@Kak_tam_ezh

Невидимые расходы на лечение рака крови

Помогаем АдВита Помочь

В холле Первого медицинского института, среди студентов в белых халатах и посетителей в бахилах сидит на банкетке молодая красивая девушка. Позирует, задумчиво глядя в сторону, а ее фотографируют. «Модель», — думаю я и набираю номер Юли, с которой мы договорились встретиться здесь же. Модель отвлекается от позирования, берет трубку. Это и есть Юля. Она приехала в Петербург на очередной курс терапии. Редкий и очень дорогостоящий препарат для Юли добыл фонд AdVita. У Юли лимфома Ходжкина.

Первый раунд

Юле Романовой 26 лет. Она высокая, очень стройная, длинноногая, с африканскими косичками голубого цвета и миндалевидными зелеными глазами: «Столько раз уже была без волос из-за химиотерапии, что когда начали отрастать новые волосы, к тому же отрастать нестабильно, то захотелось поэкспериментировать. Думала, только на лето, а новый образ так понравился, что вот, до сих пор хожу. К тому же косички проще потом обрезать, когда будет трансплантация костного мозга», — объясняет Юля.

Трансплантация сейчас, скорее всего, единственная возможность победить лимфому, которой Юля болеет уже семь лет. «Вы только не плачьте, — сказал Юле врач семь лет назад, — у вас рак». Юля, конечно, поплакала, но собралась, прошла назначенное лечение, и после химиотерапии болезнь отступила. Врачи признали устойчивую ремиссию. Прошло четыре года. Юля снова отрастила длинные волосы, доучилась на графического дизайнера, собралась замуж за свою давнюю любовь. Быструю утомляемость и потерю веса Юля списывала на нервы, все-таки диплом и свадьба — события хоть и приятные, но стрессовые. А потом Юля сходила с будущим мужем в онкоцентр, и выяснилось, что лимфоузлы в брюшной полости увеличены. Юле сделалось страшно животным страхом. Страх мутировал в панические атаки. Юле казалось, что она умрет не когда-нибудь в будущем от лимфомы, а вот прямо сейчас от страха. Юля называет атаки синдромом Страуса. Хотя вообще-то она Еж.

Как стать Ежом

У Юлиного жениха Саши был любимый мультик про чешского крота. А там у кота лучший друг — еж. За год до свадьбы в дружеский чат кто-то скинул картинку из мультфильма, и друзья в шутку распределили, кто есть кто. Ежом назначили Юлю, и она даже придумала себе творческий псевдоним — Ежикова. Саша, узнав о Юлиной болезни, стал ходить с любимой по врачам, иногда оказываясь в приемной раньше возлюбленной, которая была не в силах преодолеть панику.

После 33 курсов химиотерапии у Юли постоянно выпадали волосы. Сменилась схема лечения, и в июне она смогла заплести косички. Теперь Юля наслаждается длинными волосамиФото: Мария Гельман для ТД

Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. ГорбачевойФото: Мария Гельман для ТД

Но умереть от панического страха оказалось не так-то просто, поэтому Юля, переживая приступы, защитила диплом. Потом вышла замуж и доделывала праздничный ежиный фото-альбом в подарок мужу, лежа в больнице. А на свадьбу напридумывала ежиков на всем, чем можно — на свадебном кортеже, на торте… Переехала от родителей, начала самостоятельную жизнь. Вся эта романтическая сказка происходила на фоне потери 10 килограммов веса, выпадения волос, кожного зуда и полной апатии, когда не хотелось не то, что защищать диплом, а вообще двигаться. Консилиум врачей назначил лечение по старой схеме. Химиотерапия — восемь курсов за полгода. Несмотря на тотемного ежа, заболевание прогрессировало.

Юля поехала в Новосибирск еще на три курса химиотерапии, а затем и на трансплантацию своих собственных стволовых клеток. Лимфома сделала вид, что сдается, но ремиссию признали частичной и неустойчивой. И строго рекомендовали продолжить лечение в Петербурге, в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Молодая семья, Юля и ее муж, приехали в культурную столицу впервые. Кто бы знал, что Юля будет летать в Петербург каждые две недели.

После обследования в НИИ Юле назначили терапию дорогими препаратами, которые было уже не выбить по квоте. Юля задала довольно традиционный для этой ситуации вопрос: «Что же делать, если у моей семьи нет таких денег?» Ей посоветовали обратиться в фонд AdVita. Безо всяких подготовок и предварительных звонков ежиное семейство потопало туда. В AdVita встретили приветливо, Юля почувствовало что-то родное: «Рисунки… там висело так много детских рисунков, невероятные звери с крыльями».

