Тюменские чиновники по решению суда закупили девятилетней девочке лекарство для лечения СМА

В соответствии с решением суда в Тюменской области чиновники закупили дорогостоящее лекарство «Спинраза» для девятилетней Амины Батуриной, страдающей спинальной мышечной атрофией. Из-за заболевания девочка перестала ходить год назад. На закупку препарата выделили более 39 миллионов рублей. Об этом сообщает 72.ру

В департаменте здравоохранения «Новой газете» подтвердили намерение закупить лекарство. Препарат закупают для Областной клинической больницы №1, где, вероятно, ребенок и будет проходить лечение. На выделенные деньги поставщик привезет 25 миллилитров препарата «Спинраза», который необходимо поставить до конца октября 2020 года.

Ранее родители девочки, живущие в селе Омутинское, обратились с иском к региональному департаменту здравоохранения об обеспечении их дочери нужным лечением, и суд поддержал их. Один укол «Спинразы» стоит более 9 миллионов рублей, а в первый год лечения необходимо порядка шести инъекций, в последующие — по три-четыре ампулы.

«Мы считаем решение суда независимым от региональных властей. Противостояние в суде длилось 4 часа, представители администрации города делали все, чтобы доказать необоснованность требований закупки дорогостоящего препарата. Но судья вникла и разобралась. В апелляционном порядке чиновники не оспаривали решение суда первой инстанции, поскольку такая практика сложилась по России, что редко отменяют первоначальное решение», — рассказали «Новой» родители.

Ранее тюменские чиновники отказывали Батуриным в лечении, несмотря на то, что препарат назначил консилиум московских врачей. Заместитель губернатора Ольга Кузнечевских официально ответила родителям, что назначение препарата — это превышение функций врачебной комиссии медицинской организации, поскольку «Нусинерсен» не включен в федеральную и территориальную программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи.

Сейчас в регионе проживают 22 ребенка со СМА, но в программу расширенного доступа вошел только один человек, которому назначили «Спинразу». Амина стала вторым ребенком в области, который будет получать жизненно необходимое лекарство. Родители остальных детей даже не могли получить на руки медицинские документы из поликлиник. Родители девяти детей были вынуждены обратиться в прокуратуру.

«После огласки в СМИ и до вынесения решения Тюменской областной прокуратуры нам выдали медицинские амбулаторные карты. Получив документы, мы сразу же поехали в Москву, это позволило подтвердить необходимость лечения московской врачебной комиссией. "Спинразу" назначили еще трем детям из Тюменской области. По нашим подсчетам, более десяти семей намерены подтвердить диагноз и лечение. <...> В регионе появился положительный кейс с обращением в суд, мы надеемся, что после федерального назначения поликлиники пойдут нам навстречу, но также готовы бороться в суде», — рассказала «Новой» Оксана Гончарова, мама восьмилетнего мальчика со СМА.

Родители заявляют, что в регионе 23 ребенка нуждаются в лечении, а не 22, как сообщает региональный Депздрав. Они предполагают, что чиновники не учитывают Диму Тишунина, получившего лечение в США, либо ждут, когда одному пациенту исполнится 18 лет в июне, и его уже не учитывают как ребенка.