«В год на лекарства уходит больше миллиона рублей». Монолог 45-летнего жителя Владивостока с муковисцидозом, который перенес COVID

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, которое вызывает поражение желез внешней секреции и тяжелые поражения легких. Симптомы болезни чаще всего проявляются в младенческом возрасте, а средняя продолжительность жизни с муковисцидозом в России не превышает 30 лет.

Михаилу Згоннику из Владивостока — 45. Он отец четверых детей и руководитель дальневосточной логистической компании. О своем диагнозе он узнал около 20 лет назад, когда болезнь уже начала влиять на качество жизни, поражая в первую очередь легкие. А этой осенью Михаил заразился коронавирусом. «Такие дела» публикуют монолог Михаила.

О муковисцидозе и продолжительности жизни с этим заболеванием

Муковисцидоз влияет на все органы, выделяющие секреты. Здоровые легкие вырабатывают слизь, которая смазывает их и защищает от бактерий, поджелудочная железа с помощью слизистого вещества пропускает в кишечник ферменты для переваривания пищи. При муковисцидозе, или кистозном фиброзе, вся слизь в организме загустевает.
По данным Европейского пульмонологического фонда, с повышением эффективности медицинского лечения муковисцидоз меняет свой статус детского заболевания на статус болезни взрослых. Сейчас более 40% случаев приходится на возраст старше 18 лет, причем 5% — на возраст старше 40 лет.
Пациенты с муковисцидозом в Западной Европе пропорционально «старше», чем пациенты в Восточной Европе — в основном благодаря разнице в специализированном уходе и социально-экономических условиях. Средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом в Великобритании превышает 50 лет, в Канаде — 48 лет, а в России — 22,6 года.

Михаил ЗгонникФото: личный архив

«Я всего лишь болел»

Когда я был маленьким, я постоянно простывал и очень много болел. Мама меня постоянно лечила от простуд, от кашля. Я детство провел с горчичниками, банками, с дыханием раствором соды над тазиками — всем тем, что было в советские времена. Где-то раз в год стабильно заболевал воспалением легких. Мама меня водила по больницам, врачи ничего не могли сказать: ну простывает и простывает, изменений в легких у меня не было. Я всего лишь болел.

Чем старше я становился, тем больше сам обращал внимание, что болею. И понимал, что мне нужно заниматься физкультурой, чтобы меньше кашлять, чтобы быть закаленным. Я ходил в бассейны, когда мне было 15-17 лет, бегал по утрам и, в общем-то, чувствовал себя неплохо.

Но лет в 19-20 я еще сильнее стал задумываться о том, почему вдруг на ровном месте кашляю, на ровном месте простываю. Я ездил в санатории на Дальнем Востоке, но врачи разводили руками: у тебя хронический бронхит — такой ставили диагноз.

Когда я заработал первые деньги, я понял, что могу поехать куда-то, чтобы мне все-таки сказали, что со мной

Я поехал в специальную клинику в швейцарском Давосе, которая занимается легочными больными. Меня там две недели обследовали, со всех сторон смотрели и в конце концов сказали: «У тебя муковисцидоз». Для меня тогда это было всего лишь название — я жил нормально и намеревался продолжать жить дальше нормально. Мне всего лишь приклеили значок, что у меня есть эта болезнь. Я уехал из Швейцарии, приехал во Владивосток дальше жить, заниматься своими делами, просто теперь принимая во внимание некоторые рекомендации, которые мне дали.

Выявляющий фактор для муковисцидоза — это анализ пота. В Швейцарии мне на руку приклеивали специальную ватку в форме спирали, рядом крепили электроды. И вот ты сидишь несколько минут — причем говорили, что надо сидеть спокойно, — через электроды подается ток, и очень незаметно в эту ватную спиральку поступает пот с внутренней стороны предплечья. Потом это все анализируют, и если у тебя больше соли, чем у обычного человека (у муковисцидозников очень соленый пот), то да, ты болеешь, — какой-то такой принцип.

Но мне этого оказалось мало. Потому что даже врачи в Швейцарии, когда меня смотрели, говорили: «Ну ты, в общем-то, здоров, у тебя только пот как у муковисцидозника». Они взяли у меня кровь на генетический анализ, но не нашли мутацию, которая была на тот момент популярна в Европе. Они еще полгода ее исследовали, и нашли какой-то арабский ген муковисцидоза, все-таки вычислили, считай — подтвердили.

Во Владивостоке, когда мне потом уже ставили диагноз, сделали так: прикрепили несколько ватных тампонов на спину пластырем и для того, чтобы на них появился пот, сказали: «Ходи с одиннадцатого этажа на первый несколько раз полчаса». Варварские такие методы. И я ходил вверх-вниз по лестнице. Пот собрали и поставили мне диагноз.

