Департамент здравоохранения Москвы подготовил инструкцию по получению незарегистрированных препаратов для тяжелобольных детей

Московский департамент здравоохранения подготовил инструкцию для родителей детей, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах: «Фризиуме» (клобазаме), ректальном «Диазепаме», неинъекционном «Фенобарбитале» и «Мидазоламе». Об этом у себя в фейсбуке рассказала основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Инструкция действует для получения лекарств только для москвичей моложе 18 лет, однако Минздрав готовит такой документ для родителей детей из регионов.

Законный представитель ребенка должен лично обратиться к дежурному администратору детской городской поликлиники, к которой прикреплен ребенок, а также предоставить имеющуюся медицинскую документацию. В поликлинике подготовят документы для направления ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов на консультацию в один из центров: Научно-практический центр детской психоневрологии или Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого.

Если нужно будет уточнить диагноз и комплексно обследовать пациента, в поликлинике потребуется получить направление на плановую госпитализацию в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Граждане могут звонить по этим вопросам по телефону оперативно-распорядительной службы департамента здравоохранения 8 (499) 251-8300. Если проблемы с оформлением документов решить не получится, то можно написать на почту Детского хосписа «Дом с маяком».

Федермессер отметила, что пациенты старше 18 лет смогут получить незарегистрированные препараты только после изменения федерального законодательства и после регистрации лекарств в России. По ее данным, «Фризиум» должны зарегистрировать до конца 2019 года, «Диазепам» в микроклизмах появится в стране уже собственного производства в конце 2020 года.

Федермессер подчеркнула, что никто не закрывает сбор данных и если пациентам говорят об этом в любом регионе, то это «просто жестокий способ поторопить».

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказывала, что Минздрав направляет в регионы запросы срочно предоставить данные по тому, сколько пациентов нуждается в препаратах. Но четкой методики подсчета нет: одни регионы составляют список со слов родителей, другие требуют от родителей предъявить федеральный консилиум, третьи учитывают только несовершеннолетних пациентов.

По подсчетам Мониавы, заключений консилиумов нет почти у двух тысяч пациентов. В России всего три федеральных центра занимаются выдачей консилиумов, все они находятся в Москве: НИКИ педиатрии имени Ю. Вельтищева, Российская детская клиническая больница имени Н. Пирогова и Национальный медицинский иссле­довательский центр здоровья детей. Если в год один институт делает в среднем 40 консилиумов по «Фризиуму», то две тысячи человек будут получать консилиумы на протяжении 16 лет.

В Москве в середине августа в момент получения посылки с «Фризиумом» задержали мать ребенка с эпилепсией. Центральная таможня возбудила уголовное дело о контрабанде психотропных веществ, по этому делу женщина проходила свидетельницей. Потом прокуратура отменила постановление о возбуждении дела.

Это был второй случай за месяц, когда задерживали матерей, заказавших «Фризиум» для своих детей, первый произошел с Еленой Боголюбовой.

В начале сентября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова обещала максимально ускорить процесс регистрации «Фризиума» в России.