Красноярские власти закупят на средства краевого бюджета лекарство для детей, больных СМА
Власти Красноярского края закупят «Спинразу» для детей, больных СМА (спинальной мышечной атрофией) и имеющих заключение врачебной комиссии. Об этом сообщил краевой минздрав.
Пока специалисты федерального НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева дали заключения о необходимости введения спинразы двум из 16 красноярских пациентов. Один из них — пятилетний Добрыня Рукосуев, старший брат умершего 30 января от СМА двухлетнего Захара Рукосуева.
Родителей Захара и Добрыни, последние дни выходившие на пикет перед зданием краевой администрации, пригласили к министру здравоохранения края Борису Немику, где он объявил, что начата подготовка документов для проведения конкурсных процедур по закупке препарата.
На средства регионального бюджета закупят все необходимые инъекции на год. А первая обещана Добрыне уже 26 февраля.
Напомню, накануне СК возбудил уголовные дела по факту смерти З. Рукосуева в детской краевой больнице, а прокуратура, завершив срочную проверку, обязала краевого министра Б.Немика незамедлительно принять меры к обеспечению больных СМА на бесплатной основе необходимым им по жизненным показаниям лекарством. В РФ это пока лишь спинраза. Захар ждал ее два с половиной месяца. Теперь следователи, как сообщила «Новой» Светлана Рукосуева, спрашивают у нее разрешения на эксгумацию тела.
Проведены обыски в минздраве и краевом клиническом центре охраны материнства и детства, изъята документация, допрошены должностные лица минздрава и краевой детской больницы.
СПЕЦВЫПУСК
«Укол совести»
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства