Оригинал материала
«Здравствуйте, у вас ВИЧ»
Маша и Костя встретились, полюбили друг друга, поженились. А через несколько месяцев после свадьбы узнали, что у них ВИЧ. И жизнь перевернулась
По просьбе героев их имена изменены.
Они познакомились на концерте, увидели друг друга и больше не отпускали. Маша жила в далеком северном городе, а Костя — в Подмосковье. Долго переписывались, старались как можно чаще приезжать в гости. В мае 2018 года он позвонил ей и сказал: «Переезжай ко мне». Она не раздумывала.
«Вещи паковали вместе. Вместе грузили в машину, — вспоминает Мария. — Всю дорогу держались за руки, как дети. Мы не знали, что будет дальше, как все сложится. Там, дома, у меня была неплохая работа, съемная квартира, спокойная жизнь. Но я с легкостью оставила все это».
В августе того же года они поженились. Церемония была скромная. Из гостей — только пара самых близких друзей. Шума не хотелось. Счастье любит тишину.
А в апреле 2019 года Костя заболел. И все изменилось.
Неустановленная лихорадка
«Все выглядело как обычная ОРВИ. Температура невысокая, насморк, кашель, но ничего серьезного. Костя даже на работу ходил первое время. Не хотел потерять деньги», — Маша закуривает. Говорить спокойно не может до сих пор.
Но «простуда» не проходила. Косте выписали антибиотики.
«Их меняли несколько раз. Я пил один курс за другим, но не помогало. Появилась слабость, пропал аппетит. Я начал терять вес».
Прошло три недели, потом — месяц, потом — еще один. Костю посылали то к одному специалисту, то к другому — никто ничего не мог понять. На направлениях появилась формулировка «неустановленная лихорадка».
«В мае нас убеждали, что у Кости аллергия, — вспоминает Маша. — Бесконечно приходилось сдавать анализы, делать обследования. Терапевт только разводила руками».
Среди рекомендаций не было одной — сдать анализы на ВИЧ, гепатит и туберкулез. Неладное заподозрила врач-пульмонолог, на прием к которой Костя попал в начале июня. К тому моменту он потерял 18 килограммов, с трудом мог ходить, а большую часть дня просто лежал.
«Мне приходило в голову провериться на ВИЧ. Но я гнал эту мысль, — Костя ходит по комнате взад-вперед, сложив руки на груди. — Хотел верить, что это аллергия».
Пульмонолог дала направление в МОНИКИ имени Владимирского. Там экстренно провели все необходимые исследования. Результаты пришли почти сразу. ВИЧ.
«Мне сказали, что у меня осталась всего 21 клетка иммунитета. Против двух с половиной миллионов вирусных частиц. Я умирал».
Ошибки прошлого
Константина госпитализировали в одну из подмосковных клиник.
«Хорошо, что было лето. Зимой я бы там не выдержал — сквозило из всех щелей. Все вокруг было старое, выцветшее, потертое, ржавое. Мне казалось, что я сломанный манекен и меня отправили на свалку».
Заведующий отделением действовал быстро и умело. Через пару недель «прокапанный» и более-менее пришедший в себя молодой человек уже был дома. Маша не отходила от него ни на шаг.
«Я сдала анализ одновременно с Костей. Статус: положительный. Радовало одно: начальная стадия».
Они встали на учет в СПИД-центре на территории МОНИКИ имени Владимирского и стали получать терапию. Одновременно с этим врачи подняли историю болезни Константина. Выяснилось, что он мог узнать о своем ВИЧ-статусе еще в 2015 году.
«Это мой второй брак, — говорит Костя. — Первую жену звали Вика. В июле 2015-го мы ждали ребенка. Это была уже вторая или третья попытка. Вике предложили лечь в больницу на сохранение. Нужно было сдать анализ на ВИЧ. Я сдал вместе с ней. Ее результат пришел первым».
Виктория сказала мужу, что результат отрицательный. Как большинство мужчин в России, Костя «проверился по жене» — решил, что если с Викой все в порядке, то и с ним тоже. Забирать свой результат не стал. Выносить ребенка Виктория не смогла.
