«Решили отнять надежду на жизнь без боли». Героиня «Таких дел» из Чувашии сообщила, что ее дочери со СМА прервали лечение «Спинразой»
Жительница Чувашии Наталья Суранова — героиня текста «Таких дел» «Паровозик из Ромашково» — сообщила, что ее шестилетней дочери Лене со спинальной мышечной атрофией (СМА) отказали в препарате «Спинраза». По ее словам, в республике без лечения остались еще пять детей с таким диагнозом.
Наталья рассказала, что после регистрации «Спинразы» в России в 2019 году у семьи ушло полгода, чтобы местный минздрав закупил препарат. Первый укол сделали 10 июня, а затем еще три укола с интервалом в две недели. Но в пятой инъекции в РДКБ отказали, говорит Наталья.
В октябре Суранова с дочерью съездили в Москву в центр имени Пирогова, где консилиум постановил, что «Спинраза» рекомендована девочке по жизненным показаниям (документ есть в распоряжении «Таких дел»). До конца 2020 года Лена должна была получить еще одну инъекцию, в 2021 году — три. Впоследствии ей нужны были поддерживающие дозы каждые четыре месяца.
«В декабре в РДКБ в Чебоксарах провели, я считаю, фиктивную врачебную комиссию и отказали в дальнейшем лечении “Спинразой”, — сказала Наталья. — Моей дочери, по сути, лежачему ребенку, давали нереальные задания — сесть, дотянуться до выключателя. Она, конечно, это сделать не смогла. Поэтому врачи решили, что дальнейшее лечение бесполезно».
В ответе РДКБ (есть в распоряжении «Таких дел») говорится, что «с учетом отсутствия динамики в неврологическом статусе и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, дальнейшее продолжение терапии препаратом “Нусинерсен” по торговому наименованию “Спинраза” пациентке Сурановой Е. нецелесообразно».
В аннотации к «Спинразе» компания-производитель «Биоген» указывает, что положительный эффект от применения лекарства можно наблюдать только после 24 месяцев непрерывного использования.
Наталья отметила, что, кроме Лены, в РДКБ отказали в лечении «Спинразой» еще пятерым детям разного возраста и с разной степенью прогрессирования СМА.
«Кому-то [из детей] успели ввести одну дозу лекарства, кому-то две, три, четыре и дальнейшее лечение прекратили. Одна доза лекарства стоит около восьми миллионов рублей! Зачем тогда было начинать введение? Давать надежду таким семьям? А что дальше? Решили отнять у таких детей и их родителей надежду на дальнейшую жизнь без боли?» — пожаловалась Наталья Суранова.
Она добавила, что родители детей со СМА обращались в республиканскую прокуратуру, Роспотребнадзор, Следственный комитет, но везде получали отказы на просьбу обеспечить детей «Спинразой».
«Такие дела» попросили минздрав Чувашии прокомментировать ситуацию, ведомство переадресовало вопрос в РДКБ. На момент публикации материала ответа из больницы не поступило.