Оригинал материала
«Не хотели брать живой труп»
Когда отворачиваются близкие, и кажется, что болезнь не победить и денег не собрать, на помощь приходят фонды
Помогаем АдВита ПомочьПервым делом Женя показывает машину — Toyota Camry c правым рулем припаркована под окнами квартиры, которую семья Плешивцевых сняла, переехав в Петербург из Петропавловска-Камчатского.
«Вон она наша — белая, с правым рулем, — показывает Женя на авто и добавляет. — У тех, кто на левом руле ездят, одно полушарие работает, а у нас — другое».
Сейчас Женя разыскивает в Петербурге автоклуб для тех, кто гоняет на праворульных авто. Дома, на Камчатке, Женя и по бездорожью на джипах пробирался, и дрифтовал на спорткарах, чего только не было. Здоровья хватало — за плечами флот и военная прокуратура в Хабаровском крае, где Женя служил помощником следователя-криминалиста, потом — работал во ФСИН, в колонии общего режима.
Переднее стекло Жениной машины тонированное, ему противопоказан солнечный свет Два года назад Женя с женой Оксаной поехали в Таиланд, оставив детей, десятилетнюю Лизу и четырехлетнего Богдана, на бабушку с дедушкой. За пару дней до возвращения решили сходить в аквапарк — посмотреть фонтаны и выбрать подарки для детей. Но не смогли — у Жени началась страшная мигрень. Тогда решили, что все дело в жаре, тайские врачи посоветовали массаж головы. Не помогло, боль исчезла ровно на день, а потом появилась вновь — да такая, что никакие таблетки ее не заглушали. Сходили к врачу, но тот только развел руками. На всякий случай вколол обезболивающее. Два дня Женя терпел боль, которая становилась все сильней.
В Петропавловске-Камчатском температура подскочила до сорока, а головная боль стала нестерпимой. «Костный мозг таким образом дал о себе знать», — объясняет Женя.
Камчатские врачи решили, что Женя подхватил вирус, и семья неделю ходила в инфекционную больницу. 29 мая 2014 года Жене наконец поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. «Прибежала гематолог и говорит: «Да ты, похоже, по моей части», — вспоминает Женя. — Спасибо, что хоть сразу в точку попала».
В Камчатской краевой больнице имени А.С. Лукашевского Женю лечили три месяца. Местных врачей семья Плешивцевых не винит — делали, что могли, но как работать, если нет нужных препаратов и аппаратуры?
Сейчас Женя, Оксана, Лиза и Богдан живут в одной комнатеФото: Алексей Лощилов для ТД «На химиотерапии капельницу ставили через иголку, — рассказывает Оксана. — Вены горели, руки превратились в сплошной синяк. Что такое катетер, который ставится на месяц, мы узнали только в Петербурге — в Центре имени В. А. Алмазова». Анализы из Петропавловска-Камчатского отправляли в Хабаровск — за три недели пересылок показатели успевали поменяться так, что смысла в этом не было никакого. Часть процедур — такая, как, например, люмбальная пункция, когда у пациента берут на анализ спинномозговую жидкость, были недоступны: не было ни шприцев, ни техники.
После улучшения Женю на неделю выписали из больницы, но после ремиссии случился рецидив. Онемели ноги — он не мог ходить. Анализы показали, что поражение костного мозга достигло 98%. Плешивцевы пытались перевести Женю на лечение в Новосибирск, но больница прислала отказ. «Сказали — ремонт, мест нет, — вспоминает Женя. — А я думаю, просто не захотели брать живой труп».
На Камчатке у Плешивцевых было много друзей — по работе, автоспорту и путешествиям. Но после того как Жене поставили диагноз, их остались единицы. «Думал, есть у меня друзья, а оказалось — нет», — с горечью говорит он и смотрит на свой телефон.
