В Тульской области два месяца нет лекарства для ВИЧ-терапии. Как пациенты справляются без необходимого препарата?
В СПИД-центре Тульской области больше двух месяцев нет ламивудина — препарата, который входит в большинство схем ВИЧ-терапии. Пациентам предлагают покупать его самостоятельно, менять схему или принимать неполный набор препаратов. Люди с ВИЧ рассказали «Таким делам», как они пытаются получить жизненно важное лекарство.
Фото: Игорь Низов / Фотобанк Лори Проблемы с закупками
За первую половину 2019 года сорвался каждый четвертый госконтракт на поставку лекарств в России. Среди федеральных тендеров чаще всего срывались контракты на поставку ламивудина. Причина этого — условия Минздрава: низкая цена контракта и короткие сроки, за которые нужно поставить большое количество препаратов.
С 2017 года антиретровирусные препараты централизованно закупает Минздрав. Регионы тоже могут проводить закупки из своего бюджета, но в 2019 году это делают только 14 субъектов РФ, рассказал представитель Коалиции по готовности к лечению Алексей Михайлов.
Представительница общественного движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина рассказала «Таким делам», что в Тульской области ламивудина нет с июня, а к концу августа запасы иссякнут в Вологодской, Ленинградской и Ростовской областях, Башкортостане, Карелии и Туве. К концу сентября ламивудин кончится в Алтайском и Красноярском краях, Кемеровской, Саратовской и Свердловской областях, Мордовии и Удмуртии.
Отмена терапии
Светлана из Тульской области рассказывает: когда в областном СПИД-центре кончился ламивудин, она стала заказывать его в интернет-аптеке. Сейчас, по ее словам, и это сделать невозможно. Последний раз ей высылали ламивудин из «аптечки взаимопомощи» в Санкт-Петербурге (проект «Пациентского контроля», позволяющий людям передавать препараты, которые стали им не нужны, пациентам, нуждающимся в них. — Прим. ТД).
Ламивудин стоит до 400 рублей и есть люди, которые не могут себе позволить покупать его самостоятельно, говорит Светлана. Ламивудин — не единственный препарат для людей с ВИЧ, терапия должна быть трехкомпонентной. Теперь же пациентам предлагают принимать неполную схему из двух препаратов, сообщает пациентка.
«Люди с этим заболеванием хотят лечиться, а им врачи предлагают двухкомпонентные терапии, хотя этого в принципе нельзя делать. Или предлагают “каникулы” — то есть пару месяцев вообще не принимать терапию. А это фатально: растет вирусная нагрузка, падает иммунитет, что, естественно, сказывается на здоровье», — говорит Светлана.
Она добавляет, что из-за отсутствия ламивудина многих людей переводят на другие схемы лечения и это может привести к устойчивости вируса к ранее использованным препаратам. Об этом же говорит и другая пациентка — Наталья. «Если мы прервем схему, придется менять ее. Не дай бог не будет другой схемы: переберут все схемы препаратов и больше не останется ничего, что может помочь», — рассказывает она.
Наталья говорит, что в тульском СПИД-центре ей выдают только два из трех компонентов схемы — ламивудин она покупает отдельно. По ее словам, сейчас в регионе есть лишь одна аптека, где можно заказать препарат, но и там не успевают за количеством покупателей. «Мне сказали: “Ламивудина нет — как хочешь пей. Хочешь — покупай ламивудин, хочешь — без него”», — пересказывает женщина.
Нарушение прав пациентов
Константин (имя изменено. — Прим. ТД) считает, что пациентов недостаточно информируют о последствиях отказа от ламивудина. Он указывает, что прерывание терапии или отсутствие в ней какого-то препарата приводит к размножению вируса и развитию сопутствующих заболеваний. «Врачи СПИД-центра не говорят, что, если схема неполноценная, она может не работать. Если врач что-то меняет, он должен объяснить, почему так и что может произойти. Естественно, никто этого не делает», — рассказывает Константин. Он называет это нарушением прав пациентов.
По словам Константина, в тульском СПИД-центре не берут ответственность за отсутствие препаратов и предлагают звонить в Минздрав, который не закупил необходимые лекарства. Мужчине предложили заменить ламивудин препаратом, который также содержит зидовудин. «Я отказался, потому что я в свое время пил зидовудин и испортил себе желудок. Мне сказали, что больше заменить, к сожалению, нечем», — говорит пациент.
Жительница Тульской области Мария (имя изменено. — Прим. ТД) выступает координатором «аптечки взаимопомощи» и помогает передавать нуждающимся пациентам необходимые препараты. У ее супруга — терминальная стадия ВИЧ. Когда он отбывал наказание в колонии, схема лечения была некачественной, поэтому теперь ко многим препаратам у него возникла устойчивость. Схема с ламивудином работает, и Мария боится, что, если прервать ее, не останется препаратов, которые смогут помочь ее мужу.
У Марии нет ВИЧ, но если ее муж перестанет принимать полную схему с ламивудином, риск заражения для нее вырастет. «Я не очень этого боюсь. Если бы я этого боялась, я бы не выходила за своего мужа, зная про его болезнь», — говорит Мария. Она указывает, что анализы на уровень вирусной нагрузки сдают раз в три месяца, поэтому люди, которые прекратят терапию, не узнают, когда станут заразны, и могут способствовать распространению вируса.
В Тульском центре по профилактике и борьбе со СПИДом «Таким делам» сообщили, что из областного бюджета выделили деньги на закупку ламивудина, препарат должен поступить в регион уже 16 августа. ТД не удалось найти соответствующую закупку: с мая Тульская область инициировала только поставки комбинированного средства ламивудин + зидовудин и 60 упаковок ламивудина для детской клинической больницы. В СПИД-центре также заявили, что при необходимости меняют людям с ВИЧ схемы лечения, но «отдельные пациенты категорически отказываются от замены».
«Пациентский контроль» жаловался на перебои в поставках ламивудина в Министерство здравоохранения России, минздрав Тульской области и Росздравнадзор. В областном ведомстве сообщили, что отсутствующий ламивудин заменяют аналогичными препаратами. Минздрав РФ и Росздравнадзор порекомендовали пациентам обращаться в региональный минздрав. В пресс-службе Минздрава РФ 7 августа заявили, что «принимают меры для обеспечения пациентов необходимыми препаратами, несмотря на срывы госзакупок».
UPD. Пресс-служба министерства здравоохранения Тульской области сообщила «Таким делам», что 16 августа в СПИД-центр поступили лекарства для лечения ВИЧ, в том числе 3272 упаковки ламивудина. В ведомстве заявили, что пациенты уже начали получать препараты.