«Дом с маяком» опасается проблем с выдачей незарегистрированных препаратов в регионах России

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава прокомментировала «Таким делам» новость о закупке 10 тысяч упаковок незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей. Лекарства хотят закупить у зарубежных производителей и ввезти в Россию до конца октября.

Мониава сказала, что пока сложно сказать, покроет ли этот заказ потребности пациентов, потому что есть проблема со сбором данных о нуждающихся в препаратах.

«Есть независимый реестр, который собирает Детский хоспис “Дом с маяком”. Родители сами подают туда свои данные. Если ориентироваться на этот реестр, то на первое время 10 тысяч упаковок хватит. Но проблема в том, что у нас в реестре только активные семьи, которые сидят на фейсбуке и сами о себе заявили. Тех, кто не сидит на фейсбуке, я уверена, тоже довольно много, но в регионах есть сложности с их выявлением. Районные поликлиники и региональные больницы сами про эти препараты не знают, и не знают, кому они нужны, и не подают данные об этих пациентах. Я так понимаю, что лекарства получат самые активные и самые инициативные родители и будут сложности с региональными органами здравоохранения по поводу внесения других пациентов в эти списки», — объяснила она.

Мониава предполагает, что проблем с закупкой препаратов в дальнейшем быть не должно, но могут возникнуть сложности с выдачей лекарств детям из регионов.

«Я не могу отвечать от имени Минздрава, но, насколько мы понимаем, это первая закупка, и дальше, как препараты закончатся, мы надеемся, что будет вторая. Мне кажется, проблемы с закупкой сейчас уже не должно быть, а будут проблемы с выдачей: кто будет выдавать и на каком основании. Одно дело — семьи-москвичи, им будет просто получить. А семьи из далекой области — как к ним будет доставка осуществляться, выдача, назначение? Очень важно, чтобы были телеконференции, чтобы из регионов не нужно было в Москву везти детей на осмотр, чтобы назначить препарат», — сказала Мониава.

ФГУП «Московский эндокринный завод» запросило у зарубежных производителей четыре препарата: диазепам, фенобарбитал и мидазолам в формах, которые не производятся в России, а также не зарегистрированный в РФ клобазам (фризиум).

Независимый реестр нуждающихся в незарегистрированных препаратах составляют Детский хоспис «Дом с маяком» и фонд «Вера». У себя в фейсбуке Мониава опубликовала ссылку на анкету, которую нужно заполнить нуждающимся в незарегистрированных препаратах.