«Почему она соврала? Не знаю. Она тоже не говорит. Недавно Вика написала мне сама. Я спросил, принимает ли она терапию. Оказалось, что пьет таблетки с того самого июля. А я даже не замечал…»
Научиться сочувствию
Константин до сих пор чувствует свою вину за произошедшее. Но и тогда, и сейчас больше всего боится одного — потерять Машу.
«У меня даже мысли не было о том, чтобы уйти, — признается Маша. — Да, когда я все узнала, голову об стену разбить хотелось. Но оставить Костю? Нет».
Насколько сложно принять такую реальность, Кирилл Федоров, психолог, известный ЛГБТ-активист и ВИЧ-положительный, знает по собственному опыту.
«Когда я узнал свой статус, мне казалось, что между мною и близкими людьми появилась непроницаемая стеклянная стена, — рассказывает Кирилл. — Было ощущение, что она никогда не исчезнет».
С точки зрения психолога, важно в первую очередь не мучить себя, не заниматься самобичеванием.
«Важно понять, почему, например, человек решил не забирать результаты анализа. Ему было страшно? Надо признать это. Дело не в самооправдании. Нам просто нужно добавить контекста к нашему поведению в конкретной ситуации, чтобы отнестись к себе с сочувствием. Только такое отношение может быть конструктивным. Оно позволяет выработать альтернативу стигме и чувству вины. Конечно, еще очень важно, чтобы у каждого в такой ситуации было принимающее окружение».
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД Сочувствие к себе и поддержка близких помогают перестать бесконечно винить себя и избежать депрессии. Следующим шагом становится принятие ответственности.
«Мы не можем изменить прошлое, но настоящее и будущее в наших руках, — продолжает психолог. — Если когда-то мы повели себя безответственно, это не значит, что мы будем действовать так всю жизнь. Для того чтобы измениться, конечно, потребуется время. Это целый процесс. Когда ты узнаешь, что у тебя ВИЧ, ты не можешь остаться прежним. И здесь важно понимать, что человек — это всегда больше, чем любой диагноз и любые обстоятельства. Ты примиряешься с новой реальностью и начинаешь искать себя в ней. Ты получаешь терапию, ты жив. С каким смыслом теперь ты будешь жить?»
В ход идет все: цели, амбиции, устремления, хобби, работа. Некоторые люди в итоге становятся консультантами. Научившись жить с ВИЧ, они помогают адаптироваться к его реальности тем, кто только что получил положительный анализ.
Русская рулетка
Согласно официальным данным в России порядка 250 человек ежедневно заражаются ВИЧ-инфекцией и около 100 человек умирают. «Сложно поверить, что мы теперь часть этой статистики, — признается Мария. — Особенно шокировало, что я проверялась регулярно, делала анализы и перед свадьбой в 2018-м, и зимой 2019-го тоже. Все было отрицательно».
По словам врача-инфекциониста, специалиста H-clinic Екатерины Степновой, вирус может передаваться не сразу.
«Иногда для заражения достаточно одного незащищенного контакта, но нередки случаи, когда ВИЧ передавался здоровому партнеру через несколько лет совместной жизни с ВИЧ-положительным человеком, не принимающим терапию, — поясняет доктор. — Это русская рулетка. Если человек не знает о своем статусе и не принимает лекарства, если пара не использует презервативы, то это всегда вопрос везения».
Есть ограничения и у тестов на ВИЧ-инфекцию. По словам Екатерины, иммуноферментный анализ, к примеру, может быть ложноположительным. Это случается, когда в организме есть белки, похожие на белки против ВИЧ. «Именно поэтому у нас обязательно проводится анализ под названием “иммуноблот”. Это метод, позволяющий обнаружить в организме антитела именно к ВИЧ и ни к какой иной инфекции. Сочетание двух методов исключает ошибки».
Если закончатся таблетки
«Благодаря регулярному и правильному приему терапии вирус блокируется в организме и иммунитет начинает восстанавливаться, — продолжает Екатерина. — В идеале он поднимается до значений, данных человеку природой, или повышается просто до безопасного уровня. Все зависит от конкретной ситуации, стадии, ответственного подхода к терапии».
