). Соответственно, инвестиции в лекарства – это инвестиции не только в лечение, но и в профилактику.

Сергей Медведев: Этический момент: человек, живущий с ВИЧ, должен сообщать об этом всем окружающим? Предположим, он находится на антиретровирусной терапии, он сейчас безопасен. Естественно, он сохраняет меры предосторожности, ведя половую жизнь, пользуется презервативом и так далее. Но при всем этом, какова этика сообщества людей, живущих с этим вирусом?

Денис Годлевский: Это очень сложный вопрос – какой-то единой позиции здесь нет.

Сергей Медведев: Имеют ли окружающие право знать, и надо ли это знать?

Денис Годлевский: Многие считают, что человек не обязан этого делать, другие – что обязан. Дискуссия по этой теме в соцсетях, в различных сообществах, на конференциях и среди гетеросексуальных, и среди гомосексуальных пар очень активно продолжается и развивается, потому что это насущный и важный вопрос. Здесь, наверное, каждый сам делает для себя выбор.

Лечение ВИЧ-инфекции само по себе является профилактикой

Часто говорят о презервативах в связи с ВИЧ-инфекцией. Презерватив вообще желательно использовать, если ты не знаешь своего партнера долгое время, из-за инфекций, передающихся половым путем и всяких других "прелестей". К сожалению, об этом часто забывают. Фокусируются именно на ВИЧ, как на такой выпуклой, страшной болячке, но есть гепатит С, который до последнего времени вообще был практически неизлечим, как ВИЧ, и только в последние года появилось эффективное лечение. Но про него никогда так не говорили, хотя он намного более опасен и легче передается.

Марина Семенченко: В большем проценте случаев. Ведь на самом деле заражение ВИЧ происходит не так легко (об этом постоянно говорит академик Покровский). Проводят исследования среди потребителей инъекционных наркотиков, и там пути передачи одинаковые, но, грубо говоря, ВИЧ-инфекция может быть у 10%, а гепатит будет у 80%.

Вирус иммунодефицита человека достаточно неустойчив во внешней среде, он живет только в крови. Когда только стало известно об этой инфекции, спрашивали: а можно ли заразиться, когда делаешь маникюр, или у зубного врача? Мы прожили уже столько лет, и вроде бы ничего страшного не произошло. И это из-за того, что, действительно, на наше счастье вирус не настолько устойчив. Можно просто смыть кровь водой – если нет крови, то риск очень незначительный.

Сергей Медведев: Насколько реально вообще избавиться от вируса? Возможно ли полное излечение конкретного человека, и возможна ли тотальная иммунизация человечества против этого вируса?

Марина Семенченко: На данный момент невозможно ни то, ни другое. Этот вирус мутирует, так же, как, например, вирус гриппа. Кроме того, он прячется в клетках, использует генетический материал клеток, а такой вирус очень трудно победить. Пока об излечении речь не идет.

То же самое с профилактической вакциной. По всему миру проводится очень много исследований, но пока вакцины нет. Я опять сошлюсь на наших ученых, на того же Вадима Покровского, который говорит: "Я не ожидаю в ближайшие пять-десять лет появления вакцины". Сейчас разрабатывается то, что тоже называют вакцинами, но они лечебные, предупреждают развитие заболевания. На данный момент вылечить человека практически невозможно, но жить с такой инфекцией он может очень долго.

Вирус иммунодефицита человека достаточно неустойчив во внешней среде, он живет только в крови

Что касается всего человечества, здесь тоже, я думаю, совсем избавиться от ВИЧ-инфекции в ближайшей перспективе невозможно. UNAIDS полагает, что если интенсифицировать все усилия по профилактике и лечению, обеспечить большой охват населения лечением, то это будет работать как профилактика. Если в ближайшие пять лет провести такую интенсификацию, то к 2030 году общество может покончить с ВИЧ-инфекцией как угрозой общественному здоровью. Если сейчас два миллиона новых случаев в год, то тогда их будет 500 тысяч. То есть мы не победим СПИД, но он не будет представлять такую угрозу и обществу, и системе здравоохранения, и финансам. Вот такая цель – она трудная, амбициозная, но реальная, только для этого надо очень многое делать.