Оксана и ЖеняФото: Алексей Лощилов для ТД Для него это больная тема, и Оксана рассказывает за мужа. Понятно, что помогать финансово — личное дело каждого. Но больше их поразило то, что не поддерживали эмоционально: сразу же умолк телефон, перестали заходить гости, никто не интересовался, как дела. А когда пришло время улетать с Камчатки, с чемоданами в аэропорт семья ехала на такси — хотя все знакомые знали, что Женя болен, и ему тяжело ходить.
В комнате становится тихо. Я перевожу взгляд на кровать, на которой рядком сидят Оксана с детьми. Шестилетний Богдан спрятался у мамы на груди, 12-летняя Лиза тихо сидит на самом краешке одеяла. Пока папа болел, они жили у бабушки с дедушкой.
***
На проверку в краевую больницу приехал директор института гематологии ФМИЦ имени В. А. Алмазова Андрей Зарицкий. Он предложил Жене перевестись на лечение в Петербург и ускорил процесс оформления документов. «Оформил запрос на перевод и лично повез мой костный мозг, чтобы начать поиск донора», — рассказывает Женя.
В сентябре 2014 года Женя и Оксана полетели в Петербург — с пересадкой в Москве перелет занял двенадцать с половиной часов, а Женя был после сеанса химиотерапии.
«Это небо и земля», — в один голос говорят Плешивцевы, сравнивая краевую больницу и институт имени В. А. Алмазова. Перечисляют — с первого дня Жене стали ставить капельницы, начали курс химиотерапии, делали промывки и анализы. Оксана первое время никак не могла понять, почему так поменялось лечение, ведь диагноз-то остался прежним.
Женя прошел восемь курсов химиотерапии, а потом стало ясно, что без трансплантации костного мозга жить осталось полгода. Среди родственников вариантов не нашлось, в российском банке доноров костного мозга, где на конец августа числится более 56 тысяч человек, тоже не удалось отыскать жертвователя.
В нашей стране есть государственные квоты на трансплантацию костного мозга, но они не покрывают поиска донора в международном регистре, который стоит примерно 15—20 тысяч евро, а также подготовку к операции и реабилитацию — от 500 тысяч до полутора миллионов рублей. Эти деньги люди ищут сами или идут за помощью в благотворительные организации.
На детской площадкеФото: Алексей Лощилов для ТД Семья обратилась в благотворительный фонд AdVita. Там Оксане помогли создать страничку и запустить сбор средств на предстоящую операцию.
Читайте также
Лариса Юрьева: Привези мне розовый парик Кармен, немка с польскими корнями, оказалась генетическим близнецом питерской девушки Кати. Через три года после трансплантации костного мозга донор и реципиент наконец могут встретиться «Мы же были как котята слепые!» — восклицает Женя. Оксана и Женя рассказывают, каким чудом казались им тогда пожертвования от совершенно незнакомых людей, после того как от них отвернулись знакомые в их родном городе.
Поиск донора для Евгения стоил около 15 тысяч евро. Их собрали родственники, фонд «Предание» и AdVita (AdVita также оплачивала медицинские препараты для Евгения, пока еще он лежал в институте гематологии). Коллеги Жени из ФСИН собрали деньги на билеты детям — Лиза и Богдан дважды навестили папу в больнице. Чтобы переехать в Санкт-Петербург, семья продала все, начиная с квартиры в Петропавловске-Камчатском. Саму пересадку сделали в НИИ им. Горбачевой по квоте бесплатно.
ДНК-близнец для Жени нашелся через Фонд Стефана Морша — первый в Германии и один из самых больших в Европе регистров доноров костного мозга. Совпадение было 100%, но про своего донора Женя до сих пор знает немного. Только то, что ему 26 лет, и он из Германии. По правилам, реципиент может познакомиться с донором лично только через два года после операции. Дело в том, что костному мозгу нужно время, чтобы прижиться. В некоторых случаях пересадка может вызвать отторжение вплоть до смерти реципиента, поэтому ДНК-близнецы не общаются, пока не станет ясно, чем завершилась операция.
