The Village пообщался с девушкой, страдающей редкой генетической болезнью Вильсона — Коновалова

Несколько дней назад широкая общественность узнала о существовании генетической болезни Вильсона — Коновалова. Это произошло после того, как сами больные написали в соцсетях, что в России закончился жизненно необходимый для них препарат «Купренил». Он помогает выводить медь из организма — именно её переизбыток является главным признаком болезни Вильсона — Коновалова. Это врождённое нарушение, которое приводит к тяжелейшим сбоям в работе нервной системы и внутренних органов, таким как эпилепсия и цирроз печени. The Village пообщался с координатором благотворительной организации «Ночлежка» Викторией Рыжковой, которая до 25 лет не знала, что меди в её организме слишком много.

Когда голос совсем пропал

В 25 лет у меня были нормальная семья и муж, но когда я забеременела, начались проблемы: я долго лежала на сохранении, а затем медики сообщили, что у ребёнка не развивается сердце. На сроке в 16 недель в больнице мне сделали выскабливание. Процедура происходит под наркозом, и, когда я очнулась, то поняла, что говорю очень тихо. Врачи сказали, что это лишний вес и гипертония (тогда я весила больше 100 килограммов), что такое бывает. С этим знанием меня отправили домой.

Спустя месяц я стала плохо ходить, голос совсем пропал, а левую часть лица повело вниз. Мне становилось всё хуже. Ближе к лету моя мама забила тревогу: она подумала, что это инсульт. Я пошла к терапевту. Анализы у меня были нормальные, и врач, подумав, что у меня невроз на фоне выкидыша и развода с мужем (через полгода), отправил меня к неврологу. Там мне посоветовали попить успокаивающие препараты. Потом был ещё один невролог, и только третий уже на всякий случай рекомендовал сделать магнитно-резонансную томографию.

Во время МРТ у меня нашли некие токсины в голове и сообщили, что, скорее всего, это медь. С этого момента начались обследования. Всё осложнялось тем, что заболевание очень редкое: всего несколько сотен человек в России страдают болезнью Вильсона — Коновалова. В моём родном Санкт-Петербурге нужные обследования проводятся только в Военно-медицинской академии имени С. М. Кирова и клинике МЧС имени А. М. Никифорова. Как раз в первой мне поставили диагноз. Забавно, что это произошло в день моего развода — 13 января 2015 года, день когда моя жизнь полностью изменилась. Явные симптомы болезни начали проявляться за год до этого, после того самого наркоза. Хотя уже сейчас я понимаю, что какие-то вещи были со мной и раньше — например, неустойчивая походка и головокружения по утрам. Но их я списывала на лишний вес.

Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания

Подписаться [Можно оплатить российской или иностранной картой. Подписка продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.]

Куда идут деньги подписчиков

На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.

The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.

Медные люди: Как жить с болезнью, лекарство от которой перестали продавать в России