Оригинал материала
Четыре пути (не)принятия
Диагноз ВИЧ для одного становится приговором, для другого — началом новой жизни. Зависит от того, принимаешь ты его или нет
Глава 1. Смерть
В «Острове» меня уже узнают, и, пока я разбираюсь с бахилами, кофе готов. Огромный кожаный диван в общей комнате, как обычно, занят гостями: сегодня на нем обсуждают, в какой стране лучше отдыхать. В Таиланд и Индию ехать ни в коем случае нельзя, как бы ни хотелось, а вот в ОАЭ — пожалуйста. Оказывается, рейтинг составлен по тому, насколько легко в стране достать наркотики.
«Остров» — это низкопороговый центр для потребителей инъекционных наркотиков в Казани. С 2009 года он помогает совершеннолетним наркопотребителям, секс-работникам и ВИЧ-положительным: проводит встречи, раздает чистые шприцы, презервативы, тесты на ВИЧ, консультирует, помогает устроиться на работу и раздает заменитель грудного молока.
— Понимаешь, в арабских странах с этим строго. А в Индии их продают чуть ли не на пляже, очень тяжело там отдыхать, когда ты чист.
— Понимаю, — говорю я, доедаю второй кусок торта, от которого здесь сложно отказаться, и иду искать Альберта, одного из основателей и кураторов проекта. Сегодня он расскажет мне историю своего друга Мустафы.
Однажды Мустафа, как обычно, пришел в СПИД-центр сдавать анализы. Врач вышла в коридор и сказала ему что-то такое, после чего на приемы он больше не приходил.
Альберт познакомился с Мустафой, еще когда тот лечился от наркотической зависимости. Тогда же Мустафа обратился в ислам. С помощью ислама он позже объяснит для себя и ВИЧ-диссидентство: «Лекарство не от Аллаха, Аллах вылечит и без него».
«Через какое-то время после отказа от терапии у него начался почти непроходящий герпес и кандидоз, температура была постоянно повышена. Он практически перестал выходить на улицу. Единожды обидевшись на врача, он протащил свою обиду через религию: достаточно верить — и будешь здоров», — рассказывает Альберт.
Мустафе с каждым днем становилось все хуже, но слушать он никого не хотел. Через несколько лет, как правоверный мусульманин, Мустафа оставил дочку и жену дома и отправился паломником в Мекку. Там он познакомился с другими ВИЧ-положительными мусульманами.
После возвращения он позвонил Альберту и сообщил: «Я встретился там с братьями. Они вправили мне мозги. Сказали: “Если Аллах придумал заболевание, то он придумал и лечение”. Я готов лечиться».
«Хорошо помню, что это была середина дня, а жил он тогда в Набережных Челнах. Я спросил, как он себя чувствует, ему было очень плохо. Решили, что ему нужно приехать в Казань как можно быстрее, желательно в тот же день. Он приехал. Мы сразу положили его в инфекционную больницу, назначили терапию, но у него уже была стадия СПИДа. Начал прогрессировать легочный туберкулез. Кандидоз опустился в пищевод — он не мог ни есть, ни пить».
Альберт ездил к нему в больницу практически каждый день. Мустафа постоянно просил его: «Рассказывай всем, что жил такой Мустафа, который долго не принимал терапию и умер от СПИДа, что так нельзя, что пить лекарства нужно».
Альберт слышать это был не готов. «Я уже тогда отмахивался, говорил: “Не переживай, поставим тебя на ноги”. Через два месяца Мустафа умер. Его путь едва не повторила Алина, которая решила рожать ребенка с двумя иммунными клетками и без терапии.
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД Глава 2. Ошибка
27-летняя Алина очень хотела рассказать свою историю, чтобы другие не совершали ее ошибок, а еще она очень боялась встречаться с журналистами. Она согласилась ответить на вопросы, только если задаст их ей Светлана Изамбаева, основательница фонда помощи ВИЧ-положительным в Татарстане. Я передала Светлане список вопросов, и Алина ответила на них на диктофон.
