«Дом с маяком»: ни один ребенок в России до сих пор не получил незарегистрированные лекарства

В России ни один ребенок, который нуждается в незарегистрированных лекарствах, до сих пор их не получил. Об этом в фейсбуке сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок фризиума, но препарат не выдают.

Мониава рассказала, что у 90% семей не оформлены документы, так как Минздрав не объяснил, в каких учреждениях их нужно оформить. В поликлинике родителям ребенка, которому, например, нужен фризиум, требуют федеральный консилиум и отказываются без его наличия вносить ребенка в список нуждающихся в препарате. Кроме того, Минздрав не открыл горячую линию, чтобы родители могли задавать вопросы по незарегистрированным препаратам.

«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одному ему понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — сказала Мониава и добавила, что родители до сих пор вынуждены обращаться к нелегальным перекупщикам.

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев 5 сентября подписал распоряжение о выделении денег из резервного фонда правительства на лекарства для тяжелобольных детей. Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок фризиума — этого запаса должно хватить на несколько лет. До конца октября правительство планирует ввезти в страну не менее 10 тысяч упаковок не зарегистрированных или не производящихся в России препаратов для тяжелобольных детей.

Компания «Санофи», производитель фризиума, готовит документы на регистрацию препарата в России. Регистрация пройдет в ускоренном режиме без клинических исследований, поскольку фризиум более 20 лет находится в обращении.

Проблема приобретения противосудорожного препарата фризиум, который не зарегистрирован в России, но не имеет аналогов в стране и жизненно необходим детям с эпилепсией, обострилась в последнее время. Было задержано несколько матерей, заказавших фризиум из-за рубежа, последний случай произошел 12 августа. Были возбуждены уголовные дела о контрабанде наркотиков.

UPD. Лида Мониава рассказала «Таким делам», что «Дом с маяком» не может повлиять на то, чтобы дети как можно быстрее получили незарегистрированные препараты, но оказывает информационную поддержку родителям. Он просит Минздрав не только открыть горячую линию, но и опубликовать на своем сайте разъяснительное письмо для родителей.

«В этом письме должно быть прописано, куда обращаться родителям в каждом регионе, чтобы оформить документы и ребенка внесли в списки на закупку препаратов. Ведь даже в Москве родители не знают, куда им идти за помощью, а в регионах и подавно», — рассказала Мониава.