Оригинал материала
Снежный ком
Сеня рос здоровым и необычайно умным. Но вот уже 15 лет не двигается, не разговаривает и не видит — почти беззвучно лежит или бьется в судорогах, пока мама ухаживает за ним
Помогаем Дом с маяком ПомочьЗаточение
Душно. Летнее солнце бьет из окна, нагревает стол с лекарствами. Ира стоит посреди комнаты в розовой мешковатой футболке и завязывает волосы в небольшой пучок. Сеня, ее сын, лежит на кровати у стены и смотрит куда-то в потолок. Его голова лежит на пирамиде из подушек, руки и ноги безвольно покоятся на белоснежной простыне.
«Готов?» — спрашивает Ира, двигая электрический подъемник. Арсений не отвечает. Комната погружается в тишину.
Вот уже 15 лет он не может говорить. 15 лет не может видеть, стоять, вертеть головой или поднимать руки. У Сени редкое генетическое заболевание: X-сцепленная адренолейкодистрофия в детской церебральной форме. Частота случаев: один на двадцать тысяч. Вот уже 15 лет он почти беззвучно лежит или бьется в судорогах, пока мама ухаживает за ним.
СеняФото: Евгения Жуланова для ТД Ира подходит к сыну и вытаскивает из-под его головы несколько подушек. Сеня издает стон. «Сейчас будем гамачок подстилать», — говорит она и подкладывает под его тельце серо-красную ткань. Когда она поворачивает его набок, Сенина нога дрожит от судорог. Ира успокаивает его, просит чуть-чуть потерпеть. Судороги прекращаются.
Так было не всегда. Сеня рос обычным здоровым мальчиком. По словам Иры, необычайно умным: в четыре года он сам научился читать. Просто наблюдал за тем, как это делает старшая сестра, и повторял буквы. В семь мальчик пошел в школу и хорошо учился, но под Новый год ударился головой. С тех пор все изменилось.
Раздается жужжание электрического двигателя. Ира закрепляет гамак на специальных крючках, аккуратно поправляет Сенино тело, натягивает на его худые ноги полосатые гетры. «Готовчик?» — спрашивает она. Он беззвучно двигает нижней челюстью. Ира разворачивает подъемник и проходит через узкий коридор, внимательно следя, чтобы ноги и руки сына не ударились об стену.
Сеня и ИринаФото: Евгения Жуланова для ТД После травмы Сеня стал быстро утомляться, и школьная учительница посоветовала пойти к врачу. По словам Ирины, в больнице мальчика отправили на МРТ и сказали, что у него разрушен мозг. Сеня тогда еще мог бегать, прыгать, видеть, говорить, выглядел как обычный ребенок… но внутри уже происходили необратимые изменения.
Второй подъемник медленно спускает Иру с одного этажа на другой. Сеня покоится у нее на руках. Ира прижимает его к груди. На первом этаже она поднимается и плавным движением перекладывает сына на коляску, закрепляет тело и укладывает голову. Мама проговаривает каждое свое действие, успокаивая мальчика, который не двигается и не видит, но, кажется, все слышит и чувствует.
СеняФото: Евгения Жуланова для ТД Сеня потерял все навыки за девять месяцев. Сначала он стал спотыкаться и терять равновесие. Зрение сужалось, пока он не перестал видеть. Постепенно исчезала и речь. Она становилась все более невнятной: отнимался язык, переставала работать гортань. Болезнь превратила Сенины слова в мычание, а потом лишила и этого. Жизнь Сени замерла. Болезнь заключила его в непроницаемый футляр тела.
Печальные истории
Сеня лежит на высоком надувном матрасе под тенью пляжного зонта и молодой яблони. Пахнет свежескошенной травой, жужжат насекомые. Летом Ира каждое утро надувает этот матрас, накрывает его простыней, подушками и одеялами. А потом аккуратно преодолевает с Сеней всю дорогу от второго этажа до яблони. Час на то, чтобы все разложить и выйти, час на то, чтобы вернуться домой. Раньше было дольше — Сеню приходилось носить вручную. Но в последние два года появился пандус и подъемники, и Ира смогла чуть выдохнуть.
Она сидит рядом с сыном на лавочке. Я замечаю на ее пальцах небольшие царапины, а на мятой футболке пятна. Ира смотрит на меня своими серо-голубыми глазами и широко улыбается, но я чувствую ее усталость на расстоянии.
Сеня и ИринаФото: Евгения Жуланова для ТД X-сцепленная адренолейкодистрофия мало изучена и сегодня, а 15 лет назад в России о ней почти ничего не знали. Когда Сене поставили этот диагноз, Ире ничем не могли помочь. Врачи дали мальчику два года жизни и предложили экспериментальное лечение. Ира должна была собрать двести тысяч долларов и поехать с сыном в Израиль на пересадку костного мозга. По ее словам, тогда еще не было ни одной успешной операции.
Подумав, Ира решила, что лучше остаться дома и дать Сене всю возможную заботу и любовь. Но новая жизнь оказалась намного тяжелее, чем она могла представить. Вместе с болезнью сына Ира потеряла работу, а муж ушел из семьи. Все рухнуло в одночасье.
Сенины страдания продолжились. Болезнь не только лишила его возможности двигаться и разговаривать, но и вызвала спастику: мальчик начал биться в судорогах, таких страшных и мучительных, что при разговоре о них у Иры меняется голос.
«Он выгибается, у него работают руки, ноги, спина. Он потеет, краснеет, мучается, худеет. Как если бы на тренажер человека поставили, а он не может с него слезть. Он устал, а остановиться не может. И это происходит постоянно, круглосуточно», — пытается описать она.
Сеня и ПолинаФото: Евгения Жуланова для ТД Ира вспоминает, что когда столкнулась со спастикой, то вызывала скорую. Врач посмотрел на ребенка и сказал, что это агония. Ире предложили попрощаться с сыном и забрали его в больницу. На этих словах она приподнимается и поглаживает Сеню. «Я такие печальные истории рассказываю», — говорит Ира сыну.
Я только сейчас замечаю, что в свои 22 он совсем еще ребенок. Лицо маленького мальчика и худенькое тело. На верхней губе пара волосинок там, где должны расти усы. «После семи он почти перестал расти», — говорит мне Ира.
Когда Сеню отдали матери, он весил около 16 килограммов. Вспоминая, как выглядел мальчик, она говорит одно слово: «Освенцим». Сеню, конечно, не вылечили. Спастика осталась, но теперь Ира уже боялась обращаться в больницы. Она решила, что лучше справится сама. Так началась ее новая жизнь. Жизнь у Сениной кровати.
СеняФото: Евгения Жуланова для ТД Девушка паркует велосипед рядом с пандусом и направляется к нам. В ее руках большие пакеты с едой. По глазам и чертам лица я понимаю, что это старшая сестра Сени. Полина всего на три с половиной года старше, но ей пришлось рано повзрослеть. Когда мама оказалась прикованной к кровати сына, именно дочь помогла ей не утонуть под тяжестью новой жизни.
Полина ходила в школу, а после уроков бежала домой, чтобы заменить маму на круглосуточном дежурстве и посидеть с братом. Кормить его, укутывать в одеяло, переворачивать набок, менять подгузники, мыть, кормить, давать лекарства или просто держать его на руках в надежде, что закончится спастика. Круглые сутки, семь дней в неделю, год за годом.
Ира до сих пор не понимает, как Полине хватало сил на то, чтобы учиться и помогать. Она сама еле выдерживала, спала по три часа в сутки и почти полностью исчезла из внешнего мира. В ответ Полина лишь скромно улыбается и теребит пальцы рук.
Как снежный ком
Маленькая кухня ютится у Сени в комнате: так легче ухаживать за ним. Ира включает электрический чайник, а я осматриваю их двухкомнатную квартиру на втором этаже частного дома. В комнатах обычная жизнь перемешалась с последствиями болезни. На стеллажах книги, фотографии и старые Сенины игрушки, внизу большой кислородный концентратор. На случай, если Сеня начнет задыхаться.
Сеня и ИринаФото: Евгения Жуланова для ТД Ира наливает кипяток в миску со смородиной, она разминает ягоды ложкой и пробует компот на вкус. Рядом с ней Сенин слюноотсасыватель и мешок Амбу — пластмассовая емкость с маской для искусственной вентиляции легких. Пару лет назад, когда у Сени началась пневмония, Ире пришлось полчаса откачивать его до приезда скорой. Я спрашиваю, было ли ей страшно, — мотает головой.
Ира убирает ягоды обратно в морозильник и на секунду застывает перед открытым ящиком. Я заглядываю внутрь, она вытаскивает прозрачный пакет с чем-то белым. «Этому снежному кому 15 лет», — говорит она смущенно. Когда Сене было семь, он решил скатать снежный ком и заморозить, чтобы летом растопить на сочной зеленой траве. Тем летом болезнь не позволила Сене сделать это. Ком по-прежнему ждет своего часа.
Полина сидит на месте Иры, внимательно наблюдая за Сеней. Рядом с ней песочница, в которой она играла с братом в детстве, и лужайка, с которой они срывали растения. В детстве они очень любили Гарри Поттера. Варили зелья и придумывали заклинания. Сеня мечтал стать волшебником. Каждый день рождения он рисовал себе молнию на лбу, надевал пластиковые очки и маленькую мантию. Он мечтал стать Гарри Поттером, мальчиком, который выжил. И отчасти стал им.
ИринаФото: Евгения Жуланова для ТД Сене давали два года жизни, но прошло уже пятнадцать. Он не может двигаться и говорить, но сам глотает и кашляет, а это сильно облегчает жизнь Иры и Полины. Мальчик не нуждается в трубках для кормления, а еще он сам может прочищать горло и легкие, а значит, им не нужен аппарат за полмиллиона рублей.
