Оригинал материала
В далекой-далекой Галактике
Денис — журналист, контент-менеджер и создатель сенсорной гитары «Галактика». Играть на обычном инструменте он никогда не сможет: Денис почти не двигается самостоятельно, лишь немного шевелит руками и ногами
Помогаем МойМио Фонд Помочь«Много творчества»
С Денисом и его приятелем, который везет его коляску, мы встречаемся около метро «Парнас» на самой окраине Петербурга. Перед нашей встречей они ездили на переговоры с одним музыкальным блогером, чтобы тот записал видео про разработанную командой Дениса сенсорную гитару «Галактика».
Стоило в истории появиться гитаре, мы сразу начинаем говорить о музыке — и я спрашиваю, какую слушает сам Денис. Я уже примерно представляю ответ. Передо мной молодой человек со стрижкой в духе постпанковых восьмидесятых, одетый во все черное, — значит, скорее всего, любитель «новой волны», черные же «конвера» выдают приверженность к панку, а выглядывающая из-под рукава татуировка Come As You Are явно демонстрирует любовь к Nirvana.
Денис с друзьями тестирует прототип сенсорной гитары, на которой могут играть люди с ограниченными возможностямиФото: Лиза Жакова для ТД Так оно и оказывается: Денис любит «старый добрый рок», в котором «много творчества». Любовь к гитарной музыке с ним давно, но самому играть на инструменте слишком тяжело: тонкие слабые руки плохо слушаются, а пальцы не могут зажать струны для аккорда. И Денис придумал свою «Галактику» — сенсорный мультиинструмент, который позволит записываться и играть людям с ограниченными возможностями. Сейчас она существует только в виде прототипа — инструмента в форме электрогитары (примерно как у группы KISS) с подсвеченными кнопками вместо ладов, но планы у стартаперов грандиозные.
«Вышло так, что этот проект не только для людей с ограниченными возможностями подходит, но и для начинающих и профессиональных музыкантов, так как мы интегрируем в него очень много софта для редактирования, сведения и проигрывания, — воодушевленно рассказывает Денис. — Девайс подстраивается под пользователя, а не пользователь под девайс, в этом наша философия. Мы привлекали инвестиции из Кремниевой долины, полторы тысячи долларов всего лишь, и вот на этот бюджет живем, он уже заканчивается, сейчас будем еще инвестиции искать».
«Все возможно»
«Галактика» — далеко не единственный проект Дениса, его активность вообще поражает воображение. Привыкший с самого детства проводить много времени в четырех стенах, Денис на дому трудится на трех работах: контент-менеджером на портале «+1» и в одном строительном магазине и корреспондентом на интернет-канале Piter.TV, для которого снимает сюжеты о людях с ограниченными возможностями. Еще он ведет блог о своей жизни и пишет колонки для «+1».
Благодаря журналистике и активной жизненной позиции Денис постоянно общается с огромным количеством людей, многие из которых становятся его друзьями. Так, во время съемок сюжета для Piter.TV он познакомился с Женей, которая на камеру сделала ему первую в жизни татуировку — ту самую, со строчкой из Nirvana. У Жени тоже сложный диагноз, но, как и Денис, она не сдается, стремится максимально реализоваться в жизни.
«Когда ты тяжело живешь, у тебя есть трудности, но есть и мотивация жить хорошо. А люди, у которых сложностей нет, они не мотивированы, они могут не стараться», — уверенно говорит Денис о природе своей невероятной активности.
Татуировка на руке ДенисаФото: Лиза Жакова для ТД Как будто в доказательство последнего тезиса этим летом Денис вместе со спортсменом Александром Козинцом всего за один световой день преодолел на коляске 60 километров — полторы марафонские дистанции — через весь Петербург, от Парнаса до Петергофа, расстояние, которое за день сможет пройти не каждый здоровый и взрослый парень. Сидеть больше 12 часов кряду в коляске, испытывая толчки от брусчатки и поребриков, а иногда следуя прямо по проезжей части, рядом с автомобилями, Денису было совсем не легко, но он справился и доказал — в первую очередь самому себе, — что при необходимости и с помощью друзей может пересечь весь город без транспорта и такси. Эту акцию, попавшую в эфиры нескольких телеканалов, он придумал сам, и сам — вместе с приятелями и коллегами — реализовал.
«У меня было три цели: привлечь внимание к фонду “МойМио”, который помогает детям с миодистрофией Дюшенна, рассказать о состоянии доступной среды в Питере и показать, что даже я со своей болезнью (а я не могу руку поднять) могу взять и преодолеть 60 километров с кем-то. То есть все возможно, все ситуации решаемые — такая мысль была», — говорит Денис.
«Это не про меня история»
Но таким позитивным и целеустремленным Денис был далеко не всегда. Он родился в Курске в самом конце девяностых и очень рано понял, как сильно отличается от окружающих. Сейчас жизнь в родном городе Денис вспоминает неохотно. Говорит, что людей с инвалидностью там воспринимали и воспринимают со смесью жалости и ужаса, заставляя их чувствовать себя изгоями, да и в целом Курск мало подходит для самореализации.
