Оригинал материала
Участники дискордантных отношений — о лекарствах, страхах и поддержке
В Петербурге, согласно данным комитета здравоохранения, зарегистрировано более 45 тысяч людей, живущих с ВИЧ. По оценкам специалистов, 48 % ВИЧ-положительных мужчин и 38 % женщин состоят в дискордантных отношениях с людьми без ВИЧ. При этом если ВИЧ-положительный партнер в такой паре принимает специальную терапию, то риска передачи инфекции практически нет.
«Бумага» поговорила с людьми из дискордантных пар — о
лекарствах, страхах, детях и о том, как болезнь сказалась на их отношениях.
Вместе с благотворительным фондом «Гуманитарное действие» «Бумага» запустила спецпроект в поддержку нового сервиса помощи «В твоих силах жить». В предыдущем материале читайте интервью с исследователем ВИЧ-отрицателей о том, почему люди не верят в вирус и чем опасны их сообщества.
О проекте
Фонд «Гуманитарное действие» запустил проект «В твоих силах жить», чтобы показать людям, живущим с ВИЧ, что терапия дает шанс жить так же долго, как и без этого заболевания. На сайте можно прочесть обнадеживающие истории людей с ВИЧ, факты об антиретровирусной терапии и получить помощь равных консультантов — людей, которые тоже столкнулись с ВИЧ и знают, как с этим справиться, — в онлайн-формате.
Екатерина
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен
— С мужем я познакомилась в группе анонимных наркопотребителей. О его статусе я узнала сразу же, еще до того, как мы начали встречаться. Мы просто тусили в одной компании, и там это было не зазорно: все прекрасно понимали, что может произойти, если употреблять наркотики.
Для меня это не было препятствием для отношений — до этого я уже встречалась с ВИЧ-положительным человеком, моя старшая дочка от него. Мы жили в одном доме, с 13 лет были вместе. О своем диагнозе он узнал в 18 лет, когда его призвали в армию.
Забеременела я, зная о его статусе. Мне было 17 лет. Тогда [в начале 2000-х годов] информации о ВИЧ почти не было, а у меня полностью отсутствовал страх, инстинкт самосохранения и понимание этой болезни. Мое поведение было достаточно рисковым, сейчас я понимаю это. Но дочка родилась здоровой.
С нынешним мужем мы встречались полгода, после чего решили пожениться. И с тех пор вместе 10 лет. О своем статусе он узнал в 2010 году, но терапию принимает только год. Когда мы начинали жить вместе, я не знала, что есть такие вещи, как клеточка СД-4 (вид лимфоцитов, которые при ВИЧ инфицируются в первую очередь — прим. «Бумаги»), которую надо отслеживать, вирусная нагрузка (показатель количества вирусных частиц в 1 миллилитре крови — прим. «Бумаги»). Узнав, начала смотреть анализы мужа, и в какой-то момент увидела, что вирусная нагрузка повышается.
Но мужу это было неинтересно. Он не то, чтобы диссидентом был: понимал, что у него есть заболевание, но не считал нужным принимать терапию. Сдавал раз в год анализы и всё. Начав работать в сфере снижения вреда, (Екатерина — специалистка по медико-социальному сопровождению в фонде «Гуманитарное действие». В эту сферу она попала три года назад после работы волонтером на акции «Россия, тестируйся!» — прим. «Бумаги»), я взяла его к себе на сопровождение как социальный работник.
Я за руку отвела мужа к инфекционисту. Сказала, что теперь всё понимаю и мне страшно с ним спать. Инфекционист при мне рассказал ему о важности терапии, причем разговор был достаточно жестким — но, видимо, так и надо было. Муж вышел из кабинета и такой: «Ну да, надо начать».
Терапию подбирали сложно. Из-за первой схемы он пожелтел: сначала белки глаз, потом лицо, тело. Вторая тоже не подошла: от нее у него была ужасная диарея, вплоть до того, что он не мог уехать на работу. Муж психовал, но третья схема зашла очень хорошо, от нее никаких побочек. Сейчас он достаточно ответственно подходит к приему терапии.
