Шлем ужаса. Как живут люди с деменцией

Сегодня, 21 сентября, международный день распространения информации о болезни Альцгеймера, одной из причин старческой деменции. Кто-то считает это заболевание хорошей темой для анекдотов, кто-то предпочитает о нём не задумываться, а некоторые годами отказываются признать, что в их семье кто-то страдает этим заболеванием, и обратиться к врачу. Между тем, с каждым годом в мире становится всё больше стариков (и даже сравнительно молодых людей) с деменцией, к 2030 году их будет пятьдесят девять миллионов, и уже скоро это может привести к настоящей катастрофе. Юлия Дудкина рассказывает, как живётся людям с болезнью Альцгеймера, из-за чего ещё может начаться деменция и можно ли от всего этого спастись.

Когда Мария зашла в мамину квартиру, там было пусто. Куртка висела на месте, тёплая кофта, которую мама всегда надевала перед выходом на улицу, тоже. А вот ботинок не было. Мария побежала в соседнюю квартиру — туда, где она сама живёт вместе с сыном и мужем. Сын был дома: он рассказал, что заходил покормить бабушку обедом, но она исчезла, а дозвониться до кого-нибудь из родных он не смог. Это был уже не первый раз, когда мама пропадала. Мария кинулась на улицу и стала расспрашивать соседей. Выяснилось, что они видели её маму сегодня днём на скамейке во дворе, но потом она зашла в подъезд, как будто собиралась домой. Что с ней стало после этого, никто не знал. В ближайшем отделении полиции тоже никто ничего не слышал, но сотрудники показали запись с видеокамеры у двери подъезда: около трёх часов дня мама вышла оттуда одна и ушла в неизвестном направлении. Вместе с сыном Мария отправилась туда, где мама нашлась в прошлый раз, два года назад, но там никого не было. Тогда они поехали в ближайшую поликлинику — в последнее время пенсионерка бывала регулярно только там, может, и теперь пошла по привычке. Но ни на одном из этажей её не было. Не поступала она ни в скорую помощь, ни в бюро несчастных случаев. В конце концов Мария вместе с сыном отправились на автобусе к ближайшему метро. Мама была там — в домашней одежде, без денег и социальной карты. Ответить на вопрос, как она тут оказалась, пенсионерка толком не смогла: сначала утверждала, что поехала к стоматологу, потом вдруг стала говорить, что пошла по магазинам. С тех пор её начали запирать дома: конечно, неприятно держать родного человека под замком, но если она снова потеряется, будет ещё хуже.

— Я поняла, что с мамой что-то не так, примерно три года назад, — рассказывает Мария. — Когда она пошла отнести листочки с показаниями счётчиков в РЭУ и не вернулась. Её привела поздно ночью сотрудница конторы — замёрзшую и несчастную. Вообще-то теперь я понимаю, что насторожиться нужно было раньше — когда она полюбила рассказывать всякие истории про то, как она, например, ходила в парк, встретила там женщину с ребёнком и целый день с ними общалась. Она упоминала столько подробностей, что эти рассказы казались вполне реальными. А потом по каким-то признакам мы вычислили, что она всё придумывает. Но у неё всегда было очень хорошо с фантазией, и нам казалось, что нет ничего плохого в том, что она сочиняет небылицы. Даже называли её в шутку «Наш Андерсен». Ещё в какой-то момент она стала очень обидчивой, уходила в свою комнату, запиралась. А ведь раньше всегда была такой доброй, покладистой. И внука очень любила, ушла на пенсию, чтобы с ним сидеть, когда он родился. А теперь вдруг стала говорить, что он у неё что-то ворует — то ключи, то зубные протезы. Теперь, когда я знаю, что у неё болезнь Альцгеймера, я пытаюсь объяснить ему, что бабушка это делает не со зла, что она на самом деле по-прежнему любит его, просто у неё такая болезнь. Но он, конечно, всё равно переживает.

Раньше, до того, как маме поставили диагноз, Мария не понимала, как реагировать на небылицы, которые та сочиняет: пыталась спорить, доказывать, что на самом деле всё было по-другому. Теперь она жалеет, что столько времени и сил потратила впустую.

Врачи объяснили ей, что мама теперь — как маленький ребёнок, и лучше ей подыгрывать.

Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, болезнь Альцгеймера — это всего лишь одна из многих причин деменции, то есть снижения интеллекта и нарушения памяти. Некоторые ещё называют такое состояние маразмом или старческим слабоумием. Когда болезнь находится в начальной стадии, пациенты действительно часто бывают раздражительными и обидчивыми: они чувствуют, что с ними что-то не так, что они стали всё забывать и хуже справляться с повседневными делами, и начинают злиться и переживать из-за этого.— Вообще-то деменция начинается с нарушений речи, — объясняет Светлана Кременицкая. — Однако часто это бывает заметно только профессионалам, а родственники чувствуют неладное, когда у человека уже появляются серьёзные проблемы с памятью. Причём пациенты могут запросто рассказать о том, что происходило с ними двадцать лет назад, а вот что было вчера — забыть. Это как школьная доска: когда она новая, мел хорошо пишет, и на ней всё видно. Но постепенно, с годами, поверхность портится, и на ней уже невозможно оставить внятную надпись, только какие-то странные пятна. Но другие слова, те, которые были на ней давно, всё ещё остаются видны.

Деменция может быть обратимой: например, если она началась из-за проблем с кровоснабжением, интоксикации или нехватки питательных веществ. Тогда, если вовремя заметить и устранить первичную проблему, можно восстановить функции мозга — если не полностью, то хотя бы частично. Но бывает и необратимая деменция — например, вызванная болезнью Альцгеймера. Мозговая ткань начинает разрушаться, сам мозг атрофируется и становится похож на сухой грецкий орех.

Как объясняет психиатр, даже такую деменцию можно затормозить, сделать так, чтобы болезнь протекала легче. Но для этого надо вовремя заметить её первые признаки — и чтобы это сделать, есть много специальных тестов. Только вот большинство людей считают, что, если их родители или бабушки с дедушками начали вести себя странно, это просто старческие причуды, и пытаться лечить их бессмысленно.

Почти каждая новая болезнь вызывает эпидемию — из-за недостатка информации люди не могут вовремя насторожиться и сдать нужные анализы. В 80-е годы в США люди массово умирали от СПИДа, а теперь многие доживают до старости, если им удаётся обнаружить у себя ВИЧ и начать принимать медикаменты. Рак груди у женщин в 46% случаев достигает опасных форм из-за того, что пациентки не информированы о болезни и слишком поздно обращаются к врачу.— К сожалению, в России деменция — это проблема, о которой не говорят, — считает Кременицкая. — Люди отказываются признавать, что их родные больны, и не идут за квалифицированной помощью. Как будто это что-то стыдное. А ведь в старости от деменции страдали и Маргарет Тэтчер, и Уинстон Черчилль. Это не связано с происхождением человека, его финансовым благополучием.

Это просто несчастье, которое может случиться с каждым.

1.

— Как-то раз в 2012 году мне позвонила подруга и сказала: «Приезжай, твоя мама абсолютно не в себе», — вспоминает Ольга. — Я тут же села на поезд и примчалась. Мама сидела на кухне, вся замотанная в платки, и отказывалась заходить в комнату — говорила, что соседи пускают к ней отравленный газ через розетки. Ещё она ничего не ела — еда якобы тоже была отравлена. К тому же она уверяла, что по ночам к ней вламываются какие-то люди и насилуют её. А я ведь тогда совсем ничего не знала про деменцию и болезнь Альцгеймера.

Когда Ольга рассказывает про маму, она изо всех сил старается не заплакать. С самого начала, когда заболевание ещё не стало явным, она верила в мамины истории о том, как к ней в дом проникают воры. Специально ездила к ней менять дверь. Когда стало очевидно, что пенсионерка больна, её госпитализировали на несколько месяцев.— В её городе всего одна психиатрическая больница, — продолжает Ольга. — И там нет геронтологического отделения. Так что вокруг были люди с шизофренией, а бытовые условия оставляли желать лучшего. Когда маме стали помогать нейролептики и она немного успокоилась, я забрала её сюда, в Москву. Примерно тогда я стала узнавать про мамину болезнь, но информации всё ещё не хватало. От таблеток она стала хуже ходить, и я почему-то решила, не советуясь с доктором, сама их отменить. Какое-то время всё было как будто в порядке, она даже самостоятельно выбиралась на прогулки, закрывала дверь. Но потом стала рассказывать какие-то странные вещи: будто бы она встретила каких-то своих земляков и просила увезти их домой, но у неё не было с собой паспорта… А однажды вечером вдруг попыталась уйти из квартиры: ломилась в дверь, стучала палкой по стенам, кричала, что её бьют и насилуют.

