Оригинал материала
«И тогда я пошла воевать»
Самый страшный год своей жизни — 2008-й — Оксана Коякова до сих пор вспоминает с трудом. Память услужливо окутывает события туманом. Сначала один за другим умерли три самых близких человека, а потом родилась Вика. Шестимесячная прозрачная девочка весом 930 грамм. С ворохом страшных диагнозов. Врачи отмахнулись, друзья и родственники растворились. Оксане тогда казалось, что жизнь закончилась
Помогаем Верю в чудо ПомочьЗомби-апокалипсис
В Калининград, самый западный российский регион, Оксана переехала из украинского Кривого Рога сразу после школы, в 1988 году. Здесь жили родственники. В семье решили, что учебу дочка продолжит в Калининграде. Тогда страна была еще единой. Оксана поступила на экономический. Через пару лет вышла замуж, родила сына. В лихие 90-е с мужем пробовали себя в бизнесе, не вышло. Просто жили, работали, растили сына. Обычная семья, как все. Пока беды не посыпались одна за другой.
Едва закончились новогодние каникулы, Оксане позвонил родной брат Саша: «Приезжай, папа умер». Отец умер скоропостижно, мама, едва стоявшая на ногах от горя, говорила, что не знает, как жить без мужа дальше. «У них была такая любовь, одна на всю жизнь, неразлучники», — грустно улыбается Оксана. Не успела она вернуться и отойти от похорон папы, — поехала хоронить маму. Никогда не думала, что родители уйдут так рано и неожиданно. Вернулась и узнала, что ждет ребенка. Сыну Вове тогда было 15 лет. Про второго ребенка не думали, первого бы на ноги поставить и выучить. Но беременности обрадовались. А через месяц новое горе. Судьба как будто заготовила контрольный выстрел. «Я вечером с работы пришла, а под дверью квартиры меня ждет похоронный агент. От него и узнала страшную новость: мужа больше нет». Муж, по словам Оксаны, жаловался иногда на покалывания в груди. Но к врачам, как водится, не шел. Отмахивался: «Ерунда». Ехал с работы домой, упал на улице и умер. 41 год.
ОксанаФото: Анна Иванцова для ТД «Я была в таком шоке. На мужа у меня уже слез не осталось. На похоронах просто стояла как зомби», — вспоминает Оксана. Она волновалась и чувствовала, что и с беременностью что-то не то. Ее мучили боли. Пошла к врачу, понимала, что в таком стрессе с ребенком может быть что угодно. Просила ее обследовать, проверить, есть ли какие-то серьезные патологии. Если ребенку плохо, прервать беременность, пока срок еще небольшой. Гинеколог отмахнулась: «Бог дал — рожайте». На УЗИ говорили, что все в норме, не нужно выдумывать. А через несколько недель после последнего «хорошего» УЗИ родилась Вика. Шестимесячная. 930 грамм, 30 сантиметров. Когда внезапно начались схватки, Оксана вызвала скорую помощь. Сначала ее отвезли в областную больницу, оттуда отправили в роддом. Пока катали по городу, открылось сильное кровотечение. Девочка родилась живой, но Оксане ее даже не показали, ничего не объяснили, просто сказали: «Все плохо». И начали донимать, будет ли она отказываться от ребенка. Один зашел в палату с таким вопросом, второй с теми же разговорами… «Пятого я уже просто послала, — в сердцах говорит Оксана. — Как они себе, вообще, такое представляют? Как потом жить, зная, что ты бросил беспомощного ребенка?»
10 дней малышка провела на ИВЛ, еще почти два месяца в реанимации. К дочке Оксану не пускали. «Состояние и так было очень тяжелое, а тут непонятно — то ли родила, то ли не родила. Ребенка не видела, как она, что с ней. Полная неясность».
ВикаФото: Анна Иванцова для ТД Через три месяца Вику выписали из больницы с кипой диагнозов — ДЦП, ретинопатия недоношенных (слепота), органическое поражение ЦНС… Ни рекомендаций, ни разъяснений, что делать дальше, мама не услышала. Просто сунули в руки Оксане закутанный кулек, толстую медкарту и отправили домой.
«Я помню, когда мы забирали из роддома сына, нам перед выдачей малыша развернули, показали, переодели. А тут мы со свекровью пришли, у нас забрали вещи и велели ждать в коридоре, потом сунули в руки ребенка, и все. Дома, когда я ее развернула, ужаснулась, какая у нее грыжа пупочная, пять сантиметров. Нам про это даже не сказали. Это как бедный ребенок орал, что у нее такая грыжа вылезла?» — рассказывает Оксана. Она признается, что весь следующий год существовала как зомби. Живой мертвец — ни сил, ни мыслей, ни эмоций. Ребенка покормила, погуляла, помыла, легла. Забросила себя, превратилась в нечесаное существо, сыном не занималась. Но постепенно дети ее вытащили. Оксана пришла в себя и начала бороться.
Мелодия для Вики
Симпатичная темноволосая девочка в яркой розовой кофточке лежит на голубой простынке с легкомысленными бабочками. Тихонько пальцами перебирает кнопки на музыкальной игрушке и смеется, когда получается нужная мелодия. Прислушивается к шагам незнакомого человека и тут уже расплывается в улыбке — навстречу маминому голосу. Вика с рождения не видит, не может ходить, не говорит, сидит в кресле только с опорой и совсем не может обходиться без мамы. Больше всего на свете Вика любит музыку. Вкусы ее меняются. То Лепс, то Киркоров, то Джанни Моранди, то звуки зажигательной румбы. И чтобы мама обязательно подпевала певцу Серову: «Я люблю тебя до слез». Музыка к завтраку и перед сном, музыкальный канал весь день.