«Хватит ему»

На качество жизни диагноз начал влиять после 30 лет. Во-первых, потому что он беспокоил меня чисто внешне — я постоянно кашлял. Во-вторых, потому что появлялся запах изо рта из-за гноя, который образовывался в легких. А в остальном нормально.

С 2001 года, когда мне поставили диагноз, до 2008 года я в больницах ни разу не лежал. Образ жизни у меня тогда был достаточно веселый, разбитной — ночные клубы, гулянки. Но кашлять я стал еще больше, как раз потому, что вел не самый здоровый образ жизни в этот период. В конце концов я пришел в центр пульмонологии во Владивостоке.

Фото: личный архив

И вот с 2008 года я с периодичностью три-четыре раза в год лежу в больнице. Основные методы, которые меня поддерживали, — это санационные бронхоскопии. Мне в легкие вводят лекарство, а когда оно размешивается с накопившимся гноем, они это все откачивают. Таких процедур делают от трех до семи штук за одну госпитализацию. Плюс антибиотики колют, две-три недели курс. Мне становится легче, легкие очищаются. Потом два-три месяца я существую нормально.

На нашу пульмонологию в краевой больнице я не могу пожаловаться. Я был в Сингапуре и спросил: «А что вы делаете с муковисцидозниками?» Врачи мне сказали так: «У нас муковисцидоза в Азии нет, но если есть пациент, то это лечится антибиотиками, бронхоскопию можем сделать диагностическую, но ни в коем случае не санационную, это не практикуется».

А в нашей больнице мне делают бронхоскопии и всю необходимую диагностику, кроме посева мокроты на все микробы. То есть сама больница нормальная, врачи образованные, они постоянно ездят в Москву на семинары. Те пульмонологи, которые меня ведут, — лучшие пульмонологи в крае, качеством лечения, профессионализмом я доволен.

Мокроту на посев у нас во Владивостоке нормально не сдать. Вернее, сдать можно, но определить все бактерии, которые там есть, и то, как эти бактерии реагируют на антибиотики, не получится, — многие бактерии у нас не выявляют. Я ездил сдавать анализы в Москву несколько раз, и то потом мне сказали: «Ребята, вас сюда иногородних понаехало, вы давайте, заранее записывайтесь». А заранее записываться — только за месяц. Год назад я не смог сдать мокроту: приехал, меня там послали нафиг.

Нашей пульмонологии я могу поставить пять с плюсом: всем врачам, всем медсестрам, всему отделению. Вот только если бы у них было больше лекарств, если бы им давали возможность лечить качественными лекарствами… им же не дают. Допустим, нужен трехнедельный курс какого-нибудь антибиотика, им на комиссии говорят: «Это дорого, десять дней прокололи, и хватит».

Мне, например, надо колоть какой-то дорогой антибиотик 20 дней, мне его назначают, я даже удивляюсь, а через десять дней доктор говорит: «Миш, я тебе его отменяю, потому что какие-то там комиссии сказали, что “он уже на это лекарство израсходовал 100 тысяч, хватит ему”». То есть были лимиты по затратам на одного больного, а сейчас еще и лекарств нет.

Мы во Владивостоке практически ничего не получаем. Получали только «Пульмозим» бесплатно, такое лекарство есть для ингаляций. Теперь [вместо него] мы получаем изготовленный в России дженерик, но особой разницы я не заметил.

Антибиотики для ингаляций, которыми нужно дышать шесть раз в год, раз в два месяца, мне приходится покупать. Я покупаю пока оригинальные лекарства [а не российские аналоги]. Практически все лекарства покупаю сам — даже антибиотики для внутривенного введения, когда лежу в больнице, потому что дженерики, которые выписываются в больницах, не такие эффективные, и я за свой счет покупаю оригиналы.

Но есть лекарства, — допустим, «Преднизолон», его мне добавили после обследования в Германии год назад, — которые в России вообще не купить. Это трехкопеечное лекарство, которое не поставляется в нашу страну вообще. Мне приходится это лекарство заказывать из Германии. Это дорого, но, если «Преднизолона» нету, а он мне помогает, что мне делать? Покупаю.

В общей сложности в год на лекарства уходит больше миллиона рублей. Один курс антибиотиков, которые нужно вдыхать, стоит 100 тысяч рублей на месяц, а его надо дышать месяц через месяц — месяц дышишь, месяц отдыхаешь.

Мне работа позволяет все это покупать, но государство должно это все бесплатно выдавать

В Приморском крае мне выдали за всю жизнь один курс, и все. Это просто наше государство, наши чиновники приморские на этом экономят, не хотят ввязываться в бой за таких больных, хотя нас здесь всего 40 человек. Мы, муковисцидозники, никому не нужны.