«Слово “депрессивный” не описывает Курск в полной мере, — с усмешкой говорит Денис. — Курск — это что-то более страшное, как у Лавкрафта, знаешь, что-то безумное, непостижимое, там вообще ничего нет, только одни торговые центры».
В «непостижимом» Курске Денис прожил до двадцати лет. Первых близких по духу друзей он нашел с появлением интернета, когда увлекся онлайн-играми. Сейчас пишет статью о социализации с помощью таких игр. Но даже они в переходном возрасте не спасли от тоски и депрессии.
ДенисФото: Лиза Жакова для ТД «Мне врачи говорили с детства, что я доживу до восемнадцати максимум, прямо в лоб говорили, и это, конечно, очень сильно в депрессию вгоняет. Особенно в пятнадцать-шестнадцать лет, когда все и так депрессуют, — рассказывает Денис. — Меня это тоже очень ломало, но я в какой-то момент себе сказал: ни фига, это не про меня история, я буду жить».
Как раз в этом возрасте Денис познакомился с благотворительным фондом «МойМио», который помогает людям с миодистрофией Дюшенна по всей России. Фонд пригласил его в психолого-реабилитационный лагерь, поездка в который помогла попасть в «совершенно другой мир, где все по-другому», помогла поверить в себя. О фонде и его работниках Денис отзывается исключительно тепло и поддерживает с ними дружеские отношения. Благодаря этим знакомствам после окончания школы и успешной сдачи ЕГЭ Денис нашел свою первую работу — на портале «+1» и, несмотря на поступление в технический вуз, стал развиваться как журналист и блогер.
«Я хочу воодушевлять»
Первое время Денис работал и учился из родительской квартиры в Курске, но быстро понял, что город и социальное окружение не позволяют ему реализовать потенциал, воплотить идеи, которые буквально кипели в его голове. Тогда он решился на невероятную авантюру: переезд в Петербург, где к тому времени уже жил его старший брат. Конечно, родители были против, даже говорили, что по дороге его обязательно «украдут цыгане», но Денис не из робкого десятка, он не испугался.
«Когда у меня появилась работа, я понял, что надо расти, надо стремиться, — рассказывает он о том времени. — У меня тогда еще девушка бывшая жила в Питере, и вот брат в Питере был, и я подумал: а почему мне не переехать? У меня есть деньги, я зарабатываю, я могу позволить себе все что хочу, а брат будет мне физически помогать. Мы с ним договорились, сняли жилье, я сюда приехал — и вот мы уже три года живем. Теперь родители ко мне в гости приезжают».
За прошедшие с тех пор три года о своем решении Денис не пожалел ни разу: Петербург действительно дал ему те возможности и тот круг общения, рассчитывать на которые в родном городе не приходилось. Это здесь он сложился как блогер, журналист и стартапер, стал гораздо больше работать и зарабатывать, придумывать и реализовывать социальные проекты. А вот его недуг, наоборот, как будто отступил под напором оптимизма и работоспособности Дениса.
ДенисФото: Лиза Жакова для ТД «В России средний возраст жизни с такой болезнью — двадцать лет, — говорит Денис, — то есть я уже перемахнул, а многие, кого я знал моего возраста или старше, умерли. Но у меня уникальная ситуация. Люди, которые доживают до двадцати, обычно могут только лежать под аппаратами и не двигаться, а я даже руками и ногами двигаю, то есть у меня реально в какой-то момент болезнь замерла, остановилась. Я заметил: когда ты морально себя хорошо чувствуешь, ты воодушевлен, то ты и физически себя замечательно чувствуешь. Поэтому я хочу воодушевлять людей что-то делать, бороться, чтобы люди тоже это почувствовали».
Случай Дениса — действительно уникальный, а вот сама его болезнь, к сожалению, нет. Миодистрофией Дюшенна в России болеют тысячи детей и молодых людей. Вылечить их пока невозможно — никаких специфических лекарств или технологий не существует, но помочь просто необходимо. Такую помощь оказывает «МойМио» — первый в стране благотворительный фонд, работа которого нацелена на социальную, психологическую и информационную поддержку семей с детьми с миодистрофией Дюшенна.
Работники фонда помогают семьям принять редкую болезнь и научиться жить с этим диагнозом настолько радостно и полноценно, насколько это возможно, а поездки в их летние и реабилитационные лагеря действительно меняют жизни. Также фонд помогает с приобретением дорогостоящих приспособлений, оказывает юридическую поддержку, повышает уровень подготовки медицинского персонала. На все это нужны немалые средства, собрать которые можем мы с вами, если оформим регулярное пожертвование в пользу фонда «МойМио», фонда, который позволяет детям с миодистрофией Дюшенна поверить в себя.