Константин Войцехович: Выражаясь метафорически, можно сказать, что, если мы будем предпринимать правильные шаги и не будем ослаблять своих усилий, то у нас есть шанс сделать с эпидемией ВИЧ-инфекции глобально то же самое, что происходит с вирусом иммунодефицита у конкретного человека после того, как он начинает принимать современную антиретровирусную терапию. Она не может уничтожить вирус окончательно, но низводит его содержание в организме человека до таких ничтожно малых концентраций, что при продолжении лечения он практически перестает представлять угрозу его здоровью и угрозу распространения.

Сергей Медведев: Почему в России в последние годы произошло такое резкое, взрывное увеличение количества ВИЧ-инфицированных?

Константин Войцехович: Взрывным его не назовешь. Темпы остаются достаточно стабильными на протяжении последних нескольких лет. Просто сейчас мы, видимо, подошли к рубежу, когда просто за счет теории чисел мы говорим о все более значимом общем количестве. Число новых случаев заражения, выявляемых российской системой санитарно-эпидемиологического надзора и здравоохранения, примерно стабильно, оно колеблется от 9 до 11-12% новых случаев ВИЧ-инфекции в год, просто каждый раз мы считаем эти проценты от большего количества. Но есть угроза того, что когда-то, к сожалению, это количество перейдет в качество.

Сергей Медведев: Пока это не эпидемия? Как я понимаю, есть тяжелые города.

Пока об излечении речь не идет

Марина Семенченко: Мы все-таки называем это эпидемией. Действительно, она неравномерная. Что касается России, был какой-то период в середине 2000-х, когда рост количества новых случаев чуть-чуть замедлился, а сейчас оно действительно нарастает. В начале года федеральный центр по профилактике и борьбе со СПИДом объявил нам, что количество официально зарегистрированных ВИЧ-инфицированных в России перевалило за миллион. Это, конечно, очень печальная круглая цифра.

Сергей Медведев: А каковы цифры смертности от СПИДа?

Марина Семенченко: В нашей стране – 205 тысяч за весь период. В нашем регионе, включая Россию, и число новых случаев, и число смертей пока растет. А если растет число смертей, то это говорит о том, что болезнь выявляется на поздних стадиях и лечение по какой-то причине не помогает. А бывает, что лечение назначено, но что-то не так – может быть, нет приверженности. Ведь это нелегкое дело – принимать лекарства всю жизнь, каждый день. Лекарства от ВИЧ-инфекции, так же как и все остальные, обладают побочным действием.

Сергей Медведев: Там высокая токсичность, примерно как у химиотерапии при раковых заболеваниях?

Фокусируются именно на ВИЧ, но есть гепатит С, который до последнего времени вообще был практически неизлечим, а он намного более опасен и легче передается

Денис Годлевский: Та терапия, которая была изобретена в самом начале, более токсична. Первый препарат, который применяли для лечения ВИЧ, еще в 60-е годы был разработан для лечения рака. Конечно, за 35 лет наука не стоит на месте: те препараты, которые есть сейчас, менее токсичны и более удобны для приема. Если раньше нужно было принимать 12-18 таблеток в день, то сейчас это одна таблетка один раз в день. И речь уже идет о том, чтобы делать себе подкожную инъекцию один раз в 8 недель и вообще забыть о таблетках. Это самые последние наработки.

Но тут важно, где и для кого есть такое лечение. В развитых странах, странах с высоким уровнем дохода, по классификации Всемирного банка, такие лекарства есть практически для всех, кому они нужны. Возьмем страны со средним уровнем доходов, в которых проживает 75% бедного населения планеты – там это есть далеко не для всех. Здесь очень многое зависит от доступности источников международной помощи, а если экономики находятся совсем в печальном состоянии, то от так называемой политической приверженности на национальном уровне, то есть от желания руководителей страны, лиц, отвечающих за принятие решений, что-то реально делать с этой проблемой, а не только декларировать какие-то действия.

