Оригинал материала
Рай в шалаше
В феврале 2018 года Патимат поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз», БАС. По видеороликам на ютьюбе Патимат узнала, что это одно из самых загадочных и неизлечимых заболеваний XXI века — человек постепенно угасает, не может ходить, сидеть, самостоятельно есть, говорить. С БАС живут в среднем от двух до пяти лет. По тем же видеороликам Патимат узнала о российском фонде «Живи сейчас»
Помогаем Живи сейчас ПомочьПатимат сорок два года, до болезни у нее было свое ателье в торговом центре, она работала портнихой, начинала бизнес по стирке ковров, делала ремонты в квартирах, помогала всем родственникам. Сейчас они за ней ухаживают: готовят еду, купают и просто приходят в гости. Патимат мечтает поехать в Турцию. Она даже знает, в какой ресторан пойдет. Она очень любит турецкие сериалы и смотрит их на турецком — начала понимать язык, пока смотрела их с субтитрами. У Патимат отличная память. Она помнит, где и в какой последовательности лежат инструменты мужа, а он — нет, помнит даты и время вылета в билете, помнит названия всех лекарств и процедур, которые ей делали, всех своих сиделок. Муж Ахмат шутит: «Ты как компьютер, слишком много помнишь, тебя надо разгрузить».
Каспийское море, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД В гостиной, куда меня пригласили, шумно, иногда звучит соседская дрель, но все друг друга слышат. Двухгодовалый Хусейн — внук Патимат и сын ее старшей дочери Альжаны (в переводе с арабского «альжана» — «рай») — возится с игрушками и знакомит меня с ними. Просит меня посадить Оптимуса Прайма в кабину трактора. Всем своим видом он излучает уверенность: «Оптимус не помещается? Так не бывает! Это же целый трактор!» Но бывает так, что то, чего мы желаем всей душой, просто невозможно.
Племянник Патимат Рамазан везет ее к морю. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Хусейн, названный в честь внука пророка Мухаммеда, единственный в семье, кто пока еще не знает, почему его молодая, хрупкая, красивая бабушка на коляске, почему с трудом произносит слова, почему ест и пьет через трубку, которая установлена в отверстие на животе, и кто все эти незнакомые люди, которые приходят и бесконечно о чем-то говорят.
«Бипип, бипип, — несется он с трактором. — Ой, упал». Все смеются. На добром, светлом лице Патимат появляется улыбка.
Патимат и ее мама Зухра возле Каспийского моря. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Отец Хусейна умер от коронавируса. Чуть больше трех месяцев назад в свои двадцать семь лет.
— Он был в коме неделю. Под аппаратом лежал. Так и не пришел в сознание, — вспоминает Альжана.
— Просто мы убеждены в том, что сказал посланник Аллаха. «То, что миновало, не должно было с тобой случиться, а то, что случилось с тобой, не должно было тебя миновать», — говорит Ахмат.
—При этом нужно быть осторожным, — добавляет Альжана.
Любовь с первых бычков
Познакомились Ахмат с Патимат в Каспийске, когда ей было четыре, а ему двенадцать. Росли в одном дворе, отмечали вместе с другими сверстниками все свои дни рождения. В 1994 году, вернувшись из Санкт-Петербурга, где он работал риелтором в агентстве недвижимости, Ахмат понял, что хочет жениться на Патимат. Свадьба случилась в марте 1999 года.
«Она была мелкая такая, я подросток, в школе учился. Мы ее с друзьями ловили в подъезде и говорили: “Скажи медведь”. Она нам: “Ведмедь”».
Набережная. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Патимат плачет. Ей это дается тяжело, как и говорить. Все, что она пытается сказать, мне переводят муж и дочь. Из-за БАС у нее поражены мышцы гортани. Речь неразборчива, она гнусавит, не может произносить согласные звуки. Патимат не может использовать жесты или что-то написать в блокноте: ее руки безжизненно лежат на коленях. Она практически не может двигаться. Только иногда наклоняется вперед, чтобы отдохнуть.
— Слезы пошли, нахлынули воспоминания? Ностальгия? — спрашивает ее заботливо муж. — На ней было платье с большим карманом. И она собирала сигаретные бычки. Полный карман с бычками, — хохочет Ахмат. — С тех пор и знаем друг друга. Мыслей, конечно, жениться не было. Потом, когда из Питера вернулся, в 1994 году…
— Понял, что выросла, да, уже? — шутит Альжана.
