Попробуй понять «шелест»

Эти люди сами называют себя «тотальниками» — тотально слепоглухими. Но в России их как бы нет. Для государства, в официальных документах, можно быть инвалидом по слуху или по зрению. Одновременно — нет

Помогаем Дом слепоглухих Собрано 1 435 153 r Нужно 1 351 750 r

Сбор средств окончен

На экране компьютера — толстый сурок и стихотворение — дурацкое, совершенно не запоминающееся. Такие обычно читают в детских садах на всяких «праздниках весны», что-то про солнечный денек, ветерок, грибок. С «сурком» рифмуется не так много слов. Алевтина, Аля, пожилая женщина с яркими голубыми глазами внимательно ведет пальцем по брайлевской строке компьютерной приставки. Посередине застывает, хватает за руку Константина, своего преподавателя, вскрикивает, жестикулирует. Тот тоже проводит рукой по строчке, потом успокаивающе гладит Алю по плечу: «Правильно, правильно!»

Аля подносит пальцы ко рту и слегка ими шевелит.

Константин опять гладит ее по плечу: «Правильно, правильно, шелестит!» Алевтина читает строчку: «Тихий шелест ветерка». Она может ощутить одно слово — «ветер», слова «шелест» и «тихий» женщина понимает, но не чувствует.

Аля слепоглухая. Я сижу в метре от нее, но она не знает, что я в комнате. Таких, как Алевтина, называют «тотально слепоглухими». Это люди с полной депривацией всех жизненных возможностей. Люди, которые сами называют себя «тотальниками».

Первый урок: информатика

В России слепоглухих не существует. Есть Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов, есть сарапульское предприятие «Промтехника», где работают инвалиды по зрению и слуху одновременно, есть Дом слепоглухих в Пучкове, где мы с Константином и Алевтиной сидим в учебном классе. А вот для государства, в официальных, документальных категориях можно быть инвалидом по слуху или инвалидом по зрению. Одновременно — нет.

Алевтина и преподаватель по компьютерной грамотности НинаФото: Дарья Козырева для ТД

«Я сам понял, что такое слепоглухота, не так уж давно, хотя общался с ними еще в советское время, — рассказывает Константин Владимирович. Сейчас он обучает самых сложных подопечных Дома слепоглухих, а раньше был председателем комитета Всероссийского общества слепых на предприятии, делавшем калькуляторы «Электроника». — У нас на заводе их работало больше десятка человек, был бригадир, который немного слышал. С остальными мы не общались, потому что было не очень понятно, как это делать. Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно».

«Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно»

Приставка в руках у Алевтины называется «брайлевский дисплей». Устройство «схватывает» написанное на экране компьютера и переводит на рельефно-точечный тактильный шрифт. Любой баннер, прыгающая строка рекламы, картинка — это проблема. Для того, чтобы открыть браузер, сохранить что-то в папку, ответить, придуманы специальные команды. Но Алевтина пока просто вспоминает, как читать, поэтому повторяет детский стишок про сурка. Очень многие слепоглухие язык Брайля знают плохо. Если зрение уходило позже, чем слух, шрифт приходится учить уже взрослым, постоянный навык чтения поддерживать сложно. Литературы на Брайле мало, достать ее не в Москве — целое дело. Алевтина приехала в Пучково из Ижевска.

В первую очередь за возможностью читать сюда приехал и Юрий из Тамбова, еще один «тотальник». Переводчик объясняет, кто я, и как меня зовут.

«Здравствуйте, Настя! У вас очень крепкое пожатие, вы, наверное, смелая, это полезно для журналиста».

Я не знаю, что спрашивать. Все вопросы кажутся неуместными, я все время сбиваюсь на третье лицо, хотя говорю с человеком, сидящим напротив меня: «Спросите у Юрия…», «А у него получается…», «Что он любит…» Юрий отвечает переводчице, но когда я задаю вопрос, который он не может услышать, разворачивается в мою сторону.