Сергей Медведев: И во многом – от сотрудничества общества, от открытости общества этой проблеме, от просвещения. Насколько сейчас по-прежнему велика стигматизация, отвержение тех, кто является носителем ВИЧ или болен СПИДом? В какой степени осталось в обществе такое морализаторство – "сами виноваты, это вам кара божья"?

Марина Семенченко: К сожалению, такое отношение все-таки еще осталось. Не только в обществе, но даже среди медицинских работников, в медицинских учреждениях тоже существует такое отношение. Так, наверное, устроен человек, и очень трудно с этим бороться. Можно изобрести лекарства, но изменить отношение людей – это очень сложная задача. Мы пытаемся что-то сделать, например, привлечь известных людей, чтобы они показали, что люди с ВИЧ-инфекцией могут их окружать, они могут с ними дружить.

В нашем регионе, включая Россию, и число новых случаев, и число смертей пока растет

Последний наш проект – Вера Брежнева дала согласие быть послом доброй воли ООН по СПИДу, и уже больше года она работает с нами. Она выступает как раз за то, чтобы уменьшить в обществе эту стигму, дискриминацию, защитить права женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией. Он встречается с этими женщинами, мы снимаем разные видеоматериалы, где она с ними разговаривает, обнимается, пьет чай, показывает, что это действительно такие же люди, как и все остальные. Проблема есть, и надо искать пути, как это уменьшать.

Сергей Медведев: Речь идет о России, или на Западе тоже осталась стигматизация?

Решение есть – это тестирование

Марина Семенченко: Очень часто попадаются материалы о том, что на Западе люди тоже не всегда готовы раскрыть своей семье, своим друзьям, что они инфицированы ВИЧ. Что касается России – может быть, у нас в принципе не воспитано чувство толерантности…

Сергей Медведев: Здесь можно говорить и о людях, больных раком, и о людях с ограниченными возможностями. Огромные категории людей, так или иначе, отвергаются обществом. Денис, вы находите в России особую сугубость этой проблемы?

Денис Годлевский: С моей точки зрения, уровень стигмы не только в России, но и Восточной Европе и Центральной Азии в целом выше, чем в Западной Европе.

Сергей Медведев: Это связано с патриархальной культурой?

Денис Годлевский: Я это связываю с недостатком информационных программ. Причем не кампаний, а именно программ. Кампании – это нечто конечное, это про освоение бюджета, про краткосрочный проект – сделали, получили результаты, и молодцы. Я говорю о стратегических направлениях, когда во всех средствах массовой информации, в школах, в медицинских учреждениях, в медицинских вузах есть курсы о том, что такое ВИЧ-инфекция, опасны или не опасны люди, живущие с ВИЧ. Для медиков должна быть более подробная информация, чтобы не было ситуаций, когда отказываются оперировать или еще что-то делать.

Еще важный момент – каждый человек, особенно те, кто думает "ну, ко мне это не относится", должен знать, что к нему это относится в первую очередь, именно потому, что он думает, что находится в безопасности.

Сергей Медведев: Скажем, я – гетеросексуал, я не пускаю по вене героин… Человек в любом случае подвержен риску?

Молодые люди встретились, познакомились, влюбились… Как говорится, "влюбленность ушла, а ВИЧ остался"

Денис Годлевский: Безусловно, мы сталкиваемся с множеством случаев: молодые люди встретились, познакомились, влюбились… Как говорится, "влюбленность ушла, а ВИЧ остался". Про презервативы никто никогда не объяснял – в школе нельзя говорить, а мама с папой стеснялись.

Сергей Медведев: Кстати, презерватив обеспечивает стопроцентную безопасность?

Денис Годлевский: При правильном использовании и хранении это наиболее эффективное средство профилактики с доказанным эффектом, кстати, и наиболее дешевое.

Сергей Медведев: А насколько повлиял на эту проблему консервативный поворот в ценностях россиян последнего десятилетия? Дошло до того, что церковь начинает проводить программы против презервативов – "только супружеская верность поможет дать гарантии" и тому подобное.

Денис Годлевский: Никто не против верности, верность – это прекрасно. Но давайте будем реалистами. Люди совершают ошибки. Они сознательно выбирают для себя другой путь, полигамию, но это их выбор, они взрослые, совершеннолетние люди. Почему мы должны игнорировать всех тех, кто по тем или иным причинам не вписывается в какие-то рамки и шаблоны?

Сергей Медведев: А, скажем, последнее российское законодательство об НКО? Государство ставит всяческие препятствия гражданскому обществу в реализации программ помощи, в получении западной помощи. Константин, вам приходится сталкиваться с усложнением ситуации в этом плане?

Константин Войцехович: UNAIDS работает над целями "90-90-90", которых мы рассчитываем достичь к 2030 году. Это означает, что 90% ВИЧ-инфицированных знают свой статус, из них 90% получают антиретровирусную терапию, из них у 90% в результате этой антиретровирусной терапии подавлена вирусная нагрузка, то есть вирус находится в неопределяемых количествах. Конечно, это в чем-то затрудняет нашу работу, хотя бы потому, что мы – очень открытая организация, мы всегда считали, что чем больше у нас партнеров, государственных органов, неправительственных организаций, каких-то специальных групп влияния, тем лучше. Проблема, стоящая перед всеми нами, настолько сложна и многогранна, что работу по взятию под контроль проблемы распространения ВИЧ-инфекции можно найти всем.

ВИЧ-инфицированные, не знающие об этом, живут среди нас

С этой точки зрения такого рода ограничительные действия не представляются разумными, поскольку они очень сужают спектр наших собственных возможностей ответа на вызовы. Ведь ВИЧ-инфицированные живут среди нас, и ВИЧ-инфицированные, не знающие об этом, тоже живут среди нас. Как учил в свое время Ленин, нельзя жить в обществе и быть свободным от общества. Что бы мы ни делали, все равно происходит взаимодействие, в том числе и половое взаимодействие, которое дает этому вирусу возможность распространяться дальше. Поэтому чем больше у нас возможностей и вариантов ответа на эту эпидемию, тем лучше.

Консервативные и прогрессивные подходы, преследуя одну и ту же цель, в принципе, друг другу не противоречат, между ними нет системного противоречия. Удивляет другое – почему мы говорим, что одно вместо другого или другое вместо первого? Можно реализовать все это вместе.

Сергей Медведев: Консервативный тренд с традиционными ценностями, с возросшей ролью церкви, так или иначе, лишает гражданское общество, а в результате и врачей фона общей гражданской поддержки. Какова вообще должна быть роль государства в борьбе со СПИДом – программы помощи, программы медицинского страхования, программы государственного снабжения антиретровирусной терапией?

Константин Войцехович: До сей поры во всем мире основную нагрузку по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции, особенно в плане лечения и амбулаторного учета инфицированных, во всех странах мира несет на себе именно государство. Даже если у государства нет достаточного количества средств, то оно получает какие-то средства от международных доноров, но все равно остальная часть усилий идет по государственной линии.

Означает ли это, что другие механизмы задействовать невозможно? Нет, не означает. Опять-таки, в разных странах, в разных регионах, в разных обществах, в разных сообществах существуют разные условия. И если в одном сообществе есть наиболее эффективный способ решения задачи, то это совершенно не означает, что он с таким же эффектом может быть использован в другом сообществе.

Возможна комбинация векторов в этих усилиях, чтобы решить нашу конечную задачу. Вот о чем надо говорить! Нам необходимо проявлять большую гибкость, что называется, держать свои представления о том, как наиболее эффективно противодействовать распространению, а потом и сокращению ВИЧ-инфекции к 2030 году. Нам надо постоянно искать новые пути, новые варианты, новые комбинации, новые возможности. Как только мы прекратим это делать, мы проиграем – вот в этом я уверен на 100%.

