Дата
Автор
Анна Шулятьева
Источник
Сохранённая копия
Original Material

Марина и Юля

Текст: Анна Шулятьева Фото: Анна Шулятьева

У Марины редкое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на это, ее маме Юле удалось добиться для своего ребенка полноценной и интересной жизни

В 2006 году у Юли Мажаровой родилась дочь Марина. После многочисленных обследований и операций у девочки обнаружили редкую хромосомную патологию — синдром Рубинштейна-Тейби. Несмотря на болезнь, уход мужа и отсутствие денег, Юле удалось добиться, чтобы Марина росла и развивалась как любой здоровый ребенок, а также создать в родной Вологодской области общественную организацию «Будущее есть», помогающую родителям детей с ограниченными возможностями. Мы публикуем историю Марины и Юли в фотографиях Анны Шулятьевой.

Весь день у Марины расписан. Она ходит в театральную студию, занимается рисованием, музыкой, айкидоФото: Анна Шулятьева Юля не может устроиться на работу: за Мариной нужен постоянный уходФото: Анна Шулятьева Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 12 тысяч рублейФото: Анна Шулятьева Юля уверена, что необычные дети могут стать большим счастьем для родителей. Нужно только, чтобы родители приняли действительность и полюбили своего ребёнка таким, какой он естьФото: Анна Шулятьева Пора в школу. Марина не любит одеваться и иногда уговоры затягиваютсяФото: Анна Шулятьева Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозомФото: Анна Шулятьева Часто Марина и Юля засыпают вместеФото: Анна Шулятьева Марина в школе. Первый урок — математикаФото: Анна Шулятьева Перемена в коррекционной школе, куда ходит МаринаФото: Анна Шулятьева Первый год жизни с Мариной прошел как в тумане. Юля замкнулась в себе и перестала общаться с друзьями, все время проводила с дочкой. Отец Марины оставил семью, когда ребенку было четыре годаФото: Анна Шулятьева Занятие айкидо с тренером. У Марины желтый поясФото: Анна Шулятьева Занятия верхом на свежем воздухе. Марина уже уверенно держится в седлеФото: Анна Шулятьева Марина заговорила к шести годам, а в восемь лет пошла в первый класс. Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастикиФото: Анна Шулятьева Всего собрано 295 091 669 Текст 0 из 0

Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Весь день у Марины расписан. Она ходит в театральную студию, занимается рисованием, музыкой, айкидо

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Юля не может устроиться на работу: за Мариной нужен постоянный уход

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 12 тысяч рублей

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Пора в школу. Марина не любит одеваться и иногда уговоры затягиваются

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Синдром Рубинштейна-Тейби выражается в аномалиях пальцев, специфическом строении лица и умственной отсталости. В Вологодской области один ребёнок с таким диагнозом

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Часто Марина и Юля засыпают вместе

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Марина в школе. Первый урок — математика

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Перемена в коррекционной школе, куда ходит Марина

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Первый год жизни с Мариной прошел как в тумане. Юля замкнулась в себе и перестала общаться с друзьями, все время проводила с дочкой. Отец Марины оставил семью, когда ребенку было четыре года

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Занятие айкидо с тренером. У Марины желтый пояс

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Занятия верхом на свежем воздухе. Марина уже уверенно держится в седле

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0

Марина заговорила к шести годам, а в восемь лет пошла в первый класс. Для детей с таким синдромом это что-то из области фантастики

Фото: Анна Шулятьева 0 из 0 Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать 0 из 0 Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо