Дата

Автор

Сергей Строителев

Источник

Такие дела

Сохранённая копия

Internet Archive

Оригинал материала

Дом света

Текст: Сергей Строителев

Фото: Сергей Строителев

В этом доме стараются озарить светом жизнь неизлечимо и смертельно больных детей. Фотограф Сергей Строителев побывал в петербургском детском хосписе

С чем у вас ассоциируется слово хоспис? Возможно, со смертью? В каждом детском хосписе умирают, и Детский хоспис в Санкт-Петербурге не исключение, однако работники этого учреждения постарались озарить светом жизнь неизлечимо и терминально больных детей, помочь родителям ухаживать за ребенком и преодолевать стресс. Подобного рода практика называется паллиативная (от латинского pallium — покрывало) терапия — это система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном при данном состоянии пациента, комфортном для него уровне.

Детский хоспис в Санкт-Петербурге — уникальный, так как это единственное в России государственное учреждение, оказывающее полный спектр паллиативной помощи детям, включающей медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение.

Здание детского хосписа в Санкт-Петербурге, основанного протоиереем Александром ТкаченкоФото: Сергей Строителев

В паллиативной помощи в России нуждаются более 50 тысяч детей, однако многие из них не получают ее по ряду причин, в частности, потому что это направление медицины в нашей стране новое.

здание бывшего сиротского приюта на улице Бабушкина было превращено во дворец для детей

Детский хоспис в Санкт-Петербурге был основан протоиереем Александром Ткаченко. Поначалу помощь оказывалась нескольким семьям, а в 2003 году был основан благотворительный фонд «Детский хоспис», сотрудники которого — социальные педагоги и психологи — стали выезжать на дом к тяжело больным детям.

В 2006 году при поддержке губернатора было создано медицинское учреждение «Детский хоспис». 40 сотрудников выезжали к больным детям, обслуживая примерно 200 семей. Мечта открыть стационар сбылась в 2010 году, когда здание бывшего сиротского приюта на улице Бабушкина было превращено во дворец для детей или, как мне показалось, в настоящий дом света, включающий уникальные конструкции для детей-колясочников и все необходимое для комфортного пребывания пациентов.

В учреждении функционирует православный храм, где можно причаститься, однако, если кто-то из пациентов принадлежит к иному вероисповеданию и нуждается в общении с представителями своей религиозной общины, сотрудники хосписа оказывают содействие в организации этой встречи.

Ребенок в этом доме находится в центре всех процессов и в любящих руках

Слово «заботиться» заменяется тут словом «любить», и каждый человек, вовлеченный в процесс терапии, ставит в центр внимания жизнь, счастье и комфорт ребенка.

Ребенок в этом доме находится в центре всех процессов и в любящих руках.

Когда умирает один из пациентов хосписа, зажигается большая свеча при входе в здание, а родители и персонал учреждения могут проститься с ребенком в «грустной» комнате. В 2015 году свеча зажигалась 18 раз…

Женя, 6 лет, и мама Лена

Тяжелое неврологическое заболевание

Женя с мамой Леной в коридоре хосписа. Елена не оставляет дочку ни на минуту, девочка родилась с тяжелым неврологическим заболеванием и требует постоянного вниманияФото: Сергей Строителев

Инструктор лечебной физкультуры хосписа проводит занятие гидротерапией с Женей в специально оборудованном бассейне с теплой водой, которая способствует расслаблению мышц, что приводит к повышению двигательной активности. В результате Женя может выполнять движения, которые в обычных условиях для нее трудновыполнимыФото: Сергей Строителев

Женя и инструктор лечебной физкультуры в бассейнеФото: Сергей Строителев

Мама и инструктор осторожно вынимают Женю из воды после занятия в бассейнеФото: Сергей Строителев

Мама Лена катает Женю на специальном велосипеде, что помогает развитию двигательной активности и формирует стереотипы ходьбыФото: Сергей Строителев

Терапевтический массаж, который проводит специалист хосписаФото: Сергей Строителев

Из-за поражений головного мозга Женя не говоритФото: Сергей Строителев

Социальный психолог хосписа проводит занятие в сенсорной комнате, оказывающее успокаивающее действиеФото: Сергей Строителев

Мама Лена и Женя на прогулке на детской площадке около хосписа. С поддержкой мамы Женя может сделать несколько шаговФото: Сергей Строителев

Женя с мамойФото: Сергей Строителев

ЖеняФото: Сергей Строителев

Толя, 14 лет, и бабушка Нина

Тяжелое неврологическое заболевание

Толя в палате хосписа. До 10 лет Толя был здоровым мальчиком, однако случилась трагедия четыре года назад — ДТП, в результате травмы мальчик прикован к постелиФото: Сергей Строителев

