Девочке из Ставропольского края собрали больше 2 млн долларов на лекарство для лечения СМА

Годовалой Варваре Ростовой из Георгиевска Ставропольского края, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа, собрали 156 миллионов рублей (более 2,1 млн долларов США) на укол препарата Zolgensma. Об этом сообщили в фонде «География добра».

«Сбор нам закрыл один человек, предоставивший недостающую сумму, — рассказала мать девочки Анастасия Ростова в инстаграме. — Он пожелал остаться инкогнито. Мы сами достоверно не знаем, кто это, но очень благодарны этому человеку».

«В ближайшее время мы делать укол не будем, так как Варюшка у нас после пневмонии. Мы посоветовались с врачами и решили подождать, чтобы она восстановилась, и в середине июля уже можно будет сделать укол», — добавила она.

Детям, страдающим этим редким генетическим заболеванием, запускающим механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх, необходимы дорогостоящие препараты — Spinraza и Zolgensma. Последний в России не зарегистрирован, из-за чего лечение должно проходить за рубежом.

В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек с этим заболеванием. В некоторых регионах закупают препарат Spinraza, однако в других власти отказывают детям в лечении. В июне президент Владимир Путин поддержал идею создать фонд для закупки лекарств для лечения СМА; для его наполнения планируют привлекать федеральные и региональные бюджеты, а также деньги местных предпринимателей.