— Мне было двадцать три года. Я так подумал: зачем мне варианты какие-то искать. Для меня национальность не имеет значения никакого абсолютно. Я аварец, Патимат — лачка. На глазах выросла, знаю ее как облупленную. В общем, так и соединились детские сердца.
Патимат и ее племянник Рамазан возле Каспийского моря. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД — Как соединились? — спрашиваю.
— Да он к ней приставал, она убегала. Домой приходил, — говорит Альжана.
— Она была дикая, — вспоминает Ахмат.
— Она боялась родителей. Мама рассказывала, он приходил, а она в соседней комнате кричит: «Выходи отсюда! Мама придет, ругать будет!»
— Мы через двери разговаривали. Двери не открывала. Уходи, говорила, отсюда.
— И как в итоге добились?
Мама Патимат Зухра помогает дочери поправить платок. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД — Ну как бы… Ну скажи что-нибудь, — смотрит на жену Ахмат. И, не дождавшись ответа, продолжает: — Ну я ей тоже нравился.
— Нет, — резко переводит маму Альжана. — Папа, ты тоже слишком высокого мнения о себе.
— Согласилась, значит нравился же?
— Зачем согласилась, если не нравился? — интересуется Альжана у мамы. — Вначале не нравился, — переводит ее слова.
— А потом присмотрелась, да? — смешит жену Ахмат.
Дом у озера
Из окна просторной и светлой кухни можно увидеть море, горы, частные и многоэтажные дома, электрические воздушные провода, парящие над домами, и мечеть. Раньше на месте мечети стоял двухэтажный барак из камыша и глины, в нем, в коммуналке из трех комнат и одной кухни на три семьи, выросла Патимат. Позже дом снесли и людям раздали новые квартиры. Хотя многие не хотели переезжать из своих с любовью обставленных квартир.
Каспийское море. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Через четыре года после свадьбы, когда Патимат была беременна вторым ребенком, они переехали в Буйнакск, а потом по просьбе Патимат вернулись в Каспийск. Здесь ее родственники, родители. В Буйнакске у них остался двухэтажный дом у озера, сейчас объявление о его продаже выставлено на «Авито». В больших комнатах дома много окон и света, ковры с национальным орнаментом, на стене гостиной телевизор, а рядом картина с сурой из Корана «Аль-Фаляк».
«Десять сиделок поменяли мы там, — говорит Ахмат. — Патимат говорила: “Не успею привыкнуть к одной, уже другая приходит”. Вроде приходят, но потом какие-то обстоятельства жизненные случаются — и уходят».
Квартиру в Каспийске снимают за 20 тысяч, сиделкам платили по 25 тысяч. Сейчас за мамой в основном смотрит Альжана. Ахмат — водитель маршрутного такси в Махачкале — выходит из дома рано утром, возвращается поздно ночью. И не всегда может разобрать, что говорит Патимат. Но понимает, когда ей холодно и пора закрывать окно.
Патимат очень внимательная, чуткая собеседница. Не пропускает ни одну деталь и потом интересуется у дочери, понравилась ли мне история, которую они рассказали. И добавляет: «Если бы я могла говорить, было бы еще краше».
Она просит Ахмата пересадить ее так, чтобы видеть всех.
Набережная Каспийского моря. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД «В середине? В центре внимания хочешь? — улыбается Ахмат. — Месяц или два, как я ее вообще не понимаю. Она до этого лучше говорила, с каждым днем хуже и хуже становится у нее речь. Нейроны погибают в мозгу. Язык не работает».
А потом просит Альжану включить свадьбу на ноутбуке.
Начинается свадьба с нашида — исламского песнопения. Глаза у Альжаны большие и зеленые.
— Да. У нас смесь. У папы голубые, у мамы карие. У меня зеленые получились. У сестры серо-зеленые. Мне там было шестнадцать. Сестре тринадцать. Вот мама и папа, — показывает двух взрослых людей, которые смущаются камеры. — Сейчас будет Хасбулатик, — говорит о муже.
— Я там тост говорил, — вспоминает Ахмат. И главное никто не сказал, чтобы очки снял. Я даже не знал, что на голове они у меня. Забыл про них.
— У Хасбулата такой вид, как будто конец дня и он такой уставший, — смеется Альжана. И показывает красивую женщину рядом с ее женихом. — Вот его мама.
— Тоже покойная, — добавляет Ахмат.
