Вероника Скворцова пообещала максимально ускорить регистрацию фризиума в России

Министерство здравоохранения намерено максимально ускорить регистрацию в России фризиума, если производитель препарата подаст такое заявление. Об этом глава ведомства Вероника Скворцова заявила на Восточном экономическом форуме во Владивостоке, сообщает «РИА Новости».

По словам Скворцовой, Московский эндокринный завод уже закупил 10 тысяч упаковок фризиума. В августе Минздрав провел экспертизу препарата и подтвердил его эффективность. В ведомстве посчитали, что лекарство необходимо двум-трем тысячам российских детей с эпилепсией.

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила на своей странице в фейсбуке, что Минздрав направляет в регионы запросы срочно предоставить данные по нуждаемости в не зарегистрированных препаратах. Но четкой методики подсчета нет: одни регионы составляют список со слов родителей, другие требуют от родителей предъявить федеральный консилиум, третьи учитывают только несовершеннолетних пациентов.

Мониава привела в пример подсчеты: сейчас консилиумов нет у почти двух тысяч пациентов. В России всего три федеральных центра занимаются выдачей консилиумов, все они находятся в Москве — НИКИ педиатрии имени Ю. Вельтищева, Российская детская клиническая больница имени Н. Пирогова и Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей. Если в год один институт делает в среднем 40 консилиумов по фризиуму, то две тысячи человек будут получать консилиумы на протяжении 16 лет.

12 августа в Москве в момент получения посылки с фризиумом была задержана мать ребенка с эпилепсией. Центральная таможня возбудила уголовное дело о контрабанде психотропных веществ, по этому делу женщина проходила свидетельницей. После прокуратура отменила постановление о возбуждении уголовного дела. Это второй случай за месяц, когда задерживают матерей, заказавших фризиум для своих детей, первый произошел с Еленой Боголюбовой.

По данным Ассоциации российских фармацевтических производителей, у французской компании Sanofi, которая производит фризиум, есть завод в России, но он не выпускает это лекарство. Фармацевтические компании не хотят выходить на торги, когда препарат предлагают закупить по цене на 80% ниже.

Еще в августе 2018 года «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера», родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией написали открытое обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с обеспечением пациентов не зарегистрированными в стране лекарствами, в том числе и фризиумом.