Пришлось вызвать психиатрическую бригаду, а потом опять увезти маму в родной город для госпитализации. Когда Ольга приходила навещать её в больницу, мама часто не узнавала её: говорила, будто бы это не её дочь, а какая-то женщина, которую наняли на деньги, чтобы ей навредить. Ещё пыталась написать письмо в передачу «Жди меня», чтобы там ей помогли найти её настоящую дочь и избавиться от самозванки. — Сейчас мама опять живёт здесь, у меня, — говорит Ольга. — Больше я уже не отменяю нейролептики. Помощи ждать особо не от кого, мы с ней один на один. И самое страшное, что я часто не узнаю в ней родного человека, который меня вырастил. Как будто и выражение лица, и взгляд другой.

И мне очень страшно, когда я чувствую к ней как будто бы ненависть или думаю: «Поскорее бы это уже всё закончилось, тогда у меня начнётся настоящая жизнь».

Наверное, это ужасно — так думать, и я виню себя за это. Деменция может доконать не только того, кто ею страдает, но и его родных. Практически свести с ума. И всё-таки мне её очень жаль. И ещё бывает страшно: что будет со мной, если я стану такая же? Как поступят со мной мои дети? Я, конечно, буду с мамой до конца — мне кажется, это мой долг. А может, это называется любовью. Можно временами ненавидеть человека, биться в истерике, но всё-таки продолжать о нём заботиться.

Иногда мама Ольги как будто бы немного приходит в себя. Она вспоминает, что накануне толкнула дочь или схватила за волосы, но не может припомнить, что именно произошло. В такие моменты она подолгу молчит, думает. Или вдруг говорит: «Знаешь, я хочу превратиться в птичку и улететь. Или сесть в машину, чтобы меня куда-то везли. Долго-долго. Всегда». А сама Ольга каждый день, выходя с работы, старается поскорее попасть домой — страшно целый день думать о том, в каком состоянии будет мама, когда она вернётся.— Жаль, что в России мало врачей-геронтологов, и они все платные, — вздыхает Ольга. — Да и вообще никто ни о чём не знает. Может, если бы я чуть больше разбиралась в этом, я могла бы начать лечить маму раньше, и сейчас было бы намного легче. В последнее время я часто бываю на сайте Memini.ru — там собираются люди с такой же проблемой. Я вдруг поняла, что таких очень много, это ужасное одиночество немного отступило. Я постоянно общаюсь там с кем-то, мы просим друг у друга совета, поддерживаем. А вот многие мои прежние друзья, узнав, что случилось с моей мамой, как-то незаметно исчезли из моей жизни. У нас ведь принято быть сильным, успешным. Про это говорят в кино и рекламе. А если случается горе и ты говоришь о нём, то ты становишься как будто прокажённым.

2.

Летом 2016 года британский студент Ли Пенг создал шлем, с помощью которого любой молодой человек может почувствовать себя стариком с деменцией. Этот шлем сделан из полупрозрачного матового пластика, пропускающего свет, а внутри есть экран, наушники и устройство, которое приглушает окружающие звуки. На экране человек видит картинку, которая перед этим проходит компьютерную обработку: всё вокруг расплывается, и даже знакомого человека не получается узнать. Звук тоже меняется: тот, кто надел шлем, слышит совсем не то, что говорят окружающие, а ещё не получается произнести внятно ни одной фразы.

Создавая этот шлем Ли Пенг хотел показать молодым людям, какое это мучение — страдать деменцией, сделать так, чтобы его ровесники задумались о пенсионерах, отнеслись к ним с состраданием, а не с иронией.

Как объясняет психиатр Светлана Кременицкая, задумываться о таких вещах в молодости действительно стоит. Шансы человека заболеть деменцией примерно на 50% зависят от образа жизни. Полностью обезопасить себя невозможно, но, если не запускать серьёзные болезни вроде сахарного диабета и правильно их лечить, не злоупотреблять алкоголем, стараться постоянно быть активным и умственно, и физически, это может снизить риск.

Для тех, в чьей семье есть пожилые люди с деменцией, Светлана проводит бесплатные лекции: она рассказывает, как вовремя заметить болезнь и какие тесты нужно пройти пациенту, чтобы определить стадию деменции, куда обращаться за помощью и как лучше себя вести. На одной из таких лекций я познакомилась с Еленой. Она — одна из тех, кому повезло заметить проблему пусть и не сразу, но тогда, когда ещё не стало слишком поздно.— Сначала я думала, что у неё какая-то болезнь, не связанная с психикой, может быть, даже рак, — рассказывает мне Елена. — Мама за полгода очень сильно похудела, почти на десять килограмм. Я стала водить её по врачам, но они ничего не нашли. Тогда обратилась к психиатру. Мама часто жаловалась, что ей очень тоскливо, так что я подумала, что у неё могла начаться депрессия — это часто бывает в пожилом возрасте. Врач подтвердил мои догадки и выписал какие-то травки, но они не помогали.