— У него же не было отца. А мама на свадьбе уже с раком, ужасные боли были. Просто как она держалась, как стояла. Там она на обезболивающих.
Патимат и ее мама Зухра на набережной. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД — На нее посмотришь, как будто такая счастливая, — замечает Ахмат.
— Мы ему там говорили: «Улыбайся, люди подумают, что тебя заставляют», — смеется Альжана.
Фильм заканчивается грустной музыкой из турецкого сериала «Любовь напрокат». Выбирала ее Альжана.
«Называется “Я тебя люблю”, мне она нравилась, а сейчас слезы наворачиваются».
«Будет тяжело. Вам терпения»
Альжана вышла замуж в августе 2017 года. Осенью этого же года Патимат почувствовала недомогание. Сначала дергались мышцы в руках, ногах и на лице. Потом она спотыкалась и падала. Летом 2018 года в ателье во время работы у нее начала слабеть правая рука — так, что она не могла взять иглу. А потом и левая. Ранние симптомы всегда незначительны, поэтому чаще всего обращаются к врачам не сразу, не понимают, что все очень серьезно. Осенью, когда она начала картавить, они с мужем обратились к врачу.
Патимат и ее сын Абдула. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Врач неврологического отделения Центральной городской больницы Махачкалы не смог поставить точный диагноз. Заболевание редкое, даже в Европе на диагностику может уйти несколько месяцев, в России тоже не всегда врачи могут распознать БАС на ранних этапах.
«Сказал, что похоже на рассеянный склероз, но это не факт», — вспоминает Ахмат.
Знакомые посоветовали им обратиться во Вторую городскую многопрофильную больницу, третье неврологическое отделение, в Санкт-Петербурге. Туда они поехали сразу же, в феврале 2019 года. Свободных коек в больнице не было, проводили амбулаторный прием. Днем приезжали в больницу, проходили через все необходимые процедуры, вечером возвращались в съемную квартиру, рядом с больницей, которую помогли найти друзья.
«Тогда еще Патимат разговаривала, слегка только картавила, мы ходили, шопинг не шопинг. Она, правда, уставала. Ну мы сидели, отдыхали и дальше шли», — вспоминает Ахмат.
Патимат, ее мама Зухра и сын Абдула. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД «Мне сказали: “Подтвердился БАС, будет тяжело. Вам терпения. Болезнь прогрессирует. Ни один врач в мире вам не скажет причину заболевания. Ни один врач в мире вам не скажет, как лечить, не просто как лечить, но просто даже как остановить процесс. Эта болезнь недостаточно изучена”. Там примерно, говорит… лет пять живет человек».
Болезнь невозможно вылечить, но качество жизни можно улучшить, объяснили в фонде «Живи сейчас». Патимат съездила в Москву на установку гастростомы, патронажная сестра фонда показывала и объясняла, как ею пользоваться. С помощью нее человек может получать полноценное питание в обход полости рта и пищевода, через брюшную стенку, даже если сил жевать и глотать пищу у него уже нет. Гастростому устанавливают под местным наркозом, и после процедуры Патимат стало хуже. Так бывает при БАС.
«Туда ехали, сама ела, а обратно ехали, я ее уже кормил. Нам выдали во временное пользование НИВЛ, подарили айтрекер, с его помощью можно общаться, набирая текст глазами. Мы настроили, он работает, но печатать не получается», — признается Ахмат.
Патимат и ее сын Абдула. Каспийск, ДагестанФото: Татьяна Ткачева для ТД Патимат необходима физическая реабилитация, которая включает специальный комплекс упражнений для уменьшения проблем с дыханием, профилактики пневмонии, снижения вероятности возникновения судорог и спазмов, поддержания в рабочем состоянии мышц, которые еще не поражены.
В медико-социальной службе фонда «Живи сейчас» люди с БАС могут получить индивидуальную консультацию профильных специалистов. В среднем за две недели работы службы помощь успевают получить минимум 70 семей, столкнувшихся с БАС. Эти две недели работы медико-социальной службы обходятся фонду «Живи сейчас» в 1,2 миллиона рублей.
Фонд «Живи сейчас» единственный в России оказывает системную поддержку людям с БАС и их родственникам. Фонду нужны средства на обслуживание аппаратов ИВЛ своих подопечных, а также на оплату специалистов и психологов, которые помогают людям, оказавшимся лицом к лицу со страшной болезнью. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно прямо сейчас, отправив любую сумму или оформив ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!
*Текст подготовлен до начала второй волны пандемии.