Про презервативы никто никогда не объяснял – в школе нельзя говорить, а мама с папой стеснялись

Денис Годлевский: Объективности ради стоит добавить, что объем национальных государственных инвестиций… Россия в нашем регионе инвестирует в свою эпидемию больше, чем все остальные страны.

Сергей Медведев: В процентном отношении по затратам на душу населения или на инфицированного человека?

Денис Годлевский: Я думаю, в процентном – тоже. У нас больше народу, больше инфицированных, в регионе самая большая эпидемия, и денег мы при этом тратим на нее больше. До последнего времени это был 21 миллиард рублей, а с этого года по результатам правительственной комиссии обещают увеличение до 60 миллиардов.

Сергей Медведев: А лекарства все импортные?

Денис Годлевский: Нет, не все, начинается импортозамещение. Здесь я, может быть, пойду против тренда, ведь у нас принято ругать импортозамещение. Я базируюсь на опыте, который есть у Индии, у Китая, у Бразилии и у Южной Африки: важно, чтобы генерические препараты, в том числе, произведенные в стране, были качественными – это ключевой вопрос.

Сергей Медведев: Генерики делают и в России?

Денис Годлевский: Мы начинаем идти в эту сторону. Пока мы в основном завозим Китай, но постепенно начинается процесс производства местных генериков, пока не по полному циклу, но есть движение и в этом направлении. Важно отметить, что и количество людей на лечении растет, не так быстро, как хотелось бы, но уже по разным оценкам от 150 до 220 тысяч человек у нас получают антиретровирусную терапию. Это мало, но семь лет назад было всего тридцать-пятьдесят тысяч человек.

Сергей Медведев: Из миллиона инфицированных всего четверть получает лечение? А в идеале должно быть 90%...

Свыше 250 тысяч, к сожалению, уже нет в живых

Константин Войцехович: Я бы сделал небольшую поправку: из 700 примерно 50 тысяч умерли. Свыше 250 тысяч, к сожалению, уже нет в живых.

Марина Семенченко: Миллион – это число зарегистрированных за все время наблюдения.

Денис Годлевский: Не все люди знают свой ВИЧ-статус. Официально зарегистрированных у нас в живых 700 с чем-то тысяч.

Сергей Медведев: А по оценкам можно прикинуть?

Константин Войцехович: По существующим методикам оценки – около 1,3-1,4 миллиона человек.

Сергей Медведев: То есть в России сейчас порядка 700 тысяч человек живут, не зная своего статуса?

Константин Войцехович: Это оценочные данные, они не точные.

Сергей Медведев: Страшноватые цифры. Как назвать эту эпидемию? Называть ли это чумой ХХ века, глобальной эпидемией СПИДа? Какой язык будет более продуктивен для СМИ с точки зрения просвещения, предупреждения эпидемии?

У нас примерно каждый третий человек с ВИЧ-инфекцией не знает, что он инфицирован

Марина Семенченко: "Чума ХХ века" – это точно нет, потому что существует лечение, и людей можно спасти. Как я уже говорила, это хроническая инфекция. Необходимо привлечь внимание людей к тому, что надо быть осторожными, но, может быть, этого будет недостаточно.

У нас примерно каждый третий человек с ВИЧ-инфекцией не знает, что он инфицирован. Если не говорить о том, что инфекция существует в таких масштабах, то они даже не будут волноваться. Надо, чтобы люди об этом узнали. Решение есть – это тестирование. Но ведь существует стигматизация даже тестирования на ВИЧ…

Сергей Медведев: То есть в идеале анонимно и для себя самого это должен сделать каждый?

Денис Годлевский: Не сделать, а делать регулярно. Желательно – хотя бы раз в год, как визит к стоматологу.

