Минздрав запросил у НКО список детей, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах

Минздрав запросил у хосписа «Дом с маяком» и фонда помощи хосписам «Вера» список детей, нуждающихся в не зарегистрированных в России противосудорожных препаратах. Для этого основательница «Веры» Нюта Федермессер призвала родителей детей с неизлечимыми заболеваниями заполнить анкету и прислать ее в «Дом с маяком».

Как сообщила Федермессер в фейсбуке, Минздрав РФ запросил у НКО информацию о детях, которым необходимы незарегистрированные препараты, с намерением оформить для каждого индивидуальную, адресную закупку сроком на год. Пятого августа Минздрав разослал во все регионы поручение проанализировать и дополнить данные по детям с учетом того, сколько лекарств необходимо каждому.

«Да, это не системное решение, но снимает риски ареста с родственников», — подчеркнула Федермессер.

В перечень препаратов, которые можно попросить у Минздрава, вошли: диазепам (в свечах и микроклизмах), клобазам, мидазолам (для буккального введения), фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, вигабатрин. С другими лекарствами «Дом с маяком» и «Вера» помочь не смогут.

Списки детей правительство требует подготовить к 8 августа, однако Федермессер считает, что этого времени недостаточно, поскольку масштаб проблемы был неизвестен.

«Мы знаем, что в Московской области, в Москве, Нижнем Новгороде, Тюмени и других городах с родителями уже связывались. Знаем, что в Брянске подошли к делу формально: быстро отправили короткий список, а когда родители, чьи дети в этот список не вошли, стали звонить просить добавить их детей тоже, минздрав Брянска отказал. Ничего, будем обращаться повторно. Правда дороже», — написала эксперт.

По ее словам, в «Дом с маяком» поступают сотни писем от родителей, у которых изъяли незарегистрированные препараты на таможне и не возвращают, в то время как Минздрав отказывается обеспечить неизлечимо больного ребенка, в том числе старше 18 лет, необходимым лекарством.

Федермессер призывает родителей, которые еще не подавали свои данные, заполнить анкету и прислать ее в «Дом с маяком», даже если сроки уже прошли. Если данные были поданы, но обратной связи от чиновников нет, необходимо позвонить в свой региональный минздрав и сослаться на поручение Минздрава России об обеспечении препаратами из установленного перечня. В случае если чиновники будут отказываться включать вашего ребенка в список, родители могут обратиться за содействием на электронную почту «Дома с маяком» info@childrenshospice.ru.

В июле в Москве по подозрению в контрабанде психотропных веществ задержали Елену Боголюбову, которая заказала в интернете препарат фризиум для 10-летнего сына с неизлечимым генетическим заболеванием. После общественного резонанса полиция не нашла оснований для возбуждения уголовного дела. В 2018 году в Москве матери ребенка с инвалидностью Екатерине Конновой предъявили обвинение по «антинаркотической» статье УК РФ за попытку перепродать препарат против судорог. Впоследствии обвинения были сняты.

В Кремле пообещали активизировать работу по обеспечению неизлечимо больных детей не зарегистрированными в России лекарствами. В Минздраве разъяснили, что россияне могут ввозить не зарегистрированные в стране наркотические и психотропные лекарства без разрешения, но должны иметь документы с назначением конкретного препарата.