Специалист хосписа приходит к Толе в палату, чтобы сделать массажФото: Сергей Строителев

Толя гуляет только в хорошую погоду. Родители и специалисты хосписа берегут здоровье мальчика. Малейшая простуда может вызвать осложнения со стороны дыхательных путейФото: Сергей Строителев

Толя — единственный ребенок в семьеФото: Сергей Строителев

Бабушка Нина готовит Толю к прогулке. Это довольно долгая и физически сложная процедура как для бабушки, так и для мальчика. Необходимо зафиксировать мальчика в кресле, надеть фиксатор на шею и туторы (фиксаторы на ноги)Фото: Сергей Строителев

Родители Толи всем сердцем верят в то, что их единственный и любимый ребенок поправится, однако врачи характеризуют заболевание Толи как неизлечимоеФото: Сергей Строителев

Саша, 1 год и 3 месяца, мама Ксения, бабушка Таня

Последствия несчастного случая

Мама Ксения с Сашей. Рядом с кроватью Саши находится аппарат, насыщающий ее организм кислородом. Из-за невозможности отключения Саши от аппарата мама может перемещать девочку только на небольшие расстояния. При отключении Саши от аппарата у нее может наступить гипоксия (кислородное голодание)Фото: Сергей Строителев

Саша находится в тяжелом состоянии после реанимации, куда девочка попала в результате несчастного случая, произошедшего год назадФото: Сергей Строителев

Бабушка Таня помогает Ксении ухаживать за Сашей и присматривает за Сашиной старшей сестрой, пока мама в больницеФото: Сергей Строителев

Специалист хосписа проводит массаж в палате Саши, разгибает ее пальцы, что необходимо для улучшения кровотока и сохранения подвижности в суставахФото: Сергей Строителев

Лечебная физкультура на фитболе для улучшения работы вестибулярного аппаратаФото: Сергей Строителев

Специалист хосписа занимается с Сашей лечебной физкультурой для улучшения работы мышцФото: Сергей Строителев

После занятия лечебной физкультурой специалист бережно возвращает девочку в кроватьФото: Сергей Строителев

Ярослава, 1 год и 4 месяца, мама Настя

Сложное генетическое заболевание

Мама Настя спит с дочкой в палатеФото: Сергей Строителев

Настя кормит дочкуФото: Сергей Строителев

Девочка ходит при помощи матери, однако дальние прогулки тяжелы из-за необходимости использования кислородного концентратаФото: Сергей Строителев

Лечебная физкультура на фитболеФото: Сергей Строителев

Занятия лечебной физкультурой требует от специалиста подготовки не только медицинской, но и психологической. Иногда дети довольно бурно проявляют свое недовольство и нежелание заниматься, надо уметь успокоить ребенкаФото: Сергей Строителев

Занятие в ортопедической обуви, это помогает формированию мышечного корсета и тренирует чувство равновесияФото: Сергей Строителев

Трубки ИВЛ (аппарата искусственной вентиляции легких) на кровати Ярославы. У девочки врожденное генетическое заболеваниеФото: Сергей Строителев

Тимофей, 2 года и 9 месяцев, мама Олеся

Тяжелое неврологическое заболевание

Олеся и ТимаФото: Сергей Строителев

Тимофей поднимается в лифте хосписа в свою палату. Мальчик очень жизнерадостный и веселый и совсем не похож на ребенка с тяжелым неврологическим заболеваниемФото: Сергей Строителев

Из-за поражений головного мозга Тима не может ходить и не говоритФото: Сергей Строителев

Специалист хосписа проводит процедуру терапевтического массажа с ТимофеемФото: Сергей Строителев

Тима играет в палате и слушает музыкуФото: Сергей Строителев

Олеся качает сына на специальных качелях для детей в инвалидных креслах, установленных во дворе хосписа. Многие дети почувствовали, что такое качели, именно в детском хосписеФото: Сергей Строителев

По словам работников хосписа, в паллаитивной терапии должны быть заинтересованы в первую очередь родители, и их любовь к своим детям — ее неотьемлемая частьФото: Сергей Строителев

Олеся катает Тиму на вертикализаторе, что способствует формированию правильной осанки и корректирует развитие суставовФото: Сергей Строителев

Грустная комната

Грустная комната, где родители и персонал прощаются с ушедшими детьмиФото: Сергей Строителев Всего собрано 295 091 669 Все отчеты Текст 0 из 0

Из-за поражений головного мозга Тима не может ходить и не говорит.