У некоторых людей реакция: "Тест на ВИЧ?!" У них на лице написан ужас, паника

Я абсолютно согласен с Мариной по поводу стигматизации теста на ВИЧ. Мы с партнерами регулярно проводим акции, направленные на популяризацию тестирования на ВИЧ – в торговых центрах, на улицах, в каких-то исторических местах. Последняя акция в Санкт-Петербурге была перед Днем всех влюбленных: мы раздавали презервативы, призывали людей протестироваться. Подходили к людям: тест на ВИЧ бесплатно, за 10 минут, конфиденциально и так далее. У некоторых людей реакция: "Тест на ВИЧ?!" У них на лице написан ужас, паника.

Константин Войцехович: Хотя, допустим, для справки выезжающим в длительную командировку за рубеж тест на ВИЧ обязателен. Человек сдает кровь по форме, допустим, 082, а что там дальше происходит в лаборатории с этой кровью… Но когда ему выдают справку, там записано, что он не страдает ВИЧ-инфекцией.

Сергей Медведев: Этот тест обязателен при большинстве медицинских интервенций, при любом оперативном вмешательстве в больнице.

Константин Войцехович: Это совершенно нормальное, обычное дело, мы живем с этим уже несколько десятков лет.

Сергей Медведев: Это проблема скрининга – например, с определенного возраста все должны проверяться на рак. Сейчас это делают единицы, но это могло бы помочь избежать сотен тысяч преждевременных смертей.

Константин Войцехович: Тем более что Россия обладает развитой, разветвленной и достаточно доступной системной как государственного, так теперь уже и частного здравоохранения, которое дает массу возможностей, по крайней мере, на уровне тестирования. Этот анализ можно сделать, допустим, в частной лаборатории, за свои деньги – по крайней мере, для самого себя убедиться, что ты свободен от ВИЧ-инфекции или наоборот – что у тебя есть повод заняться этой проблемой.

Денис Годлевский: Поразительный парадокс: так называемые группы риска, то есть люди, которые наиболее подвержены ВИЧ-инфекции – потребители наркотиков, секс-работники и так далее, охваченные программами профилактики, более спокойно и осознанно делают тест на ВИЧ – их к этому приучили за долгие годы. А так называемое общее население, обычные люди реагируют таким образом.

Сергей Медведев: Какой должна быть вообще стратегия СМИ в этом отношении – именно просветительской, или, наоборот, можно привлекать внимание людей за счет каких-то громких, провакативных, скандальных случаев? Должны проявляться какие-то каминг-ауты, публичные люди должны говорить об этом? Скажем, недавно мой коллега по телеканалу "Дождь", прекрасный журналист Павел Лобков заявил, что много лет с этим живет. С одной стороны, вроде такая "желтоватая" медийная тема, а с другой, это произвело невероятный гуманитарный эффект.

Ключевая вещь здесь – избегать языка вражды в подаче информации

Денис Годлевский: На мой взгляд, ключевая вещь здесь – избегать языка вражды в подаче информации. Ведь когда мы говорим про чуму, люди, как известно, шарахаются. Каминг-ауты очень важны, в том числе и для очень многих людей, которые живут с ВИЧ в небольших городах, боятся, что, "не дай бог, кто-нибудь узнает, и моя жизнь закончится, меня выгонят с работы" (хотя не имеют права, и о этом тоже не все знают). Когда такой человек видит, что Павел Лобков, Чарли Шин или еще кто-то говорит: "У меня ВИЧ-инфекция, и я с ней живу уже столько-то лет", – для них это очень важный момент. Кроме того, стоит говорить об этом просветительски, информационно – осознанно выбирать разговор об этом. Я не знаю, есть ли какое-то табу у нас на каналах, или это просто редакторская политика: дебаты на эту тему ведут известные люди, но в медийной сфере мало такой информации о ВИЧ-инфекции.

Сергей Медведев: Это российское: невероятно суеверная страна – "на себе не показывай", "не говори о плохом" (разговор о плохом тут же переносится и на говорящего, и на слушающего), "на ребенка в коляске не заглядывай", "нож за столом не передавай", не "говори "последний", а говори "крайний"...