«Дальше идти не можете»

Когда весной началась пандемия, я был как прокаженный: если где-нибудь начинаешь кашлять, все вокруг надевают маски. Сейчас уже к этому привык. Недавно около кассы кашлянул — продавщица вздрогнула, сразу так на меня посмотрела, но я в маске, слава богу, она успокоилась.

В этом году я не смог вовремя лечь в больницу из-за пандемии, легкие стали хуже. В начале октября сделали первую бронхоскопию, и доктор говорит: «Там у тебя не очень». Я говорю: «Ну давайте чистить». Меня чистили особенно интенсивно, с еще большим вливанием жидкости в легкие и откачиванием. А когда туда вливаешь что-то, то вместе с лекарством по легким расходится гной, с гноем вместе расходится инфекция, легкие воспаляются еще больше.

В общем, у меня получилось двухстороннее воспаление, которое практически не погасили антибиотики, а через три недели лечения я подцепил коронавирус. Он вызвал еще большее воспаление. Вот эти все цитокиновые шторма, жуткая интоксикация в организме. Бреда, конечно, не было, но интоксикация очень чувствовалась.

Когда заразился коронавирусом, я, можно сказать, забыл, как дышать. Но вылечился дома, потому что мне ставили капельницу, делали уколы, кислородный концентратор у меня есть, таблетки есть. Что делать, было понятно. У меня не было никаких противовирусных лекарств, но, как всем ясно, ковид ими не лечится, как и грипп. Или проходит, или не проходит. Вот у меня прошло. Я анализы сдавал, антитела есть.

У меня обычная сатурация (степень насыщенности крови кислородом, — прим. ТД) 93-94, не больше. Ковидным пациентам с сатурацией ниже 92 уже говорят, что надо в больницу. Но у меня сатурация 92 очень часто бывает в принципе. А сейчас у меня 90 — и то, когда я сижу, лежу, сплю. А если я пойду, опускается до 80. Представьте себе, вы вышли из дома, дошли до лифта и дальше идти не можете, у вас одышка, все, вы стоите. Минуты полторы надо отдышаться.

«Главное – дышать»

[До заражения коронавирусом] я просыпался в 5:30, делал две ингаляции, в 6:30-6:40 выезжал в спортзал. В начале восьмого я уже в спортзале, в начале десятого из спортзала выхожу. Иду на работу. Возвращаюсь домой около шести. Ложусь спать в девять, потому что встаю рано. Вечером тоже делаю ингаляцию какую-нибудь. В течение дня принимаю таблетки, у меня всегда при себе таблетки, витамины. Так у меня проходит шесть дней в неделю: три раза пилатес, три раза спортзал. По воскресеньям тоже куда-нибудь: или на стадион, или на дорожку.

По утрам я кашляю особенно много. Когда где-нибудь в гостинице или спортзале с утра занимаешься, какие-нибудь гости говорят: «Ты чего здесь делаешь? С таким кашлем тебе надо дома лежать, а не в спортзал ходить». А я-то как раз занимаюсь тем, чтобы здоровее стать, просто иногда приходится покашлять. Это еще до ковида было.

У меня четверо детей. Когда рождалась первая дочь, я не знал про свой диагноз. Когда рождалась вторая дочь и двое пацанов, знал, мы их проверили — мутаций в генах нет. Для болезни важно, чтобы гены муковисцидоза были у обоих родителей, специальная диагностика есть, и мы этим занимались.

Михаил Згонник на рыбалкеФото: личный архив

Когда я стал жить очень здоровым образом, стал меньше кашлять, меньше привлекать к себе внимания, — снаружи не выгляжу больным. До ковида у меня одышка была такая же, как у моих ровесников. Если я поднимаюсь по лестнице и вижу, что рядом идет человек, у него нет муковисцидоза, у нас одинаковая одышка. В этом смысле я себя чувствую здоровым, снаружи никто бы не понял, что я болею. Но если давать сильную нагрузку, то я не смогу. Бегать я уже не могу, только быстро ходить.

Летом постоянно рыбалка: выходим в море на катере, много рыбачим. Там, где я могу заниматься сбором дикоросов, каких-нибудь папоротников, грибов, там я этим занимаюсь. Главное — дышать, чтобы легкие всегда были в движении, гадость в них не скапливалась, выходила. Я уже пять лет не употребляю алкоголь и абсолютно ничего другого, пью витаминки, чувствую себя прекрасно.

Это такой стиль жизни нормальный, когда я принимаю только то, что приносит пользу, делаю только то, что дает позитив. Никаких плохих мыслей, никаких лишних переживаний, только все теплое, хорошее вокруг, только то, что радует, те, кто радуют.