Суд обязал новосибирский минздрав выдать лекарство девочке со СМА

Новосибирский суд обязал областной минздрав выдать девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарат «Спинраза». Представитель регионального правительства не поддержал позицию родителей ребенка.

Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав назначить пятимесячной Софии Дарбинян со СМА препарат «Спинраза», передает корреспондент Тайги.инфо из зала заседания 30 июля.

Решение приняла судья Наталья Топчилова. Представитель минздрава не поддержал позицию истца.

«Есть закрытые перечни в препаратах, которые назначают по решениям врачебных комиссий. И, к сожалению, препарат „Спинраза“ в указанный перечень не включен. Список орфанных заболеваний также не содержит СМА, — заявил юрист министерства (но по данным Минздрава РФ, СМА включена в перечень орфанных заболеваний). — Соответственно, у нас отсутствуют основания к обеспечению истца лекарственным препаратом. Надеемся, что с введением соответствующего регистра эта ситуация будет урегулирована».

«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».

Ранее минздрав заявлял, что из-за неблагоприятного прогноза в экономике из-за коронавируса выделение средств на «Спинразу» не представляется возможным. Министерство собиралось обратиться в областное заксобрание с предложением расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. Минздрав также уточнял, что при наличии «Спинразы» обеспечит им Софию «в первую очередь». Одна доза препарата для девочки стоит 8 млн рублей. Первые три инъекции нужно поставить через каждые две недели, четвертую — через месяц.

В суде представитель минздрава добавил, что семье смогут выдать только три ампулы препарата. Тогда как, по заверению представителя истца, директора фонда «Помощь семьям СМА», Александра Курмышкина, Софии необходимо четыре дозы «Спинразы». Отец девочки Владимир Дарбинян отметил, что еще одну ампулу семья готова купить за свой счет.

«Первые четыре ампулы должны быть куплены сразу, потому что даже закупка одной дозы требует каких-то действий, — объяснил Курмышкин. — Если их сразу не приобретут, то мало того, что что ребенку не помогут, так еще и государственные деньги потратят, потому что потом придется заново вводить инъекции. Я взываю к разуму минздрава, чтобы эти 27 млн рублей не ушли зря».

По словам Курмышкина, в его практике это самое быстрое рассмотрение судом исков по назначению препаратов для лечения СМА. Семья подала иск 16 июля.

По данным директора фонда «Помощь семьям СМА», в Новосибирской области СМА болеют 27 человек. Всего «Спинразой» в России лечатся 110 человек, смертей и ухудшений препарат не вызывает.

«При первом типе СМА срок выживания у детей полтора-два года. Умирают они очень мучительно и тяжело, — рассказал Курмышкин. — Препарат с момент приема останавливает гибель нейронов. Погибшие нейроны не восстанавливаются, а те, которые остались, функционируют до конца жизни точно так же. Если препарат закупят через несколько месяцев, он будет уже бесполезен».

Представитель минздрава уточнил, что закупку министерство планирует на 20 августа, препарат приобретут специально для Дарбинян.

«Основные проблемы идут после решения суда, — рассказал Тайге.инфо Курмышкин. — Минздрав может задержать исполнение. То, что он сейчас обещает, совсем не значит, что закупит. Ждем реализации решения Путина о налоге на богатых, который пойдет на лечение детей с редкими болезнями. Это реально поможет. Основная проблема в том, что федерация неправильно устроила выдачу препаратов, сбросив все на регионы».

По данным директора «Помощь семьям со СМА», среди сибирских регионов «Спинразу» получают дети в Барнауле, Томске, Омске, Кемерове и Красноярске. В Новосибирске ни одного ребенка с заболеванием препаратом не обеспечили.

UPD (17:50) Уже после публикации в минздраве Новосибирской области сообщили Тайге.инфо, что нашли возможность обеспечить «Спинразой» трех детей и одного взрослого.

«Средств на приобретение препарата „Спинраза“ для пациентов со СМА в бюджете Новосибирской области на 2020 год заложено не было. Тем не менее, регион нашел возможность обеспечить данным препаратом трех пациентов, закупки уже прошли. София Дарбинян будет четвертым пациентом, для которого министерство здравоохранения Новосибирской области изыскало возможность закупить данный препарат — до рассмотрения судом данного дела».

Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами.

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Ирина Беляева