Право на тайну

Оля живет с ВИЧ и растит двух здоровых детей. Когда она узнала, что на медицинской карте дочери напишут диагноз мамы и весь персонал будет в курсе, то хотела вообще отказаться от места для девочки в детском саду. «Может, вы там все с одного шприца колетесь?» — не стеснялись в выражениях в поликлинике

Помогаем ЕВА (Е.В.А) Помочь

Утренняя прогулка с ребенком. Солнце еще не вступило в свои права, и Оля с дочкой направляется на детскую площадку. Она предупреждает меня, что малышка не сидит в коляске больше пятнадцати минут — это значит, ровно столько может продлиться наш полноценный разговор.

Кира — второй ребенок Оли, ей сейчас год с небольшим. Сын от первого брака, шестилетний Иван, отдыхает у родственников. В сентябре дети должны пойти в один детский сад. Однако ясли младшей чуть было не сорвались.

Без истерик и слез

Первый ребенок Оли был запланированным. Именно во время беременности будущая мама узнала о своем статусе. «Помню тот день: мне сказали, что надо поехать в центр и сдать там анализ, потому что [в женскую консультацию] пришел сомнительный. Мы сдали с мужем: у меня был положительный, у него отрицательный. Я подумала, что выяснять, откуда ВИЧ, не буду — не видела в этом никакого смысла. У меня было не много половых партнеров, но четко нельзя было сказать: “Вот это — он”. В СПИД-центре мне все объяснили, сказали: “Пейте таблетки, и все будет нормально”. Все прошло спокойно, без истерик и слез. Конечно, сначала я была в шоке, но погуглила, подумала: “Не я первая, не я последняя”. И еще посмотрела, что мамочки сидят в СПИД-центрах — и у некоторых по двое-трое детей. У мужа я вообще не заметила никакой реакции. Он сказал: “Ну и что, таких миллион, тысячи и сотни”. Может, поэтому я и не впала в депрессию».

ОляФото: Наталья Булкина для ТД

Младшая дочка Оли, Кира, появилась во втором браке. Никаких отношений Оля не планировала: сначала просто общалась с нынешним мужем, а когда поняла, что любит и это взаимно, открыла ему диагноз. Он сказал: «Если бы ты мне сообщила об этом, когда мы только познакомились, у нас никогда не было бы отношений — для меня это неприемлемо». Но не ушел. Они поженились, родилась дочь.

Но диагноз жены муж так и не принял — в итоге дома они о ВИЧ не говорят

«Для него это вообще очень больная тема. Говорит мне: “Убирай свои таблетки, я не хочу это видеть”. Или: “Тебя обманывают, у тебя нет болезни, посмотри на себя — ты здоровая, нормально питаешься”. Говорил: “Как ты детей рожаешь? Ты на себя такую ответственность берешь, вы из одной чашки же пьете. А если они твои маникюрные ножнички возьмут?”»

Не знают или догадываются

Олин старший сын Иван здоров, у Киры анализы тоже отрицательные. Оля говорит, что не кормила детей грудью, старалась соблюдать рекомендации. Сама она принимает терапию, и вирусная нагрузка у нее не определяется уже года четыре.

«Я только недавно вступила в разные группы поддержки и читаю там: “Ой, я не буду принимать терапию, меня тошнит”. Меня тоже тошнило, и чего только не было, но думала: “Спасибо еще, что бесплатно препараты дали”. Четыре года дополнительно покупала себе таблетки от тошноты — не знала, что можно подбирать терапию, которая была бы удобна для жизни. Потом мне сказали: “А что молчите, что у вас тошнота? Мы вам поменяем препарат, и все будет хорошо”. Сейчас я уже без будильника [принимаю терапию] — выработалась привычка, мне это не доставляет никакого дискомфорта. Почти не болею: этой зимой вообще не болела, прошлой — один раз».

Оля гуляет с дочкойФото: Наталья Булкина для ТД

Оля рассказывает, что вообще-то она очень ранимая: дурой назовут — может обидеться, когда смотрит сентиментальные фильмы — плачет. Но о существенном — о своем ВИЧ-статусе — говорит спокойно. Размышляет: может быть, вполне могла бы, если бы сама не болела, построить отношения с человеком с «плюсом». Но диагноз скрывает даже от близких: говорит, например, что для ее отца это «ужас», он «такое не приемлет».

Мама Оли догадывается. Знают педиатр, лучшая подруга и ее мама, оба мужа и родители первого мужа.

Список очень короткий, и расширять его Оля не хочет

«Сын не знает [о моем диагнозе], говорить ему не хочу — не думаю, что это нужно. Это дети: они могут рассказать своим друзьям, им же это боком и выйдет. Потому что все равно существует дискриминация».

