Оригинал материала
Жить, пока живы
Когда поставлен диагноз «рак», самое страшное — остаться с болезнью один на один
Помогаем Вера Помочь«Здравствуйте, Ирина Марковна! Пишет Вам Алексей, папа Оли, — если помните, она у Вас училась несколько лет назад. Ирина Марковна, я слышал, что Вы можете дать совет, и может быть, Вы нам поможете. У нас беда в семье, Олин дедушка (отец жены) тяжело заболел. Ему ставят онкологический диагноз, стадия очень запущенная. Он не хочет лечиться, говорит, смысла нет. Как нам ему помочь? Может быть, посоветуете что-то? Может, ему психолог нужен?»
«Ирина, добрый день! Нам посоветовали к Вам обратиться, говорят, что Вы с друзьями помогаете в таких случаях, да и сами болели, так что, может, Вы нас поймете. Моей свекрови 79 лет, она живет в глубинке. У нее уже несколько лет тяжелое заболевание, но она все это время держалась, гуляла, даже в огороде работала. А с этой зимы ей прекратили лекарство выписывать, которое ей помогало, и она слегла. Говорят, можно платно, но это для нас очень дорого. Вы не подскажете, куда можно обратиться?»
«Ириш, привет, дорогая! Слушай, Андрею хуже. Я боюсь, что нам надо думать про хоспис или про еще какой-то паллиатив. Куда бежать, как думаешь?»
Это не отрывки из повести и не реплики персонажей. Это фрагменты сообщений, которые я практически каждый день получаю на почту или в мессенджерах социальных сетей. С того момента, как я узнала о том, что у меня довольно серьезный диагноз, жизнь моя круто изменилась. Нет-нет, сейчас я не имею в виду лечение и все, что с ним связано — это само собой разумеется. Речь о другом. Стоило мне получить минимальный опыт — и я выяснила, что, оказывается, теперь отношусь к особой группе — тех, кто обладает информацией. Информацией о том, что обычно людьми воспринимается как самое страшное — онкологический диагноз. И все эти сообщения напоминают мне еще об одном сюжете: истории моей мамы.
Стоило мне получить минимальный опыт — и я выяснила, что, теперь отношусь к особой группе — тех, кто обладает информацией1984 год. Март. Я учусь в институте в Москве, родители живут в маленьком городке в Средней Азии. Мы каждую неделю разговариваем по телефону, и я начинаю замечать небольшие странности: мама, всегда дословно помнившая мои самые незначительные новости, начинает по несколько раз за разговор переспрашивать меня о том, что я ей только что рассказала. Мне это как-то очень не нравится, но мне двадцать лет, у меня подруги, зачеты, первая любовь и билеты в Большой театр на март.
Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива «Вот приедешь ко мне в мае, — говорю я маме, — мы с тобой пойдем смотреть «Баядерку». С Максимовой!»
Я знаю, что мама теперь будет мечтать об этом — балет был самой большой страстью ее жизни, и сама она была в юности прекрасной танцовщицей. Но в конце апреля я, решив позвонить, чтобы узнать, куплен ли билет на самолет для мамы в Москву, с огорчением слышу папины слова: «Мама, видимо, не приедет, она неважно себя чувствует».
Я начинаю всерьез беспокоиться, но меня утешает сказанное папой: «Летом отправлю вас в Трускавец — отдохнуть».
На балет я иду с подругой, потом наступает сессия, госэкзамены, защита диплома, жизнь летит, я реже звоню домой, у меня совсем нет времени. И только защитившись и прилетев домой перед поездкой на Украину, я начинаю осознавать масштаб проблемы — мама изменилась до неузнаваемости, она не помнит того, что было вчера, начинает терять координацию в пространстве, забывает дорогу от дома до ближайшего магазина. Они с папой уже были у двух докторов, но доктора довольно оптимистично смотрят на вещи и считают, что это нервное расстройство, сильное переутомление, и поездка в отпуск ей должна помочь. Мы с папой очень сомневаемся, стоит ли в такой ситуации уезжать далеко от дома, но все же решаем попробовать — а вдруг доктора правы? Вдруг это действительно стресс — она ведь так волновалась из-за моих экзаменов! — и переутомление?