Ира раскладывает около Сени миску с компотом, полотенце и влажные салфетки. Она гладит руками его короткие волосы. Сеня в ответ переводит взгляд. Кажется, он сфокусировался на ее лице, но зрачок продолжает движение и устремляется куда-то к голубому небу.
Ира набирает в шприц ярко-красную жидкость и впрыскивает компот Сене в рот. Мальчик пьет долгими мучительными глотками. «Нравится?» — спрашивает она, вытирая ему рот, и повторяет процедуру.
Ира с гордостью говорит, что сейчас Сеня весит 30 килограммов и за последнее время вытянулся на несколько сантиметров. Недавно ему пришлось даже покупать новый комплект одежды. Сеня кашляет, прочищая горло, Ира продолжает говорить.
Сеня и ПолинаФото: Евгения Жуланова для ТД Пять лет назад в их жизни случился очередной перелом. На этот раз положительный — появился фонд «Дом с маяком». Они купили для Сени много новой техники и подобрали нужные лекарства. Комбинация нейролептиков остановила спастику, закончила тот кошмар, что мучил мальчика на протяжении многих лет. Так для всей семьи началась новая жизнь.
И пустота отступила
Солнце печет асфальт, мимо с грохотом проезжают дети на квадроцикле. Ира ведет меня сквозь лабиринты местных улиц, поросших зеленью и объявлениями о работе. Мы выходим на небольшую дорогу, покрытую гравием. Когда Сеня был здоров, он часто гонял тут на велосипеде, а в том красном двухэтажном доме жили его друзья. Брат с сестрой на пару лет старше. Сейчас они уже выросли, окончили университет и переехали. А Сеня остался.
ПолинаФото: Евгения Жуланова для ТД Ира рассказывает, что первое время друзья еще приходили к сыну. По инерции, из вежливости. Потом они плавно исчезли из его жизни. Сеня переживал. Он не мог сказать или написать об этом, но она видела, чувствовала, как мальчик переживает, что остался один, что вокруг образовался вакуум, который заполняли лишь два уставших человека.
«Он всегда был общительным, и эта любовь к людям осталась. Он жаждет общения, контакта. Когда к нему подходишь утром, он вздыхает, как будто говорит: “Ну наконец-то ко мне подошли”», — говорит Ира.
Когда гравий с асфальтом заканчиваются, начинается небольшой лесок. Пахнет сырой землей, солнце теряется в кронах деревьев. Когда в их жизни появился «Дом с маяком», все изменилось. Пустота вокруг Сени исчезла, к семье стали приезжать ассистенты, врачи, медсестры из фонда.
СеняФото: Евгения Жуланова для ТД Поначалу Ира насторожилась. За десять лет они с Полиной были единственными, кто имел постоянный физический контакт с Сеней — остальные боялись. Даже родственники ограничивались финансовой поддержкой и общением на расстоянии. Здесь же пришли незнакомые люди и не испугались подойти близко. Более того, они тут же нашли контакт с мальчиком — и у Сени вновь появились друзья.
Друзья, которые поят, кормят, укладывают его, дают лекарства и возят гулять. Друзья, которые научились понимать Сенины реакции. По напряжению мышц, по вдохам и выдохам они определяют, что ему нужно. Они дают ему слушать подкасты, ставят медитативную музыку, мультики и фильмы о Гарри Поттере. Они дают Сене возможность почувствовать тепло человеческого присутствия и общения.
«Ему с ними лучше, чем со мной. Для меня это рутина, а они приходят четко к Сене, и все внимание достается ему. К нему пришли настоящие друзья, они любят и уважают его», — говорит Ира.
Сеня и ПолинаФото: Евгения Жуланова для ТД Она смеется, ей хорошо. Ире стало намного легче, у нее появилось свободное время. Благодаря одному-двум дням в неделю она научилась отдыхать. Стала гулять, учиться новому, начала тратить время на себя. Но главное, у нее появилась поддержка. Ира называет это уважением к сложившейся судьбе, но я не сразу понимаю, о чем она.
А потом Ира рассказывает о программе, которую фонд организовывает для родителей и их неизлечимо больных детей. Неделя жизни в выездном лагере, где каждый может почувствовать себя частью большой семьи. Где родители обмениваются опытом, общаются с психологами или просто поют под караоке. Где с их детьми занимаются не просто врачи и специалисты, а друзья. Где в воздухе витает чувство объединения, а не жалости и сострадания.
«Я тебе помогаю, потому что я хочу и потому что я тебя уважаю. Потому что ты достойный член сообщества. Такое отношение я только в фонде встретила», — говорит Ира.
Ирина и СеняФото: Евгения Жуланова для ТД И тут я понимаю: когда появились люди из «Дома с маяком», пустота вдруг отступила не только от Сени, но и от всей его семьи.
Фонд «Дом с маяком» помогает неизлечимым людям и их родственникам. Они покупают дорогую технику и расходники, обучают, поддерживают, платят медицинскому персоналу. Фонд делает все, чтобы пустота вокруг неизлечимо больных отступила. Но и сам фонд нуждается в помощи. Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Это очень просто, достаточно оформить разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.