В своей уфимской школе Алина серьезно занималась спортивной гимнастикой. Мечтала хорошо окончить школу и поступить учиться дальше. Ее карьера развивалась стремительно, в 2013-м ее в очередной раз повысили. Но работать Алина уже не могла, к этому времени ей впервые прописали терапию, но она написала отказ.
«В 11-м классе, когда мне было 17 лет, я познакомилась со своим первым парнем», — рассказывает Алина. Отношениями она была довольна и уже начинала думать о будущем. В том же 2003 году она узнала, что у нее ВИЧ. Пришла рассказать об этом парню. Но для него это не было сюрпризом, он о своем статусе знал давно.
«Не скажу, что я как-то сильно переживала. Когда ты только заболеваешь, ты не чувствуешь на себе эту болезнь и не замечаешь ее», — с таким настроем она и поступила в техникум, а после — в институт. С парнем она общаться продолжала. Но, говорит Алина, со временем отношения испортились: «Он себя вел так, мол, никому ты такая не нужна, никуда ты не уйдешь».
Но она ушла.
На учет Алина встала сразу после того, как узнала о своем статусе, но поначалу терапию принимать ей было не нужно.
«У меня не было ощущения, что я больная, но я наблюдалась у инфекциониста восемь лет. Однако постепенно показатели ухудшались, клетки падали, вирусная нагрузка держалась на 10 тысячах, не менялась. И в 2011 году я забросила сдавать анализы. Мне надоело, я видела, что все равно все падает».
А через два года она снова сходила к инфекционисту: «Проблемы со здоровьем начались с желудка. Я стала плохо есть. Тогда еще меня в очередной раз повысили на работе — стресс, так что я решила опять сходить сдать анализы».
Теперь клеток было 78. Алину отправили в СПИД-центр и назначили терапию.
«Или мне не подошла терапия, или я была не готова ее принимать, но первый раз я заболела именно тогда. Терапию я пить начала, и это было ужасно: я не могла вставать на работу, меня постоянно тошнило, у меня начали выпадать волосы. Может, это было связано со стрессом, я не знаю. Но в итоге я отказалась от терапии. Пришла в центр и написала отказ. В тот момент я решила, что мне надо выйти замуж. Почему-то подумала, что мне станет легче, — смеется Алина. — К тому времени я уже покрылась [надела платок и приняла ислам. — Прим. ТД] и жила в Казани».
К исламу Алину привел молодой человек из интернета, который, по ее словам, искал себе там жену: «Он был соблюдающим мусульманином и просто мне об этом рассказал. Абсолютно ненавязчиво. И тогда у меня все встало на свои места: я поняла почему, для чего, а главное — зачем я заболела. Посредством этой болезни Всевышний привел меня к исламу. Я это приняла как мое испытание в жизни».
С тем парнем Алина так и не встретилась, но мужа себе нашла. В группе ВИЧ-позитивных, он тоже был мусульманином. Они сделали все по правилам: до никаха виделись только три раза. Алина забеременела в первый же день их совместной жизни.
Весь следующий год Алина вспоминает неохотно: «Пришла в женскую консультацию. Я всем сразу говорила о ВИЧ и о том, что терапию не принимаю. Эпидемиологи взяли у меня всю информацию и направили сдавать анализы в СПИД-центр».
В этот раз клеток оказалось еще меньше, чем она думала, — две. «Я знала, что люди пьют терапию во время беременности, но я также знала, что может родиться и здоровый ребенок. И это меня успокаивало. Я очень испугалась, что ребенку от терапии будет плохо, как было плохо мне. И приняла решение не пить таблетки. Всю беременность я очень плохо себя чувствовала».
В 2015 году Алина родила и решила не давать терапию ребенку. Об этом, как и о том, что ребенок родился с ВИЧ, она может говорить только сквозь слезы. К ней начали ездить соцслужбы и уговаривали лечить ребенка, затем приходил педиатр и угрожал, что в противном случае их лишат родительских прав.