Юля сразу погрузилась в знакомый, понятный, детский мир, но не чей-то, а именно свой. В детстве ее любимым занятием было именно рисование, из которого и родилась профессия дизайнера. В AdVita тоже любят рисовать и даже придумали и осуществили первый благотворительный мультфильм «Летающие звери» совместно с анимационной студией «ДА». Персонажей к этому мультфильму рисовали тяжело больные дети, а складывали их в историю неравнодушные взрослые.

Юля перед процедурой химиотерапии в институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. ГорбачевойФото: Мария Гельман для ТД

Талисман Юли. Она называет его символом силы. Дома у нее уже около 30 разных ежиков. Летом 2016 года она завела Instagram, где рассказывала свои новости о лечении. Название придумала быстро — Как там еж?Фото: Мария Гельман для ТД

Несмотря на то, что количество обращений в фонд значительно превышает его возможности (по статистике, в год раком заболевают около 10 тысяч человек, тысяча из них становятся подопечными AdVita, а это огромная нагрузка для регионального фонда), Юле была оказана значительная помощь. На момент обращения фонд не мог закупить препараты стоимостью 336 тысяч рублей за один флакон (курс предполагал восемь флаконов), но, по словам административного директора фонда AdVita Елены Грачевой, когда происходят подобные ситуации, фонд ищет возможную и максимально оперативную помощь у коллег.

Лекарства для Юли помог купить фонд «Подари жизнь». Затем сотрудники AdVita проинструктировали Юлю, как обращаться, куда идти, с какими бумажками и что говорить, чтобы получить лечение от государства. И дома, в Барнауле, у девушки начался настоящий квест. Под руководством специалистов AdVita Юле удалось дойти до местного министра здравоохранения и получить помощь. Когда закончились препараты, подаренные фондом, подоспели государственные.

Полюби нас черненькими

Юля вдруг перестала бояться. Она стала рисовать свои страхи, придумала противную лимфому и двух бравых солдат — Ниволумаба и Адцетриса — так называются Юлины препараты. От картинки к картинке лимфому Юля рисует все более маленькую и растерянную, но пока еще рисует. И терапия пока продолжается. С лета этого года Юля летает из Барнаула в Петербург раз в две недели, чтобы проходить лечение в клинике Горбачевой. Прокапается, сходит в музей или театр, да и домой, сидеть в очередях в поликлинике. А еще Юля завела Instagram, появилась вполне реальная армия людей, которым не все равно, а как там Еж?

Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. ГорбачевойФото: Мария Гельман для ТД

Главный холл в институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. ГорбачевойФото: Мария Гельман для ТД

Именно так (@kak_tam_ezh) Юля назвала свой профиль, созданный, чтобы рассказывать историю сражения с болезнью и выздоровления. Меньше чем за год у Юли образовалось несколько тысяч подписчиков, среди которых много больных онкологическими заболеваниями, которые очень нуждаются в Юлиной поддержке.

Девушка-еж пишет про то, как заболела, про переживания, которые нельзя не помнить и не чувствовать, если у тебя рак, но, что важнее всего — ее посты пропитаны простой человеческой радостью от того, что есть дом, семья, волосы, ежи, с которыми можно фотографироваться на крышах, горы, на которые можно смотреть, а иногда и карабкаться.

По средам Юля выкладывает для подписчиков рецепты масок для волос — то перцовую, то коньяк с яйцом, а потом в доказательство их полезности прикладывает фото: «Круто, как у меня за год отрасли волосы?» — и действительно, от трех миллиметров до середины лопаток — это ого-го. Еще Юля пишет книгу про приключения Ежика и не забывает фотографировать его со стаканчиком кофе всякий раз, как приезжает в Петербург (как делала героиня фильма «Амели», только там у нее гном путешествовал по разным городам, а Юлин друг Ежик пока исследует одну культурную столицу).

Юля в Таврическом садуФото: Мария Гельман для ТД

Препараты, которыми лечится Юля, помогут ей выйти в ремиссию, и в это время можно будет сделать трансплантацию костного мозга. Иначе Ежу с лимфомой не справиться. Юля прошла типирование, сдала анализ крови, на основании которого девушке будут искать донора.

Так вот — типирование делают в лаборатории. Расходных материалов для лабораторных анализов катастрофически не хватает. Юле и еще десяткам, сотням, тысячам таких же пациентов, как Юля, лабораторные расходники покупает фонд AdVita. Сейчас в России делается около тысячи трансплантаций костного мозга в год, а надо бы делать семь тысяч. Лабораторные материалы нужны сегодня и будут нужны завтра. Чем лучше будет становиться в России онкогематология, тем больше понадобится лабораторных препаратов. Поэтому мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в пользу фонда AdVita. И однажды Юля заведет новый Instagram — @ezh_khorosho.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.