Врач поставил диагноз «рак». Что делать дальше?

Когда у человека диагностируют рак, то страх и растерянность — это нормальное и понятное состояние. И в этом состоянии приходится решать много организационных вопросов. «Медуза» попросила специалистов дать несколько советов людям, оказавшимся в такой ситуации.

Не надо сразу отчаиваться

Большинство людей уверены, что любой рак — это всегда смертный приговор. Но чем дальше, тем чаще это не так: сейчас рак лечат лучше. При некоторых видах рака почти сто процентов заболевших выздоравливают. В остальных случаях также есть хорошие шансы на успех. Даже если врач сказал, что шансов на излечение нет, можно найти способы жить с болезнью максимально долго и с максимальным качеством.

Нужно дать себе время на адаптацию

Человек, услышавший диагноз «рак», может испытывать шок, не верить в происходящее, злиться на здоровых окружающих из-за того, что они здоровы, испытывать отчаяние, плакать. Потребуется время, чтобы свыкнуться с происходящим, и это нормально. Надо постараться сосредоточиться на планировании завтрашнего дня, максимум — предстоящей недели и не представлять, что будет через год. Некоторым людям помогает ведение дневника. С помощью дневника человеку иногда проще сформулировать, что именно его тревожит, и какие эмоции он испытывает.

Стоит узнать о заболевании побольше

Читать о раке может быть страшно, но это тот случай, когда знание делает человека сильнее. Конечно, люди устроены по-разному, но многим проще внимательно изучить все, что связано с болезнью, чем бояться абстрактной угрозы — неизвестность может быть пугающей, а проверенная информация даст ориентиры и успокоит. Кроме того, знание поможет легче находить общий язык с врачами.

К сожалению, хороших материалов о раке на русском мало, так что лучше читать на английском. Если это сложно, стоит попросить помощи у близких, которые знают язык. Из русскоязычных текстов можно посоветовать книгу-инструкцию австралийского онколога, колумниста The Guardian Ранджаны Сриваставы «У меня рак, как быть дальше?» и материалы в специальном разделе на сайте Службы помощи онкобольным «Ясное утро». Для женщин с раком молочной железы есть книга «Навстречу выздоровлению, или Все, что важно знать о раке молочной железы».

Вот список хороших англоязычных сайтов:

• cancer.gov
• cancer.org
• cancer.net
• cancerresearchuk.org
• nccn.org/patients (некоторые руководства для пациентов с августа 2019 года там есть на русском)
• macmillan.org.uk (некоторые тексты тут все же переведены на русский и другие языки)

О своей болезни надо рассказать близким

Сообщать о болезни близким тяжело. Разным людям стоит сообщать об этом по-разному: учитывая, как этот человек обычно воспринимает плохие новости. Кому-то лучше сообщить письмом, с кем-то поговорить с глазу на глаз.

Кому лучше рассказать о своей болезни? Никаких строгих рекомендаций давать здесь нельзя. Человек может рассказывать о своей болезни кому хочется: пусть знают все или пусть знает только семья — действовать надо так, как комфортнее заболевшему. Но есть важное правило: скрывать ситуацию от детей нельзя. Дети видят, что что-то не так, и, если «ограждать» их от таких новостей, они будут винить себя в происходящем, и думать, что их разлюбили.

Не стоит стесняться просить помощи: в борьбе с болезнью нужны все доступные ресурсы. И на самом деле многие люди хотели бы помочь — просто они, скорее всего, не знают как. Иногда из-за этого окружающие начинают делать то, что человеку совсем не нужно или даже неприятно. Например, очень часто приходить в больницу, постоянно плакать. Стоит направить энергию этого человека в полезное русло, поручить какое-нибудь сложное дело. О таких ситуациях и о других трудностях, которые могут возникнуть при общении с окружающими, хорошо написано в книге Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».