Алина говорит, что не это вынудило ее начать лечение: «Я считала, что от лекарств ему будет хуже, но меня начали пугать цифры — у ребенка вирусная нагрузка была 300 тысяч. Это меня испугало».
Молодая мать долго уходила от четкого ответа на вопросы о ВИЧ-диссидентах, но к концу интервью рассказала: «Когда я была беременна, я смотрела эти дурные ролики. Зачем-то я читала всю эту ахинею. Посмотрела передачу Гордона! Почему-то именно эта передача Гордона стала для меня… Раз уж на Первом канале говорят, что, возможно, и нет этой болезни…»
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД По словам Алины, врачи говорили о необходимости принимать терапию, но ей не хватало их уверенности и четкого объяснения плюсов и минусов лечения: «Я у всех врачей спрашивала, надо ли нам пить терапию. И все врачи говорили: “Да, надо”, но на меня это не действовало. Мне бы помогло, если бы врач объяснил все четко, по полочкам разложил всю информацию, открыто и полно, а если врач сам сомневается, то о чем речь. Нужно было четко сказать: принимаешь лекарства — и проблем у тебя в жизни вообще нет».
И вот один врач ей сказал: «Дайте шанс своему ребенку быть здоровым». На последнем слове Алина снова начинает плакать: «Я бы всем девочкам, которые сейчас беременны и отказываются пить терапию, это сказала. Вот если не получится, если вы, принимая терапию, все равно родите нездорового ребенка, тогда у вас будет хотя бы для себя оправдание, что вы сделали все что могли. А если нет — не будет вам оправдания! Кроме мамы, никто ребенку не даст шанса быть здоровым».
Алина до сих пор не может простить себя за то, что передала ребенку инфекцию. Рассказывает, что в роддоме лежала рядом с девушкой, с которой подружилась. Добавляет, что «ее ребеночек здоров, потому что она терапию принимала».
«Тяжело, конечно, было первое время. Я умереть вообще хотела. Хотела попасть в какую-нибудь автокатастрофу. Чувствовала себя виноватой перед ребенком, не знала, как я ему скажу, что он болен из-за меня. Чувство вины было огромное…
Потихоньку начала давать сиропчики, и анализы у нас сразу улучшились. Нагрузка падать начала, вообще быстро на ноль ушла. А раз ребеночек принимал терапию, и я с ним начала пить. На сегодняшний день у нас все хорошо, у меня ничего не болит. Всевышний мне дал еще один шанс прожить эту жизнь».
Глава 3. Восстановление
Около 14 лет назад в Казань переехала парикмахер Светлана Изамбаева. В 2017 году журнал «Эксперт» включил ее в список самых уважаемых людей страны. Она сделала две вещи одной из первых в России: публично раскрыла свой ВИЧ-статус и основала фонд, который помогает ВИЧ-положительным, защищает их права. Позже Светлана получила дипломы по практической и клинической психологии и экономике, организовывала группы взаимопомощи для женщин и подростков.
Почти сразу на ее женскую группу поддержки начала ходить 18-летняя Айсылу. Она пыталась рассказать свою историю, но каждый раз начинала плакать и закончить ее не могла. Так продолжалось около года.
Айсылу сначала согласилась на беседу, но неожиданно перестала отвечать на звонки. Стало казаться, что разговор так и не состоится, но через пару дней она взяла трубку со словами: «Простите, я рожала, вот выхожу из роддома, можно перезвоню попозже?»
У нее это уже четвертый ребенок. Айсылу выросла в деревне, в доме, полном детей: она пятый ребенок в семье. Детство было веселым, оценки в школе — отличными, а характер — непослушным. Когда ей было 17, ее изнасиловал местный старик и заразил ВИЧ.
Полицейские заявление порвали. О том, что заражена, она узнала уже в больнице. Помнит, что насильника заставили сдать анализы, но он отправил вместо себя брата. Дело не завели, насильник спустя год умер от СПИДа, по деревне стали ползти слухи, а Айсылу уехала в Казань и много лет не возвращалась домой.