Если принимать препараты в неправильной дозировке или нарушать график приема, велик шанс, что вирус начнет воспроизводиться и адаптируется к лекарствам. Тогда они перестанут работать.
«При правильном приеме частицы ВИЧ не могут “изучить” блокирующий препарат, а значит, что переход инфекции в продвинутую стадию, в СПИД практически невозможен. Вирусная нагрузка на организм снижается до нулевой. Человек при этом уже не может передать инфекцию здоровому партнеру при половом контакте, как не может передать вирус и своему будущему ребенку».
В России ВИЧ-положительные люди должны получать терапию бесплатно в СПИД-центрах. При этом один из самых частых вопросов на специализированных форумах: что делать, если в клинике закончатся таблетки?
«Терапия выдается на несколько месяцев, — поясняет инфекционист. — Главное правило — всегда иметь запас препаратов минимум на месяц. Но, даже если по какой-то причине в центре закончится один из них, врачи смогут заменить его другим. Без терапии человек не останется».
Мария и Константин точку зрения врача не разделяют. По словам пары, если бы они не получали терапию в СПИД-центре при МОНИКИ имени Владимирского, им бы пришлось туго.
«Инфекционисты по месту жительства предупредили сразу: в нашем городке таблеток нет. Покупайте или договаривайтесь с областным центром», — рассказывает Мария.
В фильме Юрия Дудя «ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят» прозвучали пугающие данные: в стране закуплено только 50% необходимого объема препаратов. Невозможность охватить всех ВИЧ-положительных бесплатной терапией признают и в Минздраве России.
«Сейчас 75% лиц, которые встали на учет, получают антиретровирусную терапию. В общем, это много. Задача — еще увеличить охват», — заявил на пресс-конференции 27 ноября 2020 года главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Министерства здравоохранения РФ и департамента здравоохранения Москвы Алексей Мазус.
Конечно, препараты можно купить. Но цены кусаются. Ряд медикаментов обойдется в среднем от 500 до 2000 рублей за упаковку. Но если в рецепте есть таблетки «Калетра», карману будет больно. Средняя цена — 7000 рублей.
Иллюстрация: Ксения Горшкова для ТД Вон из приличных людей
Прессинг, под который попадают ВИЧ-положительные люди в России, Маша с Костей почувствовали сразу. Как только об их диагнозе узнали врачи местной поликлиники, равнодушное отношение сменилось откровенным пренебрежением и хамством.
«Теперь каждый поход к врачу превращается в сражение за собственное достоинство, — говорит Маша. — Несколько раз нам в лицо говорили: “Наркоманов вроде вас лечить нечего!” Снова и снова приходится объяснять, что мы не употребляем наркотики и фактически ведем здоровый образ жизни, а по статистике, самый частый способ передачи ВИЧ — обычный человеческий секс. Но нам не верят. В итоге медпомощь формально оказывают, но брезгливо и наплевательски».
Отношения с врачом-инфекционистом областного СПИД-центра сложились лучше, но и тут появились вопросы, заставляющие Машу плохо спать по ночам.
«Один из препаратов дал побочный эффект, — говорит девушка. — Мне снятся кошмары, я стала агрессивной. Меня предупреждали, что такое возможно. Сказали, что препарат можно заменить. Но врач отказалась выписывать другой. Этот медикамент был слишком эффективен в снижении вирусной нагрузки. Было велено терпеть».
Если речь идет о замене препарата, Екатерина Степанова и Кирилл Федоров рекомендуют обратиться с просьбой к заведующей СПИД-центром, написать заявление.
«Сейчас мы уже думаем не только о том, как продлить жизнь ВИЧ-положительного человека, но и как не ухудшить качество этой жизни, — продолжает врач-инфекционист. — Если доктор отказывается заменить медикамент, дающий сильные побочные эффекты, надо идти выше, бороться, не стесняться и не бояться, что вам откажут».
Важно объяснить врачу, что именно происходит, как проявляются побочные эффекты.
