Депутат Госдумы предложил Минздраву финансировать лечение пациентов со СМА из федерального бюджета

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из федерального бюджета. Об этом сообщает «РИА Новости».

По словам Огуля, ему поступают обращения по вопросу доступа пациентов со СМА к препарату «Спинраза», который позволяет замедлить развитие заболевания, а в некоторых случаях и улучшить состояние человека.

Препарат «баснословно дорогой», отмечает депутат. Одна ампула препарата стоит восемь миллионов рублей, а в первый год лечения пациенту необходимо как минимум шесть инъекций — это обойдется в сумму около 50 миллионов рублей. В дальнейшем пациенту нужно ежегодно делать по три укола «Спинразы».

«Ни одна региональная казна, разве что Москва, не потянет такую сумму. <…> Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок», — резюмируют Огуль.

По данным депутата, каждый год в России рождается 200 детей со СМА, но заболевания нет в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Точное количество пациентов со СМА неизвестно, поскольку нет единого реестра; как минимум, их 900 человек.

Впервые в российские регионы «Спинраза» стала поступать только в конце января 2020 года. Пока речь идет о единичных случаях в Москве, Пскове, Чувашии, Ханты-Мансийском автономном округе, Краснодарском крае, Амурской, Московской и Тамбовской областях. Сотни других пациентов остаются без жизненно важного лечения.

Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранен.

СМА может проявиться как в первые месяцы жизни, так и в возрасте от полутора до двух лет. Болезнь неизлечима, но если человек вовремя получает лекарства и специальное медицинское оборудование, то может полноценно жить.

«Такие дела» разбирались в том, какие пути лечения есть у детей со СМА в России и почему родители взяли дело в свои руки.

В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.