Марк Яковлевич и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива Мы уезжаем, и — невероятно, но факт — поездка действительно приносит маме пользу. После двух недель в ее любимом городке у нее по-прежнему кружится голова, и она все так же забывает разные мелочи, но в целом возникает ощущение улучшения. Увы, это улучшение ненадолго. Через две недели после нашего возвращения домой папа везет ее к ведущим докторам в Ташкент, чтобы услышать страшный диагноз: саркома мозга. У меня мелькает мысль — теперь я знаю, что такое гром среди ясного неба. В 1984 году — это приговор.
Нам страшно — мы не знаем, что делать, если у нее начнутся боли. И нам на всем свете не к кому обратиться за помощью— Что теперь будет? — спрашиваю я папу. — Больница?
Папа качает головой.
— Нет смысла, — говорит он мне. — Все придется самим.
Нам страшно — мы не знаем, что делать, если у нее начнутся боли. И нам не к кому — совсем, на всем свете не к кому — обратиться за помощью.
Марк Яковлевич, Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива Дальше начинается повседневный, будничный, но от этого не менее жуткий кошмар. Мы не знаем, как ухаживать за умирающей мамой. Мы не понимаем, как облегчить ей уход. Все, к кому мы обращаемся с вопросами, разводят руками — что, мол, тут поделаешь. 1984 год, редкий на тот момент диагноз.
Мы один на один с этой огромной бедой. Пожалуй, это самое страшное — что один на один.
Об этом я помню всю жизнь, и это первое, о чем я думаю, читая сообщения моих корреспондентов. Рак так сильно выбивает почву из-под ног, именно потому, что ты думаешь — а что же дальше? А кто же поможет? Человек, услышавший об этом диагнозе у себя или у своих близких, кидается ко всем окружающим, чтобы понять — есть ли ему на кого опереться.
К счастью, теперь уже есть. Сейчас не 1984 год, и появились выходы, которых не было раньше. Наверное, это глупо и дико, но я часто думаю о том, как повезло бы маме не в том случае, если бы она не заболела — а если бы заболела на двадцать лет позже. Конечно, болезни не исчезли, наоборот — количество онкологических заболеваний растет, мир говорит о пандемии рака, но медицина не стоит на месте, и появилась специальная отрасль — паллиативная медицина. Да, она не вылечит и не вернет здоровье. Но она поможет жить с болезнью, потому что, вы, возможно, удивитесь — но даже при неизлечимом заболевании человек жив, пока жив. Он тоже может гулять по улице, слушать музыку, читать книги, радоваться солнцу, иногда даже делать любимое дело, — но только в том случае, когда он обезболен, когда есть лекарства, психологическая поддержка (а иногда и психологическая помощь), когда ему не надо бороться за право получать то, что ему положено по закону.
Ирина и Инесса ЕфимовнаФото: из личного архива Обо всем этом — как решить проблему с обезболивающими и лекарствами, с госпитализацией, если она потребовалась, как ухаживать за больным на дому, как оформить нужные документы, как найти психолога — теперь можно спросить у операторов круглосуточной «Горячей линии» по вопросам оказания паллиативной помощи. Это не случайные люди — все они прошли подготовку в выездной службе Первого московского хосписа имени Веры Миллионщиковой. И поэтому мне, к счастью, есть, что посоветовать всем, чьи письма я получаю. Им есть кому помочь. Пусть так будет и дальше, пусть никто не останется в беде один, и каждому заболевшему помогут ради жизни — полнокровной и безболезненной жизни, насколько хватит сил.
Номер «Горячей линии»: 8-800-700-84-36. Звонок бесплатный. Линия работает круглосуточно, семь дней в неделю. В праздники и выходные, днем и ночью пять операторов всегда ответят на вопросы пациентов и их родственников.
Именно на эту работу — дежурства пяти операторов, а также привлеченных специалистов (врачей, психологов, юристов), аренду оборудования и рабочих мест — фонд «Нужна помощь» собирает деньги. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, чтобы проект жил всегда, и чтобы больше никто никогда не остался один на один с болезнью.