У нас две общие дочки, 9 и 7 лет. Обе девочки здоровые. Ко второй беременности я подошла ответственно: пошла к врачу, по ее рекомендации поехала в СПИД-центр, встала там на учет как «контакт». Со мной поговорил эпидемиолог, но страха во мне тогда никакого не возникло.
Когда мы планировали третьего ребенка, мыслей о том, что надо принимать терапию, тоже еще не было. И почему-то тогда и в СПИД-центре мужу никто ни слова не сказал об этом. Хотя он не скрывал, что у него есть отрицательная жена, что у нас дети. Но, надо сказать, тогда и с лекарствами всё было намного хуже.
Сейчас я не принимаю решения за мужа: сделала свою работу и отошла, дальше его ответственность. У меня нет к нему никакой жалости. Если я начну испытывать жалость к нему или своим подопечным, ничего не получится. Я могу только поделиться своими знаниями в этой сфере, а выбор всегда за ними.
Евгений
ВИЧ-положителен, партнер ВИЧ-отрицателен. Имя героя изменено
— Я переехал в Петербург из Беларуси три года назад в поисках актерской жизни — у меня театральное образование. Познакомился здесь с молодым человеком, и мы практически сразу начали встречаться. Мы вместе уже примерно 2,5 года.
О своем статусе я узнал недавно, где-то в середине августа. У меня неделю держалась очень высокая температура. Пришел врач, назначил мне какие-то таблетки, которые не помогли. В итоге мы вызвали скорую, и меня забрали в инфекционную больницу имени Боткина. А там, как я уже потом узнал, обязательно берут анализ на ВИЧ.
Так как у меня сначала подозревали ковид, я лежал в отдельном боксе, где было два выхода — сразу на улицу и в общий коридор, куда нам было запрещено. Почувствовав себя лучше, я стал просить врачей, чтобы меня выписали. В один из дней пришла врач и вывела меня в этот общий коридор. Я сразу же почувствовал, что что-то не так, ведь мне туда было нельзя.
С врачом мне повезло: для только что узнавшего о положительном ВИЧ-статусе человека очень важно, чтобы его правильно подвели к сообщению об этом. Врач как-то очень деликатно объяснила мне, что сейчас они ждут результат последнего анализа и подозревают у меня ВИЧ. А еще сказала такие хорошие слова, что к ним разных людей привозят, а я адекватный и нормальный человек, и им очень жаль, когда происходит такое.
Я был в ужасной растерянности: как такое вообще может произойти с тобой? Я совершенно не был к этому готов. Я слежу за своим здоровьем, занимаюсь защищенным сексом. Оказалось, это не спасает. Довериться какому-то одному человеку один раз и заняться с ним сексом без презерватива оказалось для меня губительно.
Врач мне посоветовала ничего не сообщать близким, пока нет последнего анализа. Потому что, как мне объяснили, иногда бывает ложноположительный результат. Когда я приехал домой из больницы, мой партнер радовался, что меня выписали, а у меня был такой тяжелый груз на душе.
Врач позвонила на следующий день. Я поехал в больницу, где мне сообщили, что результат подтвердился. По пути туда я позвонил своему партнеру. Хотел, конечно, рассказать дома — но понял, что не могу больше ждать. Это было просто ударом, я чувствовал себя очень одиноким и попросил его побыть со мной. Он приехал, и мы вместе уже ездили в СПИД-центр, где я сдавал анализы на вирусную нагрузку. Он меня очень сильно поддержал.
В первую минуту, когда я рассказал всё своему молодому человеку, мне казалось: как же я могу быть ним, ведь я подвергаю его риску? Уточню, тогда я особенно не знал, как протекает ВИЧ с приемом терапии. Молодой человек назвал меня дураком. Сказал: ты тот же Женя, я так же тебя люблю и не собираюсь бросать из-за того, что у тебя ВИЧ. Причем, насколько я видел, он даже был готов к тому, что у него болезнь тоже есть. К счастью, у него отрицательный статус.