Группа взаимопомощи Изамбаевой не была для Айсылу первой. До этого она сходила на общую встречу для мужчин и женщин и встретила там сына своей начальницы. Он ее узнал и рассказал матери. Женщина заметила стрессовое состояние 18-летней сотрудницы и решила ее поддержать. Она вызвала Айсылу к себе, поговорила с ней, сообщила о том, что недавно в Казани начали проводить только женские группы, и дала номер Светланы.
Помимо участников анонимных групп, о себе Айсылу рассказала только сестрам. Родителям решили не говорить, несмотря на то что слух по деревне дошел и до них.
Сейчас о первых месяцах после изнасилования она говорит уверенно и спокойно, но первое время было тяжело.
«Непонимание, шок — за что? До сих пор девчонки вспоминают на группе, мол, помнишь, сидела, ревела. Было дело… Просто мне врачи тогда в открытую сказали, что мне осталось два года».
С врачами у нее сложные отношения. Как только она узнала о диагнозе, ей нужно было посетить женскую консультацию.
«Сходила в первый раз… Сказала о своем диагнозе. Сначала осмотр сделали и бегом вызвали санитарку. Она прибежала с ведром хлорки. Я еще штаны не надела, она уже орет: “Убери обувь свою, мне помыть надо”. В итоге я в слезах оттуда ушла и никогда больше не приходила.
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД Однажды Айсылу наконец попались врачи, с которыми все прошло хорошо.
«После первой ситуации пошла в другую больницу, и там оказался очень сильный состав. Врач так спокойно отнеслась ко всему, за руки меня взяла, крепко сжала, сказала: “Успокойся, не ты у меня первая, не ты последняя, не переживай, все у тебя будет хорошо”. Я все беременности к ней ходила, даже когда она участок меняла».
Лишний раз Айсылу к врачам предпочитает не обращаться либо скрывает от них свой статус.
«Например, со стоматологами делаю по-хитрому: говорю, что у меня ничего нет, а у мужа гепатит. Пусть что хотят делают с этой информацией. К гепатиту они как-то лучше относятся».
К лечению Айсылу сразу подошла серьезно и не сомневалась, что его нужно принимать. Но у нее были хорошие показатели, так что ей назначали терапию только во время беременностей. В этот раз, после четвертых родов, терапию они с доктором решили оставить: «До того как я вернулась в ислам, я проходила очень много тренингов со Светой [Изамбаевой. — Прим. ТД], с Екатериной Юрьевной [Степановой, врач-инфекционист. — Прим. ТД] и про терапию, и про здоровье, и про ВИЧ — то есть я была уже более-менее проинформированная. У меня таких противоречий не было. От любых болезней есть лечение, и они от Аллаха. Если у тебя зуб заболел — ты же идешь лечить его, а не терпишь эту боль. Тут так же».
Глава 4. Второй шанс
Нина встречает меня во дворе дачного поселка внутри Казани. Держит огромного лохматого черного пса, который одновременно недоволен моим приходом и заинтригован. Нина немного хромает, но постоянно улыбается. Говорит, эта улыбка была поводом для шуток и в больнице, в которой она провела три года и восемь месяцев.
У Нины был ноль иммунных клеток и полностью неработающие ноги. Домой она вернулась здоровая, на своих ногах, с 600 иммунными клетками и мужем. Федор ходит по дому и периодически с улыбкой вставляет несколько предложений в ее интервью.
«Меня же никто на носилках не хотел носить…» Муж останавливается в дверном проеме, Нина отвлекается на него и спрашивает: «Чего ты стоишь тут? Подслушиваешь?» — «Ну дак я же тебя носил!»
«Носил на носилках» — это краткий пересказ истории их знакомства. Когда Нину привезли на скорой, ее нужно было поднять на пятый этаж. Рабочие на улице помогать отказались.