«Раз в год и палка стреляет»

Сейчас в семье работает только муж, и Оле хочется тоже поскорее пойти на работу, чтобы с финансами стало свободнее. Именно поэтому для нее было важно отдать дочку в садик. Но она поняла, что в ясли им просто так не попасть. Дело в том, что детей ВИЧ-положительной матери после рождения ставят на учет в центр СПИДа. И пока они не сняты с учета, в медицинской карте для сада могут поставить отметку «Контакт по R-75». С первым ребенком у Оли не возникло такой проблемы, потому что Иван пошел в сад в три года — когда срок учета истек.

ОляФото: Наталья Булкина для ТД

Киру должны снять с учета уже скоро — после полутора, но до двух лет. У нее было три отрицательных анализа. Но в момент оформления карты ей только исполнился год.

В Олиной истории была и еще одна сложная деталь: в детском саду работает ее знакомая, которая о диагнозе не знает. «Я понимаю, что существует врачебная тайна, но эта знакомая, она в любом случае скажет, если узнает. Может, мне ничего не будут говорить, но шушукаться однозначно станут. Если бы не она — в общем-то, плевать. Я тогда спросила у участкового педиатра: “Вы можете не вписывать “Контакт по R-75”?” Она ответила, что не имеет права».

После отказа педиатра Оля начала искать информацию в интернете и нашла равного консультанта ассоциации «Е.В.А.».

Оля тогда уже собиралась отказываться от места в саду

Но новая знакомая отсоветовала это делать и порекомендовала обращаться к заведующей, а если диалога не получится — в Минздрав и комитет по здравоохранению. Консультант обсуждала с Олей стратегию поведения, предлагала вместе подумать, как она будет аргументировать свою позицию в беседе, делилась личным опытом.

«Там сообщили, что обязаны ставить эту пометку». Оля в итоге дошла до комитета, но диалог не получался. «Я спорила: “Это же я болею, а не ребенок, зачем мои диагнозы ему вписывать?” В комитете женщина сказала мне: “Поговорите с заведующей самой поликлиники, только она может попросить педиатра не ставить”. Я пришла к заведующей, а ее не было. И заместитель отправила меня к женщине, которая последней подписывает карты (мне кажется, у нее даже нет медицинского образования). Она мне говорит: “Как это мы не будем вписывать? Мы же не знаем, что у вас дома творится”. Я отвечаю: “А как связано то, что у меня дома, и мой ребенок с его детским садом?” — “Если вас с учета не снимают, значит, риск есть, а раз в год и палка стреляет. И дети кусаются…” Я говорю, что [дочь отрицательная]. Она: “Может, вы там колетесь все с одного шприца, они у вас валяются — и ребенок заразится в дальнейшем?” — “Так, может, нам вообще в сад не идти?” Потом пришла заведующая, я ей объяснила, что ребенок не заразный, они сказали, что соберут совет».

КираФото: Наталья Булкина для ТД

По словам Оли, ее позвали на это совещание, и там участковый педиатр заступилась за их семью: рассказала, что у них двое детей, они не наркоманы и не алкоголики, дома чисто и что она уверена — ребенка с учета снимут. В итоге, после прививок и посещения иммунолога, Кирину карту Оле выдали — без пометок. «Заведующая сказала, что если мы не принесем справки или нас не снимут с учета, за это будет нести ответственность педиатр».

«Умирать не собираюсь»

С начала прогулки прошло уже больше часа, но Кира не высказывает недовольства. Заглядываю в коляску и вижу, как она улыбается и бормочет: «Ма-ма-ма-ма-ма-ма-ма-ма». Спрашиваю у Оли про ответственность перед детьми — то, о чем ей говорит муж: не считает ли она свое решение рожать, имея такой диагноз, слишком рискованным. «А я не думала об ответственности, потому что умирать не собираюсь», — парирует Оля.

Она говорит, что не представляет свою жизнь без детей: «Если бы у меня не было их, чем бы я занималась? Работала бы. Допустим, зарабатывала бы много денег. Куда бы я их тратила? Сейчас я хочу пойти на работу, чтобы возить детей на море или чтобы у них было все самое лучшее. А так — ради чего жить? Кроме детей, я не вижу смысла вообще».

ОляФото: Наталья Булкина для ТД

Оле помог специалист проекта «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» — участники этого проекта бесплатно консультируют людей, живущих с ВИЧ, туберкулезом и вирусными гепатитами: рассказывают о правах и учат их отстаивать, борются за дестигматизацию этих диагнозов, разъясняют нюансы терапии. Эта помощь для тех, кто оказался в уязвимом положении, очень важна — например, Оля говорит, что уже была готова отказаться от яслей для Киры и поставить крест на своих планах выйти на работу в ближайшие годы. Равные консультанты поддерживают отчаявшихся, протягивают руку тем, кому тяжело справиться в одиночку.

Но равным консультантам тоже нужна помощь — ваша. Пожалуйста, поддержите проект. Любая посильная сумма — 500, 100 или даже 50 рублей — поможет сделать так, чтобы беззащитных людей в нашей стране становилось все меньше.