Уже не здоров, но еще не умер

Два месяца назад Олегу удалось продлить инвалидность своему сыну. Он счастлив. Только вдумайтесь: инвалидность — счастье. Мы живем в стране, где заставить государство лечить больных детей — это уже победа

Помогаем Пространство общения Помочь

Олег всего опасается. Раскрывать свое имя, имя сына, называть свой город и даже диагноз ребенка. Один раз юристы правозащитного проекта «Патронус» помогли ему победить систему, но второго раза может не быть.

Антону 14 лет, и он хочет стать врачом. Нейрохирургом. Несмотря на то (или потому), что последние четыре года больницы, уколы и белые халаты он видит чаще, чем что-либо еще. Сейчас он может уже выходить из дома и раз в неделю ездить в МГУ на детские курсы «Будущий доктор» и очень любит выбираться из дома сам. Антон на домашнем обучении, потому что лекарство, которое борется с его болезнью, убивает его иммунитет. А значит, он может заразиться чем угодно.

Не совсем сын, не совсем болен

Четыре года назад у Антона поднялась температура и не опускалась три месяца. Врачи районной поликлиники в Подмосковье осматривали, отправляли сдавать анализы и ничего не находили. После трех месяцев температуры, слабости и боли в суставах в московской уже больнице был поставлен диагноз — аутоиммунный ревматоидный артрит. То есть иммунная система Антона по каким-то причинам сочла ткани его суставов чужими — и принялась планомерно убивать их.

С той поры Антону было больно всегда. Сидеть, стоять, двигаться. Он не мог завязывать шнурки, ходить было тяжело, жизнь превратилась в мучение. Откуда взялась болезнь, врачи не знают. Антон никогда ничем серьезно не болел, любил спорт и даже занимался в детской футбольной школе. Для активного мальчика болезнь стала двойным ударом, и он впал в депрессию.

Для активного мальчика болезнь стала двойным ударом, и он впал в депрессию

До того, как поставили первый диагноз, родители Антона выслушали от врачей много версий, вплоть до рака костей. Узнав, что это не рак, они обрадовались — было уже не до мыслей о том, что такое инвалидность, за что ее дают и что дает она сама.

У детской инвалидности нет групп — ее либо дают, либо нет. Если инвалидность есть, ребенок должен получать бесплатные лекарства, ежемесячное пособие, санаторий раз в год и разрешение на домашнее обучение. Первую инвалидность Антону дали два года назад сроком на два года. Мама с папой тогда ни во что не вникали, получали дорогое лекарство бесплатно и даже съездили два раза на море. Все изменилось, когда срок инвалидности начал истекать.

От знакомых и врачей Олег все чаще слышал, что порядок выдачи инвалидности изменился, что два года назад ему повезло, и что состояние Антона может быть недостаточно плохим для продления инвалидности. То есть сын болен, но не слишком сильно. А формально он даже не сын — Олег не родной отец Антона, что еще усугубляло ситуацию.

Тогда Олег решил выяснить, на какие льготы от государства Антон имеет право рассчитывать. Разговоры с чиновниками оказались бесполезны — каждый твердил свое, а все вместе — ничего конкретного. Тогда Олег погрузился в интернет, но там еще больше запутался, сидя ночами на родительских форумах и утопая в переписке с виртуальными юристами. А потом вспомнил, что есть знакомые в благотворительных фондах. Через них вышел на проект «Патронус», который как раз помогает родителям отстаивать права больных детей.

Юристы «Патронуса» объяснили Олегу, как правильно собрать документы для комиссии по инвалидности, и что именно должно быть написано в выписке из больницы. Олег контролировал каждую запись врачей, настойчиво просил, чтобы история болезни была максимально конкретной, придирался к каждой цифре. Врачи удивлялись, но Олег своего добился. Инвалидность продлили.

До февраля 2019 года, когда Антону исполнится 16. Если состояние не улучшится, понадобится новая инвалидность — теперь уже до 18 лет. После он будет считаться взрослым, а у взрослых три группы инвалидности, и Антон попадет, скорее всего, в третью. Которая мало что дает.

Он никогда не выздоровеет

Олег, конечно, мечтает, что Антону станет настолько хорошо, что инвалидность ему не понадобится. Но правда состоит в том, что Антон никогда не выздоровеет. Его болезнь неизлечима, и лучшее, чего можно добиться, — это состояния устойчивой ремиссии. Но пока это мечты. Реальность в том, что через два года комиссия может не продлить инвалидность, и тогда Олег не знает, что будет.

сердце отца разрывается между молитвами о том, чтобы сын поправился, и надеждой, что его сочтут достаточно больным и предоставят льготы

Олег и его Антон оказались в абсурдной ситуации. Ребенок болен — но не достаточно, чтобы государство его лечило. Он всерьез нездоров, но еще не умирает. И сердце отца разрывается между молитвами о том, чтобы сын поправился, и надеждой, что его сочтут достаточно больным и предоставят льготы.

Антону колют ужасно болезненный укол раз в неделю, но он верит во врачей и силу медицины. Он хочет выздороветь и сам лечить людей. Мама Антона верит в божью помощь. А Олег уже не верит ни в себя, ни в государство. Только в юристов «Патронуса».

Заболеть может каждый. Впервые сталкиваясь с диагнозом страшнее ОРВИ, мы обычно не знаем, куда бежать и что делать. Не знаем, какие права есть у нас и наших детей. А их обычно больше, чем мы думаем, и чем нам говорят. «Патронус» бесплатно помогает всем родителям отстаивать права детей на лечение и льготы, положенные государством. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, чтобы юристы «Патронуса» могли и дальше помогать таким, как Олег, бороться и не бояться.