Оксана с дочкой ВикойФото: Анна Иванцова для ТД Большая часть жизни Вики проходит в комнате на кровати с бабочками. На прогулки с подросшей дочкой выбираться из дома Оксане все сложнее. С четвертого этажа без лифта спустить Вику на руках она уже не может. Ждут, когда в выходной день это сделает старший брат.
В конце сентября Вике исполнится 12 лет. Одиннадцать лет — это их с мамой борьба за каждый новый день, борьба с бездушной системой, с врачами, перекидывающими их друг другу как мячик. Когда Оксана пришла немного в себя от навалившегося на нее горя, стала изучать медицинские выписки Вики из роддома и больниц и задавать вопросы. Прочитала, что окончательно зрение Вика потеряла всего за пять дней до выписки, тогда у нее произошло отслоение сетчатки. Если бы врачи обратили на это внимание матери, если бы дали направление на операцию, сетчатку можно было бы «приварить» и зрение сохранить, пусть и не в полном объеме, считает Оксана. «В больнице мне сказали, что я подписала отказ от поездки в Москву на операцию и дала разрешение местным врачам делать то, что они считают нужным. Я помню, что ничего такого не подписывала. Стала просить показать эти бумаги. Мне ответили, что все уже в архиве. Я запросила бумаги из архива, но так ничего и не добилась. И тогда я пошла воевать», — Оксана вспоминает, сколько жалоб и заявлений пришлось написать в областные и городские инстанции, чтобы на них просто обратили внимание.
«Ей впору ставить памятник»
Несколько лет назад, рассказывает Оксана, свекровь нажаловалась на нее в опеку: мол, за ребенком не следит, ребенок брошен. Пришел инспектор, проверил условия проживания, еду в холодильнике, посмотрел вещи, игрушки, нарушений не нашел. На вторую жалобу свекрови к Оксане пришла уже комиссия в полном составе с полицией, опросила соседей, снова проверила весь дом, вызвала на место Викину бабушку и вынесла при ней вердикт, что не видят, чтобы мать исполняла свои обязанности недолжным образом. «Но она же ее не лечит», — в отчаянии заявила пожилая женщина. На запрос опеки поликлиника прислала гору выписок и такую характеристику на Оксану, что ей «впору ставить памятник», сказали в опеке. «Ну возила она ее на операцию, реабилитацию, и что? Девочка так и не видит, так и не ходит!» — развела руками бабушка.
ВикаФото: Анна Иванцова для ТД Калининград, Петербург, Москва, Евпатория, Ессентуки, Польша, Словакия, Германия — Оксана сбилась со счета, куда они только ни ездили. Операции, реабилитации, обещания медиков, надежды, разочарования, маленькие достижения. Вика начала держать голову, смогла сама перевернуться, одним глазом начала видеть свет и расплывчатые очертания. И теперь, когда Оксана ее кормит, дочка фокусирует на ней взгляд, как будто пытается рассмотреть родное лицо, а не просто, как раньше, хаотично водит глазами. После операции на бедре, которой Оксана добивалась для дочки долгие месяцы, Вика перестала кричать от боли и снова может шевелить ногой. «Для многих результативное лечение — это если ребенок встал и побежал. С Викой так не будет», — опускает глаза Оксана.
Победить вместе
Маленькие победы, заметные только им двоим, были бы невозможны без помощи людей, откликнувшихся на беду матери и дочери. Сначала Оксане помогали простые калининградцы — собрать деньги на поездку в федеральный центр на операцию, на реабилитацию. А несколько лет назад Вику взял под опеку калининградский центр «Верю в чудо» и их благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо». И Оксана немного выдохнула. Потому что самое страшное для мамы такого ребенка — это остаться одной.
«Да, мы живем на пенсию и пособие. Денег на многое не хватает. Но материальная помощь — это не главное. Хотя без помощи “Верю в чудо” у нас не было бы ни удобной коляски, ни поездок на реабилитацию. Но самое главное — моральная поддержка. Многие матери с бедой остаются одни. А “Верю в чудо” и с врачами помогают, и с психологом. Если им удастся построить у нас в Калининграде хоспис, как “Дом с маяком” в Москве, это будет великое дело для наших детей. Государство ничем, кроме пенсии по инвалидности, не помогает. Без “Дома Фрупполо” нам не прожить ни в материальном плане, ни в моральном», — признается Оксана. Каждую неделю к Вике приезжает любимая Кристина, игровой терапевт «Дома Фрупполо», на праздники и в день рождения приходят волонтеры. Оксана работает с психологом Центра Милой и, наконец, способна радоваться, что они с Викой просто живут.
ВикаФото: Анна Иванцова для ТД «Не люблю, когда жалеют. Вот иду по улице с Викой и слышу, как шушукаются за спиной: “Бедная”. Да никакая я не бедная. Проблем у всех хватает. Важно, чтобы была поддержка», — говорит Оксана. «Верю в чудо» стал для Оксаны и Вики и еще сотен детей в Калининградской области незаменимой опорой и поддержкой. Очень важно, чтобы так оставалось и дальше.
В штате благотворительного центра «Верю в чудо» 25 человек: врачи, медсестры, социальные няни, психологи, медицинские юристы. Деньги нужны на зарплаты этих специалистов и на покупку медицинского оборудования и расходных материалов. В некоторые месяцы только на оборудование может уйти больше миллиона. Деньги нужны всегда, каждый день. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование или просто поддержите работу детской паллиативной службы любой удобной для вас суммой. Оксане и Вике, другим детям и их семьям очень нужна наша помощь!