Надо найти хорошего врача

Конечно, сделать это непросто, но можно начать с рекомендаций тех людей, которые сами проходили лечение. Хороший признак — если известно, что назначения врача совпадали с международными рекомендациями. Врач должен отвечать на вопросы конкретно, простым языком, давать обратную связь и не обижаться, когда узнает, что его пациент получил или хочет получить второе мнение. Такой специалист может работать и в районном онкодиспансере, и в федеральном центре, и в частной клинике. Но, конечно, важны и ресурсы места, где будет проходить лечение, и уровень профессионализма других сотрудников, поэтому, если есть возможность лечиться в городе-миллионнике, стоит ею воспользоваться. За границей бывает лучше далеко не всегда (подробнее об этом «Медуза» писала в отдельном материале).

Это нормально, если врач не может сразу самостоятельно решить, какая схема лечения лучше. Иногда надо пересмотреть либо перепроверить результаты анализов, если они вызывают сомнения. Или же необходимо посоветоваться с коллегами: хирургами, химиотерапевтами, лучевыми терапевтами. Надо сказать, ни один из методов, на которых специализируются эти врачи, не лучше и не хуже других. И как бы банально это ни звучало, подход к лечению должен быть индивидуальным. Например, бывает так, что при данном виде рака наибольшего успеха можно добиться с помощью операции, но у человека есть другие заболевания, из-за которых хирургическое вмешательство невозможно. Тогда врачи совместно думают о каких-то иных вариантах.

Если пациент хочет получить второе мнение, это иногда можно сделать даже удаленно. В том числе у зарубежных специалистов (для этого можно связаться с клиникой напрямую или через посредников). Больше одного второго мнения лучше не получать, иначе потом трудно будет остановиться и в конце концов можно запутаться в нюансах.

Надо брать с собой на прием близких

Практически для любого человека без медицинского образования воспринимать информацию о здоровье сложно. Да и запомнить все, находясь, возможно, не в лучшем психологическом состоянии, тяжело. Поэтому подстраховка в виде близкого человека точно пригодится. И, конечно, это хорошая поддержка.

Чтобы ничего не упустить, лучше прийти на консультацию с заранее подготовленными вопросами. Не стоит стесняться задавать даже те вопросы, которые кажутся глупыми: если важно получить ответ, значит, вопрос имеет право на существование. В конце приема надо попросить врача написать резюме в доступной форме, или же можно пересказать ему содержание беседы, и убедиться, что все правильно.

О рождении детей стоит подумать заранее

После лечения вполне возможно родить или стать отцом, но об этом нужно позаботиться заранее, до начала лечения. К сожалению, многие пациенты не знают об этом, врачи забывают сказать, и в итоге оказывается, что после успешного лечения человек становится бесплодным. Не всякие методы могут лишать возможности иметь детей. Такой эффект бывает у некоторых видов химиотерапии (например, алкилирующих агентов: бусульфана, цисплатина, циклофосфамида, ифосфамида, мелфалана), лучевой терапии на область яичек или яичников. Операции по удалению яичек или яичников, конечно, тоже прямо влияют на способность иметь детей.

Предотвратить такой исход можно разными способами. При лучевой терапии защищают эти органы, а у женщин есть и другой вариант — переместить яичники хирургическим путем в безопасную зону. Или же до начала лечения можно заморозить яйцеклетки, яичниковую ткань, сперму или эмбрионы, если есть партнер.

Надо попробовать выбить квоту

В России рак можно лечить бесплатно, просто имея полис обязательного медицинского страхования. В сложных случаях может понадобиться квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП). Это тоже бесплатно, но нужно пройти три комиссии (путь начинается с районного онколога). Правда, нередко бывает, что ждать решения приходится дольше, чем это можно себе позволить при онкологическом заболевании. Если речь идет об операции или лучевой терапии, то квота, которую удалось получить быстро, действительно может обеспечить бесплатной медицинской помощью. Но если нужна химиотерапия, государство покроет расходы далеко не всегда: необходимых лекарств часто не бывает и их все равно придется покупать самостоятельно. Или они есть, но не лучшего качества, и тогда тоже необходимо купить все за свои деньги либо при помощи благотворительного фонда.