Постепенно Елена заметила, что мама стала какой-то неряшливой. Всегда педантичная и аккуратная, теперь она могла во время уборки оставить мусор по углам или надеть на себя рваную одежду, которая велика ей на несколько размеров и болтается. Ещё она стала зачем-то покупать еду про запас и хранить в холодильнике, пока продукты не испортятся. При этом себе она ничего не готовила.— Некоторые люди ведут себя так по жизни, — рассуждает Елена. — И для них это нормально. Не всем же быть разумными аккуратистами. Но моя мама всю жизнь проработала учительницей в школе, она привыкла к порядку и всегда одевалась с иголочки. Это было настолько на неё не похоже, что напугало меня. А прошлым летом пошли странные телефонные разговоры. Я говорю ей: «Привет, мам, это Лена». Она долго молчит, как будто собирает в уме какой-то пазл, и только потом обрадовано отвечает: «А-а, Лена». Со временем паузы стали длиннее, и я даже начала на всякий случай говорить: «Это Лена, твоя дочь». И ещё она часто по несколько раз спрашивала меня об одном и том же. Да она и сама как-то призналась, что ей кажется, будто бы она теряет память.

Мама Елены сейчас на начальной стадии деменции — она может запутаться в днях недели, но потом всё-таки сориентироваться по календарю. Её почерк стал менее разборчивым, но у неё получается разгадывать кроссворды, хоть иногда и приходится просить помощи у дочери. Конечно, такой же аккуратной и жизнерадостной, как раньше, она уже вряд ли станет. Зато теперь, когда мама Елены начала пить лекарства, она стала хоть немного больше есть.— Хоть образ жизни и может повлиять на эту болезнь, на 35% она всё же зависит от наследственности, — рассказывает Светлана Кременицкая. — При этом благодаря развитию медицины продолжительность жизни увеличивается. А после шестидесяти пяти лет риск заболеть деменцией начинает увеличиваться в геометрической прогрессии. При этом из-за экологии и нехватки витаминов генетика у нас гораздо хуже, чем у наших родителей и бабушек с дедушками.

Вы понимаете, что это значит?

3.

В Нидерландах есть деревня под названием Хогвей. Аккуратные домики, дорожки и фонтаны: маленький европейский посёлок с открытки. Только вот по дорожкам ходят одни старики. Потому что на самом деле Хогвей — это что-то вроде дома престарелых для людей, которые страдают деменцией. Здесь живут исключительно пожилые люди с нарушениями памяти и снижением интеллекта и персонал, который о них заботится. Пенсионеры, страдающие деменцией, часто кажутся лишними в «обычном» мире, они теряются в нём, страдают от одиночества, если о них некому позаботиться. Бывает, они выходят на улицу и не возвращаются. Этим людям очень тяжело находиться в изоляции, но у родственников и знакомых часто не бывает времени с ними общаться, да и желания тоже — трудно проводить много времени с тем, кто сам не понимает, что он говорит и делает.

Хогвей создали, чтобы у этих пенсионеров был свой маленький мир, в котором они — не лишние, потому что все кругом такие же.

Правда, как объясняет Светлана Кременицкая, когда-нибудь все города и страны могут превратиться в один большой Хогвей: если в 2008 году на Земле насчитывалось тридцать миллионов пациентов с деменцией, то к 2030 году их будет уже пятьдесят девять миллионов, а к 2050 году — сто четыре миллиона. Рождаемость падает, а лечить то, что называется старческим слабоумием, так и не научились. Картина складывается весьма апокалиптическая: по улицам будут толпами ходить потерянные старики и без конца знакомиться друг с другом, забывать об этом и снова знакомиться. На смену старым эпидемиям всегда приходят новые, у каждого века есть своя злополучная и почти неизлечимая болезнь. И единственное, что можно сделать, — это изучать её и не стесняться о ней рассказывать, пытаться затормозить процесс, пока не найдут лекарство, наблюдать за симптомами и вовремя обращаться к врачам. Пока мы ещё не успели забыть, кто мы такие и как здесь оказались.