Женя, Оксана и РочФото: Алексей Лощилов для ТД В апреле 2015 года Женю перевели в НИИ имени Р.М Горбачевой — началась подготовка к операции, которую вела Юлия Юрьевна Власова. Оксана восторженно называет ее «врачом от Бога», а Женя — «командиром» и говорит, что слушается ее беспрекословно. Плешивцевы и сейчас наизусть знают график врача — чтобы в случае чего прийти за консультацией.
Дату операции семья помнит отчетливо — 6 мая 2015 года. Костный мозг привезли в палату в маленьком чемоданчике. Он выглядел как пакет с донорской кровью, только цвет у этой жидкости был другой — желтоватый с розовым, опаловый, —вспоминает Женя. Сама операция длилась 25 минут.
«О плохом я старался не думать, — вспоминает Женя. — Мы с Оксаной сидели и смеялись. Он льется из пакета, а мы смеемся. И кофе пьем с сосисками».
Когда подойдет срок, Женя хочет встретиться со своим донором. «Если у него будет желание посмотреть, кому он спас жизнь, — тихо улыбается он. — Ведь если совпадение на 100 %, это значит, что где-то такой же абсолютно человек есть». Это не совсем так, несмотря на расхожее мнение, будто ДНК-близнецы выглядят одинаково. Оксана, правда, без тени сомнения рассказывает мне, что пересадка костного мозга поменяла ее мужа. «Волосы стали темнее, стал громко говорить, — перечисляет она. — И характер поменялся — придирчив стал ко всему».
Женя и его семья: жена Оксана, дочь Елизавета, сын Богдан и собака РочФото: Алексей Лощилов для ТД Из НИИ имени Р. М Горбачевой Женю выписали на двадцать второй день. Ему повезло — костный мозг прижился, спустя год после операции прием лекарств закончен, сейчас Женя переживает второе рождение.
Читайте также
«Редкая возможность спасти человека» Катерина Гордеева стала первым российским журналистом, которому удалось пообщаться с донором и реципиентом до, во время и после пересадки костного мозга «Он теперь как младенец новорожденный, — объясняет Оксана. — Есть после операции можно было только каши и пюре. Мне объясняли — как ребенка кормишь, так и мужа». Какое-то время Женя следовал детскому рациону, но теперь, когда костный мозг повзрослел, ограничений нет. О диагнозе напоминает чуть хрипловатый голос и легкая худоба.
***
Теперь, когда опасность позади, семья Плешивцевых наверстывает упущенное за последние два года — ездит за грибами, ходит в спортзал и ищет друзей в новом городе.
Женя взялся за спорт — кивает на гантели, которые лежат под столом, всю зиму занимался дома. Весной врачи разрешили ходить в спортзал. Но самое большое удовольствие — выбраться на природу всей семьей. Женя с упоением рассказывает, как на выходных ездили в Романовку, неподалеку от Ладожского озера, за грибами. Собрали, правда, всего одно ведерко, но для первого раза ничего.
А у меня, видать, кровь вкуснее— немецкаяЖеня смеется и показывает мне руки, усыпанные здоровенными комариными укусами.
«Комары такие у вас в Питере жесткие, не то что на Камчатке. Оксане, вон, повезло — хоть бы что. А у меня, видать, кровь вкуснее — немецкая».
Мы сидим вокруг стола с Оксаной, Лизой и Богданом. Сегодня Жене исполнилось 32 года. Мама Жени, Валентина Ивановна, режет на кусочки домашний торт — брусникой на нем выложено всего одно слово — «Любим».
Несчастье может произойти с каждым — даже с молодым здоровым мужчиной. И когда отворачиваются друзья, на помощь приходят фонды.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На год работы шести уникальных лабораторий, без которых лечение таких людей как Евгений было бы невозможным, нужно 32 миллиона рублей. Почти половина этой суммы уже собрана на нашем сайте. Лаборатории лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель. Кроме нас с вами эту проблему решить некому.
История Евгения закончилась хорошо, но у фонда AdVita еще много подопечных, которым нужна наша помощь прямо сейчас.