Получение компенсации от государства за купленные лекарства — сложный и долгий процесс, в котором не помешает помощь юристов (с ними лучше пообщаться до покупки препаратов).

Если нужно, надо найти благотворительный фонд

Если средств не хватает, можно попробовать собрать деньги и по друзьям, но часто лучше сделать это через благотворительные фонды. Список проверенных организаций есть на сайте благотворительного собрания «Все вместе» и сервиса «Добро Mail.ru».

Если бесплатные лекарства низкого качества, нужно купить другие

Если препараты зарегистрированы в России, найти, в какой аптеке продаются нужные лекарства, можно с помощью специальных баз. Для Москвы это, например, aptekamos.ru и poisklekarstv.ru. В некоторых аптеках лекарства, которых нет в наличии, можно заказывать.

Если препарат не зарегистрирован в России, его разрешается ввозить в страну, но это сложно организовать. Официально это можно сделать двумя путями:

1. Пациент сам должен выехать с рецептом за границу, купить препарат и пройти с ним таможню.
2. Консилиум федерального медицинского центра или учреждения Российской академии медицинских наук должен выдать заключение, что препарат необходим. Тогда Минздрав выдаст разрешение на ввоз, но процедура может затянуться.

По факту же эти препараты часто ввозятся нелегально: через знакомых в багаже.

Иногда стоит обратиться к психологу

Любые эмоции, которые испытывает заболевший человек, нормальны, и тратить силы на их подавление — плохая идея. Если это сильно беспокоит, стоит пообщаться с психологом (желательно с тем, который специализируется на помощи людям с онкологическими заболеваниями, — онкопсихологом). Существует, например, бесплатная служба «Ясное утро» — можно просто позвонить ее специалистам, написать им или даже прийти на прием (правда, сейчас это возможно только в Москве). Но стоит помнить, что психолог не может давать рекомендации по лечению онкологических заболеваний. Если же это происходит, надо насторожиться.

Если разговаривать ни с кем не хочется, можно попробовать простые методы саморегуляции для того, чтобы вернуть свое психологическое состояние к норме. Заняться медитацией, использовать дыхательные техники, помассировать виски или сделать что угодно еще, что успокаивало раньше.

Если человек часто плачет, ничего не ест, считает, что никому не нужен, и это все длится больше двух недель, лучше обратиться к психиатру, который в отличие от психолога может назначить рецептурные препараты. Те признаки, которые тут описаны, говорят о депрессии, и специалист поможет справиться с этим состоянием. Не стоит бояться, что врач поставит на учет или «подсадит» на какие-то таблетки. Если нужна помощь, то странно от нее отказываться из-за таких заблуждений.

Если врачи сказали, что ничем нельзя помочь, надо получить еще одно мнение

Если хороший специалист подтвердил, что заболевание нельзя вылечить и нет средств продлить жизнь, сохранив ее качество, то нужно найти паллиативную службу, которая поможет на дому или же примет в стационар. Со временем хорошую паллиативную помощь оказывают все в большем количестве регионов. Задать любые вопросы по этой теме можно, позвонив на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера» и Ассоциации хосписной помощи — 8 800 700 84 36 (бесплатно и круглосуточно).

Если в целом пациент хорошо себя чувствует, стоит задуматься о клинических исследованиях

В случае, когда врачи сказали, что помочь ничем нельзя, можно подумать об участии в клинических исследованиях новых препаратов. Такие лекарства могут навредить, но есть шанс, что они, наоборот, помогут, поэтому участвовать в клиническом исследовании или нет — это личный выбор каждого. Найти подходящее испытание можно на сайте Минздрава или на clinicaltrials.gov (там регистрируются и те исследования, что проводятся в России — не только в США).

Михаил Ласков, онколог, сооснователь Клиники амбулаторной онкологии и гематологии

Ольга Гольдман, директор Службы помощи онкобольным «Ясное утро»

Дарья Саркисян

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала онколога, радиотерапевта центра лучевой терапии «ОнкоСтоп» Дениса Ларинова