«Мы не можем проникнуть в головы наших пациентов, — говорит Екатерина Степанова. — Не всегда можем представить, насколько человеку плохо. Задача пациента — максимально доступно донести до врача эту информацию, объяснить, что жить с такими побочками невозможно».
Права у всех одни
Никто из коллег Марии и Константина не знает об их ВИЧ-статусе. Молодые люди боятся, что, если факт раскроется, их просто уволят. Они уверены: может быть, не официально, но на практике они лишились многих прав. И самого главного — права жить открыто.
«Граждане с ВИЧ обладают всеми правами и обязанностями, предусмотренными Конституцией и другими законодательными актами Российской Федерации, — поясняет юрист форума людей, живущих с ВИЧ, Александр Ездаков. — Увольнение с работы на основании диагноза незаконно. Точно так же пациенты с ВИЧ вправе подавать обращения о ненадлежащем оказании или об отказе в оказании медпомощи только из-за наличия такого диагноза».
Еще один острый вопрос семейной истории наших героев — Виктория. Мария и Константин уверены: все началось с нее.
«Мы даже думали подать заявление в полицию, — признается Маша. — Но отказались от этой идеи. В конце концов, хоть и есть статья за заражение или сокрытие информации о ВИЧ, Костя сам решил остаться в неведении. Что теперь шуметь?»
В УК РФ действительно существует статья 122, предусматривающая наказание за преднамеренное заражение ВИЧ, но многие юристы считают ее не только плохо продуманной, но и откровенно дискриминационной.
«Санкции здесь варьируются от ограничения до лишения свободы сроком на 5 лет, если зараженным стал совершеннолетний, и до 8 лет, если заразился подросток до 18 лет, — поясняет адвокат Залина Каширская. — На практике признанный виновным получает условный срок и выплачивает небольшую моральную компенсацию. Дела по этой статье редко доходят до суда — слишком сложный и запутанный состав. Статья совершенно “не обкатана”».
«Эта статья криминализирует ВИЧ и усиливает стигму, идентифицируя ВИЧ-положительных граждан как потенциальных преступников, — добавляет Александр Ездаков. — Это маргинализирующая, дискриминирующая норма. Правозащитники выступают за отмену статьи 122 УК РФ и предлагают квалифицировать деяния по другим статьям — умышленное причинение легкого, среднего и тяжкого вреда здоровью. С поручением рассмотреть вопрос об исключении этой статьи из Уголовного кодекса обратилась к ряду министерств вице-премьер Ольга Голодец. К сожалению, оно так и осталось на бумаге».
В российском законодательстве существуют и другие нормы, дискриминирующие людей, живущих с ВИЧ, например запрет на постоянное место жительства в России иностранцам и лицам без гражданства с ВИЧ-положительным статусом.
Жить и молчать
Маша и Костя живут с осознанием, что они ВИЧ-положительные, только полтора года. Признаются: до конца еще не свыклись и не адаптировались. Внешне их жизнь практически не изменилась — оба продолжают работать, общаться с друзьями и родственниками. Маша все чаще думает о ремонте в их общем доме, и оба — о новом витке поиска самих себя. Пока я пишу этот текст, Мария переводит очередную мангу с японского, а в перерывах рисует обложку нового альбома для знакомых музыкантов. Костя разбирается с программами звукозаписи и новым микрофоном — он подрабатывает, записывая дома друзей и знакомых.
«Самое сложное — это молчание, — говорит Маша. — О нашем диагнозе знают только Костины родители и пара самых близких друзей. Моя мама не в курсе и, надеюсь, никогда ничего не узнает. Она не примет этого. Такой человек. Так что для нее у меня всегда все лучше всех».
«Конечно, ВИЧ изменил нас, — признается Костя. — Но мы как-то пережили эту новость, переварили. Сейчас я вижу, что мы стали внимательнее относиться друг к другу, больше ценить нашу семью, наши отношения, наши жизни. Наверное, если и есть в этой истории хоть что-то хорошее, то именно это».
борьба за права ВИЧ медицинская помощь психология