Власти Калининградской области решили выделить 79,5 млн рублей на лекарство для больных СМА

Правительство Калининградской области объявило аукцион на закупку препарата Нурисен («Спинраза») для людей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщается на его сайте.

Начальная максимальная сумма контракта – 79,5 млн рублей. Власти Калининградской области планируют закупить 10 инъекций.

Заказчиком выступила Детская областная больница в Калининграде – в регионе только в ней осуществляется введение пациентам «Спинразы». В феврале врач-невролог этой больницы прошла специальное обучение в федеральном центре.

По информации регионального Минздрава, с таким диагнозом в Калининградской области двое детей. По последним данным фонда «Семьи СМА», в Калининградской области семь человек со СМА, а в России – около тысячи.

Спинальная мышечная атрофия — редкое неизлечимое генетическое заболевание, поражающее мышцы тела. «Спинраза» — единственный зарегистрированный в России препарат для людей со СМА. В первый год человеку необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три, продолжать терапию нужно в течение всей жизни.

Сейчас по закону закупка препарата возлагается на регионы. Однако из-за цены лекарства местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств. Сенатор от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков предложил внести СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволило бы финансировать лекарства за счет федерального бюджета.