Юрий, тотально слепоглухойФото: Дарья Козырева для ТД Юрий очень любит читать. В перерыве между занятиями читает книгуФото: Дарья Козырева для ТД

Он говорит, что больше всего на свете любит читать. Что читает? Повести про обычную жизнь, биографии великих людей, историю Великой Отечественной войны. Древнюю историю тоже любит, но не все слова понимает, а объяснение найти сложно, это злит. У Юрия дрожат руки, учиться сложно вдвойне, но он снова и снова перепечатывает строчку из книги у себя на коленях на брайлевском дисплее. Он знает, что где-то там, за опечатками, за экраном его ноутбука — тысячи и сотни тысяч книг, которые никогда не напечатают шрифтом Брайля. Приставка в режиме реального времени переведет любую из них на понятный Юрию язык.

Второй урок: жестовый язык

«Люба, Саша, вы тренировались?»

Инесса, тифлосурдопереводчик и преподаватель жестового языка, залетает в небольшой зал. Она все делает быстро — ставит мне третий стул, помогает сесть незрячему Саше, делает глоток чая из термокружки. Три часа до работы и три часа с работы, постоянный ситуативный перевод для всех подопечных Дома слепоглухонемых, уроки. На выходных она тоже переводит на церковных службах. Тяжело? Ну конечно тяжело, но слепоглухие и глухие же знают, что Инесса сама ходит в храм, не откажешь.

Кто такие сурдопереводчики, вы наверняка знаете с детства. Родители смотрят новости, а в правом нижнем углу — второй ведущий мимикой и жестами переводит сказанное.

Тифлосурдопереводчики — те, кто переводят для слепоглухих особым дактильным (пальцевым) методом, ладонь в ладонь, «в руку». Инесса универсал — для тех, кто плохо видит, она показывает жесты близко к лицу, прямо перед глазами, говорит тише или громче для тех, кто теряет слух.

Любовь (слабовидящая и слабослышащая) и Александр (тугоухость и слепота) изучают язык жестовФото: Дарья Козырева для ТД

Люба и Саша, ее сегодняшние ученики, уже не видят, их слух ухудшается с каждым днем. Когда он исчезнет, канал связи с окружающим миром будет один, тот, который сейчас им дает Инесса.
— Люба, я буду говорить вам «в руку» по буквам, а вы произносите вслух.

— К-А-К-О-Е У В-А-С Л-Ю… Ой, я букву забыла, запуталась!

— Мы не торопимся, Люба, давайте с начала.

На то, чтобы спросить, какое время года больше всего нравится Любе, уходит минут пять. Чтобы спросить то же самое у Саши — семь. Саша часто сбивается, бросает руки, отворачивается. Он — человек одинокий и стеснительный, общаться не привык в принципе и в силы свои не верит.
— Давай, Саша, ну, бери меня за руки, не бойся!

Люба подбадривает Сашу, тормошит его и громко кричит «Ура!!» — когда у того получается ответить. Любимый месяц Саши — август.

Перемена

На Западе узаконенное время постоянной работы сурдопереводчика — двадцать минут, дальше нужно делать перерыв, поэтому чаще всего специалисты переводят в паре. У учеников Инессы перемена, но не у нее самой. Она помогает мне поговорить с Юрием и Алевтиной.

В юности Юрий не слышал, но мог видеть:

«Я учился, гулял, я рисовать любил. Меня друг пригласил на свадьбу — там я увидел свою будущую жену, Нину. У меня было еще очень хорошее зрение, 30%. Я мог самостоятельно ходить, разговаривать с людьми, решать свои вопросы. Я многое успел разглядеть».

Икона в доме для слепоглухонемых в ПучковеФото: Дарья Козырева для ТД Дом слепоглухонемых в Пучкове

Юрий работал мастером на специальном производстве, сейчас уже на пенсии. Он все делает по дому и заметно оживляется, когда я спрашиваю, как у него это получается. Показывает, как правильно забивать гвоздь, чтобы не пораниться:

«Нужно держать его прямо и делать все медленно. Я не люблю, когда работа сделана плохо. Я сестре исправлял забор и калитку, делал это долго, но хорошо!»

В жестовом языке «хорошо» понятно всем — это поднятый вверх большой палец. Юрий поднимает два.

Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный

Он не стесняется своего состояния, у них с женой большой круг общения, они часто выходят на улицу — жена немного видит. Юрий с гордостью говорит, что его жена хорошо знает русский язык и может написать все, что угодно. Инесса поясняет, что это сложно для человека, который не слышит — в жестовом языке нет множественного числа, времен, модальности в нашем понимании.Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный.