Мне кажется, очень важную роль тут играет кино. Мне вспомнилось два фильма – это "Филадельфия" с Томом Хэнксом и потрясающий фильм "Далласский клуб покупателей" – это жизнеутверждающая история о человеке, который выбирает путь борьбы, гражданского участия… Электрику, который занимается родео, вдруг объявляют, что у него СПИД в последней стадии и жить ему осталось месяц. И как он начинает этот месяц жить… Очень сильная вещь.

Денис Годлевский: Кстати, любителям документального кино очень рекомендую посмотреть номинированный в 2012 году на "Оскара" фильм "Как пережить чуму" – как раз об истории развития активизма и борьбы со СПИДом.

Сергей Медведев: Еще раз о прессе: появляются какие-то сенсационные расследования, откровения, случаи изобретения каких-то нетрадиционных методов? Или, скажем, СПИД-диссиденты, которые говорят, что СПИДа не существует?

Константин Войцехович: То, о чем вы говорите, это нарушение профессиональных стандартов нашего журналистского цеха. Давайте говорить честно: ВИЧ-инфекция – это реальность, с которой мы имеем дело повседневно на протяжении последних 35 лет, хотим мы того или не хотим, замечаем это или не замечаем. Отрицать это глупо и бессмысленно. Говорить об этом, безусловно, необходимо, но никакой сенсации, с точки зрения журналистики, это представлять уже не может. Мы можем говорить о том, что изобретен или внедрен новый высокоэффективный препарат, или что закончились удачей или неудачей испытания очередного варианта вакцины против вируса иммунодефицита человека – это может быть новостью, но никаких сенсаций здесь быть не может.

Как можно отрицать наличие научно доказанного и обоснованного присутствия в нашей жизни вируса иммунодефицита человека, которым заражены несколько десятков миллионов людей? Давайте задумаемся, какой в этом смысл…

Люди живут конспирологическими теориями – "нам не говорят всей правды"

Сергей Медведев: Люди живут конспирологическими теориями – "нам не говорят всей правды". То же самое сейчас с падением "Боинга" в Ростове – по всей сети гуляют слухи, что не было никакого падения, что-то нам мутят, подбросили какие-то обломки, все это повторяют серьезные люди, и это расходится миллионными тиражами.

Денис Годлевский: Про "Боинг" – болезненная тема. В 2014 году, как раз когда была международная конференция по СПИДу в Мельбурне, наши коллеги из Амстердама погибли на МН17. Мне было очень больно читать, что никакой катастрофы там тоже не было. Наверное, это вопрос не только к тем конспирологам, которые имеют возможность выложить на свой канал в YouTube свои бредовые теории, но и к тем СМИ, которые начинают это тиражировать. Да, есть право иметь точку зрения и право ее высказать, но, по крайней мере, ее можно сопроводить соответствующими комментариями, показав более здравый смысл.

Я провел довольно много времени в группах в социальных сетях, наблюдая за общением СПИД-диссидентов. Есть люди, для которых это вопрос непринятия своего собственного диагноза. Некоторые люди, живущие с ВИЧ, в силу разных причин не поверили – не очень качественное консультирование, мало времени было им уделено психологами, врачами и так далее. Это нормальная реакция. Есть пять стадий принятия: отрицание, гнев, торговля, борьба и принятие. Первая стадия – это отрицание. Человек начинает искать дополнительную информацию, заходит в интернет и встречает там СПИД-диссидентов.

Сергей Медведев: Мне кажется, общность, как некая коллективная психологическая сущность, проходит в своей эволюции эти стадии, и, естественно, прошла стадию отрицания. Сейчас, поскольку мы находимся в стадии борьбы, очень важно понять, что СПИД – это болезнь не только медицинская, но и общественная. Можно говорить не об иммунодефиците отдельного организма, а об иммунодефиците целой нации, человеческого коллектива, который отторгает от себя свои же собственные клетки, свои же собственные тела. Мы лично, может быть, не заражены, но в любом случае это наша общая болезнь, общая беда, и бороться мы все должны сообща.