«А я в это время лежал в той же больнице в другом отделении, вышел покурить. Ну рабочие ни в какую не хотели ее нести. Так что я взял парнишку с собой, и мы понесли. Она никакая была. Кости да кожа. Сказать нечего, живой труп, — рассказывает Федор. — Она мне говорила: “Брось меня, не носи”. Я ее спросил: “Дети есть, салага?” — “Есть”. — “Вот и живи тогда”. В 11-й палате ты тогда лежала, — Федор смотрит на Нину, которая сидит у него на коленях за кухонным столом. — В 11-й палате я сначала выносил твои памперсы, а потом одевал тебя 2-3 раза в день. И когда в гости я к тебе пришел в первый раз, на рентген тебя понес. Ну и потом так все и пошло, че, откуда я знаю, почему втюрился в нее, — смущается Федор. — Через четыре месяца меня выписали, я к ней приезжал».
Приезжал он за 237 километров, так как сам жил в небольшом городе Нижнекамске. Нина не перестает над ним подшучивать.
— Помню, ты мне торт обещал привезти 10 августа.
— Ну потом же, когда ты в другом отделении лежала, я привез тебе торт с цветами! А че, на Каменке спроси, — поворачивается ко мне Федор. — Я ее на руках носил! Правда, иногда забывал на ужин поднять. (Смеются.) Ну а че, ее на улицу выведешь, своими делами займешься, про нее совсем забудешь.
В Казань Федор переехал сразу, как только выписали Нину.
— Он без меня жить там уже не смог. Обманным путем в загс завел.
— Что, обманул? — удивляется мама Нины Светлана Владимировна.
— Че обманул, я же сказал: “Пойдем посмотрим, какие документы нужны, как писать”. Вот и написали сразу. Обманул я только, сказав, что она беременная, чтобы нас без очереди расписали, — объясняется Федор.
— Нам там женщина сказала: «Через три месяца приходите». Он говорит: «Она беременна, че мне делать, с животом, что ли, будет?» Та сдалась, сказала: «Ладно, через месяц устроит?» — дополняет Нина.
— С тех пор так и носит ее на руках, — подытожила рассказ Светлана Владимировна.
Светлана Изамбаева, которая нас познакомила, постоянно предлагает Нине написать книгу. Та не против: «Хочется сесть: плед, чашка кофе, и на берег Волги — писать книгу. Только не знаю, с чего начать». И начала с истории о том, как за две недели резко и неожиданно ей стало плохо настолько, что отказали ноги, желудок и в 28 лет она весила 34 килограмма.
«Утром встала как обычно, хотела пойти умыться. И вот встаю — и все, я рухнула. Организм вымер, можно сказать. Первый день скорая приехала, я пишу отказ от госпитализации. Второй день — отказ. Третий — отказ. Тут уже тетя приехала, скандал устроила, говорит: “Надо поехать узнать, что с тобой”. И я лежачая, ходить не могу, но говорила: “Если вы попытаетесь меня увезти, я убегу, вы меня не найдете”. Бред начала нести, крысы мне мерещились. Уже в больницу меня когда привезли, я просила медсестер: “Уберите эту крысу!” Они спрашивают: “Какую крысу?” Я говорю: “Ну вот же она сидит и смеется”. Меня вот так положили, — показывает Нина, — и все, я лежу на нее и смотрю. И так я пролежала, наверное, полтора года».
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД В больницу ехать Нина отказывалась, потому что боялась. Такие резкие изменения в самочувствии были неожиданными. О том, что у нее ВИЧ, Нина узнала уже в больнице.
В скорой ей сделали флюорографию и выявили туберкулез.