А вот Алевтине, которая разговаривает на жестовом языке раза в три быстрее Юрия, после потери зрения общения очень не хватает. Она рассказывает, что иногда на улице к ним с мужем подходят их общие знакомые и общаются с ним, — ее муж хорошо видит, но не слышит.

«Я потом спрашиваю, с кем он говорил, и понимаю, что они меня знают. Но даже не поздоровались со мной. Почему так, я не понимаю. Поэтому одна я на улицу почти не хожу».
Алевтина давно хотела поехать в Пучково, но не получалось — они с мужем переезжали на новое жилье, обустраивались, делали ремонт.

Сергей (слева), слабовидящий и слабослышащий, Олег (слабовидящий и слабослышащий), Александр (тугоухость и слепота), Юрий (тотально слепоглухой), Инесса на уроке по катехизацииФото: Дарья Козырева для ТД

— И вы делали?

— Я помогала мужу. Мы все делаем вместе. Я даже обои выбирала — он пошел в магазин, взял образцы и мне пересказал. А решала я сама! Я слепая, но это не значит, что я глупая.
Если я правильно понимаю последовательность жестов, эту фразу она повторяет дважды.

Третий урок: СОЦ

Расписание занятий в Доме слепоглухих написано очень большими буквами — для тех, у кого сохранилось зачаточное зрение. Сегодня еще будет лепка, вязание и «СОЦ». За этими тремя буквами — социально-культурная реабилитация. То есть, обучение ориентировке и перемещению в пространстве, приемы обследования зданий и помещений, тренировка на ощущение препятствий, навыки самообслуживания и многое другое. Действительно многое, потому что слепоглухой человек должен оценивать свои действия в сотни раз тщательнее, чем мы с вами. Куда встать в транспорте, чтобы не загородить проход? Почему не нужно двигать мебель поздней ночью? Как вызвать «Скорую»?

Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек

Переводчик Инесса рассказывает, что ее мама, не слышавшая с рождения, не могла понять, почему дочке мешает спать уборка. «Говорю ей, мам, ты складываешь пакеты, и они очень, очень громко шумят! А она удивляется — как такие тонкие, невесомые вещицы могут издавать шум?!»

Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском КремлеФото: Дарья Козырева для ТД Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском КремлеФото: Дарья Козырева для ТД

Преподаватели понимают все проблемы своих подопечных изнутри, потому что сами преодолевали все сложности в обучении. Евгения Лагунина, которая учит Юрия работать на компьютере, незрячая и слабослышащая. Константин Зобов, учитель Алевтины, полностью незрячий. Еще один преподаватель компьютерной грамотности и Брайля, Надежда Голован, слепоглухая.

***

Никто не ведет статистики депрессивных состояний и суицидов у слепоглухих людей, потому что по ним вообще нет общей достоверной статистики. Первая всероссийская перепись, начатая в октябре 2014 года, выявила более двух тысяч человек со слепоглухотой. Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек. То есть, в России, в ПНИ и в своих квартирах, заперты тысячи людей, которые даже не могут обратиться за помощью.
Учебно-реабилитационный Дом за год помогает 150 слепоглухим инвалидам. Это не только три недели интенсивных занятий с проживанием — специалисты помогают своим ученикам удаленно в течение года. Например, круглосуточный психолог в любое время на связи для тех, кто получил лечение в Доме — слабовидящие могут звонить ему напрямую, со слепоглухими психолог общается в чате или по смс, тут обычно помогают родственники. Общаться с психологом через посредника непросто, но бывшие подопечные Дома это делают. Поддержка очень важна, особенно, если у тебя не было ее долгие годы.

Ваше пожертвование Дому слепоглухих в Пучкове — это очень простые и конкретные вещи. Книжки, которые никогда не кончатся в огромной виртуальной библиотеке Юрия. Разговор с подругой из другого города для Алевтины. Просто разговор, как таковой, для Саши, который медленно уходит в полную тишину и пока не знает, как будет там жить.

Они не одни в темноте и тишине — вы рядом.