Когда пришли результаты анализов, у меня оказалась запредельная вирусная нагрузка. И мне сразу же выписали лекарства. Потом мой молодой человек нашел проект «В твоих силах жить», и его сотрудница Алена помогла мне начать терапию.
С партнером мы сейчас существуем практически как единый организм. И если я забываю на 10 минут принять терапию, он об этом помнит на каком-то подсознательном уровне. Когда мы работаем допоздна, в час ночи он мне звонит: «ты выпил терапию?» В этом нет никакой жалости. Мы к этому относимся, как к какой-то особенности, которая появилась в нашей паре, и мы должны вместе это преодолеть.
Мне повезло, что рядом оказались надежные люди, которые меня очень сильно поддержали. Хотя, честно говоря, я до сих пор не осознаю, что болен: получая результаты анализов, надеюсь, что произошла ошибка и мне скажут, что я здоров. Но никуда от этого не деться.
Екатерина
ВИЧ-положительная, партнер ВИЧ-отрицателен
— Когда мне было 18 лет, я попала в Боткинскую больницу с отравлением. Они обязаны проверять на ВИЧ, и мой тест оказался положительным. Не скажу, что особенно испугалась или удивилась — скорее, отнеслась несерьезно. И когда меня перевели в отделение, где лечат ВИЧ и его последствия, я выписалась на следующий день. Видимо, показалось что мне там нечего делать.
В 24 года я забеременела. Меня тогда положили на сохранение в Боткина и объяснили, что надо начать принимать АРВ-терапию (антиретровирусная терапия — лекарства, которые блокируют размножение вируса в организме и снижают риск его передачи — прим. «Бумаги»), чтобы вирус не передался ребенку. Тогда я и начала принимать лекарства. До этого мне казалось, что всё пройдет бесследно.
Дочка родилась здоровой. В Боткина мне выписали препараты, которые надо было ей давать в первые полгода, полтора года держали на учете в СПИД-центре. После этого дали бумагу о том, что ей инфекция не передалась.
Свой статус я никогда особо не скрывала. У меня было понимание, что это не так страшно для окружающих, и я легко говорила с ними об этом. Конечно, не все к этому так относятся. Как-то мачеха приехала на мой день рождения с одноразовыми стаканчиками. Это, конечно, очень унижает.
Мой нынешний партнер знал о моем статусе до того, как у нас начались отношения. Мы познакомились через общих знакомых — он жил в соседнем дворе — и просто очень много болтали. Обсуждали ВИЧ, проблему диссидентства, я рассказывала о своей дочери, о терапии.
Когда у нас завязались близкие отношения, я подробнее рассказала ему про ВИЧ, показала информацию в интернете, чтобы он мог сам что-то почитать в разных источниках и опирался не только на мои слова. Потом отвела к моему врачу, который объяснил ему точку зрения ВОЗ и вообще разные точки зрения, привел статистику и рекомендации. Он отреагировал нормально.
Мы вместе уже два года. Сейчас я жду второго ребенка. По беременности мне нужно было сдавать кровь на ВИЧ и ему тоже — обследование родителей должно быть в карте. И когда мы сдавали кровь, то ни капли не сомневались, что у него будет отрицательный результат.
С врачами, которые ведут мою беременность, мне повезло. Девушка, которая делает УЗИ, посмотрела фильм Дудя, и очень много меня расспрашивала [о моем статусе], ей прямо интересно было. Но я сижу в некоторых чатах в WhatsApp, и у очень многих девочек в других регионах проблемы с этим — вплоть до того, что врачи уговаривают их не рожать.
Не могу сказать, что наши отношения с партнером как-то изменились из-за моего сообщения о ВИЧ. Может быть, только то, что я его зауважала за адекватное отношение.
Ранее «Бумага» публиковала список мест, где в Петербурге можно провериться на ВИЧ. А также интервью о том, как знакомятся и создают семьи ВИЧ-положительные петербуржцы.