«Меня сразу огородили, всю палату продезинфицировали и отправили на Каменку [клинический противотуберкулезный диспансер. — Прим. ТД]. Там начали брать все анализы. И вот тогда мне Людмила Ивановна [Акчурина, заведующая туберкулезным легочным отделением № 2. — Прим. ТД] сказала, что у меня Б20 [всех врачей Нина называет по имени-отчеству и считает, что ей с ними невероятно повезло, так как она ни разу не столкнулась с дискриминацией или пренебрежительным отношением. — Прим. ТД]. Когда я сделала первые шаги — вышла в коридор с соседкой, на случай, если голова закружится, Людмила Ивановна, как увидела меня, стоит и плачет. Ты, говорит, молодец. Она еще всегда теперь называет меня эталоном ее больницы. Я же думала, что все, помру, когда узнала про ВИЧ. Но Людмила Ивановна ответила, что они сделают все возможное. Правда, потом призналась, что шансов было мало и прогнозы дальше 2-3 дней мне боялись давать».
С туберкулезного учета Нину уже сняли, остался только ВИЧ. «Сначала я думала, что все, жизнь закончена. У меня истерика была, я сидела и говорила: “Какой смысл мне жить тогда, если я ног не чувствую”. Я как раз попала в больницу в день рождения дочки, 13 декабря. В неадекватном состоянии я была, наверное, до марта. Мне же еще терапию не выделяли, я же мигрант: ни прописки, ни родины.
Вот тогда моя сестра вышла на Свету [Изамбаеву. — Прим. ТД]. Я сама следила за Светой в соцсетях, удивлялась, как она свое лицо так спокойно открывает, я стараюсь, но так еще не могу. Ну вот через фонд она из Германии доставала мне терапию. Потом уже подключилась Лилия Булатовна [Бахтеева, врач-инфекционист, СПИД-центр. — Прим. ТД]. Сначала от лекарств мне было очень плохо».
Однажды из-за путаницы в будильниках спросонья Нина выпила две дозы лекарств с разницей в 30 минут. Почти сразу начала задыхаться, но ее откачали.
«8 марта была у меня последняя побочка, и потом я пошла на поправку. И уже 11 июня 2015 года я встала на ноги. У меня стала нагрузка нулевая, потом 560 клеток после терапии. И мама привезла мне ходунки. Потихоньку я начала ходить. Но фобия у меня еще чуть-чуть есть. Страх еще не ушел. Некоторые части ног я до сих пор не чувствую».
Когда почти через два года жизни в больнице Нину стали отпускать домой на выходные, ей потребовался психолог.
«Я чувствовала себя в какой-то капсуле. Первое время смотрела на людей и считала, что все видят, что у меня болезнь. Мама и сестра восприняли нормально, спокойно: “Ну случилось и случилось”. А мне, наоборот, стало казаться, что они начали ко мне по-другому относиться. Я им это сказала, но мама ответила: “Ты сама себя накручиваешь, ты как была наш родной человек, моя кровинушка, так и остаешься”. С психологом я сначала все время молчала. Он мне тогда сказал: “Бери листок и все записывай. И потом мы будем беседовать о том, что тебя беспокоит. А сейчас пиши, чтобы ты не замкнулась в себе”. Я же ни с кем разговаривать не хотела. И таблетки постоянно пить было тяжело, чувствовала себя как робот: утро-вечер, все таблетки, таблетки. Сейчас все нормально».
Выписали окончательно Нину только в прошлом году. Она все не может привыкнуть пить такое количество лекарств, мечтает об универсальной таблетке, которую достаточно было бы выпить один раз. Сейчас Нина с мамой, мужем, дочерью, двумя кошками и огромным псом живет в доме, который своими руками построила ее мама. Светлана Владимировна и в 68 лет продолжает работать в МЧС, рассказывает о прошлой работе в авиации, предпочитает дружить с мужчинами и переживает, что туалет сделала на первом этаже и дочери теперь неудобно туда спускаться.
Нина пошла провожать меня до автобусной остановки, но вдруг решила показать то самое место на берегу Волги, где хотела бы писать свою книгу. Оказалось, от ее дома до Волги идти меньше двух минут. Но к воде можно спуститься только по бетонному береговому укреплению. Раньше Нина легко это делала, теперь нет, еще страшно. Боится, что подведут ноги. Попробует в другой раз. Книгу же можно писать и не у самой воды.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
ВИЧ